JUNG UND ENDO

Der Leidensweg vieler Endometriose-Betroffener beginnt bereits in der frühen Jugend, mit dem Eintreten der ersten Menstruation. Aus Scham und Angst trauen sich viele Mädchen* und junge Frauen* nicht darüber zu sprechen. Wir brechen das Tabu: Wir sprechen über Menstruation, Menstruationsbeschwerden und Endometriose.

„Starke Regelschmerzen sind doch normal!“
„Nimm doch Schmerztabletten!“
„Du bist einfach sensibel!“

Solche Aussagen, sind nicht ungewöhnlich. Viele Endometriose-Betroffene haben sie schon oft gehört. Jedoch sind solche Aussagen höchst problematisch: Sie vergrößern die Scham und die Angst über Menstruation und damit in Zusammenhang stehende Beschwerden und Erkrankungen zu sprechen. Dabei ist es für eine frühe Diagnosestellung wichtig, über Beschwerden offen zu reden.

Endometriose und Adenomyose bei Jugendlichen

Endometriose ist eine langwierige, chronische Schmerzerkrankung, die über viele Jahre besteht. Erste Beschwerden setzen oft mit der Menarche, dem Beginn der Menstruation ein [1].

Im Rahmen einer Veranstaltung der Endometriose-Vereinigung Deutschland hielt Prof. Dr. Sylvia Mechsner, Leiterin des Endometriose-Zentrum an der Charité Universitätsmedizin Berlin, einen Vortrag zu Endometriose und Adenomyse bei Heranwachsenden. Nachfolgend lesen Sie eine Zusammenfassung des Vortrages:

  • primäre Dysmenorrhoe (starke Regelschmerzen), die mit Schulunfähigkeit und schmerzbedingter Bettlägerigkeit einhergehen und nicht auf Schmerzmittel ansprechen

  • die zudem begleitet sind von vegetativen Begleitsymptomen wie Übelkeit, Erbrechen, Kollapsneigung oder Durchfälle

  • unregelmäßige Unterbauchschmerzen

  • Blähbauch (zyklischer „Endobelly“)

  • extrem starke Blutungen

Viele Mädchen und junge Frauen bekommen zur Linderung der Symptome die „Pille“ angeboten. Hierbei ist Folgendes zu beachten: Wenn bei normaler Einnahme der „Pille“ (drei Wochen Einnahme und eine Woche (Abbruch-)Blutung) die Abbruchblutung schmerzhaft ist, kann das Zeichen einer Endometriose sein. Ein weiterer Hinweis auf das Vorliegen einer Endometriose können unregelmäßige Bauchschmerzen außerhalb der Blutungszeit unter Einnahme der „Pille“ sein. 80% der Mädchen und jungen Frauen mit therapieresistenten Unterbauchschmerzen weisen eine Endometriose auf. Bei der Diagnostik wird darüber hinaus nach Schmerzen beim Geschlechtsverkehr sowie beim Stuhlgang und Urinieren gefragt. Diese Symptome müssen jedoch bei Mädchen und jungen Frauen nicht zwingend vorhanden sein.

Die Diagnose gestaltet sich schwierig. Es gibt im Blut keinen Biomarker, um Endometriose nachzuweisen. Ärzt*innen sind auf die Schilderung der Symptome durch die Patient*innen angewiesen. Zeigen Mädchen die benannten Symptome, werden sie weitergehend per Ultraschall untersucht. Dabei wird unter anderem auf Folgendes geachtet:

  • Dicke und Struktur der Gebärmutterwand

  • schwarze Adenomyose-Pünktchen auf dem Gebärmuttermund

  • rectovaginale Endometriose, die durch das Scheidengewölbe durchwächst

  • sowie auf die Verschiebbarkeit der Organe zueinander

Wenn Mädchen oder junge Frauen sexuell noch nicht aktiv sind, wird ein rektaler Ultraschall durchgeführt. Auch hierbei können Eierstöcke und Gebärmutter untersucht werden. Ein abdominaler Ultraschall bei voller Blase ist nicht ausreichend, da dabei weder Eierstöcke noch Uterus, noch Douglasraum ausreichend beurteilt werden können. Hinzu kommen weitere körperliche Untersuchungen, um Organzerstörungen auszuschließen.

Eine Alternative ist ein Becken-MRT, wenn sich die Frage nach einer Adenomyose stellt. Jedoch sind mit einem Becken-MRT die Bewegungen von Uterus, Eierstöcken und weiteren Organen nicht beurteilbar.

In der Vergangenheit wurde Adenomyose als Erkrankung der erwachsenen bzw. prämenopausalen Frau beschrieben. Es hat sich jedoch gezeigt, dass Adenomyose häufig auch ein Problem im jüngeren Alter ist. Ungünstigerweise ist die Adenomyose nur im fortgeschrittenen Stadium sichtbar und bleibt in frühen Stadien unsichtbar bzw. unerkannt. Bislang sind dazu nur wenige Daten verfügbar, da bei jungen Frauen nur selten ein Ultraschall durchgeführt wird. Die Charité konnte in einer prospektiven Untersuchung bei vielen Jugendlichen unter 18 Jahren erste Anzeichen einer Adenomyose feststellen. Diese wird hormonell behandelt.

Nach der Freisetzung von follikelstimulierendem Hormon (FSH) bewirkt dieses das Heranreifen des Follikels im Ovar. Die Zellen um das Ovar bilden Östrogen, das mit der Reifung des Follikels steigt. Beim Eisprung sinkt der Östrogenwert und bleibt folgend auf einem stabilen Niveau. Aus dem gesprungenen Follikel entsteht der Gelbkörper. Das Gelbkörperhormon Progesteron steigt an. Diese Gelbkörperhormonphase führt in der Gebärmutterschleimhaut zur sekretorischen Umwandlung, so dass sich das Ei einnisten kann.

Bei Endometriose sollte dieser Zyklus ausgeschaltet werden, da sich unter dem Einfluss des Östrogens die Gebärmutterschleimhaut aufbaut und mit diesem Aufbau der Schleimhaut sich auch die Endometriose- bzw. Adenomyose-Herde aktivieren. Das Gestagen in der Pille bewirkt, dass dem Körper eine Schwangerschaft „vorgetäuscht“ wird und deshalb keine neuen Follikel benötigt werden. Damit wird der Follikelaufbau unterbunden und es wird kein Östrogen mehr produziert. Wenn in der Folge der Östrogenwert niedrig bleibt, werden auch die Gebärmutterschleimhaut einschließlich Endometriose- bzw. Adenomyose-Herde nicht aktiviert.

Junge Frauen unter 18 Jahren sollten kombinierte orale Kontrazeptiva (eine Kombination aus Östrogen- und Gestagenkomponenten) im „Non-Stop-Modus“ einnehmen, d. h. Einnahme ohne Pause und ohne Blutungen. Sollte es dennoch zu Blutungen kommen, kann eine Pillenpause und somit eine Abbruchblutung helfen. Bei einer Gestagenmonotherapie (ohne Östrogene) kann es zu Zwischenblutungen kommen. Das ist mit Schmerzen verbunden und nicht effektiv. Eine Lösung kann die Erhöhung der Dosis sein, was jedoch zwingend mit der behandelnden Ärztin bzw. dem behandelnden Arzt abgesprochen werden muss, da es zu Nebenwirkungen kommen kann.

Eine hormonelle Therapie wird jedoch nicht von allen Personen gleichermaßen vertragen.

Grundsätzlich sollte mit der Therapie so früh wie möglich begonnen werden. Empfehlenswert ist die bereits beschriebene hormonelle „Non-Stop-Therapie“. Optimal ist das Vermeiden einer Blutung, eine therapeutische Amenorrhoe. Wenn die jungen Patient*innen darunter beschwerdefrei sind, kann diese Therapie dauerhaft fortgesetzt werden bis gegebenenfalls ein Kinderwunsch besteht. Bei einem Kinderwunsch wird die Pille abgesetzt. Parallel sind regelmäßige Untersuchungen angezeigt, um die Entwicklung der Endometriose zu kontrollieren. Eine regelmäßige Kontrolle ist unerlässlich.

Eine Operation gehört ebenfalls zu den Therapiemöglichkeiten. Diese wird jedoch nicht als erste Option empfohlen. Grundsätzlich sollten so wenige Operationen wie möglich durchgeführt werden bzw. diese, wenn möglich, ganz vermieden werden. Sind die Schmerzen während der hormonellen Therapie weiterhin sehr stark, wird die Pille abgesetzt und eine Operation durchgeführt. Das Absetzen bzw. Unterbrechen der hormonellen Therapie ist notwendig, da unter dem Einfluss der Hormone die Gebärmutterschleimhaut sehr dünn ist und kleinste Endometriose-Herde nicht sichtbar sind. Die Endometriose-Herde können jedoch nur entfernt werden, wenn die Operateurin bzw. der Operateur diese auch sehen kann.

Die Therapie der Endometriose ist sehr komplex – auch bei Mädchen und jungen Frauen. Neben einer medikamentösen Therapie und Operation bestehen weitere Therapieoptionen wie manuelle Therapien und Muskelentspannung, komplementäre Verfahren, Ernährungsumstellungen, psychologische Begleitung und Reha-Maßnahmen. Diese multimodale Schmerztherapie muss individuell entwickelt werden. Zu den manuellen Therapien und Möglichkeiten der Muskelentspannungen gehören beispielsweise Yoga und Osteopathie. Zu den komplementären Verfahren zählt unter anderem Akupunktur. Bezüglich der Ernährung ist eine überwiegend vegane Ernährung, aber vor allem das Weglassen von Zucker und Gluten empfehlenswert. Empfohlen wird die Entwicklung eines individuellen Wellness-Programms. Psychologische Begleitung unterstützt durch die Entwicklung von Schmerzbewältigungsstrategien, die Akzeptanz und Annahme der Schmerzen. Selbsthilfe ist ebenfalls ein wichtiger Punkt. Der Eintritt in eine Selbsthilfegruppe kann sehr hilfreich sein.

Die Kurzfilmreihe

In der Kurzfilmreihe JUNG UND ENDO berichten junge Menschen über ihr Leben und ihren Alltag mit der Erkrankung. Sechs junge Frauen sprechen davon, mit welchen Herausforderungen sie in Schule, Arbeit oder Beziehungen konfrontiert sind. Sie zeigen auf, was sie tun, um ihr Leben trotz Endometriose aktiv zu gestalten und wie sie es geschafft haben, die Endometriose in ihr Leben zu integrieren oder aber auch nicht.

Ebenfalls kommen die Angehörigen der Betroffenen zu Wort: So berichten in einer Episode die Eltern einer jungen Betroffenen über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung ihrer Tochter.

In einem weiteren Kurzfilm erklärt die Endometriose-Spezialistin Prof. Dr. Sylvia Mechsner, Leiterin des Endometriose-Zentrums an der Berliner Charité, die Erkrankung.

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Endo und Psyche

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Endo und Bewegung

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Endo und Liebe

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Endo und Kinderwunsch

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Endo und Arbeit

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Unser Kind hat Endometriose

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Dr. Mechsner: Endo...Was?

Die Kurzfilmreihe JUNG UND ENDO ist außerdem abrufbar auf www.jung-und-endo.de oder dem YouTube-Kanal der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.

Die Webseite

Unsere Jugend-Webseite www.jung-und-endo.de informiert und klärt auf.
Nicht nur für junge Menschen!

Der Podcast

Die Aufklärung und Information über Endometriose ergänzten wir mit dem Podcast „JUNG UND ENDO“. In sechs Folgen führt der Podcast durch die Themen Menstruation, Menstruationsbeschwerden und Endometriose. In den ersten Folgen ist die Oberärztin Dr. Anne Zaiß, vom St. Georg Klinikum in Leipzig zu Gast. In den weiteren Episoden beschreiben zwei junge Endometriose-Betroffene ihren Alltag mit der Erkrankung, in der Schule, im Familien- und Freundeskreis und in der Partnerschaft.

Alle sechs Folgen und den aufgezeichneten Livetalk mit der Podcasterin Jana sind auf Soundcloud und unserem YouTube-Kanal zu hören.

Ausgestrahlt wurden die Folgen auch bei RadioBlau, einem freien Radiosender in Leipzig.

Der Podcast JUNG UND ENDO ist eine Produktion der Hörfunk- und Projektwerkstatt Leipzig im Auftrag der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V., finanziert durch das Bundesministerium für Gesundheit.

Zum Weiterinformieren und Weitergeben

Broschüre (20 Seiten)
Faltblatt (6 Seiten)
Plakat (A3)
Postkarte
Buttons mit vier verschiedenen Motiven
Buttons (4 Motive mit Nadel) (nur für den Einsatz in Schulen o.ä.)

Das Unterrichtsmaterial

Für Lehrer*innen, Pädagog*innen und Menschen, die über Endometriose aufklären möchten, haben wir Unterrichtsmaterial erarbeitet, mit dem in Schulen oder anderen Einrichtungen mit Jugendlichen zwischen zwölf und 15 Jahren Unterricht oder Workshops zu Menstruation, Menstruationsbeschwerden und Endometriose durchgeführt werden können. Diese Angebote stellen wir hier ausführlich vor.

Referenzen

  1. Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner (2021). Endometriose bei Jugendlichen. In: Endometriose-Vereinigung Deutschland (Hrsg.) Schlaglichter Endometriose. S. 3–7.