Wir feiern!

Die Endometriose-Vereinigung Deutschland wird 30 Jahre alt.
1996 von Endometriose-Betroffenen in Leipzig gegründet, ist die Endometriose-Vereinigung Deutschland heute die größte Selbsthilfeorganisation für Endometriose-Betroffene in Deutschland. Seit 30 Jahren sind wir die zentrale Anlaufstelle für Endometriose-Beratung, Aufklärung und Selbsthilfe – und eine starke Gemeinschaft von Betroffenen für Betroffene.
Im Jubiläumsjahr 2026 blicken wir zurück auf drei Jahrzehnte Engagement und Entwicklung. Gleichzeitig möchten wir nach vorn schauen, feiern, uns begegnen und von euch erfahren, was Selbsthilfe, Beratung und unser gemeinsames Engagement bewirkt haben.
      30 Jahre Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. - 30 Jahre wir.

Endometriose-Vereinigung – Seit 30 Jahren für euch da

Seit 30 Jahren sind wir die zentrale Anlaufstelle für Endometriose – für Beratung, Aufklärung und Selbsthilfe. Was damals mit einer kleinen Gruppe engagierter Betroffener begann, ist heute eine bundesweite Gemeinschaft von Menschen, die ein Ziel verbindet: Endometriose sichtbar zu machen, Wissen zu teilen, Verständnis zu wecken und Betroffene zu stärken.

Unsere Arbeit – für Sichtbarkeit, Wissen und Empowerment

Unsere Arbeit umfasst unter anderem:

Gemeinsam Zukunft gestalten

Wir machen uns für die Betroffenen stark. Unsere Arbeit ist nur möglich durch engagierte Mitglieder, Spenderinnen und Spender. Helft uns, dass wir auch in Zukunft für Betroffene da sein können. Werdet Mitglied oder unterstützt uns durch eure Spenden.

Unsere Mission: informiert, gestärkt, nicht allein

Endometriose ist noch immer viel zu wenig bekannt. Oft leiden Betroffene jahrelang – allein, ohne Diagnose, ohne Orientierung. Darum vermitteln wir durch unsere Arbeit Wissen und eröffnen Handlungsspielräume.

  • Denn wer informiert ist, kann fundierte Entscheidungen treffen.
  • Wer versteht, was im eigenen Körper passiert, fühlt sich weniger ausgeliefert.
  • Und wer Worte für das Unbekannte findet, kann sich Gehör verschaffen – in der Arztpraxis, im Beruf und im sozialen Umfeld.

Genau darin liegt die Kraft der Selbsthilfe. Durch uns sind Betroffene informiert, gestärkt, nicht allein.

Unsere Arbeit lebt vom Engagement. Mit deiner Unterstützung stärkst du Endometriose-Betroffene – heute und in Zukunft – als Mitglied, Spenderin oder Spender.

Vereinsgeschichte(n) – eure Stimmen, eure Erfahrungen

Unser Jubiläumsjahr 2026 ist ein Anlass zum Feiern, Innehalten und Pläneschmieden: Was haben wir erreicht? Gleichzeitig möchten wir nach vorn schauen: Was haben wir vor? Wo wollen wir hin? Dafür wollen wir von dir erfahren: Was hat die Selbsthilfe für dich verändert? Denn unsere Arbeit ist für euch und lebt von euch – von euren Erfahrungen, eurem Mut und euren Geschichten. Zum Jubiläum machen wir euch sichtbar.

 

      Christina, Quelle: privat ©

Christina: Es gibt nur diese eine Gesundheit. 

Christina

Mit Hilfe der Endometriose-Vereinigung konnte ich unsere Selbsthilfegruppe gründen. Ein Ort für schon über 50 Frauen, die sich in vertrautem Raum austauschen und mitteilen dürfen, ohne sich für etwas rechtfertigen zu müssen. Eine Kinderwunschgruppe kam dazu und 12/12 Frauen durften ein positives Ergebnis erzielen, das gibt Hoffnung und Kraft alles durchzustehen. Gemeinsam ist man stärker. 

Mit meiner Geschichte möchte ich Mut machen! Trotz Diagnose Unfruchtbarkeit und Antimüllerhormon von 0,04 habe ich zwei gesunde Kinder und fühle mich sehr gesund.

Ich betrachte Endometriose als ganzheitliche Erkrankung von Körper, Seele und Geist.

Gemeinsam können wir noch so viel mehr bewirken 🥰


      Magdalena, Quelle: privat ©

Magdalena: Aufklärung schafft Verständnis. Verständnis schafft Veränderung.

Magdalena

2020 bis 2022 waren gesundheitlich die schwersten Jahre meines Lebens. Dass ich heute die Diagnose Endometriose habe, fachlich gut begleitet werde und nach all den Jahren der Ungewissheit und des Medical Gaslightings endlich Gewissheit habe, verdanke ich der Endometriose-Vereinigung, meinem Heilpraktiker sowie Anna Wilken und ihrem Buch „In der Regel keine Schmerzen“.

Mein Heilpraktiker sagte damals: „Das hört sich für mich alles nach Endometriose an. Lassen Sie das bitte abklären.“
Als die Schmerzen unerträglich wurden und ich täglich erbrechen musste, sagte ich mir: Jetzt ist Schluss. Ich lasse mich nicht länger abwimmeln. Mit mir stimmt etwas nicht.

Daraufhin las ich das Buch von Anna Wilken und stieß auf die Endometriose-Vereinigung. Das Beratungsgespräch mit Katja war unglaublich hilfreich und heilend. Sie nahm mich ernst, gab mir wertvolle Tipps und Anlaufstellen und bestärkte mich darin, dranzubleiben. Ein halbes Jahr später hatte ich endlich Gewissheit: Ich habe Endometriose. Gleichzeitig wusste ich durch eure Informationen, dass ich eine AHB beantragen kann. Ich blieb hartnäckig – und bekam sie.

Auch meine Familie und Freunde haben Broschüren von euch gelesen, um mich und die Erkrankung besser zu verstehen. Das war ebenfalls eine große Hilfe. Seitdem nehme ich immer wieder an euren Studienaufrufen teil und verfolge eure Arbeit mit großem Interesse. Besonders euer Einsatz auf politischer Ebene beeindruckt mich. Dafür bin ich zutiefst dankbar.

Danke, liebe Endometriose-Vereinigung, dass es euch gibt. Ihr habt mir gezeigt, dass ich auf mein Gefühl und meinen Körper hören darf. Ihr leistet so wichtige Aufklärungsarbeit und kämpft für unsere Rechte.

Macht weiter so. Auf die nächsten 30 Jahre!


      Katja Schmidt, Quelle: privat ©

Katja: Mädchen, die nicht aufgeben werden die stärksten Frauen! 

Katja Schmidt

Meine Geschichte begann 2009 mit der Endometriose Vereinigung. Damals hatte ich bereits meine Diagnose (nach über 20 Jahren durch Zufall während einer Blinddarm-Operation entdeckt). Die schlimmste Zeit war von 2005-2018 und irgendwann war ich so am Ende, dass ich mir einen Beratungstermin bei der Vereinigung vereinbarte. Dies hat mir so unendlich viel gebracht und ich war sehr erstaunt, dass ich und meine Krankheit so verstanden wurde. Gefühlt war es das allererste Mal, dass mich jemand ernst nahm, mir das Gefühl gab nicht alleine zu sein und auch Hilfsangebote mit mir besprach.

Daraufhin wurde ich dann selbst aktiv. Mit der Unterstützung der Endometriose-Vereinigung konnte ich meinen ersten Endomarch in Schweinfurt 2015 durchführen. Wir waren sehr erstaunt, wie viele Frauen und Familienmitglieder an diesem Tag teilnahmen. Es war ein voller Erfolg. Weitere Endomarch-Aktionen folgten jährlich bis 2019. Die größte Freude daran war die vielen tollen Frauen kennengelernt zu haben. Sie sind bis heute meine „Endoschwestern“ und ich möchte keine von ihnen missen. 

Ich selbst bin mittlerweile aufgrund meiner chronischen Erkrankung seit 2022 arbeitsunfähig berentet, lese und schreibe noch ab und zu über Endometriose. Ich bin der Vereinigung dankbar mich auf meinem Lebensweg so fürsorglich und freundschaftlich begleitet zu haben. Wir sind noch nicht in einer perfekten Welt angekommen, doch durch Eure Unterstützung wird es leichter und besser für die Betroffenen.

Herzlichen Glückwunsch zum 30-jährigen Jubiläum, Ihr seid ein geschätzter Teil meines Lebens!


      Michelle und der ehemalige Vorstand ©

Michelle: 30 Jahre EVD - Gemeinsam. Stark. Unersetzlich.

Michelle Röhrig (ehemalige Vorständin für Finanzen)

Manchmal begegnet man einem Ort – oder besser gesagt einer Gemeinschaft – die mehr ist als nur ein Verein. Für mich ist die Endometriose-Vereinigung Deutschland genau so ein Ort.

Durch mein Ehrenamt bei der Endometriose-Vereinigung durfte ich so viele wunderbare Menschen kennenlernen. Menschen mit beeindruckenden Geschichten, mit Herausforderungen und Sorgen – aber auch mit einer unglaublichen Stärke und großem Mut. Es ist etwas ganz Besonderes, Teil einer Gemeinschaft zu sein, in der Verständnis, Offenheit und gegenseitige Unterstützung nicht nur Worte sind, sondern gelebt werden.

Ich habe viel investiert: Zeit, Energie, Herzblut. Aber auch unheimlich viel zurückbekommen: Freundschaften, Hilfe, Vertrauen, ehrliche Dankbarkeit und das Gefühl, gemeinsam wirklich etwas zu bewegen. Die Endometriose-Vereinigung zeigt mir, wie kraftvoll Zusammenhalt sein kann – besonders bei einem Thema, das so viel Sensibilität und noch immer Aufklärung braucht.

Ich bin unendlich dankbar, ein Teil davon zu sein 💛

 

Erzähl uns deine Geschichte:

  • Warum feierst du die Endometriose-Vereinigung?
  • Wie hat dir die Endometriose-Beratung geholfen?
  • Welche Unterstützung hast du durch die Gemeinschaft bekommen?

Erzähl uns, was dich gestärkt hat und was die Gemeinschaft der Endometriose-Vereinigung Deutschland für dich bedeutet.

Ausgewählte Beiträge veröffentlichen wir auf unserer Webseite, im Blog, im Newsletter und auf Social Media (mit deinem Einverständnis).

 

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    30 Jahre Endometriose-Vereinigung – eine Erfolgsgeschichte

    1996 von Endometriose-Betroffenen in Leipzig gegründet, ist die Endometriose-Vereinigung Deutschland heute die größte Selbsthilfeorganisation für Endometriose-Betroffene in Deutschland.

    In 30 Jahren haben wir viel bewegt. Manche Schritte waren klein, andere haben viel verändert. Zusammen ergeben sie die Geschichte der Endometriose-Vereinigung Deutschland – geprägt von Engagement, Entwicklung und gemeinsamer Arbeit.

    Eine Auswahl wichtiger Stationen aus 30 Jahren haben wir hier zusammengestellt.

    29.09.1996:
    Gründung der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. in Leipzig

    27.09.1997:
    Erste Mitgliederversammlung in Fulda


    Die erste Endometriose-Beratung wird angeboten.

    23.01.1998:
    Die erste Endo-Info (Mitgliederheft) wird herausgegeben.


    Die EVD zieht in die Geschäftsstelle in der Bernhard-Göring-Str. 152 in Leipzig.

    10.01.2000:
    Die Webseite der Endometriose-Vereinigung Deutschland geht online.

    24.08.2020:
    Das erste Endometriose-Klinikum wird mit QuEndo als selbsthilfefreundlich zertifiziert.

    10.05.2000: Die Arbeitsgruppe Endo.Politisch.Aktiv. wird von Verena Fisch und Javed Lindner gegründet.

    01.09.2023:
    Die neue Webseite geht online.

    01.01.1998: 1. Peer to Peer-Beratungs-Ausbildung

    11.06.2012: Die Endometriose-Vereinigung ist zum ersten Mal in die medizinische Zertifizierung von Endometriose-Kliniken eingebunden.

    Unsere Höhepunkte im Jubiläumsjahr

    Unser Jubiläumsjahr 2026 steht ganz im Zeichen von Begegnung, Austausch und Sichtbarkeit. Mit verschiedenen Veranstaltungen und Aktionen in ganz Deutschland machen wir 30 Jahre Endometriose-Vereinigung Deutschland erlebbar – gemeinsam mit Endometriose-Betroffenen, Engagierten, Wegbegleitenden und Unterstützenden.

    Hier findest du eine Übersicht über zentrale Termine und Höhepunkte unseres Jubiläumsjahres. Die Liste wird im Laufe des Jahres ergänzt und aktualisiert.

    • 01. - 31. März 2026: EndoMarch
    • 20. März 2026: Lesung im Haus der Demokratie in Leipzig
    • 29. September 2026: Mitgliederversammlung und digitale Jubiläumsfeier

     

    Bei den Veranstaltungen kannst du die Arbeit der Endometriose-Vereinigung Deutschland erleben. Werde Teil unserer Gemeinschaft und hilf uns, den Betroffenen zu helfen – als Mitglied oder durch deine Spende.

    Diese Seite wächst mit unserem Jubiläumsjahr

    Unser 30-jähriges Jubiläum ist kein einzelner Moment, sondern ein ganzes Jahr voller Erinnerungen, Begegnungen und neuer Impulse. Auf dieser Seite sammeln wir fortlaufend Geschichten, Bilder und Eindrücke aus 30 Jahren Endometriose-Vereinigung Deutschland – und informieren über aktuelle Aktivitäten und Veranstaltungen.

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    Symbolbild_Entspannung im Urlaub

    Sommerpause

    Das Team der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. macht vom 13. - 24. Juli 2026 eine kleine Pause und wünscht angenehme Sommertage!

    Das Beratungstelefon bleibt weiterhin besetzt und alle Beratungstermine finden wie vereinbart statt.