Team der Endometriose-Vereinigung

Fachlicher Hintergrund

Nach meiner Ausbildung zur Kauffrau für Marketingkommunikation habe ich mich berufsbegleitend zur Eventmanagerin (IHK) weiterqualifiziert und die Ausbildereignungsprüfung abgelegt. Beruflich wie ehrenamtlich bringe ich umfassende Erfahrung in der Kommunikation, Organisation, Strategie- und Öffentlichkeitsarbeit mit. Als Co-Leitung der Arbeitsgruppe Endo.Politisch.Aktiv. und Beisitzerin im Vorstand der Endometriose-Vereinigung sowie als IHK-Prüferin für meinen Ausbildungsberuf engagiere ich mich mit viel Herzblut für gesellschaftspolitische Themen.

Mein langjähriges persönliches Interesse an medizinischen Fragestellungen, gepaart mit Kreativität, Neugier, Empathie und einer großen Freude an Teamarbeit, bilden die Basis für mein Engagement. Ich bin überzeugt: Fachliche Kompetenz ist wichtig – aber es sind vor allem Menschlichkeit, Offenheit, Kommunikation auf Augenhöhe sowie ein gemeinsames Ziel, die nachhaltige Veränderung möglich machen.

Was motiviert dich bei deiner Arbeit?

Meine größte Motivation seid ihr – die Betroffenen. Besonders Jugendliche und junge Erwachsene, die noch keine Diagnose haben und sich oft allein gelassen fühlen, liegen mir am Herzen. Ich selbst habe 23 Jahre auf meine Diagnose gewartet – Jahre voller Unsicherheit, Stigmatisierung und stillem Leiden. Heute schöpfe ich Kraft aus dieser Erfahrung.

Ich will dazu beitragen, dass niemand mehr diesen langen und steinigen Weg allein gehen muss. Das ist mein Antrieb: Mit Neugier, Ideenreichtum und dem Mut, Herausforderungen offen und entschlossen anzugehen, möchte ich Veränderung aktiv mitgestalten. Ich entwickle politische Strategien, schreibe Positionspapiere, organisiere Trainings und suche den Austausch mit Entscheidungsträger*innen – immer mit dem Ziel, strukturelle Veränderungen herbeizuführen und Endometriose als das sichtbar zu machen, was es ist: eine politische und gesamtgesellschaftliche Aufgabe.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Endometriose ist keine unsichtbare Erkrankung mehr, sondern wird als gesamtgesellschaftliche Herausforderung anerkannt. Sie ist fester Bestandteil medizinischer Aus- und Weiterbildung, flächendeckend in den Lehrplänen aller Bundesländer verankert und im öffentlichen Gesundheitsdiskurs präsent.

Betroffene erhalten früh eine verlässliche Diagnose, Zugang zu bedarfsgerechter und finanzierbarer Versorgung – und erfahren gesellschaftliche Unterstützung statt Stigmatisierung.

Diese idealtypische Welt basiert auf Kommunikation auf Augenhöhe – zwischen Betroffenen, Mediziner*innen, politischen Entscheidungsträger*innen und der Öffentlichkeit. Sie lebt von starken Netzwerken, die ihr Wissen teilen, sich gegenseitig stärken und unterstützen und über nationale Grenzen hinweg kooperieren. Und sie wird getragen von Menschen, die gemeinsam im Team für Veränderung einstehen. Ich bin überzeugt: Wenn wir unsere Kräfte bündeln, können wir viel bewegen und eine Nationale Endometriose-Strategie ist der erste Schritt in diese Richtung.

Fachlicher Hintergrund

Ich habe in Bremen Frankoromanistik, Italianistik und Politikwissenschaften studiert und arbeite inzwischen in der Senatskanzlei in Bremen als Referentin für Arbeitsmarktpolitik. Zusätzlich bin ich dort auch stellvertretende Frauen- und Gleichstellungsbeauftragte und setze mich intensiv mit Fragen von Gerechtigkeit, Teilhabe und insbesondere Frauengesundheit auseinander. Neben meinem Engagement bei der EVD und Endo.Politisch.Aktiv. engagiere ich mich in der Endometriose Selbsthilfegruppe Bremen.

Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?

Mich treibt der Gedanke an, dass niemand das Gefühl haben sollte, allein kämpfen zu müssen. Ich sehe, wie viel Kraft Betroffene aufbringen müssen, nur um im Alltag zurechtzukommen oder überhaupt die richtige Unterstützung zu finden. Gleichzeitig erlebe ich, dass sich etwas bewegt: Dass Endometriose inzwischen im Koalitionsvertrag der aktuellen Bundesregierung steht, ist vielleicht nur ein kleiner Satz auf Papier, aber für uns ein riesiger Schritt, den wir durch beharrliche politische Arbeit erreicht haben. Solche Erfolge zeigen mir, dass unser Engagement Wirkung hat. Sie motivieren mich, weiterzumachen und mich weiter einzusetzen für mehr Aufmerksamkeit, für konkrete Verbesserungen und für eine Welt, in der Betroffene schneller Hilfe bekommen und sich nicht ständig rechtfertigen müssen.

Außerdem ziehe ich ganz viel Energie aus der Gemeinschaft. Zu wissen, dass ich mit dieser Krankheit nicht alleine bin und dass mein Engagement etwas Gutes bewirken kann, gerade auch für Menschen, die im Moment selbst keine Kraft haben, gibt mir unglaublich viel. Es fühlt sich wichtig und richtig an, dadurch ein Stück mehr Gerechtigkeit in die Welt zu bringen. Auch das Eintreten für Demokratie und Gleichberechtigung in einer Zeit, in der rechte Strömungen wieder stärker werden, ist für mich ein Grund, mich zu engagieren.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Ich wünsche mir, dass Endometriose in allen Bereichen der Gesellschaft ernst genommen wird: in Ärzt:innenpraxen, in der Forschung, in der Politik und auch am Arbeitsplatz. Und auch, dass die Krankheit endlich als das gesehen wird, was sie ist: eine allumfängliche Erkrankung, die so viele Bereiche im Körper und Leben betrifft und nicht nur einfach Menstruationsbeschwerden. Für Betroffene soll es nicht mehr so ein Hindernislauf sein, von A nach B geschickt zu werden, ohne klare Ansprechperson. Stattdessen stelle ich mir vor, dass es eine zentrale Stelle gibt, die bündelt, berät und weitervermittelt. Dort finden Betroffene kompetente Unterstützung, ohne monatelange Wartezeiten und ohne das Gefühl, alles allein regeln zu müssen.

Kurz gesagt: eine Welt, in der man gesehen wird, schnelle Hilfe bekommt und weiß, wohin man sich wenden kann. Wenn ich mir einen Wunsch erfüllen lassen könnte, dann wäre das aber natürlich, dass es eine Heilung für Endometriose gibt. Dafür brauchen wir aber mehr Forschung, um überhaupt erst einmal zu wissen, wie Endometriose entsteht. Nur so kann für alle Betroffene die ideale Therapie entwickelt werden. Das wäre meine Idealwelt für uns Endometriose-Betroffene.

Fachlicher Hintergrund

Meine Berufliche Ausbildung begann im Finanzbereich, nach einigen Jahren Berufserfahrung in Buchhaltungen, wurde mir die starke Technologische Entwicklung im Verwaltungsbereich bewusst und beschloss daher mich zukünftige entsprechend zu orientieren, demzufolge arbeite ich seit 2020 im IT – Bereich als Anwendungsbetreuerin für Finanz- & ERP Systeme bei der Alexianer DaKS.

Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?

Mein Anliegen ist es, das Thema Endometriose umfassend zu fördern – in allen erdenklichen Szenarien. Dabei geht es mir nicht allein um die Steigerung des gesellschaftlichen Verständnisses, sondern auch weiterhin um spürbare Verbesserungen für Betroffene und Angehörige.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Eine idealtypische Welt für Betroffene von Endometriose wäre eine, in der Früherkennung, medizinische Versorgung sowie soziale Unterstützung selbstverständlich sind und die Krankheit gesellschaftlich noch bekannter ist.

Fachlicher Hintergrund

Corporate Affairs Beraterin

Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?

Mich motiviert, dass ich selbst mit Endometriose lebe und aus eigener Erfahrung weiß, wie schwierig der Weg zu Diagnose und Behandlung sein kann – deshalb möchte ich meine Erfahrungen und mein Wissen einsetzen, um echte Verbesserungen für Betroffene zu erreichen.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Meine Vision ist eine Welt, in der Endometriose früh erkannt, kompetent behandelt und gesellschaftlich verstanden wird, sodass Betroffene ernst genommen, unterstützt und in allen Lebensbereichen gleichberechtigt teilhaben können.

Fachlicher Hintergrund

Studium der Internationalen Sozialen Arbeit, danach MSc in Politischer Ökologie und Promotion in der Ökosozialen Arbeit

Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?

Die politischen Mühlen mahlen langsam – aber sie mahlen! In den letzten Jahren konnten wir einige größere und viele kleinere politische Erfolge beim Thema Endometriose feiern. Diese Erfahrungen motivieren mich dazu, auch in Zukunft am Ball zu bleiben, Netzwerke zu knüpfen, Argumente zu formulieren und Sachverhalte zu recherchieren.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Endometriose wird nicht als Frauenkrankheit abgestempelt, sondern als gesamtgesellschaftliche Herausforderung politisch angegangen. Es werden gesellschaftliche Rahmenbedingungen geschaffen, die strukturelle Probleme wie beispielsweise Sexismus in der Medizin, den Gender Health Gap und den Gender Data Gap erfolgreich und nachhaltig beseitigen.

Fachlicher Hintergrund

Studium der Erwachsenenpädagogik, Psychologie und Kunstgeschichte, danach in verschiedenen Stationen Menschen, Teams und Organisationen bei ihrer Entwicklung begleitet.

Was motiviert dich bei deiner Arbeit?

Die Vielfalt der Aufgaben, die voller Leben sind, das Zusammenwirken mit vielen unterschiedlichen Menschen, die Zusammenarbeit mit diesem unglaublich tollen Team aus angestellen und ehrenamtlichen Kolleginnen und Kollegen, das gemeinsame Suchen nach guten Wegen und den besten Lösungen, der Austausch mit und die Arbeit an den gemeinsamen Zielen, unser tägliches gemeinsames Mittagessen und das gemeinsame Lachen.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

In meiner Vision einer idealen Welt kennen wir die Ursachen der Endometriose und können die Krankheit heilen. Ein wenig realistischer: Wir kennen die Ursachen und es gibt eine individuell auf die Bedürfnisse angepasste, kostenfreie, medizinische Versorgung. Dazu gehören nicht nur OPs und Medikamente, sondern alles, was hilft, ein gutes Leben mit oder trotz Endometriose zu leben. Vor allem Mädchen und junge Frauen erfahren frühzeitig von ihrer Erkrankung und leider nicht unter dem Tabu, dass der Menstruation in vielen Fällen noch anhaftet.

Fachlicher Hintergrund

Studium der Interdisziplinären Anthropologie, Philosophie, Neurowissenschaften und Kognition, Lehrtätigkeit im schulischen und universitären Bereich, Projektassistenz in der wissenschaftlichen Forschung

Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?

Nach einer halben Stunde Radfahrt durch den Auwald – dem schönsten Arbeitsweg den ich mir vorstellen kann – in ein Büro voller engagierter und inspirierender Mitarbeiterinnen zu kommen. Zu wissen, dass wir als Team nach außen in die Öffentlichkeit wirken und so verschiedene Zielgruppen wie Betroffene, Ärzt*innen , Politiker*innen aber auch Schüler*innen und Lehrkräfte erreichen.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Endometriose ist kein Fremdwort mehr; die Ursachen der Erkrankung sind geklärt und es gibt gut erforschte multimodale Therapieansätze, aus den die Betroffenen zuzahlungsfrei wählen können.

Fachlicher Hintergrund

Nach meinem Studium der Ethnologie und Hispanistik in Halle orientierte ich mich fachlich um und absolvierte zwei Praktika in der Geburtshilfe. Eins im Kreißsaal und eins in einer Hebammenpraxis. Dort durfte ich viel Erfahrung in der Betreuung von Frauen sammeln, die alle mit ihren eigenen Bedürfnissen und Vorstellungen in die Praxis kamen.

Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?

Jeden Tag durch Gespräche mit Betroffenen und meinen Kolleginnen die aktuelle Realität der Welt von Betroffenen vor Augen geführt zu bekommen. Es motiviert mich sehr, weil es mir immer wieder zeigt, wie viel sich ändern muss. So verfolgen wir alle im Team engagiert die Ziele der EVD und pflegen dabei einen sehr wertschätzenden Umgang miteinander, wo auch der Spaß an der Arbeit nicht zu kurz kommt.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

In meiner idealtypischen Welt für Betroffene ist die Ursache von Endometriose bereits vollständig erforscht und es gibt Medikamente zur Behandlung. Die Diagnose kann durch Ärzt*innen, welche sich regelmäßig weiterbilden müssen, schneller erfolgen und den Betroffenen wird somit viel Zeit und Kraft erspart. Außerdem ist die Aufklärung über Menstruation und Endometriose zum Standard in den Schulen geworden und ebnet so den Weg zu einer Entstigmatisierung von Betroffenen.

Fachlicher Hintergrund

Während meiner über zehnjährigen therapeutischen Tätigkeit habe ich viel mit Menschen jeder Altersgruppe und in interdisziplinären Teams gearbeitet. Die hier gesammelten Erfahrungen haben mich beruflich und persönlich stark geprägt. Aus gesundheitlichen Gründen musste ich mich jedoch neu orientieren und entschied mich zu einer kaufmännischen Umschulung. Hier entdeckte ich meine Affinität zu Zahlen. Durch Fortbildungen spezialisiere und erweitere ich mein Fachwissen fortlaufend.

Was motiviert dich bei deiner Arbeit?

Die Ziele der Endometriose-Vereinigung entsprechen auch meinen persönlichen Wünschen als Betroffene. Als Teil eines großartigen Teams, freue ich mich sehr, durch meine Arbeit im Bereich Finanzen, die Endometriose-Vereinigung unterstützen zu können.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

In meiner idealtypischen Welt weiß das Gros der Gesellschaft was Endometriose ist, welche vielfältigen Symptome diese chronische Erkrankung mit sich bringt und zu welchen weitreichenden Einschränkungen die Krankheit bei Betroffenen führen kann. Es gibt keine Stigmatisierung der Betroffenen oder ein Verharmlosen von Symptomen, weder im medizinischen noch im persönlichen Bereich. Ebenso sollen sowohl die Diagnose als auch die gezielte Behandlung frühestmöglich ansetzen und durch Forschung fortwährend verbessert werden.

1) Fachlicher Hintergrund

Nach meinem Studium der Kommunikations- und Medienwissenschaft habe ich vor allem in den Bereichen Veranstaltungsmanagement und Kund*innenkommunikation Erfahrungen gesammelt. In meinen beruflichen Stationen ging es immer darum, Informationen zielgerichtet zu vermitteln und Menschen durch Kommunikation auf Augenhöhe zu erreichen. Diese Fähigkeiten setze ich jetzt ein, um die Endometriose-Vereinigung dabei zu unterstützen, das Bewusstsein für die Erkrankung in Gesellschaft, Politik und Medizin zu stärken.

2) Was motiviert dich bei deiner Arbeit?

Seit Jahren begleite ich meine beste Freundin auf ihrem Weg zur Endometriose-Diagnose. Ich habe gesehen, wie sie von Ärzt*innen nicht ernst genommen wurde, wie sie jahrelang nach Antworten suchte und wie stark ihr Alltag durch die Krankheit beeinflusst wird. Gleichzeitig habe ich erlebt, wie viel Kraft es geben kann, wenn man auf Verständnis, Aufklärung und Unterstützung trifft. Diese Erfahrung zeigt mir, wie wichtig es ist, für Betroffene eine Stimme zu sein, Wissen zu verbreiten und sich für Veränderungen einzusetzen. Ich möchte helfen, den Zugang zu Informationen und die Unterstützung für Betroffene zu verbessern. Wenn dank der Arbeit meiner tollen Kolleginnen und mir auch nur eine Person schneller eine Diagnose bekommt oder sich weniger allein fühlt, lohnt sich unser Einsatz.

3) Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

In meiner idealen Welt müssen Menschen mit Endometriose nicht mehr jahrelang auf eine Diagnose warten. Starke Regelschmerzen werden nicht mehr als „normal“ abgetan, sondern ärztlich ernst genommen und gezielt untersucht – und das von Beginn an. Endometriose wird bereits im Schulunterricht thematisiert, sodass junge Menschen ihre Symptome frühzeitig erkennen und medizinische Hilfe einfordern können. Die Krankheit ist in allen Gesellschaftsschichten bekannt, Arbeitgeber*innen sind sensibilisiert, es gibt flächendeckende Forschung und eine breite Palette an individuellen Behandlungsoptionen, die über die übliche hormonelle Therapie hinausgehen. Betroffene müssen nicht mehr kämpfen, sondern erhalten die Unterstützung, die ihnen zusteht.

Fachlicher Hintergrund

Sozial- und Gesundheitswissenschaft

Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?

Durch die Tätigkeit in der Zertifizierung bekomme ich Einblicke in unterschiedliche Einrichtungen und deren Arbeitsweisen. Somit erfahre ich von verschiedenen Schwerpunkten und Ausrichtungen. Es motiviert mich dieses Wissen, um die Besonderheiten weiterzugeben, denn es ermöglicht Betroffenen nach eigenen Bedürfnissen zu wählen.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Jede betroffene Person ist befähigt, sich eine eigene Bewältigungsstrategie für das Leben mit Endometriose zu schaffen. Dafür steht eine Auswahl an unterschiedlichen Methoden zur Wahl, die nicht an finanzielle Möglichkeiten geknüpft sind. Wie der eigene Weg im Umgang mit der Erkrankung gepflastert ist, gestaltet sich von Person zu Person verschieden. Die Gemeinsamkeit ist: alle Wege werden akzeptiert.

Hey, ich bin Luise!

Ich bin Designerin, Teil des Teams Social Media und Grafikerin der EVD.

✏️ Seit über 3,5 Jahren bewege ich fleißig Pixel, Pfade und Bilder hin und her, um der Endometriose-Vereinigung im Web, auf Social Media und im Druck ein Gesicht zu geben. Unsere kostenfreien Info-Materialien sind wichtiger Bestandteil unserer Aufklärungsarbeit und machen Endometriose sichtbarer! – Ich bin froh, mit meiner Arbeit einen Teil dazu beitragen zu können, die chronische Erkrankung auch für Menschen außerhalb der Endo-Community greifbarer zu machen und Betroffene mit Broschüren, Kampagnen oder unseren Posts zu unterstützen. Gemeinsam mit meinem Team und in Abstimmung mit der Geschäftsstellen-Gang 😎 plane ich den Content für unsere SoMe-Kanäle. Besonders wichtig ist mir dabei, auf die Wünsche von unseren Follower*innen einzugehen und mit Sorgfalt Themenwochen vorzubereiten.

In meinem Paralleluniversum außerhalb der EVD studiere ich im Master Modedesign 🧪, bin leidenschaftliche 3D-Druckerin 🤓, eine verzettelte ✨Chaos-Queen✨ 💅 und hoffentlich in ferner Zukunft irgenwann Katzen-Lady 🐈🐈🐈.

Seit meinem Start bei der EVD sind mir viele berührende wie furchtbare Geschichten erzählt worden, viele starke Frauen begegnet – Verzweiflung und Angst, aber auch eine Menge Mut und Kraft. Die letzten Jahre haben meinen Blick für diese Stärke geschärft und auch mich mutiger werden lassen. Ich freue mich, auf die kommende Zeit und bin dankbar für meine Kolleginnen, die sind nämlich richtig cool!

Alles Liebe, Luise

Fachlicher Hintergrund

Studium der Wirtschaftspsychologie, einige Jahre im Online Marketing tätig gewesen, ausgebildete (Endo-)Yogalehrerin, ganzheitliche Ernährungsberaterin

Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?

Mich motiviert der Austausch mit der Community, zu sehen, wie viel Stärke, Mut und Zusammenhalt in so vielen Betroffenen steckt. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie sehr Verständnis und ehrliche Gespräche helfen können. Genau das möchte ich auch weitergeben: Hoffnung, Wissen und das Gefühl, nicht allein zu sein.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

In meiner idealen Welt werden Endometriose und ähnliche Erkrankungen endlich ernst genommen, von Ärzt*innen, Arbeitgeber*innen und der Gesellschaft. Betroffene müssen nicht mehr um Verständnis kämpfen, sondern bekommen die Unterstützung, die sie verdienen: medizinisch, emotional und strukturell. Gleichzeitig wünsche ich mir, dass jede Frau wieder Vertrauen in ihren Körper findet und lernt, auf ihn zu hören, ohne Scham, ohne Zweifel, mit ganz viel Selbstfürsorge.

Fachlicher Hintergrund

Durch meine Erfahrung als Social Media Managerin und Video Content Creatorin bringe ich umfassendes Wissen im Bereich digitaler Kommunikation, Content-Strategie und visueller Storytelling-Techniken mit. Mein Ziel ist es, komplexe Themen wie Endometriose verständlich, nahbar und visuell ansprechend aufzubereiten. Durch den direkten Austausch mit der Community erkenne ich die Bedürfnisse und Fragen der Betroffenen und entwickle zielgerichtete Inhalte, die informieren, sensibilisieren und unterstützen.

Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?

Als Video Content Creatorin für die Endometriose-Vereinigung Deutschland ist es meine Mission, Aufklärung zu leisten und Betroffenen eine Stimme zu geben. Die sozialen Medien sind ein starkes Werkzeug, um Wissen zu verbreiten, Tabus zu brechen und echte Unterstützung zu bieten. Jeder Kommentar, jede Nachricht und jedes Feedback zeigt mir, wie wichtig unsere Arbeit ist. Es motiviert mich, zu wissen, dass durch unsere Inhalte Frauen schneller eine Diagnose erhalten, sich weniger allein fühlen oder neue Wege für den Umgang mit der Erkrankung entdecken.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

In meiner idealen Welt ist Endometriose keine unsichtbare Erkrankung mehr. Sie wird früh erkannt, ernst genommen und mit wirksamen, individuell abgestimmten Therapien behandelt. Durch digitale Bildungsangebote, eine starke Community und den Austausch auf Social Media wissen Betroffene genau, wo sie Hilfe finden. Mein Wunsch ist es, mit kreativen und informativen Inhalten dazu beizutragen, dass Endometriose gesellschaftlich anerkannt wird und die Unterstützung bekommt, die sie verdient.

Fachlicher Hintergrund

Psychologin, Systemische Beraterin, zertifizierte BKiD-Kinderwunschberaterin

Was motiviert dich täglich bei deiner Arbeit?

Das abwechslungsreiche Aufgabengebiet, in dem ich meine Kompetenzen dort einbringen kann, wo sie gebraucht werden und jeden Tag an neuen Herausforderungen wachsen darf. Außerdem das Vertrauen und gemeinsame Lachen im Geschäftsstellen- und Beraterinnen-Team. Besonders wertvoll sind für mich die Beratungsgespräche mit Betroffenen und Angehörigen.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Ideal fände ich die Entwicklung einer ursächlichen Therapie, mit der Endometriose geheilt werden, oder sogar vorsorglich ihr Entstehen vermieden werden könnte. Bis dahin wäre schon viel gewonnen, wenn das gesamte medizinische Fachpersonal ein ausgeprägtes Wissen über Endometriose hätte und dadurch Betroffene nicht mehr die Erfahrung machen müssten, mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen zu werden.

Was motiviert dich bei deiner Arbeit?

Mich motiviert bei meiner Arbeit, dass ich auch mit nur kleinen oder wenigen Anregungen Betroffenen Hilfestellungen geben kann und ihnen einen Platz biete ihre Geschichte zu erzählen.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

In einer idealtypischen Welt für Betroffene wäre Endometriose jedem Arzt/Ärztin ein Begriff und ein Anliegen. Für Gynäkolog*innen wäre Endometriose mehr als nur ein Anliegen, es wäre eine Herausforderung, der man sich stellt und auch stellen möchte. Die medizinische Forschung würde viele neue Erkenntnisse sammeln und alle Personen, kulturübergreifend, würden Endometriose in ihr Verständnis von Gesundheit und Krankheit integrieren.

Fachlicher Hintergrund

Als gelernte Nachrichtentechnikerin konnte ich gesundheitlich nicht weiter beruflich bestehen. Diese Situation führte mich buchstäblich zur sozialen Arbeit. Als „Expertin in eigener Sache“ sowie mit Aus- und Weiterbildungen im Bereich der Sozialgesetzgebung und des Betriebsverfassungsgesetzes war mein neuer Weg seither in der Sozialberatung, Schwerbehindertenvertretung, als ehrenamtliche Richterin am Sozialgericht und als Mitglied des Widerspruchsausschusses der Bundesagentur für Arbeit. Dieses Wissen, vor allem aber die Erfahrungen, haben mich sowie meinen beruflichen Werdegang der letzten 30 Jahre geprägt. Ich freue mich, meine Erfahrungen weitergeben zu können.

Was motiviert dich bei deiner Arbeit?

Betroffenen und deren Familien, psychosoziale Entlastung zu ermöglichen, zur Seite stehen und zu hören. Sie zu befähigen, nach Wegen und Möglichkeiten eines selbstbestimmten integrativen Lebens zu schauen, Hilfestellung anzubieten, Ermutigung, den eigenen individuellen Weg zu gehen, etwas Sicherheit für die Umsetzung vermitteln.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Meine Vision ist es, dass die Diagnostik sehr schnell, frühzeitig sowie unkompliziert ist. Ich denke an sichere Laborwerte ohne operativen Eingriff mit anschließenden individuellen ganzheitlichen Therapieansätzen. Ein Endometriose Register, (ähnlich den Tumorerkrankungen) hilft auf bessere Erkenntnisse bei der familiären Disposition zurück zu greifen, damit auch spätere Leidenswege kaum vorhanden sind, Fragen der sozialen Integration sind unwichtig geworden, spielen kaum noch eine Rolle.

Fachlicher Hintergrund

Juristin

Was motiviert dich bei deiner Arbeit?

Ich bin motiviert, Menschen mit starken gesundheitlichen Einschränkungen auf ihrem Weg zu mehr Lebensqualität zu helfen.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Ich habe die Vision davon, dass Frauen mit Endometriose die gleichen Hilfestellungen und Erleichterungen bekommen wie Betroffene anderer Erkrankungen mit ähnlich schweren Leiden.

Was motiviert dich bei deiner Arbeit?

Es motiviert mich, andere mit meinem Wissen unterstützen zu können und Hilfe zur Selbsthilfe aufzuzeigen, um so die Lebensqualität der Ratsuchenden zu verbessern.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Verständnisvolle Ärzte, die Endometriose ernst nehmen und die interdisziplinär zusammen arbeiten, sowie mehr Selbsthilfegruppen und mehr Forschung in diesem Bereich.

Fachlicher Hintergrund
Diplom-Sozialarbeiterin, Systemische Beraterin (DGSF), Entspannungspädagogin

Was motiviert dich bei deiner Arbeit?
Betroffenen Raum zu geben, gehört und gesehen zu werden. Mit Fragen, Unsicherheiten, Zweifeln, Ängsten, Trauer, Wut – und Hoffnung.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?
Bereits in der Schule lernen Kinder, dass es Endometriose gibt, wie man sie erkennen kann und wo es Hilfe gibt. Bertoffene werden ernst genommen vom Gesundheitssystem, der Politik, Arbeitgebenden und ihrem privaten Umfeld. Es gibt vielfältige, individuelle Behandlungsmöglichkeiten, die von den Krankenkassen finanziert werden. Die Betroffenen werden in ihrem Entscheidungsprozess, den für sie passenden Weg zu finden, durch ausführliche Beratungsgespräche in fachlich geschulten Beratungseinrichtungen unterstützt.

Fachlicher Hintergrund

Heilpraktikerin, ärztlich geprüfte Fastenleiterin

Was motiviert dich bei deiner Arbeit?

Wenn Ratsuchende mir wiedergeben, dass unser Austausch sie weiter gebracht hat.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Frauen werden sofort ernstgenommen und mit Laborparametern diagnostiziert; nebenwirkungsfreie Medizin heilt sie. Bis dahin erfolgt die Therapie nach dem Konzept der integrativen Medizin. Die Rechtslage bietet adäquate Möglichkeiten für die bestmögliche Versorgung und Lebensgestaltung.

Was motiviert dich bei deiner Arbeit?

Für meine Arbeit motiviert mich die positive Veränderung, die ich bei Betroffenen und mir wahrgenommen habe, seitdem wir uns in einer Selbsthilfegruppe zusammengefunden haben.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Meine Vision für eine idealtypischen Welt für Betroffene sieht so aus:

Betroffene finden in ihrer Umgebung problemlos Selbsthilfegruppen, die sie aufnehmen. Sie können so problemlos in verschiedene Gruppen wechseln, bis sie die gefunden haben, die zu ihnen passt.

Was motiviert dich bei deiner Arbeit?

Sich gut auf ein Arzt-Patienten-Gespräch auf Augenhöhe vorbereiten, dabei den ganzen Körper im Blick haben (gesunder Darm, Stoffwechsel u.a.), Aufklärungsarbeit leisten, für Betroffene und ihre Angehörigen für den Umgang mit der Erkrankung u. für eine bessere Lebensqualität, dafür engagiere ich mich.

Wie sieht deine Vision einer idealtypischen Welt für Betroffene aus?

Ich wünsche mir, dass Ärzte fachübergreifend mit anderen Ärzten interdisziplinär kommunizieren und die Krankheit mit ihrer Komplexität ernst nehmen.