Studienaufrufe

Ziel der Studie:

Viele Betroffene warten Jahre auf die Diagnose Endometriose. Endo-Eve möchte das ändern. Ziel des Projekts ist es, Beschwerden schneller richtig einzuordnen, die Diagnosezeit deutlich zu verkürzen und die Behandlung individuell zu verbessern.

Dafür arbeiten gynäkologische Praxen und spezialisierte Endometriose-Zentren eng zusammen. Ärztinnen und Ärzte erhalten strukturierte Hilfen, um einen Verdacht frühzeitig zu erkennen. Bei Bedarf werden Patient*innen schneller an ein Endometriose-Zentrum überwiesen. Dort erfolgt eine individuell abgestimmte Therapie und der Studieneinschluss.

Ein wichtiger Bestandteil ist eine begleitende App. Sie bietet – je nach Studiengruppe – Fragebögen, verständliche Informationen zu Themen wie Schmerzbewältigung, Ernährung, Bewegung und Lebensqualität. Zudem können Patient*innen ihre Beschwerden und Therapieerfahrungen dokumentieren.

Weitere Informationen zum Ablauf der Studie gibt es hier.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

• schnellere und strukturiertere Weiterleitung von den niedergelassenen Ärzten zu den Endometriosezentren
• Zugang zu spezialisierten Experten aus den Bereichen Gynäkologie, Schmerztherapie und Psychologie
• Rundum-Unterstützung im Alltag
• Zukunft gestalten: alle Teilnehmerinnen leisten einen wichtigen Beitrag für die Frauengesundheit
• Aufwandsentschädigung bis zu 150 €
  
  

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Patient*innen im reproduktionsfähigen Alter (18-50 Jahre)
• Vorliegen von mind. einem oder mehreren endometriosespezifischen Leitsymptome: Dysmenorrhoe, Dyspareunie, Dysurie, Dyschezie, zyklische oder azyklische Unterbauchschmerzen, Sterilität
• Alternativ: auffällige bildgebende Befunde (z. B. transvaginaler Ultraschall, MRT) mit Verdacht auf Endometriose
• GKV-Versicherung bei einer der teilnehmenden Krankenkassen.
• Wohnort in Baden-Württemberg oder Sachsen-Anhalt
• Einverständnis zur Teilnahme an der Besonderen Versorgung nach § 140a SGB V
• Smartphone + Internetzugang

Hinweis: Im Rahmen der Studie können Personen teilnehmen, wenn sie in Baden-Württemberg oder Sachsen-Anhalt wohnen und bei einer der beteiligten Krankenkassen versichert sind:

AOK Baden-Württemberg, AOK Sachsen-Anhalt, BAHN-BKK, BIG direkt gesund, BKK24, BKK Deutsche Bank AG, BKK Schwarzwald-Baar-Heuberg, energie-BKK, IKK gesund plus, Mercedes-Benz BKK, Mobil Betriebskrankenkasse, novitas BKK, Salus BKK, SBK Siemens-Betriebskrankenkasse, VIACTIV Krankenkasse, Die Techniker

Ausschlusskriterien:

• Keine endometriosetypische Symptomatik oder negativer Verdacht nach ärztlicher Einschätzung
• Personen, die bereits wegen einer Endometriose in ärztlicher Behandlung sind
• Keine Einwilligung in die Teilnahme
• Wohnort außerhalb Baden-Württemberg und Sachsen-Anhalt
• Versicherung in einer nicht beteiligten Krankenkasse

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• Sie erhalten Zugang zum Endometriosezentrum ohne lange Wartezeit. In der innovativen Versorgung arbeiten Frauenärzt*innen, Schmerztherapeut*innen und Psycholog*innen koordiniert für Ihre ganzheitliche Behandlung zusammen.
• Je nach Studienarm bietet Ihnen die neue App hilfreiche Inhalte zum Umgang mit Ihren Symptomen sowie Unterstützung zu Ernährung, Bewegung, Partnerschaft und mehr. Bei Bedarf können Sie direkt ein Coaching über die App nutzen.
• Dauer der Teilnahme: 24 Wochen
  
  

Weitere Informationen finden Sie hier.

Bei Interesse an einer Teilnahme informieren Sie sich hier: www.endo-eve.de

Für den Einschluss in die Studie müssen Sie sich bei Ihrer gynäkologischen Arztpraxis für das Projekt anmelden.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an das Institut für Frauengesundheit:

info@endo-eve.de

 

Studienleitung:

• Prof. Dr. Stephanie Wallwiener
  
  
  

Anschrift:

Universitätsklinik und Poliklinik für Geburtshilfe und Pränatalmedizin Halle (Saale)
Ernst-Grube-Str. 40, 06120 Halle a. d. Saale

 

 

 

Ziel der Studie:

Endometriose ist eine chronische Erkrankung, von der viele Frauen betroffen sind. Sie geht oft mit starken und wiederkehrenden Schmerzen, Problemen bei der Fruchtbarkeit und Einschränkungen im Alltag einher. Häufig dauert es mehrere Jahre, bis die Krankheit richtig erkannt wird. Da Endometriose eine langfristige Erkrankung ist, ist es wichtig, auch die längerfristigen Auswirkungen auf das Leben zu betrachten. Dafür wurde der Endometriosis Impact Questionnaire (EIQ) entwickelt, der erfasst, wie stark die Erkrankung verschiedene Lebensbereiche über einen längeren Zeitraum beeinflusst. Damit dieser Fragebogen auch im deutschsprachigen Raum genutzt werden kann, wurde er ins Deutsche übersetzt.

Das Ziel der vorliegenden Studie besteht darin, die psychometrischen Eigenschaften der deutschen Übersetzung zu überprüfen. Ergänzend werden etablierte Instrumente zur Erfassung von Lebensqualität, affektiver Symptomatik, fertilitätsspezifischer Belastung sowie Copingstrategien eingesetzt.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Angesichts langer diagnostischer Verzögerungen sind Betroffene häufig über Jahre mit den Folgen der Erkrankung konfrontiert, bevor eine Diagnose gestellt wird. Auf individueller Ebene ermöglicht ein Fragebogen, der längere Zeiträume abfragt, eine umfassendere Erfassung der tatsächlichen Krankheitslast und kann so zur Entwicklung bedarfsgerechter, individualisierter Behandlungs- und Unterstützungsangebote beitragen.

Auf gesellschaftlicher und versorgungspolitischer Ebene liefert es eine differenziertere Datengrundlage, die zur Sichtbarmachung des vollen Ausmaßes der Erkrankung und zur Verbesserung gesundheitspolitischer Entscheidungen beitragen kann. Gegenüber dem EHP-30, der sich auf einen Referenzzeitraum von vier Wochen beschränkt und Bereiche wie Bildung und Lebensstil nicht eigenständig abbildet, erfasst der EIQ alle zentralen Lebensbereiche umfassend und berücksichtigt erstmals eine Langzeitperspektive über drei definierte Zeiträume. Eine geprüfte deutschsprachige Version dieses Fragebogens ist das Ziel der vorliegenden Studie.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahren
• ärztlich bestätigte Endometriose-Diagnose
• ausreichende Deutschkenntnisse

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahre
• Keine ärztlich bestätigte Endometriose-Diagnose
• unzureichende Deutschkenntnisse
  
  

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Umfrage, 2 mal im Abstand von 14 Tagen
• ca. 20-25 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://www.soscisurvey.de/FragebogenEndometriose/

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Jenny Grütter oder Pia Grütgen:

 jenny.gruetter@uni-due.de oder pia.gruetgen@stud.uni-due.de

 

Studienleitung:

• Jenny Grütter, M.Sc.
• Pia Grütgen, B.Sc.
• Prof. Dr. Antonia Barke
• Prof. Dr. Florian Schmitz
  
  
  

Anschrift:

Universität Duisburg-Essen
Universitätsstraße 2, 45141 Essen

 

 

 

Ziel der Studie:

Endometriose ist eine chronische Erkrankung, die häufig eine langfristige medizinische Betreuung erfordert. Dennoch fehlen bislang strukturierte Konzepte für eine kontinuierliche, koordinierte und patientenzentrierte Versorgung.

Die EMPOWER-Studie erfasst erstmals umfassend die Erfahrungen, Bedürfnisse und Versorgungslücken von Betroffenen mit Endometriose. Untersucht werden unter anderem die Betreuung nach Diagnosestellung oder Operation, die Koordination zwischen verschiedenen Behandlern, psychosoziale Belastungen, Lebensqualität, Krankheitsbewältigung sowie der Bedarf an Unterstützungsangeboten.

Ziel ist es, die Perspektive der Betroffenen sichtbar zu machen und eine wissenschaftliche Grundlage für die Entwicklung zukünftiger Versorgungsmodelle und gesundheitspolitischer Verbesserungen zu schaffen. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die langfristige Betreuung von Menschen mit Endometriose stärker an ihren tatsächlichen Bedürfnissen auszurichten.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die EMPOWER-Studie untersucht, wie Betroffene mit Endometriose die aktuelle medizinische Versorgung erleben, welche Herausforderungen im Alltag und im Gesundheitssystem bestehen und welche Unterstützungsangebote sie sich für die Zukunft wünschen. Ziel der Studie ist es, die Erfahrungen und Bedürfnisse von Betroffenen sichtbar zu machen und eine wissenschaftliche Grundlage für zukünftige patientenzentrierte Versorgungsmodelle und Verbesserungen der Endometriose-Versorgung zu schaffen.

Die wichtigsten Ergebnisse werden nach Abschluss der Studie öffentlich zugänglich gemacht.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahren
• ärztlich bestätigte Endometriose-Diagnose 
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahre
• Keine operativ gesicherte oder aufgrund typischer Symptomatik oder aufgrund der Bildgebung diagnostizierter Endometriose
  
  

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• Die Teilnahme erfolgt anonym über einen Online-Fragebogen.
• ca. 25–30 Minuten

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

Link zur Teilnahme:

https://www.soscisurvey.de/EMPOWER_Studie/

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an PD Dr. Roxana Schwab:

roxana.schwab@unimedizin-mainz.de

 

Studienleitung:

• PD Dr. Roxana Schwab
  
  
  

Anschrift:

Universitätsmedizin Mainz

Klinik und Poliklinik für Geburtshilfe und Frauengesundheit

Langenbeckstrasse 1, 55131 Mainz

 

 

 

Ziel der Studie:

Die Studie im Rahmen einer Masterarbeit untersucht psychologische Faktoren im Zusammenhang mit Endometriose. Im Fokus stehen dabei medizinische Invalidierungserfahrungen, internalisiertes Gaslighting, psychische Belastung sowie die mögliche protektive Wirkung von Selbstmitgefühl.

Die Untersuchung erfolgt online und besteht aus zwei kurzen Fragebögen. Im ersten Teil werden zentrale psychologische Konstrukte sowie belastungsbezogene Erfahrungen erfasst. Der zweite Teil wird sieben Tage später durchgeführt und dient der ergänzenden Erhebung zeitnaher psychischer Zustände.

Alle Daten werden vertraulich behandelt und ausschließlich im Rahmen der wissenschaftlichen Auswertung verwendet.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Ergebnisse der Studie sollen dazu beitragen, das Verständnis psychischer Belastungsfaktoren bei Endometriose zu erweitern und mögliche Schutzfaktoren besser einzuordnen. Langfristig können die Erkenntnisse dabei unterstützen, Versorgungs- und Unterstützungsangebote gezielter an die Bedürfnisse Betroffener anzupassen.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahren
• ärztlich bestätigte Endometriose-Diagnose 
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahre
• Keine bestätigte Endometriose-Diagnose

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• Die Online-Umfrage besteht aus zwei Teilen.
• Der erste Teil dauert ca. 25 Minuten.
• Der zweite Teil, welcher eine Woche später erhoben wird, dauert ca. 5 Minuten.
• Nur die Teilnahme an beiden Befragungen ermöglicht eine vollständige Auswertung.

Link zur Teilnahme:

• Teil 1: https://irogroup.qualtrics.com/jfe/form/SV_0UF235AzxdoXcQm
• Teil 2: https://irogroup.qualtrics.com/jfe/form/SV_3gz5e0D2RUCGxwi

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Vivienne Meis:

vivienne.meis@student.medicalschool-hamburg.de

 

Studienleitung:

• Parmida Morid (Betreuerin)
• Vivienne Meis
  
  
  

Anschrift:

Medical School Hamburg
Am Kaiserkai 1, 20457 Hamburg

 

 

 

Ziel der Studie:

Die HoPE-Studie ist ein interdisziplinäres Forschungsprojekt, das einen ganzheitlichen Forschungs-Ansatz in der Erforschung der Entstehung, Aufrechterhaltung und Behandlung von Endometriose verfolgt. Sie hat das Ziel, Patientinnen mit Endometriose umfassend zu charakterisieren und mit gesunden Kontrollprobandinnen zu vergleichen.

Im Mittelpunkt der Studie stehen die Wechselwirkungen zwischen Ernährung, Immunsystem, Energiestoffwechsel, Darmmikrobiom, Psyche und psychischen Belastungsfaktoren (darunter Depressionen, Ängste, Stress, Traumata und Fatigue) und deren Einfluss auf Entzündungen und hormonelle Prozesse der Endometriose. Besonderes Augenmerk gilt Nahrungsmittelunverträglichkeiten, dem Ernährungsstatus und dem Darmbakterienprofil – Aspekte, die in der bisherigen klinischen Praxis oft vernachlässigt wurden.

Ein zentrales Ziel ist die Entwicklung personalisierter Ernährungskonzepte. Durch die Analyse von Ernährungsprotokollen, Nährstoffstatuswerten und Unverträglichkeiten sollen Patientinnen mit ähnlichen Mustern in Gruppen (Cluster) eingeteilt werden. Für diese Gruppen werden gezielte Ernährungsprogramme entwickelt und in einer Folgestudie auf ihre Wirksamkeit hin erstmalig überprüft.

Langfristig könnte die HoPE-Studie neue Behandlungsstandards etablieren und damit die Lebensqualität vieler Betroffener nachhaltig verbessern.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

Weitere Informationen finden Sie auch auf unserer Webseite sowie der HoPE-Webseite.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Durch die Teilnahme an der Studie haben Sie keinen direkten persönlichen Nutzen. Sie wird ausschließlich zu Forschungszwecken durchgeführt. Die erhobenen Daten sollen zukünftig dazu beitragen, das neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt werden von denen folgende Generationen profitieren. Die Zusammenarbeit von Klinischer und Biologischer Psychologie, Gynäkologie, Systembiologie und den Ernährungswissenschaften im HoPE-Projekt soll ein tieferes Verständnis der Krankheitsentstehung und -aufrechterhaltung der vielfältigen Endometriose-Symptome ermöglichen und zur Entwicklung neuer innovativer Therapiekonzepte beitragen. Diese sollen perspektivisch in einer Gruppe von Studienteilnehmer*innen auf ihre Wirksamkeit geprüft werden.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Sie haben eine (gesicherte) Endometriose-Diagnose.
• Sie sind zwischen 18 und 52 Jahre alt.
• Sie wohnen in Berlin oder Umgebung.
• Sie sind aktuell nicht schwanger.
• Sie haben keine aktuelle oder frühere Krebserkrankung.
• Sie haben keine Diagnose von Hepatitis oder AIDS.
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 oder über 52 Jahre
• bestehende Schwangerschaft
• Infektion mit HIV oder Hepatitis
• Aktuelle oder frühere Krebserkrankung
• bereits in der Menopause

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• Nach einem telefonischen Vorgespräch laden wir Sie in unsere Räumlichkeiten am Teilnahmeort ein. Dort wird medizinisches Personal Blut-und eine Haarprobe entnehmen, ebenfalls bitten wir Sie um eine Urin- und Stuhlprobe.
• Zusätzlich bitten wir Sie, Fragebögen zu Symptomen der Endometriose, Ihrem psychischen Befinden sowie Ihrer Ernährung auszufüllen. Dies können Sie bequem von zu Hause aus tun (Online-Fragebogen).
• Darüber hinaus werden Sie gebeten, über einen Zeitraum von insgesamt 8 Tage ein Ernährungsprotokoll zu führen.
• Die Teilnahme an der Studie umfasst einen Termin vor Ort (ca. 1,5 Stunden) sowie das Ausfüllen von Fragebögen von zu Hause aus (ca. 2 Stunden).
• Die Fragebögen werden via App von zu Hause aus beantwortet. Der Zugang wird beim Termin vor Ort eingerichtet.

Vergütung:

• 50 € bei erfolgreicher Teilnahme

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Melissa Hitzler (Ulm) oder Dr. Barbora Knappe-Držíková (Berlin):

E-Mails: hope@uni-ulm.de (Ulm) oder hope-endometriose@charite.de (Berlin)

 

Studienleitung:

• Prof. Dr. Iris-Tatjana Kolassa (Studienleiterin, Uni Ulm)
• Prof. Dr.med. Sylvia Mechsner (Charité Berlin)

Die HoPE-Studie ist ein interdisziplinäres Forschungsprojekt, das einen ganzheitlichen Forschungs-Ansatz in der Erforschung der Entstehung, Aufrechterhaltung und Behandlung von Endometriose verfolgt. Um dieses Ziel zu erreichen haben sich Expertinnen und Experten aus verschieden Fachrichtungen zu einem Verbund zusammengeschlossen. Unter der Leitung von Professorin Iris-Tatjana Kolassa (Universität Ulm) erforschen renommierte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der Charité in Berlin, der Universität Jena, des Helmholtz-Zentrums für Umweltforschung in Leipzig und der Immundiagnostik-AG Bensheim die komplexe Pathophysiologie der Endometriose.

Anschrift:

Berlin: Endometriose-Zentrum Charité Berlin

Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin [Internern Zugang zum Gebäude: Südring 11 A].

Ulm: Klinische & Biologische Psychologie, Universität Ulm

Albert-Einstein-Allee 47, 89073 Ulm

 

Ziel der Studie:

In dieser Masterarbeitsstudie wird untersucht, wie ein Verdacht auf oder eine Diagnose von Endometriose bzw. Adenomyose mit verschiedenen Aspekten des Erlebens im Kontext eines Kinderwunsches zusammenhängen. Dazu gehören wahrgenommener gesellschaftlicher oder persönlicher Erwartungsdruck, Sorgen in Bezug auf einen möglichen Kinderwunsch sowie das allgemeine Wohlbefinden und die Lebensqualität. Außerdem wird betrachtet, ob diese Zusammenhänge auch dann bestehen, wenn typische Beschwerden wie Schmerzen, Blutungsprobleme oder Erschöpfung (Fatigue) berücksichtigt werden. Um die Ergebnisse besser einordnen zu können, nehmen sowohl Frauen mit Endometriose/Adenomyose als auch Frauen ohne entsprechende Erkrankung teil.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Viele Frauen erleben im Kontext von Kinderwunsch Erwartungen aus dem Umfeld, aus gesellschaftlichen Normen oder im medizinischen Setting. Bei (Verdachts-)Endometriose und/oder (Verdachts-)Adenomyose können zusätzlich Beschwerden, Unsicherheiten und Fragen zur Fruchtbarkeit eine Rolle spielen. Ziel der Studie ist es, zu untersuchen, wie stark erwarteter oder erlebter Druck wahrgenommen wird und wie dieser mit Sorgen und allgemeiner Lebensqualität zusammenhängt. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, psychosoziale Belastungen besser zu verstehen und Hinweise für eine bedarfsgerechte Unterstützung abzuleiten.

Als Dankeschön nehmen alle Teilnehmenden an einer Verlosung von drei 20€ Gutscheinen teil.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter zwischen 16 und 45 Jahren
• Wohnsitz in Deutschland
• Vorhandensein eines aktiven oder perspektivischen Kinderwunsches

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 16 Jahre oder über 45 Jahre
• Kein bestehender Kinderwunsch

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Umfrage
• ca. 10-15 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://www.soscisurvey.de/QoL_EndoAdeno_2026/

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Lia Becker:

lia.becker@uni-bielefeld.de

 

Studienleitung:

• Lia Becker (Masterstudentin)
• Prof. Dr. Céline Miani (Betreuung)
  
  
  

Anschrift:

Universität Bielefeld

Universitätsstraße 25, 33615 Bielefeld

 

 

 

Ziel der Studie:

Diese Studie findet im Rahmen einer Masterarbeit statt und beschäftigt sich mit dem Zusammenhang zwischen Krankheitswahrnehmung, Krankheitsverarbeitung und gesundheitsbezogener Lebensqualität bei an Endometriose erkrankten Personen. Bisherige Forschung konnte bereits zeigen, dass Endometriose mit psychosozialen Belastungen und einer reduzierten Lebensqualität einhergehen kann, weshalb sich die Frage stellt, welche Faktoren einen positiven Beitrag zur Unterstützung der Lebensqualität leisten. Erste Untersuchungen weisen darauf hin, dass sowohl die Frage wie die Erkrankung subjektiv erlebt wird, als auch die Art und Weise wie Betroffene mit ihr umgehen die Lebensqualität beeinflussen können. Diese Studie soll dazu beitragen Zusammenhänge hier besser zu verstehen und ggf. potenzielle Schutzfaktoren zu identifizieren.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Ergebnisse dieser Studie sollen dabei unterstützen Ressourcen im Umgang mit der Erkrankung aufzudecken. Wenn bekannt ist, welche Bewältigungsstrategien sich eher positiv und welches Erleben sich wie auf die Lebensqualität auswirken, können Beratungs- oder Therapieangebote hier perspektivisch gezielter unterstützen und stärker zum Wohlbefinden Betroffener beitragen.

Als Dankeschön haben alle Teilnehmenden die Möglichkeit an einer Verlosung von drei Wunschgutscheinen zu je 15€ teilzunehmen. Psychologiestudierende der RPTU können zusätzlich 0,5 Versuchspersonenstunden erhalten.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahre
• eine durch ärztliches Fachpersonal festgestellte Diagnose der Endometriose und/oder Adenomyose

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• Keine bestätigte Diagnose der Endometriose und/oder Adenomyose

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Befragung
• ca 20-25 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://sosci.rlp.net/Endo_MA/

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Maria Scheffel: m.scheffel@edu.rptu.de

 

Studienleitung:

• Maria Scheffel
• Prof. Dr. Julia Karbach
  
  

Anschrift:

Rheinland-Pfälzische Technische Universität Kaiserslautern-Landau

RPTU in Landau, Fortstraße 7, 76829 Landau

 

 

 

Ziel der Studie:

Ziel dieser Masterarbeit im Masterstudiengang Versorgungsforschung an der Universität Oldenburg ist es, die Erfahrungen von Personen, die mit Endometriose leben, beim Zugang zu medizinischen Rehabilitationsleistungen sowie während des Rehabilitationsprozesses zu untersuchen. Im Mittelpunkt stehen dabei die Barrieren und förderlichen Faktoren, die Betroffene im Zusammenhang mit der Inanspruchnahme und Durchführung einer Rehabilitation erleben.

Zur Beantwortung dieser Fragestellung sollen qualitative Interviews mit Betroffenen durchgeführt werden. Die Interviews werden aufgezeichnet, transkribiert und anschließend mithilfe der Reflexiven Thematischen Analyse nach Braun und Clarke ausgewertet. Die Ergebnisse werden im Rahmen der Masterarbeit dargestellt und diskutiert.

Darüber hinaus sollen die gewonnenen Erkenntnisse in eine geplante wissenschaftliche Publikation im Projekt „Leben mit Endometriose – die Erprobung eines Arts-based Designs für die Versorgungsforschung“ (LEAH) der Abteilung Präventions- und Rehabilitationsforschung des Departments für Versorgungsforschung der Universität Oldenburg einfließen. Zusätzlich sollen sie als Basis für einen Antrag auf Drittmittelförderung für eine vertiefende Untersuchung zum Thema „Medizinische Rehabilitation bei Endometriose“ dienen.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die geplante Studie soll dazu beitragen, die Erfahrungen von Endometriose-Betroffenen mit Rehabilitation besser zu verstehen und mögliche Versorgungslücken aufzudecken. Eine stärkere wissenschaftliche Auseinandersetzung mit diesem Themenfeld birgt das Potenzial, Rehabilitationsangebote gezielter zu verbessern und ihre Passung an die Bedürfnisse der Betroffenen zu erhöhen. Dadurch könnten sowohl die individuelle Krankheitsbewältigung als auch beispielsweise die Wiedereingliederung in das Arbeitsleben gefördert werden. Für das Gesundheitssystem könnte dies langfristig zu einer besseren Teilhabe, einer wirksameren Versorgung und zu einer Reduktion von Folgekosten beitragen.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahre
• Bestätigte Endometriose-Diagnose
• Teilnahme an mind. einer medizinischen Rehabilitation (ambulant oder stationär) aufgrund der Endometriose-Erkrankung in den letzten fünf Jahren in Deutschland
• Ausreichende Deutschkenntnisse
• Bereitschaft, über eigene Erfahrungen mit der Erkrankung und der Rehabilitation zu berichten

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• Keine Teilnahme an mind. einer medizinischen Rehabilitation (ambulant oder stationär) aufgrund der Endometriose-Erkrankung in den letzten fünf Jahren in Deutschland
• Keine ausreichenden Deutschkenntnisse
• Keine informierte Einwilligung zur Studienteilnahme möglich

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Interview oder in Präsenz an der Universität Oldenburg
• ca. 45-60 Minuten

Die Interviews werden auf Tonband aufgenommen, wortgetreu transkribiert und pseudonymisiert. Für die Transkription wird die EU-datenschutzkonforme, KI-gestützte Software NoScribe verwendet. Vor der Durchführung werden die Teilnehmenden umfassend über Zielsetzung, den Ablauf und ihre Rechte im Forschungsprozess informiert, insbesondere über die freiwillige Teilnahme und das Recht auf jederzeitigen Widerruf.

Die Teilnahme an der Studie erfolgt vertraulich. Alle erhobenen Daten werden ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke genutzt, in pseudonymisierter Form ausgewertet und veröffentlicht.

Weitere Informationen finden Sie auf der Projektwebseite: https://uol.de/praevention-rehabilitation/projekte/leah/forschungsstrang-3-endometriose-und-rehabilitation

 

Bei Interesse an einer Teilnahme oder Rückfragen wenden Sie sich bitte an Regina Rauch: regina.rauch@uol.de

 

Studienleitung:

• Regina Rauch (Masterstudentin)
• Dr. Milena von Kutzleben (Betreuerin)
• Jana Niemann (Betreuerin)
  
  

Anschrift:

Carl von Ossietzky Universität Oldenburg

Ammerländer Heerstraße 114-118, 26129 Oldenburg

 

 

 

Ziel der Studie:

In dieser Studie der Universität Amsterdam wird untersucht, wie Arbeitnehmer*innen mit Endometriose in Deutschland am Arbeitsplatz über ihre Erkrankung kommunizieren: Wann und warum entscheiden sie sich, mit Führungskräften oder Kolleg*innen offen darüber zu sprechen, und was teilen sie dabei mit? Endometriose betrifft Millionen von Menschen, bleibt am Arbeitsplatz jedoch häufig verborgen. Bisherige Forschung erfasst Offenlegung meist nur als Ja/Nein-Entscheidung. Diese Studie geht einen Schritt weiter und betrachtet das Offenlegungsgespräch selbst: Was wird gesagt, gegenüber wem, in welchem Moment, und was beeinflusst diese Entscheidungen? Im Mittelpunkt steht ein persönliches, vertrauliches Interview, in dem Betroffene ihre Erfahrungen in ihren eigenen Worten erzählen können.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Studie macht sichtbar, wie Betroffene die Kommunikation über ihre Erkrankung am Arbeitsplatz tatsächlich erleben, auch die Momente, in denen sie sich bewusst gegen ein Gespräch entscheiden. Die Ergebnisse können dazu beitragen, dass Arbeitgeber, Führungskräfte und Kolleg*innen besser verstehen, welche praktische und soziale Unterstützung Betroffenen wichtig ist. Langfristig kann dieses Wissen helfen, Arbeitsplätze zu schaffen, an denen Menschen mit Endometriose offener über ihre Bedürfnisse sprechen können, ohne berufliche Nachteile befürchten zu müssen. Teilnehmende können ihre Erlebnisse in einem geschützten Raum teilen und sich darauf verlassen, dass man ihnen aufmerksam zuhört.

Als Dankeschön nehmen alle Interviewteilnehmenden an der Verlosung eines 50€ Gutscheins teil.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahre
• Sie haben Endometriose: Eine ärztliche Diagnose ist nicht erforderlich.
• Sie sind in Deutschland in einem Angestelltenverhältnis berufstätig (mindestens 20 Stunden pro Woche, seit mindestens einem Monat).
• Sie haben an Ihrem Arbeitsplatz bereits mindestens einmal über Ihre Erkrankung gesprochen.

Wir suchen gezielt Teilnehmende mit unterschiedlichen Hintergründen. Verschiedene Altersgruppen, Berufe und Lebensrealitäten sind gerne willkommen.

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• Eine Teilnahme ist nicht möglich, wenn Sie aktuell langfristig krankgeschrieben sind, sich im Mutterschutz befinden oder selbstständig tätig sind.

 

Art und Dauer der Teilnahme:

Die Teilnahme erfolgt in zwei Schritten:

(1) Eine kurze Online-Umfrage über Qualtrics (ca. 10 Minuten) mit Fragen zu Ihrer Person, Ihrer Beschäftigung, Ihrer Krankengeschichte und bisherigen Erfahrungen mit Offenlegung am Arbeitsplatz.
(2) Ein vertrauliches Einzelinterview per Zoom (ca. 60 Minuten), in dem Sie von konkreten Gesprächen an Ihrem Arbeitsplatz erzählen.

Das Interview wird nur als Audio (ohne Video) aufgezeichnet; die Aufnahme wird sicher gespeichert und nach der Verarbeitung gelöscht. Alle Angaben werden vertraulich behandelt und pseudonymisiert.

 

Link zur Teilnahme:

https://uva.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_0lyGBfpwgPb11Xg

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Marie Wiezorek:

marie.wiezorek@student.uva.nl

 

Studienleitung:

• Marie Wiezorek (Masterstudentin Psychologie)
• Dr. Sasha Cook (Betreuung)
  
  

 

Anschrift:

Universiteit van Amsterdam
Nieuwe Achtergracht 166, 1018WV Amsterdam

 

 

 

Ziel der Studie:

In dieser Masterarbeitsstudie wird untersucht, welche psychischen, sozialen und soziodemografischen Faktoren beeinflussen, wie gut Menschen mit Endometriose ihre Schmerzen bewältigen können. Im Mittelpunkt steht dabei die sogenannte schmerzspezifische Selbstwirksamkeit, also die Überzeugung Betroffener, trotz ihrer Schmerzen handlungsfähig zu bleiben und den Alltag aktiv gestalten zu können. Konkret wird erforscht, welche Rolle Faktoren wie Schmerzkatastrophisieren, Schmerzakzeptanz, depressive Symptome und soziale Unterstützung dabei spielen.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Ergebnisse dieser Studie sollen dazu beitragen, besser zu verstehen, welche Ressourcen und Unterstützungsangebote Betroffene dabei stärken, selbstwirksam mit ihren Schmerzen umzugehen. Langfristig sollen die gewonnenen Erkenntnisse in die Entwicklung gezielter psychologischer Interventionen einfließen, mit dem Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit Endometriose nachhaltig zu verbessern.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahre
• gesicherte Endometriose-Diagnose
• ausreichendes Textverständnis der deutschen Sprache

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• keine bestätigte Endometriose-Diagnose

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen
• ca. 20-25 Minuten

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

 

Link zur Teilnahme:

https://ww3.unipark.de/uc/endometriose_selbstwirksamkeit/

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Carola Hajek Gross:

carola.hajekgross@uni-marburg.de

 

Studienleitung:

• M. Sc. Psych. Carola Hajek Gross
• M. Sc. Psych. Elena Strobl
• Prof. Dr. Cornelia Weise
• Aruna Gallas
  
  

 

Anschrift:

Universität Marburg

Fachbereich Psychologie, Klinische Psychologie

Gutenbergstraße 18, 35037 Marburg

 

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

Institut für Psychologie, Lehrstuhl für Klinische Psychologie und Behavioral Health Technology

Nägelsbachstr. 49b, 91052 Erlangen

 

 

 

Ziel der Studie:

Ziel der Studie im Rahmen einer Masterarbeit ist es, sichtbar zu machen, wie Menschen mit Endometriose den Weg / die Strecke zu stationären zertifizierten Endometriosezentren erleben. Dabei sollen subjektive Erfahrungen und Belastungen, räumliche Hürden und regionale Unterschiede sichtbar gemacht werden. 

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Ergebnisse können dazu beitragen, Versorgungserfahrungen von Menschen mit Endometriose differenzierter zu betrachten und Hinweise darauf zu geben, wo Zugänge erleichtert oder Unterstützung verbessert werden könnten. Außerdem Einblicke in das Zusammenspiel von körperlichen Grenzen und räumlichen Strukturen zu erhalten sowie Alltagsbewältigungen, Diskriminierung und Stigmatisierung sichtbar zu machen.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahre
• gesicherte Endometriose-Diagnose ICD-10 N80
• mind. einmalige oder mehrfache Behandlung in einem stationären zertifizierten Endometriosezentrum
• Wohnsitz in Deutschland
• deutschsprachig

Menschen unter 18 Jahren können mit Einverständniserklärung der Eltern teilnehmen. Es sind Menschen aus allen Bundesländern Deutschlands eingeladen an der Studie teilzunehmen.

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• keine bestätigte Endometriose-Diagnose

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• online oder telefonisches Interview (per Zoom/Teams) 
• ca. 30-60 Minuten

Das Interview wird aufgezeichnet. Die Teilnehmenden können selbst entscheiden, in welchem Umfang sie antworten möchten.

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

 

Bei Interesse für eine Teilnahme oder Rückfragen wenden Sie sich bitte an Cornelia Schrieck:

cornelia.schrieck@uni-muenster.de

Studienleitung:

• Prof. Dr. Iris Dzudzek
• Cornelia Schrieck

 

Anschrift:

Universität Münster

Institut für Geographie

Heisenbergstr. 2 48149 Münster

 

 

 

Ziel der Studie:

Die ACTonEndo Studie untersucht, ob ein digitales psychologisches Therapieprogramm Menschen mit Endometriose dabei unterstützen kann, besser mit chronischen Schmerzen umzugehen. Viele Menschen mit Endometriose erleben anhaltende Schmerzen und Einschränkungen im Alltag – dennoch fehlt es oft an wirksamen Unterstützungsangeboten.

Mit dieser Studie soll untersucht werden, ob ein digitales psychologisches Programm Betroffenen helfen kann, besser mit den Herausforderungen chronischer Schmerzen umzugehen, Akzeptanz gegenüber den Schmerzen zu entwickeln und die persönliche Handlungsfähigkeit zu stärken. Das Online-Therapieprogramm HelloBetter Endometriose basiert auf psychologischen Methoden, die sich bereits bei anderen chronischen Schmerzerkrankungen als wirksam erwiesen haben. Ob das Programm auch Menschen mit Endometriose unterstützen kann, wird nun erstmals wissenschaftlich untersucht.

Dabei ist Ihre Teilnahme besonders wichtig, denn Ihre Erfahrungen können wichtige Hinweise darüber geben, ob HelloBetter Endometriose eine sinnvolle Ergänzung zur bisherigen Versorgung sein kann.
Die Teilnahme erfolgt flexibel online und trägt dazu bei, die Forschung und zukünftige Unterstützung für Menschen mit Endometriose weiterzuentwickeln. 

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Ein möglicher Vorteil für Teilnehmende besteht darin, kostenlos Zugang zu einem begleiteten Online-Therapieprogramm zu erhalten, das speziell auf Menschen mit Endometriose abgestimmt ist. Das Programm vermittelt Informationen und wirksame Strategien aus der kognitiven Verhaltenstherapie und der Akzeptanz-Commitment-Therapie nach dem aktuellsten Stand wissenschaftlicher Erkenntnisse. Es kann ortsunabhängig und zeitlich flexibel genutzt werden. Ein individueller Nutzen durch die Teilnahme kann dabei nicht garantiert werden kann. 

Darüber hinaus kann die Studie wichtige Erkenntnisse darüber liefern, welche Belastungen Menschen mit Endometriose im Alltag besonders beeinträchtigen und welche Unterstützungsangebote tatsächlich hilfreich sein können. Neben Schmerzen werden deshalb auch Lebensqualität, psychisches Wohlbefinden, Schmerzverarbeitung, Ängste, depressive Beschwerden sowie Auswirkungen auf Alltag und soziale Teilhabe untersucht.

Langfristig können die Ergebnisse dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit Endometriose zu verbessern und ein niedrigschwelliges Unterstützungsangebote verfügbar zu machen – unter anderem auch für Betroffene, die nur eingeschränkten Zugang zu einer psychotherapeutischen oder spezialisierten Schmerzbehandlung haben.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahre
• bestätigte Endometriose-Diagnose
• aktuelle deutliche Schmerzbelastung oder Schmerzbeeinträchtigung
• ausreichende Kenntnisse der deutschen Sprache
• Zugang zum Internet sowie grundlegende Computer- bzw. Smartphone-Kenntnisse

Die Teilnahme erfolgt vollständig online und ist unabhängig davon möglich, welche medizinischen oder therapeutischen Behandlungen aktuell genutzt werden. Auch Personen, die bereits andere Unterstützungsangebote in Anspruch nehmen, können teilnehmen.

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahre
• keine bestätigte Endometriose-Diagnose
• keine deutliche Schmerzbelastung oder Schmerzbeeinträchtigung

Personen mit einer akuten, sehr schweren psychischen Belastung oder akuter Suizidalität können nicht teilnehmen, da in diesen Fällen zunächst andere Unterstützungsangebote erforderlich sind.

Art und Dauer der Teilnahme:

Die Teilnahme an der Studie erfolgt vollständig online und erstreckt sich insgesamt über etwa sechs Monate.
Nach der Anmeldung und Prüfung der Teilnahmevoraussetzungen sowie der ersten Online-Befragung, werden die Teilnehmenden per Zufallsprinzip einer von zwei Gruppen zugeteilt:
1. einer Interventionsgruppe mit direktem Zugang zum Online-Therapieprogramm HelloBetter Endometriose oder
2. einer Kontrollgruppe, die zunächst die übliche Versorgung fortführt und später ebenfalls Zugang zum Programm erhalten kann.

Das Online-Therapieprogramm umfasst sieben aufeinander aufbauende Einheiten über einen Zeitraum von maximal 12 Wochen. Pro Woche sollte ungefähr eine Einheit bearbeitet werden. Die Bearbeitung dauert jeweils etwa 45–60 Minuten und kann flexibel im eigenen Alltag durchgeführt werden.

Alle Teilnehmenden beantworten zu mehreren Zeitpunkten drei Online-Fragebögen, unter anderem zu Schmerzen, Lebensqualität und psychischem Wohlbefinden:
- zu Beginn der Studie,
- nach etwa 3 Monaten sowie
- nach etwa 6 Monaten.

Außerdem findet vor der Gruppenzuteilung und nach Abschluss der Programmnutzung ein kurzes Studiengespräch statt, in dem Fragen zur Studie und Erfahrungen mit der Teilnahme erfasst werden.

 

Link zur Teilnahme:

https://hellobetter.de/endometriosestudie/

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Jenny Luisa Grütter:

endometriose@hellobetter.de

Studienleitung:

• Prof. Dr. Antonia Barke

 

Anschrift:

Universität Duisburg-Essen

Abteilung für Klinisch-Psychologische Interventionen

Universitätsstr. 2, 45141 Essen

 

 

 

Ziel der Studie:

Die Umfrage ist Teil einer Masterarbeit im Bereich Ernährung und Gesundheit. Ziel der Arbeit ist es, einen Überblick über Ernährungsempfehlungen bei Endometriose auf Social Media zu schaffen. Die Umfrage dient dazu, die Perspektive von Betroffenen zu erfassen. Untersucht wird, inwieweit Ernährungsempfehlungen zu Endometriose auf Social Media für Betroffene relevant sind und ob diese als hilfreich wahrgenommen werden. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die ernährungstherapeutische Betreuung für Endometriose-Patientinnen zu verbessern.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Durch die Teilnahme an der Umfrage können Erfahrungen und Perspektiven von Betroffenen berücksichtigt und ernst genommen werden. Der Einblick in die Lebensrealität von Betroffenen ermöglicht es zudem bedarfsgerechte (ernährungs-)therapeutische Ansätze zu fördern und weiterzuentwickeln.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahre
• vorliegende Endometriose-Diagnose
• zumindest gelegentliche Social Media-Nutzung

 

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahre
• keine Endometriose-Diagnose
• keine Social Media-Nutzung

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Umfrage 
• ca. 15 min

 

Link zur Teilnahme:

https://limesurvey.fh-muenster.de/index.php/359954?lang=de

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Tjalda Johanna Bohlen:

tb360398@fh-muenster.de

 

Studienleitung:

• Dr. rer. med. Mats Wiese
• Tjalda Johanna Bohlen

Anschrift:

Fachhochschule Münster
Fachbereich Oecotrophologie

Corrensstraße 25, 48149 Münster

 

 

 

Ziel der Studie:

Mit dieser Studie möchte die BARMER Krankenkasse besser verstehen, wie Menschen mit Endometriose ihren Weg zur Diagnose und Behandlung erleben. Dazu gehört zum Beispiel, wann die Diagnose gestellt wurde, welche Untersuchungen gemacht wurden und welche Therapien eingesetzt werden.

Außerdem wird befragt, wo Betroffene ihre Informationen zur Erkrankung herbekommen – zum Beispiel vom Arzt, aus dem Internet, über Social Media, Zeitschriften oder andere Quellen. Das Ziel ist es, ein möglichst realistisches Bild vom Alltag mit Endometriose zu bekommen.

Die Ergebnisse sollen helfen, die Behandlung in Zukunft zu verbessern, damit Betroffene schneller eine Diagnose erhalten, besser informiert sind und gezielter unterstützt werden können.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Ihre Teilnahme an dieser Studie kann einen wichtigen Beitrag leisten, die Situation von Menschen mit Endometriose nachhaltig zu verbessern. Viele Betroffene erleben lange Wege bis zur Diagnose oder fühlen sich nicht ausreichend informiert. Genau hier setzt unsere Untersuchung an.

Durch Ihre Antworten helfen Sie dabei, typische Probleme und Versorgungslücken sichtbar zu machen. So können künftig gezielt Verbesserungen angestoßen werden – zum Beispiel schnellere Diagnosen, bessere Aufklärung und passendere Behandlungsangebote.

Gleichzeitig tragen Sie dazu bei, dass die Erfahrungen von Betroffenen stärker gehört und ernst genommen werden. Jede Teilnahme hilft, das Verständnis für Endometriose zu verbessern und die Lebenssituation vieler Menschen positiv zu verändern.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahre
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahre

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Umfrage 
• ca. 5 - 10 min

 

Link zur Teilnahme:

https://umfrage.aqua.services/?r=Endomet_S

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an das BARMER-Infotelefon unter: 0202 56845-4010.

 

Studienleitung:

• Dr. Ursula Marschall

Anschrift:

BARMER Krankenkasse

Axel-Springer-Str. 44, 10969 Berlin

 

 

 

Ziel der Studie:

Die FEMbiom-Studie untersucht, welche Rolle das Mikrobiom (z. B. Darm- und Vaginalflora), Hormone und Lebensstilfaktoren bei der Entstehung und Ausprägung von Endometriose spielen.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Durch die umfassende Analyse biologischer Proben und klinischer Daten sollen neue Zusammenhänge erkannt und langfristig bessere Ansätze für Diagnostik und Therapie der Erkrankung entwickelt werden. Alle teilnehmenden Frauen erhalten Einblicke in die Forschungsergebnisse und tragen zur aktuellen Forschung der Frauengesundheit bei.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter mind. 18 Jahre
• gesunde Frauen (vor den Wechseljahren)
• Endometriosepatientinnen (vor den Wechseljahren)
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahre
• Frauen in den Wechseljahren
• Schwangere oder stillende Frauen

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• 20-minütiger Vor-Ort-Termin im Klinikum rechts der Isar in München zur Entnahme der Speichel-, Vaginal- und Blutproben
• Stuhlproben-Set für zuhause (inkl. Rücksendeumschlag)
  
  

Link zur Anmeldung und Teilnahme:

https://calendly.com/mikrobiom-studie-mdi-ls/fembiom

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Svenja Weißenberger:

E-Mail: mikrobiom-studie.mdi@ls.tum.de

Studienleitung:

• Prof. Dr. Melanie Schirmer

Anschrift:

Technische Universität München

Professur für Translational Microbiome Data Integration

Gregor-Mendel-Str. 2, 85354 Freising

 

 

 

Ziel der Studie:

Die vorliegende Studie richtet sich an Frauen mit Migräne oder Endometriose, zwei Erkrankungen, die Frauen besonders häufig betreffen und mit erheblichen körperlichen sowie psychischen Belastungen einhergehen. Rund 14,8 % der Frauen in Deutschland erfüllen die Kriterien für Migräne. Bei Endometriose sind es etwa 9,5 %, davon sind ca. 42% auch von chronischen Beckenschmerzen betroffen. Beide Erkrankungen sind trotz ihrer Verbreitung noch unzureichend erforscht.

Ein bislang kaum untersuchter Aspekt ist, wie Betroffene im sozialen und medizinischen Umfeld wahrgenommen werden. Viele Frauen berichten, dass ihre Beschwerden nicht ernst genommen werden – von Familie und Arbeitgeber, aber auch von Ärztinnen und Ärzten. Solche Erfahrungen können den Zugang zur Versorgung erschweren, das Vertrauen in das Gesundheitssystem untergraben und langfristig zu psychischen Belastungen wie Depressionen führen.

Ziel der Studie ist es, diese Erfahrungen systematisch zu erfassen und ihre Auswirkungen auf das Krankheitserleben, die emotionale Befindlichkeit und die Lebensqualität zu untersuchen.

Die Teilnahme erfolgt vollständig online und dauert etwa 40–50 Minuten. Rund 9–12 Monate später werden Teilnehmerinnen zu einer freiwilligen Nachbefragung eingeladen, um Veränderungen im Krankheitsverlauf zu erfassen. Alle Daten werden pseudonymisiert erhoben. Unter den Teilnehmerinnen werden zudem 20 Gutscheine im Wert von je 25 Euro verlost.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Durch die systematische Erfassung, wie Betroffene im Gesundheitssystem und im sozialen Umfeld behandelt werden, werden erlebte Diskriminierung und das Nicht-Ernstgenommen-Werden wissenschaftlich sichtbar gemacht. Daraus lassen sich konkrete Empfehlungen für die Aus- und Weiterbildung von medizinischem Fachpersonal ableiten und psychosoziale Unterstützungsangebote gezielter auf die Bedürfnisse von Endometriose-Betroffenen ausrichten.

Durch die Nachbefragung nach 9–12 Monaten entstehen darüber hinaus wertvolle Verlaufsdaten, die zeigen, wie soziale Erfahrungen den Umgang mit der Erkrankung langfristig beeinflussen – eine Forschungslücke, die bislang kaum adressiert wurde.

Nicht zuletzt stärkt die Studie die Arbeit von Selbsthilfeorganisationen wie der Endometriose-Vereinigung Deutschland: Belastbare wissenschaftliche Daten sind ein wichtiges Instrument, um gegenüber Politik und Gesundheitssystem bessere Versorgung, mehr Forschungsförderung und eine stärkere gesellschaftliche Anerkennung der Erkrankung einzufordern. Wer teilnimmt, investiert damit in die Verbesserung der Situation aller Betroffenen.


Teilnahmevoraussetzungen:

• Patientinnen mit einer fachärztlich gesicherten Diagnose einer Endometriose (ICD-10: N.80.- Endometriose)
• Vorliegen von chronischen Schmerzen in Zusammenhang mit der Endometriose (länger als 3 Monate)
  
  und/oder
• Patientinnen mit einer fachärztlich gesicherten Migräne-Diagnose (ICD-10: G43)
• Vorliegen chronischer Schmerzen (länger als 3 Monate) 
  
  

Hinweis: Der jeweilige Diagnosestatus wird ausschließlich auf Grundlage der Selbstangaben der Teilnehmerinnen im Rahmen der Online-Befragung erhoben. Eine medizinische Überprüfung oder Diagnosestellung erfolgt im Rahmen der Studie nicht.

 

Ausschlusskriterien:

• Vorliegen einer malignen Erkrankung
• Vorliegen einer psychiatrischen Erkrankung (z.B. psychotische Störung, akute Substanzabhängigkeit)
• Vorliegen anderer schwerwiegender chronischer körperlicher Erkrankungen (z.B. Diabetes, Rheuma)
• unzureichende Deutschkenntnisse.

Alle Teilnehmenden werden vorab schriftlich über die Ein- und Ausschlusskriterien der Studie aufgeklärt.

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen (bitte an einem PC ausfüllen)
• ca. 40-50 min.
• Rund 9–12 Monate später werden Teilnehmerinnen zu einer freiwilligen Nachbefragung eingeladen, um Veränderungen im Krankheitsverlauf zu erfassen.
• Alle Daten werden pseudonymisiert erhoben.

Vergütung:

Unter den Teilnehmerinnen werden zudem 20 Gutscheine im Wert von je 25 Euro verlost.

Link zur Teilnahme:

https://redcap.link/tbuwg4ly

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Katarzyna Boryszewska und Miriam Bartsch:

E-Mail:  studie-endomig@uni-giessen.de

Studienleitung:

• Prof. Dr. Christiane Hermann
• Dr. Judith Kappesser
• Silas Pfeiffer
• Katarzyna Boryszewska
• Miriam Bartsch
  
  

Anschrift:

Justus-Liebig-Universität Gießen

Otto-Behaghel-Str. 10F, 35394 Gießen

 

 

 

Ziel der Studie:

Das Ziel dieser Studie ist es, die subjektiven Erfahrungen von Endometriose-Betroffenen zu erfassen und besser zu verstehen, welchen Einfluss osteopathische Behandlungen auf körperliche Symptome sowie psychische und soziale Aspekte haben können. Außerdem wird in diesem Rahmen die individuelle Relevanz der Osteopathie im multidisziplinären Behandlungsansatz erhoben.

Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die Perspektive der Betroffenen sichtbarer zu machen und eine erste Grundlage für mögliche weiterführende klinisch-praktische Forschung zu schaffen.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Bei der Behandlung der Endometriose handelt es sich um ein lebenslanges Management unter Einbezug individueller Faktoren zum Erhalt einer möglichst langen Beschwerdefreiheit. Aufgrund des multifaktoriellen Geschehens und einem Zusammenwirken von körperlichen, psychologischen und sozialen Faktoren ist eine individuell angepasste multimodale Therapieform essentiell.

Auch im Bereich der Osteopathie gibt es im Zusammenhang mit der Wirkung auf Endometriose-Beschwerden nicht ausreichend Studien und Forschung. Die Erhebung subjektiver Erfahrungen Endometriose-Betroffener kann
Aufschluss über die Relevanz der Osteopathie im Sinne eines unterstützenden, ganzheitlichen Behandlungsansatzes zur psychosomatischen Bewältigung im Rahmen einer multimodalen Therapie liefern.

Ich möchte mit meiner Bachelorstudie eine Grundlage für weiterführende praktische Forschung schaffen und diesem Thema mehr (wissenschaftliche) Aufmerksamkeit geben.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen mit einer ärztlich gesicherten Endometriose-Diagnose
• Erfahrung mit mindestens einer osteopathischen Behandlung im Zusammenhang mit Endometriose
• Alter mind. 18 Jahre alt
• Personen, die sich noch nicht in der Menopause befinden

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• Personen in der Menopause

Art und Dauer der Teilnahme:

• 45-60 minütiges Interview mit Fragen zur persönlichen Endometriose-Geschichte und der Auswirkung von Osteopathie sowohl auf körperliche Symptome als auch auf psychische und soziale Thematiken im Zusammenhang mit der Endometriose.
• Die Teilnehmenden entscheiden während des gesamten Interviews selber in welchem Umfang und in welcher Tiefe sie auf die einzelnen Fragen antworten möchten.
• Dieses wird in einem geschützten, störungsfreien Rahmen durchgeführt, den sie selber wählen können. Die Interviews werden für Ende April/ Anfang Mai geplant.
• Das Interview kann persönlich oder in einer Videokonferenz stattfinden. Der Ort der Durchführung wird von den Teilnehmenden selbst gewählt und bei der Terminvereinbarung mit der Studienleitung festgelegt.
• Mit Einverständnis der Teilnehmenden wird das Interview mittels Audioaufzeichnung dokumentiert, um eine vollständige und sorgfältige Auswertung zu ermöglichen.

Im Rahmen der beschriebenen Interviewstudie besteht jederzeit die Möglichkeit, von der Studie zurückzutreten oder die Studie und das Interview abzubrechen. Die Aufzeichnung bzw. deren datengeschützte Speicherung erfolgt bis zum Abschluss der Bachelorarbeit Mitte August. Anschließend werden alle Daten unwiderruflich gelöscht.

Weitere Informationen gibt es in diesem Flyer und hier.

Link zur Teilnahme: https://de.surveymonkey.com/r/XB9JB7M

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Janna Beckmann:

E-Mail: interviewstudie.oue@gmx.de

Studienleitung:

• Janna Beckmann
• Ass. Prof. Jan Porthun, MMMSc D.O.

Anschrift:

Osteopathie Schule Deutschland

Weidest. 118c, 22083 Hamburg

 

 

Ziel der Studie:

Die ENFO-Studie beschäftigt sich mit der Angst vor dem Fortschreiten einer Erkrankung – der sogenannten Progredienzangst. In der Studie wird untersucht, wie bei Endometriose-Patient*innen Sorgen entstehen, beispielweise dass die Schmerzen zunehmen, die Krankheit fortschreitet oder Behandlungen nicht wie gewünscht wirken, und welche psychologischen Mechanismen dies beeinflussen.

Ein positives Ethikvotum liegt für die Studie vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Studie trägt zur wissenschaftlichen Fundierung der Progredienzangst bei Endometriose bei. Die Ergebnisse sollen notwendige Grundlagen zur Entwicklung zielgerichteter Interventionen, die auf Progredienzangst abzielen, liefern und dadurch zur Verbesserung der psychosozialen Versorgung chronisch kranker Patient*innen beitragen.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter mind. 18 Jahre
• ärztlich diagnostizierte Endometriose
• Proband*innen, die sich noch nicht in der Menopause befinden
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• keine Endometriose-Diagnose
• Proband*innen nach der Menopause

Art und Dauer der Teilnahme:

• 1x Onlinefragebogen
• ca. 35 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://s2survey.net/enfo_UR/

Weitere Informationen finden Sie auch in diesem Flyer.

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Julian Konzok:

E-Mail: julian.konzok@ur.de

Studienleitung:

• Dr. Julian Konzok
• Sophie Lang

Anschrift:

Universität Regensburg
Universitätsstraße 31, 93055 Regensburg

 

 

Ziel der Studie:

Diese Umfrage ist Teil der Forschungsinitiative SHE-SPEAKS (Sexual Health Experiences – SPEAKS), die das Ziel hat, die Erfahrungen von Frauen in Bezug auf sexuelle Gesundheit, sexuelle Funktionsstörungen und Dyspareunie besser zu verstehen. Die Umfrage verwendet offene Antworten, die mit Methoden der Natural Language Processing (NLP) analysiert werden, um den persönlichen Geschichten der Frauen* in ihren eigenen Worten Gehör zu verschaffen. Dadurch möchten wir das Bewusstsein im Gesundheitswesen stärken und die Betreuung sowie Unterstützung für betroffene Frauen* verbessern.

Die Umfrage erfolgt vollständig anonym über eine sichere REDCap-Plattform. Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Studie gibt betroffenen Frauen* die Möglichkeit, ihre persönlichen Erfahrungen zur sexuellen Gesundheit und Dyspareunie in eigenen Worten zu teilen. Durch die Auswertung mittels moderner Sprachverarbeitungsmethoden (NLP) sollen bislang wenig erforschte Aspekte sichtbar gemacht werden. Ziel ist es, das Bewusstsein im Gesundheitswesen zu erhöhen und langfristig die Versorgung und Unterstützung von Frauen* mit Endometriose und verwandten Erkrankungen zu verbessern.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen mit diagnostizierter Endometriose, Adenomyose und/oder Infertilität
• Alter ab 18 Jahren

Ausschlusskriterien:

• Keine eigene Betroffenheit (keine Endometriose, Adenomyose oder Infertilität)
• Alter unter 18 Jahren

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen
• ca. 40–60 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://redcap.unisante.ch/surveys/?s=PHDWRCX84MPEJWEW

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Jonas Vibert:

E-Mail: jonas.vibert@chuv.ch

Studienleitung:

• Prof. Pluchino

Anschrift:

Lausanne University Hospital
Av. Pierre-Decker 2, 1011 Lausanne, Schweiz

Weitere Informationen zur Studie finden Sie auch in diesem Flyer.

Ziel der Studie:

Im Rahmen eines interdisziplinären Promotionsprojekts in Pflegewissenschaft und Soziologie wird eine qualitative Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Endometriose und/oder Adenomyose durchgeführt.

Auf Grundlage der Erfahrungen von Betroffenen sollen wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse zu den konkreten Herausforderungen und Versorgungs­lücken im Umgang mit Endometriose und Adenomyose gewonnen werden. Dabei sollen sowohl strukturelle Probleme als auch gelungene Beispiele identifiziert werden, um evidenzbasierte Handlungsempfehlungen für eine professionsübergreifende und bedarfsgerechte Versorgung zu entwickeln. Darüber hinaus soll die gesellschaftliche Aufmerksamkeit für die Erkrankungen und ihre Auswirkungen gestärkt werden.

In Studie werden mittels problemzentrierten Interviews u. a. folgende Themen angesprochen:

• Krankheitsverlauf, Diagnostik und gesundheitlicher Alltag
• Schmerz- und Symptomwahrnehmung sowie deren Bedeutung im Alltag Auswirkungen auf Beruf, Studium, Familie und soziale Beziehungen Erfahrungen mit medizinischen und pflegerischen Fachpersonen Umgang mit Unsichtbarkeit, Stigmatisierung oder Ausgrenzung
• Wünsche an das Gesundheitssystem sowie Zugangsbarrieren z. B. aufgrund von Herkunft, Geschlechtsidentität oder sozialer Lage

Die Teilnahme erfolgt über ein vertrauliches, problemzentriertes Interview, das online oder nach Absprache auch vor Ort stattfinden kann. Die Daten werden pseudonymisiert, vertraulich behandelt und ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken verwendet.

Die Ergebnisse fließen in die Dissertation ein und werden darüber hinaus in Fachzeitschriften, wissenschaftlichen Konferenzen und Fachvorträgen veröffentlicht. Anschließend ist geplant, die Ergebnisse in Buchform zu publizieren.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Ziel der Studie ist es, die Perspektiven und Versorgungserfahrungen von Menschen mit Endometriose und/oder Adenomyose sichtbar zu machen. Dabei wird auch untersucht, inwiefern spezialisierte Fachkräfte wie Pain Nurses, Endo Nurses oder Advanced Nursing Practice-Angebote zur Verbesserung der Versorgungssituation beitragen können.

Die gewonnenen Erkenntnisse fließen in ein pflege- und sozialwissenschaftliches Promotionsprojekt ein und sollen wissenschaftlich fundierte Impulse für eine gerechtere, professionsübergreifende und bedarfsgerechte Versorgungspraxis liefern. Darüber hinaus soll die Studie zur gesellschaftlichen Sichtbarkeit und Enttabuisierung dieser chronischen Erkrankungen beitragen.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen mit Endometriose und/oder Adenomyose – unabhängig vom Zeitpunkt der Diagnose, der Geschlechtsidentität oder bisherigen Versorgungserfahrungen. Auch nicht-binäre und Trans-Personen sind ausdrücklich eingeladen.

• Alter ab 18 Jahren

Ausschlusskriterien:

• Personen ohne Endometriose oder Adenomyose
• Alter unter 18 Jahren

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online (z. B. Zoom oder Webex) oder telefonisch bzw. vor Ort
• einmaliges Gespräch, ca. 25–50 Minuten

Bei Interesse an der Teilnahme oder Rückfragen wenden Sie sich bitte an Anna-Milena Thierauf:

E-Mail: Anna-Milena.Thierauf@gmx.de

 

Studienleitung:

• Anna-Milena Thierauf

• Betreuung: Frau Prof. Sabine Nover

Anschrift:

Universität Koblenz, Institut für Pflegewissenschaft (IPW), Emil-Schüller-Straße 8, 56068 Koblenz

Ziel der Studie:

In dieser Studie des Endometriose-Zentrums der Charité (unter der Leitung von Prof. Sylvia Mechsner) wird zum ersten Mal der vollständige Leidensweg von Endometriose-Betroffenen untersucht. Mit Hilfe eines Chatbots können die Teilnehmer*innen ihre gesamte Endometriose-Geschichte erzählen - von den ersten Beschwerden über die Arztbesuche bis hin zur möglichen Diagnose sowie allen sonstigen Erfahrungen, die sie gemacht haben.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Wir laden Sie hiermit herzlich dazu ein, an dem Projekt teilzunehmen (unabhängig davon, ob bereits eine Diagnose gestellt wurde oder nur der Verdacht besteht)!

Art und Dauer der Teilnahme:

• Die Studie findet über die Gesundheits-Plattform „mama health“ statt. Das Besondere: Sie können den Studienverlauf live verfolgen, und kontinuierlich Ihre Geschichte updaten! Gleichzeitig können Sie in einem geschützten Rahmen aus den Geschichten Anderer lernen und sich mit anderen Betroffenen austauschen.

Teilnahmelink: 

Alle Informationen und die Anmeldung zur Studienteilnahme finden Sie über https://de.mamahealth.com/endometriosis-charite

Für Rückfragen kontaktieren Sie:

support@mamahealth.io 

Studienleitung:

Prof. Sylvia Mechsner

Endometriose-Zentrum der Charité