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Das Jahr neigt sich dem Ende zu und wir blicken sehr beglückt und stolz auf ein intensives, bewegtes und wirkungsvolles Jahr 2025 zurück. Es hat uns erneut gezeigt, wie viel möglich ist, wenn Endometriose-Betroffene gemeinsam daran arbeiten, Versorgung, Sichtbarkeit und Verständnis für Endometriose zu verbessern.
Unser Verein ist stark gewachsen: Ein herzliches Dankeschön an 780 neue Mitglieder! Wir danken auch unserem alten und unserem neuen Vorstand für sein Engagement, sowie allen Selbsthilfegruppenleiter*innen und Ehrenamtlichen, die sich für Betroffene einsetzen.
Im Folgenden gibt es eine Zusammenfassung unserer erreichten Ziele und all der wunderbaren Projekte, die wir dieses Jahr umgesetzt haben
Wachstum der Selbsthilfe und Mitgliederentwicklung
Das Wachstum dieses Jahr ist ein starkes Zeichen dafür, wie groß der Bedarf an Austausch, Information und gegenseitiger Unterstützung weiterhin ist. Wir freuen uns, dass sich 17 neue Selbsthilfegruppen gegründet haben und es damit erstmals über 100 Selbsthilfegruppen für Endometriose-Betroffene in Deutschland gibt! Es bestärkt uns darin, dass die Selbsthilfe der zentrale Pfeiler unserer Arbeit bleibt – nah an der Lebensrealität von Endometriose-Betroffenen und getragen von einem großen ehrenamtlichen Engagement.
Auch unsere Mitgliederzahlen haben sich 2025 deutlich weiterentwickelt. Wöchentlich erreichten uns 10 bis 15 neue Mitgliedsanträge. Insgesamt konnten wir bis zum Jahresende 780 neue Mitglieder in unserer Gemeinschaft begrüßen. Herzlich willkommen in unserer großen und starken Gemeinschaft!
Wechsel im Vorstand: Dank für Engagement und Verantwortung
Seit September 2025 arbeitet die Endometriose-Vereinigung Deutschland mit einem neu gewählten Vorstand. Dieser Wechsel markiert einen wichtigen Moment der Kontinuität und Weiterentwicklung unserer Vereinsarbeit. Wir danken dem bisherigen Vorstand herzlich für sein großes Engagement, die geleistete Arbeit und die Verantwortung, die er in einer Phase starken Wachstums und hoher Anforderungen getragen hat.
Gleichzeitig danken wir dem neuen Vorstand für die Bereitschaft, diese Verantwortung zu übernehmen und die Arbeit der Endometriose-Vereinigung weiterzuführen und weiterzuentwickeln. Der ehrenamtliche Einsatz im Vorstand ist ein zentraler Pfeiler unserer Arbeit – ohne dieses Engagement wären viele der Entwicklungen und Erfolge des Jahres 2025 nicht möglich gewesen.
Beratung: Neuer Schwerpunkt zu Endometriose und Kinderwunsch
Ein inhaltlicher Schwerpunkt des Jahres war der Aufbau unseres neuen Beratungsangebots zu Endometriose und Kinderwunsch. Im Sommer starteten wir mit einer Themenwoche, begleitet von Blogbeiträgen, Social-Media-Inhalten und der Erweiterung unserer Webseite um einen eigenen Informationsbereich.
Parallel dazu wurde die erste Selbsthilfegruppe zum Thema Endometriose und Kinderwunsch gegründet, eine weitere befindet sich gerade in Vorbereitung. Beide Gruppen werden von speziell qualifizierten Ehrenamtlichen begleitet. Damit gehen wir gezielt auf einen Bedarf ein, der uns seit vielen Jahren in unseren Endometriose-Beratungen immer wieder begegnet.
Unsere Öffentlichkeitsarbeit: Mehr Reichweite und neue Zielgruppen
Unsere Social-Media-Arbeit hat 2025 weiter an Bedeutung gewonnen, denn sie bietet einen wichtigen Raum für Aufklärung, Austausch und Sichtbarkeit. Seit dem Start unseres TikTok-Kanals im Juni können wir noch gezielter junge Endometriose-Betroffene erreichen. Kurze, verständliche Inhalte zu Endometriose, Selbsthilfe, Alltag und politischem Kontext stoßen auf große Resonanz.
Auch auf Instagram, Facebook, YouTube und LinkedIn konnten wir unsere Reichweite deutlich steigern. Kampagnen, Themenwochen, Veranstaltungsbegleitungen und Einblicke in unsere Vereinsarbeit sorgten für hohe Interaktion und stärkten die Vernetzung innerhalb der Community.
Kampagnenjahr 2025: Move for Endo, Run for Endo und #EndoVerstehen
Im März stand der EndoMarch unter dem Motto „Move for Endo“. Menschen und Teams setzten sich für Endometriose in Bewegung – sportlich, politisch oder gesellschaftlich. Ein besonderer Höhepunkt war erneut unser #RunforEndo beim 51. BMW Berlin Marathon, bei dem Läuferinnen und Läufer aus der ganzen Welt auf Endometriose aufmerksam machten. Entlang der Strecke unterstützten wir die Aktion mit Informationsmaterialien und persönlichem Austausch.
Rund um den Tag der Endometriose am 29. September starteten wir die Aufklärungskampagne #EndoVerstehen. Gemeinsam mit einer Agentur entwickelten wir Inhalte, die medizinisches Wissen, Selbsthilfe und persönliche Perspektiven miteinander verbinden. Interviews mit Expert*innen und Betroffenen wurden über zwei Wochen hinweg über unsere verschiedenen Kanäle ausgespielt.
Jahrestagung 2025: Vertiefendes Wissen zu Begleitbeschwerden und -erkrankungen
Von Anfang September bis Ende Oktober führten wir eine virtuelle Veranstaltungsreihe mit 13 Terminen zum Thema „Endometriose – begleitende Beschwerden und Erkrankungen“ durch. Expert*innen aus unterschiedlichen Fachrichtungen beleuchteten unter anderem neurologische, gastroenterologische, psychosomatische und immunologische Zusammenhänge.
Die große Resonanz hat uns gezeigt, wie relevant dieses Thema für Endometriose-Betroffene ist. Die Inhalte der Gesprächsreihe werden aktuell weiter aufbereitet und künftig auf unserer Webseite sowie in Form einer Broschüre zur Verfügung gestellt. Ergänzend verweisen wir gezielt auf Selbsthilfeangebote aus anderen Bereichen, die für Endometriose-Betroffene hilfreich sein können.
Aufklärung: Menstruationsbeschwerden und Endometriose im Schulunterricht
Ein wichtiger Meilenstein unserer politischen und bildungsbezogenen Arbeit im Jahr 2025 war die Entwicklung einer Unterrichtseinheit zu Menstruationsbeschwerden und Endometriose für das Bundesland Nordrhein-Westfalen. Sie umfasst eine Broschüre für pädagogisches Personal, Eltern und Interessierte zum selbigen Thema. Die von uns konzipierte Unterrichtseinheit richtet sich an Schulen und greift Menstruationsbeschwerden und Endometriose altersgerecht, sachlich und enttabuisierend auf.
Dass NRW diesen Schritt gegangen ist und entsprechendes Material in die schulische Bildungsarbeit integriert, ist für uns ein wichtigen Erfolg unserer langjährigen politischen Arbeit. Für uns ist klar: Frühzeitige Aufklärung ist ein zentraler Schlüssel, um lange Leidenswege zu verkürzen und Endometriose künftig früher zu erkennen.
Endometriose und Studium: Unsichtbar – nicht für uns
Zum Jahresende 2025 haben wir eine weitere wichtige Kampagne gestartet: Endometriose und Studium. Wir wollen damit gezielt an Universitäten und Hochschulen auf Endometriose aufmerksam zu machen. Für Studierende mit Endometriose ist die Erkrankung allgegenwärtig und kann den Studienverlauf erheblich beeinflussen. An der Kampagne haben sich zahlreiche Endometriose-Betroffene beteiligt und ihre Erfahrungen eingebracht. Diese Perspektiven konnten wir inhaltlich auf einer neu entwickelten Webseite aufgreifen und sichtbar machen. Für uns ist dieser Bereich ein besonders wichtiger Schritt, um Endometriose im Bildungsbereich noch stärker zu verankern.
Fachliche Mitgestaltung: Leitlinie, QuEndo, Endometriose-Kongress und EndoPass
2025 war auch ein Jahr wichtiger fachlicher Weichenstellungen. Zwei Mitglieder unseres Vorstandes wirkten über einen längeren Zeitraum an der Überarbeitung der S2k-Leitlinie zur Diagnose und Therapie der Endometriose mit – gemeinsam mit der österreichischen und der schweizerischen Endometriose-Vereinigung. Ein zentrales Ergebnis dieser Arbeit ist, dass Selbsthilfe nun ausdrücklich als relevanter Bestandteil der Versorgungsstrukturen festgeschrieben wurde. Ärztinnen und Ärzte sollen Betroffene aktiv auf Selbsthilfeangebote hinweisen.
2025 konnten wir auch wieder zehn medizinische Einrichtungen nach unserem Verfahren QuEndo zertifizieren. Damit stärken wir gezielt die qualitätsorientierte Versorgung von Endometriose-Betroffenen und machen gute Versorgung sichtbar.
Im November 2025 waren wir am 16. Endometriose-Kongress Deutschsprachiger Länder beteiligt. In mehreren Vorträgen machten wir deutlich: Ohne Selbsthilfe geht es nicht! Außerdem stellten wir dort den Endometriose-Behandlungspass (EndoPass) vor, den wir gemeinsam mit dem Endometriose-Zentrum der Charité Berlin entwickelt haben. Der EndoPass unterstützt die Kommunikation zwischen Behandelnden und Betroffenen und stärkt die aktive Rolle der Patient*innen im Behandlungsprozess. Er war zugleich auch eine Herausforderung für unsere Logistik. Innerhalb von drei Wochen erhielten wir über 1.000 Bestellungen – unser Büro sah zwischenzeitlich aus wie das Versandzentrum eines Online-Warenhauses.
Forschung, Politik und Öffentlichkeit
Zum Jahresende vertreten wir die Perspektive der Betroffenen in mittlerweile neun Forschungsprojekten und Forschungsverbünden, gefördert unter anderem durch das Bundesforschungsministerium und den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses. Durch unsere Mitarbeit in Advisory Boards geben wir Betroffenen im Forschungsprozess eine Stimme, berichten auf unserer Webseite über den Stand der Forschungsprojekte und informieren über aktuelle Studienaufrufe, die Teilnehmende suchen.
Mit der Neuwahl der Bundesregierung im Frühjahr 2025 wurde ein Koalitionsvertrag verabschiedet, der erstmals ausdrücklich Frauengesundheit und Endometriose benennt. In diesem Zusammenhang konnten wir den Austausch mit dem Forschungs- und dem Gesundheitsministerium weiter intensivieren. Ein wichtiges Ergebnis der Arbeit der ehrenamtlichen Arbeitsgruppe Endo.Politisch.Aktiv.
Auch unsere mediale Präsenz hat sich 2025 weiter verstärkt. Zahlreiche Berichte in Print- und Online-Medien, unsere Teilnahme am Frauengesundheitsgipfel der BILD sowie der auf arte ausgestrahlte Dokumentarfilm „Endometriose – Hoffnung auf neue Therapien“ trugen dazu bei, Endometriose und unsere Arbeit einer noch breiten Öffentlichkeit näherzubringen.
Dank und Ausblick
Der Rückblick auf 2025 zeigt: Wir wachsen – in Zahlen, aber vor allem in Wirkung. Selbsthilfe, Aufklärung, politische Arbeit und fachliche Mitgestaltung greifen immer stärker ineinander.
Unser besonderer Dank gilt allen Endometriose-Betroffenen, die ihre Erfahrungen teilen, sich einbringen und damit Sichtbarkeit schaffen, ebenso wie den vielen Ehrenamtlichen, Unterstützenden und Kooperationspartnern. Mit Eurem Engagement habt ihr dieses Jahr möglich gemacht – und unsere Arbeit getragen und geprägt.
Mit dieser gemeinsamen Stärke gehen wir nun in die Weihnachtspause – und mit viel Motivation und Zuversicht in das kommende Jahr.
Eure Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.