Vorstand
Fachlicher Hintergrund
Nach meinem Chemiestudium, mit dem Schwerpunkt biophysikalische Chemie, habe ich in einem Analytikunternehmen gearbeitet, das klinische Studien betreut. Diese Erfahrung und dieses Wissen bringe ich in meine Arbeit in medizinischen und pharmazeutischen Fragen ein. Ich bin selbst Betroffene und sehe mich als alter Hase, was meine Endometriose betrifft. Nach über 12 Jahren mit der Erkrankung kann ich auf einen großen Erfahrungsschatz zurückgreifen.
Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?
Mit unserer Arbeit verschaffen wir Betroffenen Gehör, unterstützen sie und bieten eine Plattform zum Austausch und der Selbsthilfe. Ich empfinde die Arbeit für die Endometriose-Vereinigung als sehr sinnstiftend und ich habe die Chance nachhaltig etwas an der Situation der Betroffenen zu verändern.
Wie sieht deine Version einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
In meiner idealtypischen Welt haben wir Betroffene eine Stimme, werden wahr und vor allem ernst genommen. Des Weiteren hat die Grundlagenforschung herausgefunden, wie und warum Endometriose entsteht. Zu guter Letzt gibt es nun auch Medikamente, mit denen man Endometriose effektiv behandeln kann.
Fachlicher Hintergrund
Durch meinen zweiten Bildungsweg, den ich eingeschlagen habe in der öffentlichen Kommunalverwaltung als Verwaltungsfachangestellten, bringe ich wissen und Kenntnisse im Bereich Prozessabläufe, Verwaltungs- und politischen Strukturen mit. 2018 gründete ich zusammen mit einer weiteren Betroffenen die Endometriose-Selbsthilfe im Rhein-Sieg Kreis. Die Schnittstelle Selbsthilfegruppenleiterin in Verbindung mit der Endometriose-Vereinigung ist für mich von enormer Bedeutung, da ich die persönlichen Erfahrungen der Betroffenen direkt mit in unsere Arbeit der Endometriose-Vereinigung mit einfließen lassen kann.
Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?
Da ich selbst, seit 8 Jahren meine Endometriose Diagnose habe, möchte ich versuchen mit unserer Arbeit anderen betroffenen oder auch noch nicht diagnostizierten zu helfen, den Leidensdruck und die Erfahrungen, die ich gemacht habe zu ersparen. Durch die Vorstandsarbeit habe ich ebenfalls gelernt meine eigene Krankheitsgeschichte aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
In meiner Idealtypischen Welt, gibt es eine nationale Endometriosestrategie, diese wird von allen Akteuren mitgetragen und mit Erfolg umgesetzt. Gleichzeitig kennen wir die Ursache und gute Therapieformen der Erkrankung.
Fachlicher Hintergrund
Beruflich bin ich als Wirtschaftsinformatikerin in der IT-Branche tätig und kann auf zahlreiche Erfahrungen hinsichtlich Organisation, Prozessen und Digitalisierung zurückgreifen. Was die Endometriose angeht, bin ich selbst betroffen und blicke auf einige Jahre „Endometriose-Erfahrung“ zurück, in denen ich verschiedene Dinge ausprobiert – und beibehalten oder verworfen – habe.
Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?
Für mich ist das Tolle an der Arbeit der EVD, dass wir sowohl einzelne Betroffene unterstützen können (bspw. durch die Beratung), als auch die Gesamtheit der Endometriose-Betroffenen (bspw. durch die Arbeitsgruppe Endo.Politisch.Aktiv.). Mit meinem Ehrenamt möchte ich diese Ziele unterstützen. Außerdem sehe ich die Vorstandsarbeit als Teil meiner persönlichen Bewältigungsstrategie.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
In meiner idealtypischen Welt werden alle Betroffenen ernst genommen und ihnen wird das notwendige Verständnis entgegengebracht. Natürlich sind in dieser idealtypischen Welt die Ursachen von Endometriose bekannt und es gibt Medikamente, die diese Ursachen effektiv bekämpfen.
Fachlicher Hintergrund
Ich arbeite als Marketing Managerin in einem Unternehmen im Bereich Bauwesen und mache nebenbei meinen Master in Wirtschaftswissenschaften mit dem Schwerpunkt Marketing. Bei der EVD kann ich meine beruflichen Erfahrungen in einigen Projekten und in einigen Bereichen zum Einsatz bringen. Meine Endo-Reise hat zwar erst im Jahr 2022 begonnen, aber ich habe schon einige Methoden ausprobieren können, um meine Beschwerden zu lindern. Mit diesem Wissen versuche ich anderen Betroffenen zu helfen.
Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?
Die Arbeit in der EVD hilft mir beim Verstehen und Akzeptieren meiner Endometriose. Außerdem motiviert mich meine Leidensgeschichte. Mein Wunsch ist es, dass anderen Betroffenen schneller geholfen werden kann, z.B. bei der Suche nach einem Arzt oder einer Ärztin.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
Meine Vision einer idealen Welt ist eine Gesellschaft, in der Endometriose besser verstanden, besser behandelt und geheilt wird.
Team der Geschäftsstelle
Fachlicher Hintergrund
Studium der Erwachsenenpädagogik, Psychologie und Kunstgeschichte, danach in verschiedenen Stationen Menschen, Teams und Organisationen bei ihrer Entwicklung begleitet.
Was motiviert dich bei deiner Arbeit?
Die Vielfalt der Aufgaben, die voller Leben sind, das Zusammenwirken mit vielen unterschiedlichen Menschen, die Zusammenarbeit mit diesem unglaublich tollen Team aus angestellen und ehrenamtlichen Kolleginnen und Kollegen, das gemeinsame Suchen nach guten Wegen und den besten Lösungen, der Austausch mit und die Arbeit an den gemeinsamen Zielen, unser tägliches gemeinsames Mittagessen und das gemeinsame Lachen.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
In meiner Vision einer idealen Welt kennen wir die Ursachen der Endometriose und können die Krankheit heilen. Ein wenig realistischer: Wir kennen die Ursachen und es gibt eine individuell auf die Bedürfnisse angepasste kostenfreie medizinische Versorgung. Dazu gehören nicht nur OPs und Medikamente, sondern alles, was hilft, ein gutes Leben mit oder trotz Endometriose zu leben. Vor allem Mädchen und junge Frauen erfahren frühzeitig von ihrer Erkrankung und leider nicht unter dem Tabu, dass der Menstruation in vielen Fällen noch anhaftet.
Fachlicher Hintergrund
Studium der Interdisziplinären Anthropologie, Philosophie, Neurowissenschaften und Kognition, Lehrtätigkeit im schulischen und universitären Bereich, Projektassistenz in der wissenschaftlichen Forschung
Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?
Nach einer halben Stunde Radfahrt durch den Auwald – dem schönsten Arbeitsweg den ich mir vorstellen kann – in ein Büro voller engagierter und inspirierender Mitarbeiterinnen zu kommen. Zu wissen, dass wir als Team nach außen in die Öffentlichkeit wirken und so verschiedene Zielgruppen wie Betroffene, Ärzt*innen , Politiker*innen aber auch Schüler*innen und Lehrkräfte erreichen.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
Endometriose ist kein Fremdwort mehr; die Ursachen der Erkrankung sind geklärt und es gibt gut erforschte multimodale Therapieansätze, aus den die Betroffenen zuzahlungsfrei wählen können.
Fachlicher Hintergrund
Nach meinem Studium der Ethnologie und Hispanistik in Halle orientierte ich mich fachlich um und absolvierte zwei Praktika in der Geburtshilfe. Eins im Kreißsaal und eins in einer Hebammenpraxis. Dort durfte ich viel Erfahrung in der Betreuung von Frauen sammeln, die alle mit ihren eigenen Bedürfnissen und Vorstellungen in die Praxis kamen.
Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?
Jeden Tag durch Gespräche mit Betroffenen und meinen Kolleginnen die aktuelle Realität der Welt von Betroffenen vor Augen geführt zu bekommen. Es motiviert mich sehr, weil es mir immer wieder zeigt, wie viel sich ändern muss. So verfolgen wir alle im Team engagiert die Ziele der EVD und pflegen dabei einen sehr wertschätzenden Umgang miteinander, wo auch der Spaß an der Arbeit nicht zu kurz kommt.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
In meiner idealtypischen Welt für Betroffene ist die Ursache von Endometriose bereits vollständig erforscht und es gibt Medikamente zur Behandlung. Die Diagnose kann durch Ärzt*innen, welche sich regelmäßig weiterbilden müssen, schneller erfolgen und den Betroffenen wird somit viel Zeit und Kraft erspart. Außerdem ist die Aufklärung über Menstruation und Endometriose zum Standard in den Schulen geworden und ebnet so den Weg zu einer Entstigmatisierung von Betroffenen.
Fachlicher Hintergrund
Während meiner über zehnjährigen therapeutischen Tätigkeit habe ich viel mit Menschen jeder Altersgruppe und in interdisziplinären Teams gearbeitet. Die hier gesammelten Erfahrungen haben mich beruflich und persönlich stark geprägt. Aus gesundheitlichen Gründen musste ich mich jedoch neu orientieren und entschied mich zu einer kaufmännischen Umschulung. Hier entdeckte ich meine Affinität zu Zahlen. Durch Fortbildungen spezialisiere und erweitere ich mein Fachwissen fortlaufend.
Was motiviert dich bei deiner Arbeit?
Die Ziele der Endometriose-Vereinigung entsprechen auch meinen persönlichen Wünschen als Betroffene. Als Teil eines großartigen Teams, freue ich mich sehr, durch meine Arbeit im Bereich Finanzen, die Endometriose-Vereinigung unterstützen zu können.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
In meiner idealtypischen Welt weiß das Gros der Gesellschaft was Endometriose ist, welche vielfältigen Symptome diese chronische Erkrankung mit sich bringt und zu welchen weitreichenden Einschränkungen die Krankheit bei Betroffenen führen kann. Es gibt keine Stigmatisierung der Betroffenen oder ein Verharmlosen von Symptomen, weder im medizinischen noch im persönlichen Bereich. Ebenso sollen sowohl die Diagnose als auch die gezielte Behandlung frühestmöglich ansetzen und durch Forschung fortwährend verbessert werden.
Pamela Geißler
Fachlicher Hintergrund
Nach meinem Studium der Sozialwissenschaften habe ich im Bereich der politischen Bildung gearbeitet, als Projektassistenz und -leitung. Dort habe ich meine Affinität zur Öffentlichkeitsarbeit entdeckt und habe neben meinem Beruf einen Fernlehrgang zu Public Relations abgeschlossen.
Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?
Jeden Tag habe ich mit kreativen und engagierten Menschen zu tun, sei es am Telefon, per E-Mail oder im Team. Besonders motiviert mich die Aufklärung junger Menschen über Menstruationsbeschwerden und Endometriose. Gemeinsam mit dem tollen Team an dieser großartigen Aufgabe zu arbeiten und zu wachsen, motiviert mich jeden Tag.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
Ich freue mich auf den Tag, wo jeder Mensch offen über Menstruation, Menstruationsbeschwerden und gynäkologische Erkrankungen spricht, ohne tuscheln, ohne blöde Kommentare, ohne Lästern oder Kichern. Über Endometriose, PMS, Myomen, etc. soll jede Betroffene offen reden können und ihnen wird aktiv zugehört. Sie werden nicht abgewiesen mit einem „Hab dich nicht so!“, sondern werden gefragt „Was brauchst du? Wie kann ich helfen?“. Das fände ich toll.
Fachlicher Hintergrund
Sozial- und Gesundheitswissenschaft
Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?
Durch die Tätigkeit in der Zertifizierung bekomme ich Einblicke in unterschiedliche Einrichtungen und deren Arbeitsweisen. Somit erfahre ich von verschiedenen Schwerpunkten und Ausrichtungen. Es motiviert mich dieses Wissen, um die Besonderheiten weiterzugeben, denn es ermöglicht Betroffenen nach eigenen Bedürfnissen zu wählen.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
Jede betroffene Person ist befähigt, sich eine eigene Bewältigungsstrategie für das Leben mit Endometriose zu schaffen. Dafür steht eine Auswahl an unterschiedlichen Methoden zur Wahl, die nicht an finanzielle Möglichkeiten geknüpft sind. Wie der eigene Weg im Umgang mit der Erkrankung gepflastert ist, gestaltet sich von Person zu Person verschieden. Die Gemeinsamkeit ist: alle Wege werden akzeptiert.
Team der Beratungsstelle
Fachlicher Hintergrund
Psychologin, Systemische Beraterin (i.A.)
Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?
Das abwechslungsreiche Aufgabengebiet, in dem ich meine Kompetenzen dort einbringen kann, wo sie gebraucht werden und jeden Tag an neuen Herausforderungen wachsen darf. Außerdem das Vertrauen und gemeinsame Lachen im Geschäftsstellen- und Beraterinnen-Team. Besonders wertvoll sind für mich die Beratungsgespräche mit Betroffenen und Angehörigen.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
Ideal fände ich die Entwicklung einer ursächlichen Therapie, mit der Endometriose geheilt werden, oder sogar vorsorglich ihr Entstehen vermieden werden könnte. Bis dahin wäre schon viel gewonnen, wenn das gesamte medizinische Fachpersonal ein ausgeprägtes Wissen über Endometriose hätte und dadurch Betroffene nicht mehr die Erfahrung machen müssten, mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen zu werden.
Fachlicher Hintergrund
Psychologische Beraterin, Traumafachberaterin i.A.
Was motiviert dich bei deiner Arbeit?
Das Erleben von Ungerechtigkeit.
Einen Raum zu geben, wo sich jede(r) gesehen, gehört und ernst genommen fühlt.
Selbstwirksamkeit vermitteln.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
In einer idealtypischen Welt gibt es ein traumasensibles Gesundheitssystem, Ursachenforschung, mehr Homeoffice-Möglichkeiten und mehr Therapiemethoden, die von Krankenkassen übernommen werden. Es gäbe keine Stolpersteine im Sozialrecht und keine Kämpfe auszufechten.
Fachlicher Hintergrund
Heilpraktikerin, ärztlich geprüfte Fastenleiterin
Was motiviert dich bei deiner Arbeit?
Wenn Ratsuchende mir wiedergeben, dass unser Austausch sie weiter gebracht hat.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
Frauen werden sofort ernstgenommen und mit Laborparametern diagnostiziert; nebenwirkungsfreie Medizin heilt sie. Bis dahin erfolgt die Therapie nach dem Konzept der integrativen Medizin. Die Rechtslage bietet adäquate Möglichkeiten für die bestmögliche Versorgung und Lebensgestaltung.
Fachlicher Hintergrund
Juristin für Arbeits-und Sozialrecht
Was motiviert dich bei deiner Arbeit?
Mich motiviert bei meiner Arbeit, dass ich auch mit nur kleinen oder wenigen Anregungen Betroffenen Hilfestellungen geben kann und ihnen einen Platz biete ihre Geschichte zu erzählen.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
In einer idealtypischen Welt für Betroffene wäre Endometriose jedem Arzt/Ärztin ein Begriff und ein Anliegen. Für Gynäkolog*innen wäre Endometriose mehr als nur ein Anliegen, es wäre eine Herausforderung, der man sich stellt und auch stellen möchte. Die medizinische Forschung würde viele neue Erkenntnisse sammeln und alle Personen, kulturübergreifend, würden Endometriose in ihr Verständnis von Gesundheit und Krankheit integrieren.
Was motiviert dich bei deiner Arbeit?
Für meine Arbeit motiviert mich die positive Veränderung, die ich bei Betroffenen und mir wahrgenommen habe, seitdem wir uns in einer Selbsthilfegruppe zusammengefunden haben.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
Meine Vision für eine idealtypischen Welt für Betroffene sieht so aus:
Betroffene finden in ihrer Umgebung problemlos Selbsthilfegruppen, die sie aufnehmen. Sie können so problemlos in verschiedene Gruppen wechseln, bis sie die gefunden haben, die zu ihnen passt.
Was motiviert dich bei deiner Arbeit?
Sich gut auf ein Arzt-Patienten-Gespräch auf Augenhöhe vorbereiten, dabei den ganzen Körper im Blick haben (gesunder Darm, Stoffwechsel u.a.), Aufklärungsarbeit leisten, für Betroffene und ihre Angehörigen für den Umgang mit der Erkrankung u. für eine bessere Lebensqualität, dafür engagiere ich mich.
Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
Ich wünsche mir, dass Ärzte fachübergreifend mit anderen Ärzten interdisziplinär kommunizieren und die Krankheit mit ihrer Komplexität ernst nehmen.