Was ist Endometriose?
Endometriose ist eine chronisch verlaufende Erkrankung, bei der Gewebe, welches der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutterhöhle wächst. Dieses Gewebe siedelt sich bspw. an den Eierstöcken, im Bauch- und Beckenraum, am Darm oder Bauchfell an. Bei Adenomyose, die als tiefinfiltrierende Endometriose des Uterus klassifiziert wird, wächst Gewebe, dass der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, in der Muskelschicht der Gebärmutter.
Die durch Endometriose oder Adenomyose verursachten Symptome sind sehr vielgestaltig, was die Diagnose oft erschwert. Starker Menstruationsschmerz ist ein sehr häufiges Symptom. Jedoch können die Schmerzen zyklusabhängig sowie zyklusunabhängig auftreten. Endometriose kann beispielsweise im ganzen Körper Schmerzen verursachen, zu Problemen beim Wasserlassen oder Stuhlgang führen, Verdauungsprobleme und Nahrungsmittelunverträglichkeiten hervorrufen. Darüberhinaus können Müdigkeit, Erschöpfung und Fatigue, sowie eine eingeschränkte Fruchtbarkeit Folgen der Erkrankung sein.
Endometriose und Ausbildung
Manche, aber nicht alle, der hier gegebenen Hinweise treffen auf das Absolvieren einer Ausbildung mit Endometriose zu. Hier gilt es individuell im Ausbildungsbetrieb nachzufragen, welche Erleichterungen angeboten werden können.
Wir beraten dich hierzu in unserer Endometriose-Beratung.
Typische Herausforderungen im Studium
Endometriose und Adenomyose können Beschwerden verursachen, die den Alltag stark einschränken. In akuten Schmerzphasen können Vorlesungen und Seminare mit Anwesenheitspflicht nicht besucht werden, die Konzentrations- und Leistungsfähigkeit sinkt dann oft erheblich. Der Prüfungsstress wiederum kann die Symptome verstärken. Viele Betroffene berichten von ähnlichen Schwierigkeiten:
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Schmerz- und Erschöpfungsphasen kollidieren mit festen Terminen und Fristen.
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Anwesenheitspflichten in Seminaren, Praktika oder Laboren lassen sich nicht immer mit den Beschwerden vereinbaren.
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Prüfungen fallen oft in besonders ungünstige Phasen.
- Rückzugsorte bei akuten Schmerzen fehlen.
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Atteste oder Rücktritte müssen kurzfristig organisiert werden.
Ihr habt uns von euren Erfahrungen und Herausforderungen mit Endometriose im Studium oder in der Ausbildung erzählt. Lies die Zitate, indem du den Mauszeiger oder den Finger über das Bild hältst.
Prüfungsstress vor Klausuren hat meine Endometriose-Symptome verstärkt. Deswegen musste ich früher als meine Kommilitonen mit der Prüfungsvorbereitung beginnen, mehr Puffer-Zeit einplanen und gelegentlich eine Klausur schieben.
Hanna
Die Anwesenheitspflicht bestimmter Module hat mir den Studienalltag ebenso erschwert, wie wöchentliche Abgaben. Es war mir nicht möglich weniger Arbeitslast einzufordern, da ich lange keine Diagnose gestellt bekommen habe.
Lena
Da ich trotz täglicher Schmerzen in Studium und Promotion weiter „performt“ habe und performe, fühle ich mich oft mit meinen Problemen unsichtbar.
Lucy
Morgens motiviert zur Uni zu erscheinen, einen großen Tag in der Bibliothek vorhaben, mit Schmerztabletten, Wärmflasche, Kirschkernkissen, Tee und Co. voll ausgestattet und stets vorbereitet zu sein - nur um dann nach einer Stunde aufgeben zu müssen.
Marion
Marion
Bei Präsenzveranstaltungen waren vor allem kalte, dreckige Toiletten ein Problem, unbequeme Stühle (bei Schmerzen einfach noch unangenehmer) und die fehlende Möglichkeit z. B. Wärmflaschen nachzufüllen oder nicht genügend Steckdosen für ein Heizkissen.
Anouk
Kann ein Prüfungstermin aufgrund akuter Schmerzen nicht wahrgenommen werden, verschiebt sich der Nachholtermin häufig um ein Semester oder gar ein Jahr – was die Studien- oder Ausbildungszeit verlängert. Vergleichen Endometriose-Betroffene ihre Leistungen mit denen gesunder Studierender, mischen sich oft Versagensängste, Schuldgefühle und Scham, aber auch Wut darüber, dass Lehrende zu wenig Verständnis für die Endometriose-bedingten Einschränkungen haben.
Per Gesetz sind Hochschulen in Deutschland dazu verpflichtet, chronische Erkrankungen bei der Studiengestaltung zu berücksichtigen, um Betroffenen faire Studienbedingungen zu ermöglichen.
Wir klären deshalb im Folgenden die Fragen: Welche Rechte habe ich eigentlich? Wer hilft mir weiter?
WICHTIG:
Hochschulen sind verpflichtet, Nachteilsausgleiche zu ermöglichen. Es geht nicht um Sonderrechte, sondern um faire Bedingungen.
Deine Rechte
Hochschulen sind verpflichtet, chronische Erkrankungen bei der Studiengestaltung zu berücksichtigen. Es gibt übergreifende Gesetze, die grundsätzlich Ansprüche begründen können. In ihrer Umsetzung sind sie jedoch sehr unkonkret, es fehlen Beispielverfahren.
Manche Hochschulen und Universitäten haben schon Erleichterungen in ihren Reglementarien umgesetzt. Allerdings sind diese nicht insofern verbindlich, dass ein Anspruch auf eine konkrete Maßnahme daraus entstehen würde. Der Ermessensspielraum liegt bei der jeweiligen Uni, es gibt also keine Garantie auf eine konkrete Erleichterung.
Die folgenden Maßnahmen sind üblich:
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Nachteilsausgleich: Verlängerte Prüfungszeiten, Pausenregelungen, alternative Prüfungsformen.
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Prüfungsaufschub: Mit Attest oder ärztlicher Bescheinigung können Prüfungen verschoben und ohne Nachteile wiederholt werden.
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Anwesenheitspflichten: Ersatzleistungen oder flexible Teilnahmemöglichkeiten bei Praktika, Seminaren oder Laboren.
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Studienverlauf: Teilzeitstudium oder Urlaubssemester, um Belastungen zu reduzieren.
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Finanzielles: Verlängerung der Regelstudienzeit kann Auswirkungen auf BAföG haben – rechtzeitig klären!
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Beratung: Neben den Ansprechstellen der Hochschule kannst du dich auch an die Endometriose-Beratung der Endometriose-Vereinigung Deutschland wenden. Dort erhältst du Unterstützung bei Fragen zum Studienalltag, bei der Formulierung von Anträgen und beim Umgang mit deiner Hochschule.
Wenn du ein Studium mit Einschränkungen planen musst, solltest du möglichst frühzeitig recherchieren, welche Maßnahmen und Unterstützungsmöglichkeiten bisher an der Hochschule umgesetzt werden.
Du bist schon dabei, dich vorzubereiten? Unsere Checkliste kann dir helfen, die richtigen Schritte zum hilfreichen Ausgleich zu finden.
Wichtig: Bei der Beantragung von Maßnahmen und Erleichterungen wird jeder Fall einzeln geprüft. Dadurch können vielfältig verschiedene Ergebnisse auftreten. Die Entscheidung zur Bewillligung oder Ablehnung von Maßnahmen kann gerichtlich angefochten werden, allerdings kann eine Überprüfung von Entscheidungen in der Praxis auf erhebliche Schwierigkeiten in der Umsetzung stoßen.
Da Endometriose immer noch eine relativ unbekannte Krankheit ist, kann es sein, dass die Beantragung von Maßnahmen viel Erklärungs- und Nachweisaufwand bezüglich der Einschränkungen im Studium erfordert. Jede Student*in, die für die Umsetzung von Unterstützungsmöglichkeiten an der Hochschule kämpft, leistet einen wertvollen Beitrag für andere Betroffene!
Ihr habt uns von euren Erfahrungen an euren Hochschulen berichtet. Lies die Zitate, indem du den Mauszeiger oder den Finger über das Bild hältst.
Einen Nachteilsausgleich als Austausch dafür, dass ich oft unter Schmerzen zu den Seminaren und Prüfungen gegangen bin, fände ich einen fairen Ausgleich.
Lotti
Die Behindertenbeauftragte unterstützt euch auch dann wenn ihr keine nachgewiesene Behinderung habt sondern „nur“ chronisch krank seid.
Aeitschy
Ein flexiblerer Umgang mit Fristen oder die Option auf alternative Prüfungsformate [...] könnte auch generell dazu beitragen, dass Betroffene mit chronischen Erkrankungen ihr Studium erfolgreicher und mit weniger Druck bewältigen können.
Caro
Schritt für Schritt: So beantragst du Unterstützungsmöglichkeiten
1. Symptome dokumentieren und Nachweise sammeln
2. Prüfungsordnung und Infos zum Nachteilsausgleich prüfen
3. Ansprechstelle der Hochschule oder die Endometriose-Beratung kontaktieren
4. Antrag mit Begründung und Nachweisen schriftlich stellen
5. Maßnahmen prüfen und bei Bedarf anpassen lassen
6. Für akute Schmerztage einen persönlichen Notfallplan vorbereiten
7. Austausch suchen – z. B. durch Selbsthilfegruppen oder digitale Vernetzung
Dein Studienalltag mit Endometriose
Praktische Tipps
Wir haben für dich ein paar nützliche Tipps zusammengestellt, die dir in Studium oder Ausbildung mit Endometriose helfen können.
Selbstorganisation:
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Nutze ein Symptomtagebuch oder eine App, um Beschwerden und Auslöser zu dokumentieren.
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Plane deinen Stundenplan mit ausreichend Pausen und Erholungsphasen.
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Lege dir Pufferzeiten für Abgaben frei.
Kommunikation:
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Bereite dir kurze E-Mail-Vorlagen für Prüfungsamt, Beratungsstellen oder Dozierende vor.
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Die Endometriose-Beratung kann dich dabei unterstützen, geeignete Formulierungen für Anträge oder Rücktrittserklärungen zu entwickeln.
Gesundheitsmanagement:
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Wärmepflaster, Medikamente, bequeme Kleidung und Ruhepausen helfen an akuten Schmerztagen.
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Bewegung, Entspannungstechniken oder Hochschulsportangebote können unterstützen – wenn es dir guttut.
Psychische Gesundheit:
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Prüfungsstress und Krankheit belasten zusätzlich. Nutze psychologische Beratungsstellen, die oft kostenlos und vertraulich arbeiten.
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Auch die Endometriose-Beratung kann dir zuhören, dich stärken und dir Wege aufzeigen.
Studium & Ausland:
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Bei Praktika und Auslandsaufenthalten solltest du frühzeitig mit zuständigen Stellen sprechen. Flexible Zeitpläne, Nachteilsausgleiche und Sonderförderungen sind oft möglich.
Für deine Selbstorganisation: Wir haben dir Checklisten zusammengestellt, die dich bei der Vorbereitung aufs Studium, an Schmerz- oder Prüfungstagen mit Endometriose unterstützen können.
Ihr habt eure Tipps zum Studieren mit Endometriose geteilt. Lies die Zitate, indem du den Mauszeiger oder den Finger über das Bild hältst. Wenn du weitere Tipps für andere Endometriose-Betroffene in Studium und Ausbildung hast, schreib sie uns gerne hier.
Scheue dich nicht, einen Nachteilsausgleich zu beantragen und an wichtige Seminarleiterinnen zu kommunizieren, dass du eventuell Anwesenheitspflicht nicht erfüllen kannst. Erkundige dich dann nach alternativen Prüfungsleistungen. :)
Lotti
Weihe deine WG-Mitbewohner und Lernpartner mit ein - sie sind eine tolle Unterstützung!
Anna
Nimm dir „echte“ Pausen. Such dir Netzwerke - nutze Selbsthilfegruppen oder gründe eine Studi-Gruppe - auch mit nur einer weiteren, betroffenen Person bist du nicht mehr alleine!
Marion
Endometriose-Beratung
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland ist für dich da, unterstützt dich individuell und vertraulich mit der kostenfreien, psychosozialen Endometriose-Beratung. Hier kannst du unseren qualifizierten Beraterinnen deine Fragen und Sorgen bei Verdacht auf oder diagnostizierter Endometriose und/oder Adenomyose schildern. Wir begleiten dich dabei, für dich passende Strategien für den Umgang mit der Erkrankung im Studienalltag zu entwickeln. Bei Fragen zum Kinderwunsch und Endometriose/Adenomyose bieten wir ebenfalls eine spezifische Beratung an.
Wenn du dich mit anderen vernetzen möchtest, begleitet die Vereinigung dich außerdem bei der Gründung oder beim Anschluss an eine Selbsthilfegruppe – auch speziell für Studierende. Gemeinsam finden wir Lösungen, damit du dein Studium trotz Endometriose erfolgreich und selbstbestimmt gestalten kannst.
Wir bieten außerdem eine sozialrechtliche Beratung für unsere Mitglieder an. Sie kann dir dabei helfen, deine Rechte im Studium wahrzunehmen. Unsere sozialrechtlichen Beraterinnen sind juristisch geschult und unterstützen dich beim Beantragen von Nachteilsausgleichen, bei der Beantragung eines Grads der Behinderung (GdB) und bei Widerspruchsverfahren, z. B. nach Ablehnung einer Reha-Maßnahme.
Hinweis: Mitglieder der Endometriose-Vereinigung können unser sozialrechtliches Beratungsangebot in Anspruch nehmen. Studierende zahlen nur die Hälfte des Mitgliedsbeitrags, also 30 € im Jahr.
Selbsthilfe & Vernetzung
Neben individueller Beratung kann auch der Austausch mit anderen Betroffenen eine große Unterstützung sein. Gerade im Studium ist es hilfreich, mit Menschen in ähnlicher Situation verbunden zu sein. In Selbsthilfegruppen für Betroffene von Endometriose und/oder Adenomyose findest du Unterstützung bei Gleichgesinnten und kannst offen über deine Sorgen, Ängste, Fragen und Probleme sprechen.
In Deutschland gibt es über 100 Selbsthilfegruppen für Endometriose- und Adenomyose-Betroffene.
Checklisten
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Symptome dokumentieren
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Informationen zur Prüfungsordnung sammeln
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Nachteilsausgleich prüfen
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Kontakt zur Beratungsstelle oder Endometriose-Beratung herstellen
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Ärztliche Nachweise organisieren
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Antrag vorbereiten und stellen
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Stundenplan mit Pausen und Pufferzeiten planen
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Dozierende (falls nötig) informieren
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Kontaktpersonen (Prüfungsamt, Ärzt*innen, Vertrauenspersonen) auflisten
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Kurze Mailvorlage für Rücktritt bereithalten (gemeinsam mit der Endometriose-Beratung vorbereitbar)
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Wärmepflaster, Medikamente und Hilfsmittel griffbereit haben
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Lernmaterialien für zu Hause vorbereiten
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Kommiliton*innen um Mitschriften oder Aufzeichnungen bitten
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Medikamente, Wärmepflaster und Wasserflasche einpacken
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Bequeme Kleidung wählen
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Attest oder Nachweis bereitlegen
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Rücktrittsregelung im Blick behalten
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Unterstützungsplan mit Freund*innen absprechen
Engagier dich, echauffier dich!
Über 2 Millionen Endometriose-Betroffene gibt es in Deutschland – und trotzdem bleibt die Erkrankung in Forschung, Lehre und Versorgung erschreckend unterrepräsentiert. Diese Unsichtbarkeit ist kein Zufall, sondern Teil der Gender Health Gap: Erkrankungen, die vorrangig Frauen* betreffen, werden systematisch später erkannt, seltener erforscht und schlechter behandelt. Die Auswirkungen dessen werden auch im universitären Kontext spürbar – So ist es sehr gut möglich, dass die Beantragung von nötigen und hilfreichen Maßnahmen für Betroffene viel Erklärungs- und Nachweisaufwand bezüglich der Einschränkungen im Studium erfordert. Genau deswegen braucht es Studierende, die hinschauen, Druck machen und Strukturen verändern.
Du kannst an deiner Hochschule aktiv werden: Indem du Vorlesungen, Fachschaften und Hochschulgruppen auf das Thema aufmerksam machst, auf Missstände hinweist, Informationsveranstaltungen organisierst oder sogar Studiengänge dazu ermutigst, Endometriose in Lehrpläne aufzunehmen. Du kannst dich außerdem bei uns – der Endometriose-Vereinigung Deutschland – engagieren und z. B. im Projekt Endo.Politisch.Aktiv. mithelfen, politische Forderungen zu formulieren, Betroffene zu stärken und Entscheidungsträger*innen zu erreichen. Oder du baust eine eigene Selbsthilfegruppe auf, um Betroffenen am Campus einen geschützten Raum, Austauschmöglichkeiten und Unterstützung zu geben. Bei der Gründung einer solchen Gruppe können wir dich unterstützen:
- Kostenfreie Beratung bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe
- Bereitstellung von Infomaterialien und organisatorischen Hilfen
- Unterstützung bei Öffentlichkeitsarbeit und Sichtbarkeit, z. B. durch Veröffentlichung auf der Webseite oder im Newsletter
- Zugang zu einem geschützten virtuellen Raum für digitale Treffen
- Hinweise zur Finanzierung, z. B. durch Fördermittel oder Krankenkassen
Durch dein Engagement und unsere Unterstützung entstehen für andere Betroffene Räume für Austausch, gegenseitige Unterstützung und praktische Tipps – vor Ort oder digital.
Bei Fragen oder Interesse schreib uns an: shg@endometriose-vereinigung.de
Engagement bedeutet nicht nur Bewusstsein schaffen – es bedeutet, strukturelle Lücken sichtbar zu machen, Versorgung zu verbessern und Forschung anzukurbeln. Du kannst Teil dieser Veränderung sein!
Was du tun kannst
Talk about it: Ob verbal oder schriftlich – es gibt viele Möglichkeiten, auf Endometriose aufmerksam zu machen. Sprich in deinem Freund*innenkreis darüber oder lege Info-Materialien aus.
Engagier dich: In unserer Vereinigung gibt es vielfältige Möglichkeiten sich einzubringen – ob mit kleineren Aufgaben oder mit einem regelmäßigen Ehrenamt. Du hast Ideen, was du gern tun würdest? Wir unterstützen dich!
Teile deine Erfahrungen zum Studieren mit Endometriose. Deine Antworten helfen, die Situation von Betroffenen sichtbar zu machen und zu zeigen, dass es sich nicht um Einzelfälle handelt. – Mache anderen Mut!
Schreib uns deine Tipps!
Bitte beachte, dass Dein Text zur Veröffentlichung anonym bleibt und keine Rückschlüsse auf Dich, konkrete andere Personen oder Deine Ausbildungsstätte / Hochschule zulässt. Wir behalten uns vor, Deine Einsendungen redaktionell zu prüfen und ggf. von der Veröffentlichung abzusehen, falls identifizierende Daten enthalten sind.
FAQ - Deine Fragen
Ja. Entscheidend ist, welche Einschränkungen im Studienalltag entstehen.
Nein. Für Nachteilsausgleiche reicht die Bescheinigung der Einschränkungen, nicht der GdB.
Nein. Lehrende erfahren nur die genehmigten Maßnahmen, nicht die medizinischen Details.
Die Beraterinnen helfen dir bei allen Fragen rund um Studium, Anträge und Nachteilsausgleich. Sie können dich auch bei schwierigen Gesprächen mit der Hochschule stärken.
Ja. Die Endometriose-Vereinigung unterstützt dich bei der Gründung, stellt Materialien zur Verfügung und hilft, deine Gruppe sichtbar zu machen.
Die Begründung prüfen lassen, ggf. Widerspruch einlegen oder ergänzende Nachweise beibringen. Die Beratung unterstützt dich auch in solchen Situationen.
Referenzen
