Studienaufrufe

Ziel der Studie:

Im Rahmen der Endometriose musste ich verschiedene Erfahrungen hinsichtlich der gesellschaftlichen Wahrnehmung von Endometriose machen. In internationalen Studien konnte gezeigt werden, dass in verschiedenen sozialen Kontexten Stigmatisierung bei Endometriose besteht. Daher ist davon auszugehen, dass diese auch in Deutschland existiert, allerdings ist die Forschungslage dazu eher gering. Durch Interviews mit Betroffenen und Gynäkolog*innen wurden daher zunächst relevante Aspekte und Zusammenhänge herausgearbeitet. Durch den daraus abgeleiteten Fragebogen sollen die Zusammenhänge und Erfahrungen nun in einem größeren Rahmen überprüft werden, sodass Potenziale der Diskriminierung aufgedeckt werden können. Durch den Nachweis von Stigmatisierung und mögliche daraus resultierende Gesundheitsbeeinträchtigungen kann ein Handlungsbedarf abgeleitet werden, um Stigmatisierungspotenziale gezielt zu
verringern.

Die Ergebnisse werden anonymisiert im Rahmen einer Masterarbeit im Studiengang Berufspädagogik Gesundheit veröffentlicht.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Durch diese geplante Stigmatisierungs-Forschung zu Endometriose kann ein Beitrag zur Aufdeckung von Diskriminierung und Ungleichheiten, welche die Gesundheit beeinflussen, geleistet werden.

Teilnahmevoraussetzungen:

• In Deutschland lebende Patient*innen mit gesicherter Endometriose-Diagnose.
• Alter ab 16 Jahren

Ausschlusskriterien:

• Fehlende Diagnostik
• Wohnort außerhalb Deutschlands
• jünger als 16 Jahre

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen
• ca. 10-15 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://ww3.unipark.de/uc/ithomsen_/ffbd/

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an:

E-Mail: uk079316@student.uni-kassel.de

Studienleitung:

• Isabeau Thomsen

Universität Kassel

Purpose of the study:

Endometriosis is a chronic pain condition affecting 10% of women globally. It is characterised by the growth of endometrial tissue outside the uterus. Symptoms associated with the condition include severe pelvic pain, pain during intercourse and difficulty getting pregnant.

'Brain fog' is a commonly reported but under researched symptom reported clinically by many with endometriosis. Brain fog constitutes struggling with remembering where you left things, difficulty concentrating or switching between tasks, sluggish thinking, difficulty with information processing, poor attention and mental exhaustion. Many aspects of other chronic conditions that have a role in endometriosis have been related to brain fog such as pain, fatigue, anxiety, depression, inflammation and the menopause.

The aim of this survey is to explore the prevalence of brain fog in people living with endometriosis and take an exploratory approach to the impact of these symptoms on quality of life, as well as the nature of the symptoms. The survey will include an assessment of brain fog as well as potentially related factors such as pain, fatigue, anxiety, depression and the menopause. This will inform future research on this topic.

All research is looked at by an independent group of people called a Research Ethics Committee. A favourable ethical opinion has been obtained from EMREC. 

Ziel der Studie:

Das Ziel dieser Studie ist es, einen Vergleich der Lebensqualität von Endometriose-Patientinnen, die entweder mit Relugolix, der Kombinationspille oder der reinen Gestagenpille behandelt werden, zu ziehen. Dabei soll untersucht werden, ob Relugolix signifikante Vorteile in Bezug auf die Lebensqualität bietet, die über die vorausgegangene Therapie, der Pille hinausgehen. Besonders betrachtet werden dabei die körperlichen, psychischen und sozialen Aspekte der Lebensqualität.

Die Ergebnisse werden vollständig anonymisiert und sollen im Rahmen einer Masterarbeit veröffentlicht werden.

Ein positives Votum der Ethikkommission liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Studie soll aufzeigen, welches Medikament die Lebensqualität von Endometriose-Patientinnen verbessern könnte.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Mindestalter 18 Jahre
• prämenopausalen Endometriose-Patientinnen, die entweder mit Relugolix oder mit der Pille behandelt werden

Ausschlusskriterien:

• Minderjährige
• Patientinnen in der Menopause

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen
• ca. 10 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://www.empirio.de/s/lYYWZLHtmG

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an:

E-Mail: leah.menger@eufh-med.de

Studienleitung:

• Leah Menger
• Prof. Dr. med. Susanne Arendt (Betreuerin)

Anschrift:

EUFH/CBS Köln

Konrad-Adenauer-Str.25, 50996 Köln

Ziel der Studie:

In der Studie „Mit Endometriose leben - was begegnet dir in deinem Alltag?“ geht es um die Erforschung der Perspektiven und Erlebnisse von Menschen, die von schmerzhafter Endometriose betroffen sind. Die Studie ist in das Promotionprojekt „Vergeschlechtlichte chronische Erkrankungen - Eine sozialwissenschaftliche Analyse des Fallbeispiels Endometriose“ eingebettet und wird durch die Weiterbildung Partizipative Gesundheitsforschung des Uniklinikums Köln und PartNet begleitet. Sie hat zum Ziel soziale und häufig verdeckte Machtdynamiken, denen Betroffene ausgesetzt sind, sichtbarer zu machen, um zur Situationsverbesserung für Betroffene beizutragen. Dabei steht das Erfahrungswissen Betroffener ganz besonders im Fokus. Durch den Einsatz partizipativer Elemente wird die Perspektive von Betroffenen gestärkt. 

Um die Erfahrungswelt der Personen, welche von schmerzhafter Endometriose betroffen sind, besser kennenzulernen, werden im Rahmen der Studie unter Einsatz einer fotobasierten Methode zwei Online-Gruppendiskussionstermine durchgeführt. Im ersten Termine ist ein offener Austausch mit Brainstorming zu den wichtigsten Themen und VertreterInnen in Bezug auf Endometriose geplant, sowie das Vorstellen und Erklären der Fotomethode. Im zweiten Termin wird ein inhaltlich vertiefter Austausch mithilfe der fotobasierten Methode (keinerlei Vorkenntnisse nötig) und eine anschließende Evaluation stattfinden. Vorab erfolgt ein Telefongespräch, um Rahmenbedingungen und mögliche Fragen zu besprechen.

Die Erkenntnisse sollen dazu genutzt werden, besser zu verstehen, mit welchen Herausforderungen Betroffene konfrontiert sind und zu erarbeiten, welche Unterstützung für Betroffene wichtig ist oder zu einem früheren Zeitpunkt wichtig gewesen wäre.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Ergebnisse der Studie fließen direkt in ein dazugehöriges Promotionsprojekt ein, welches vor allem das Erfahrungswissen von Betroffenen besondere Beachtung schenken und verstärkt in den wissenschaftlichen Diskurs einbringen möchte. Dadurch wird das Erleben von Betroffenen wissenschaftlich sichtbarer und es kann Anstöße zur Situationsverbesserung für Betroffene geben. Durch den angeleiteten Austausch in der Gruppe können für Betroffenen selbst neue Erkenntnisse rund um die Erfahrungen mit der eigenen Endometriose-Erkrankung und ggf. neue Reflexionsprozesse oder Erkenntnisse über Zusammenhänge, sich unterscheidende oder geteilte Erlebnisse unter Betroffenen entstehen. Durch Ihre Teilnahme helfen Sie dabei, die Erfahrungen von Betroffenen sichtbarer zu machen und die Forschung um Endometriose um soziale Komponenten zu erweitern.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen, die von schmerzhafter Endometriose betroffen sind
• Mindestalter 18 Jahre

Ausschlusskriterien:

• nicht schmerzhaftes Erleben der Endometriose

Art und Dauer der Teilnahme:

• telefonisches Vorgespräch
• 2 Online-Gruppendiskussionen (jeweils 2 Stunden)
• Die Termine werden mit den Teilnehmerinnen abgesprochen, je nach deren zeitlichen Möglichkeiten.
• Für die beiden Gruppendiskussionen wird die Software Zoom genutzt, wofür ein Technikleitfaden zur Verfügung gestellt und ein technisches Briefing angeboten wird, falls gewünscht. Zur Teilnahme an der Studie benötigen Sie einen Laptop oder PC mit Bildschirm in einem ungestörten Raum sowie ein Endgerät (z.B. Smartphone), mit dem Sie Fotos machen können, welche Sie vor dem 2. Gruppentermin per E-Mail einsenden.
• Zum Schutz Ihrer Person werden Ihre Daten in der Aufarbeitung der Gruppendiskussion vollständig anonymisiert. Am Zoom-Meeting können Sie bereits lediglich mit Ihrem Vornamen oder falls Sie möchten auch mit einem Pseudonym teilnehmen.
• Sollten Sie Ihre Erfahrungen lieber in einem Einzelgespräch teilen wollen, melde Sie sich gern bereits jetzt bei mir. Zu einem späteren Zeitpunkt werden ebenfalls Daten in Einzelinterviews erhoben.

Teilnahme:

Bei Interesse an der Teilnahme sowie Rückfragen wenden Sie sich bitte an Veronika Ernst: veronikaernst@freenet.de

Studienleitung:

• Veronika Ernst (Teilnehmerin der Weiterbildung zu partizipativer Gesundheitsforschung in Kooperation des Uniklinikums Köln und PartNet)
• Prof.in Dr.in Sigrid Mairhofer (Hochschule München)

Anschrift:

Hochschule München

Angewandte Sozialwissenschaften

Am Stadtpark 20, 81243 München

Ziel der Studie:

Endometriose ist eine komplexe medizinische Erkrankung und eine häufige Ursache für Unfruchtbarkeit bei Frauen. Diese Krankheit kann die natürliche Empfängnis erschweren, was viele Frauen dazu bringt, auf assistierte Reproduktionstechniken (ART) wie die In-vitro-Fertilisation (IVF) zurückzugreifen.

„Fertipain“ ist ein Forschungsprojekt, das vom Team des Fertilitätszentrums des Universitätsspitals Lausanne (Schweiz) durchgeführt wird. Diese Studie zielt darauf ab, bei Patientinnen mit Endometriose die Schmerzerfahrung während einer In-vitro-Fertilisation (IVF) zu bewerten und festzustellen, ob die Unterstützung durch das Pflegepersonal ihren spezifischen Bedürfnissen entspricht.

Die Studie besteht aus einem Fragebogen, der einmal ausgefüllt werden muss. Das Ausfüllen dauert etwa 5-10 Minuten. Der Fragebogen wird vollständig anonymisiert, es ist daher unmöglich, Sie zu identifizieren. Die Ergebnisse werden mit dem  Ziel analysiert, sie in einer wissenschaftlichen Zeitschrift zu veröffentlichen.

Ein positives Votum der Kantonalen Ethikkommission für die Forschung am Menschen (CER-VD, Schweiz) liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Ziel ist es, eine bessere Betreuung von Patientinnen mit Endometriose während der IVF zu erreichen und den Bedarf an besserer Unterstützung während des Prozesses zu objektivieren.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Diagnose von Endometriose
• Mindestens einen Zyklus IVF

Ausschlusskriterien:

• Patientinnen, die die Einschlusskriterien nicht erfüllen oder keine der sieben Sprachen (Französisch, Deutsch, Italienisch, Spanisch, Portugiesisch, Türkisch, Englisch) sprechen, werden ausgeschlossen.

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online
• 5-10 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://redcap.unisante.ch/surveys/?s=F4AJAH4LN8LHAJ4M

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an:

Dr. Jonas Vibert: jonas.vibert@chuv.ch

Studienleitung:

• Dr. Nicola Pluchino

University Hospital Lausanne (CHUV)
Rue du Bugnon 21
CH-1011 Lausanne
Switzerland

Ziel der Studie:

In dieser Studie des Endometriose-Zentrums der Charité (unter der Leitung von Prof. Sylvia Mechsner) wird zum ersten Mal der vollständige Leidensweg von Endometriose-Betroffenen untersucht. Mit Hilfe eines Chatbots können die Teilnehmer*innen ihre gesamte Endometriose-Geschichte erzählen - von den ersten Beschwerden über die Arztbesuche bis hin zur möglichen Diagnose sowie allen sonstigen Erfahrungen, die sie gemacht haben.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Wir laden Sie hiermit herzlich dazu ein, an dem Projekt teilzunehmen (unabhängig davon, ob bereits eine Diagnose gestellt wurde oder nur der Verdacht besteht)!

Art und Dauer der Teilnahme:

• Die Studie findet über die Gesundheits-Plattform „mama health“ statt. Das Besondere: Sie können den Studienverlauf live verfolgen, und kontinuierlich Ihre Geschichte updaten! Gleichzeitig können Sie in einem geschützten Rahmen aus den Geschichten Anderer lernen und sich mit anderen Betroffenen austauschen.

Teilnahmelink: 

Alle Informationen und die Anmeldung zur Studienteilnahme finden Sie über https://de.mamahealth.com/endometriosis-charite

Für Rückfragen kontaktieren Sie:

support@mamahealth.io 

Studienleitung:

Prof. Sylvia Mechsner

Endometriose-Zentrum der Charité

Ziel der Studie:

Etwa 11 – 12 % der von Adenomyose-Betroffenen sind unfruchtbar. Für viele stellt dies eine erhebliche (Stress-)Belastung dar. Die psychosoziale gesundheitsfördernde Versorgung im ambulanten Bereich ist unzureichend und Forschung ist notwendig, um wissenschaftlich gesicherte Unterstützungs- und Interventionsangebote für Betroffene von Unfruchtbarkeit bei Adenomyose anbieten zu können. Im Rahmen des Forschungsprojekts CAI soll die Stressbewältigungsfähigkeit (Coping) von Betroffenen mit Adenomyose-bedingter Infertilität in drei Teilstudien erforscht werden.

Ein positives Votum der Ethikkommission liegt vor. Die Ergebnisse der Teilstudien sollen in drei Publikationen im Rahmen einer Dissertation veröffentlicht werden.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Teilnehmer*innen haben keinen direkten Nutzen von der Studienteilnahme, können allerdings durch ihre Expertise und ihre Erfahrungen einen entscheidenden Beitrag zum Ausbau der Versorgungslage mit psychosozialen gesundheitsfördernden Unterstützungsangeboten für andere Betroffene leisten.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen mit weiblichen Geschlechtsorganen/Uterus oder eine Person nach Gebärmutterentfernung
• Unfruchtbarkeit
• Volljährigkeit
• diagnostizierte und in einem Arztbrief dokumentierte Adenomyose auf Grundlage mindestens einer dokumentierten Konsultation mit ausführlichem Gespräch, klinischer Untersuchung und transvaginalem Ultraschall in einer zertifizierten Endometrioseeinrichtung bzw. von einer Gynäkologin oder einem Gynäkologen mit einschlägigem Fachwissen

Ausschlusskriterien:

• Personem mit männlichen Geschlechtsorganen
• keine Unfruchtbarkeit
• Minderjährigkeit
• schwerwiegende psychischen Erkrankungen und/oder Beeinträchtigungenkeit

Art und Dauer der Teilnahme:

• Teilstudie 1: Interview via Online-Meeting oder Telefon ca. 90 min
• Teilstudie 2 und 3: Online-Befragung ca. 90 min
• Workshop und Intervention vorauss. online

Teilnahmelink:

Interessierte können sich über folgenden Link oder per E-Mail an Katharina Weiß anmelden.

https://onlineumfrage.hs-coburg.de/befragung/l/caiakquise

Zur Teilnahme und bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Katharina Weiß:

E-Mail: katharina.weiss@hs-coburg.de

Studienleitung:

• Katharina Weiß, M. Sc.,
• Prof. Dr. habil. med. Karin Meißner, M. Sc.
• Prof. Dr. phil. Dr. habil. med. Niko Kohls, Dipl.-Psych.

Anschrift:

Hochschule Coburg

Promotionszentrum Analytics4Health

Friedrich-Streib-Str. 2, 96450 Coburg

Ziel der Studie:

Mit dieser Forschung wollen wir Einblicke in die individuellen, sozialen und organisatorischen Faktoren gewinnen, die sich darauf auswirken können, warum sich Menschen mit Menstruationsschmerzen dafür entscheiden, trotz ihrer Symptome zu arbeiten. Wir sind auch daran interessiert, welche Rolle die Offenlegung bzw Kommunikation von Menstruationsschmerzen gegenüber anderen in diesem Prozess spielt.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Umgang mit Beschwerden im Arbeitskontext

Teilnahmevoraussetzungen:

• mindestens 16 Jahre alt
• in einem Angestelltenverhältnis berufstätig (min. 20 Stunden pro Woche, seit min. einem Monat)
• im letzten Monat menstruiert & Menstruationsschmerzen erlebt (unabhängig von der Stärke der Schmerzen)

Ausschlusskriterien:

-

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogenstudie
• 10-15 minütige
• Optional: 2 Folgeerhebungen (jeweils 7 Minuten)
• Sprachen: Deutsch, English

Link zur Teilnahme:

https://uva.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_b2b8jsDTaBy6FTM?Q_Language=DE

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an:

Dr. Alexandra (Sasha) Cook (a.r.cook@uva.nl)

Studienleitung:

Dr. Alexandra (Sasha) Cook – University of Amsterdam
Dorci Kiss – University of Amsterdam
Mascha Scheerer – University of Amsterdam
M.Sc. Theresa Tschauko – Universität Klagenfurt
Dr. Alexander Zill – Hochschule Mittweida