Studienaufrufe

Ziel der Studie:

Das übergeordnete EndoKI-Projekt verfolgt das Ziel, mithilfe künstlicher Intelligenz die Diagnose und Behandlung von Endometriose zu verbessern (hier mehr Informationen dazu). Innerhalb dieses Projekts untersucht die ethnographische Teilstudie, wie Wissenslücken, Missverständnisse und Vorurteile die Versorgung beeinflussen. Die EndoKI-Ethnografie zielt darauf ab, die sozialen und kulturellen Dimensionen der Krankheit zu verstehen, die ihre Diagnose und Behandlung in Bayern prägen.

Die Methoden dieser ethnografischen Forschung sind Interviews, Fragebögen und teilnehmende Beobachtung. Bei der teilnehmenden Beobachtung begleiten die Forschenden die Betroffenen optional bei ihren alltäglichen Aktivitäten, um zu verstehen, wie sich die Krankheit und die Behandlung auf ihr tägliches Leben auswirken. Durch diese Methoden sammeln die Forschenden detaillierte Informationen über die Erfahrungen von Menschen mit Endometriose oder dem Verdacht auf diese Krankheit. So gewinnen sie ein tiefes Verständnis der sozialen Faktoren und Akteure, die die Wege zur Diagnose und Behandlung beeinflussen.

Die Themen, die während der Interviews, Fragebögen und Beobachtungen behandelt werden, beziehen sich auf persönliche Erfahrungen mit Endometriose oder Verdacht auf Endometriose, den Diagnose- und Behandlungsprozess sowie Perspektiven und Erfahrungen hinsichtlich der Verwendung und Gestaltung von Technologien, insbesondere von KI-gestützten Instrumenten zur Diagnose und Behandlung von Endometriose.

Ein positives Ethikvotum liegt für die Studie vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Diese Studie soll ein tieferes Verständnis für die spezifischen Herausforderungen von Patient*innen und Fachkräften vermitteln, die an der Diagnose und Behandlung von Endometriose in Bayern beteiligt sind. Sie wird auch die Entwicklung eines vom EndoKI-Projekt entwickelten KI-gestützten nicht-invasiven Ultraschallmodells begleiten und beeinflussen, mit dem die Diagnose von Endometriose beschleunigt werden soll. Ziel ist es, Biases in der Entwicklung des neuen Tools aufzudecken und zu verhindern.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Menschen mit einer Diagnose oder mit dem Verdacht auf Endometriose bzw. Adenomyose
• Patient*innen mit ärztlicher Behandlung oder Wohnort in Bayern
• Alter mind. 18 Jahre alt
• deutschsprachig (nicht auf Muttersprachler*innen beschränkt)
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• Personen mit Behinderungen, die ihre Teilnahme an der ethnografischen Studie verhindern (z. B. unzureichende Kommunikationsfähigkeit oder mangelnde Einwilligungsfähigkeit)
• nicht vorhandene Deutschkenntnisse

Art und Dauer der Teilnahme:

• Teilnahme vor Ort in Erlangen und/oder über Zoom
• 1x Interview (60–90 Minuten) und das Ausfüllen eines Fragebogens (30 Minuten)
• Fünf Teilnehmende werden gebeten, ein Jahr nach ihrem ersten Interview an einem Folgeinterview (60–90 Minuten) teilzunehmen.
• Optional wird eine teilnehmende Beobachtung durchgeführt. Dazu werden die teilnehmenden Personen bei ihren täglichen Aktivitäten im Zusammenhang mit dem Leben mit Endometriose bzw. Adenomyose begleitet, um ein tiefes Verständnis für ihre Lebenserfahrungen zu gewinnen. Die geschätzte Dauer beträgt 6 Stunden.
• Die genaue Anzahl der Stunden und Sitzungen sowie die Dauer pro Sitzung werden zwischen dem Forscher und dem Teilnehmer für jeden Einzelfall vereinbart.
  
  

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

Bei Interesse an der Teilnahme oder Rückfragen wenden Sie sich bitte an Jessie Cabrera Roque:

E-Mail: jessie.cabrera.roque@fau.de

Studienleitung:

• Prof. Dr. Maria Rentetzi
• Jessie Cabrera Roque (M.A)

Anschrift:

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, Lehrstuhl für Science, Technology and Gender Studies
Werner-von-Siemens-Str. 61, 91052 Erlangen

Ziel der Studie:

Die ENFO-Studie beschäftigt sich mit der Angst vor dem Fortschreiten einer Erkrankung – der sogenannten Progredienzangst. In der Studie wird untersucht, wie bei Endometriose-Patient*innen Sorgen entstehen, beispielweise dass die Schmerzen zunehmen, die Krankheit fortschreitet oder Behandlungen nicht wie gewünscht wirken, und welche psychologischen Mechanismen dies beeinflussen.

Ein positives Ethikvotum liegt für die Studie vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Studie trägt zur wissenschaftlichen Fundierung der Progredienzangst bei Endometriose bei. Die Ergebnisse sollen notwendige Grundlagen zur Entwicklung zielgerichteter Interventionen, die auf Progredienzangst abzielen, liefern und dadurch zur Verbesserung der psychosozialen Versorgung chronisch kranker Patient*innen beitragen.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter mind. 18 Jahre
• ärztlich diagnostizierte Endometriose
• Proband*innen, die sich noch nicht in der Menopause befinden
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• keine Endometriose-Diagnose
• Proband*innen nach der Menopause

Art und Dauer der Teilnahme:

• 1x Onlinefragebogen
• ca. 35 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://s2survey.net/enfo_UR/

Weitere Informationen finden Sie auch in diesem Flyer.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Julian Konzok:

E-Mail: julian.konzok@ur.de

Studienleitung:

• Dr. Julian Konzok
• Sophie Lang

Anschrift:

Universität Regensburg
Universitätsstraße 31, 93055 Regensburg

Ziel der Studie:

In der Studie erforscht die Philipps-Universität Marburg gemeinsam mit der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, ob Biofeedback helfen kann, die Lebensqualität von Endomnetriose-Betroffenen zu verbessern. Biofeedback macht unbewusste körperliche Prozesse wie die Anspannung der Beckenbodenmuskulatur mithilfe von Sensoren sichtbar und gezielt beeinflussbar. Diese Methode wird bereits erfolgreich bei anderen Schmerzerkrankungen eingesetzt. In der Studie soll getestet werden, ob Biofeedback auch bei Endometriose sinnvoll angewendet werden kann.

Ein positives Ethikvotum liegt für die Studie vor. Die Ergebnisse sollen in einer Fachzeitschrift veröffentlicht werden.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Erste Studie, welche die Möglichkeit von Biofeedback als nicht-invasive Therapiemethode bei Endometriose erforscht.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter 18-49 Jahre
• seit mindestens 6 Monaten Beckenbodenschmerzen
• ärztlich diagnostizierte Endometriose

Ausschlusskriterien:

• Schwangerschaft, Stillzeit oder vaginale Geburt in den letzten 2 Jahren
• Hormonbehandlungswechsel in den letzten 3 Monaten
• dauerhafte Schmerzmitteleinnahme
• Nickelallergie
• schwere psychische oder körperliche Erkrankungen (z. B. Krebs, schwere Depression, akute Suizidalität, Sucht)
• Vaginismus

Art und Dauer der Teilnahme:

• 1x Onlinefragebogen
• 1x telefonisches Interview (ca. 15 Minuten)
• 1x vor Ort Termin in Marburg (ca. 1-1,5 h)

Link zur Teilnahme:

https://ww3.unipark.de/uc/mr_uni_marburg_psychologie_ls/c61b/

Vergütung der Teilnahme:

8 € in Form eines Wunschgutscheins

Weitere Informationen zur Studie finden Sie hier.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Carola Hayek Gross und Elena Strobl:

E-Mail: endostudie@uni-marburg.de

Studienleitung:

• Carola Hayek Gross (M.Sc.)
• Elena Strobl (M. Sc.)
• Dr. Cornelia Weise

Anschrift:

Philipps-Universität Marburg, Fachbereich Psychologie, Gutenbergstr. 18, 35037 Marburg

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, Institut für Psychologie, Nägelsbachstr. 49b, 91052 Erlangen

Ziel der Studie:

In einer klinischen Studie wird untersucht, ob die Anwendung von pulsierenden elektromagnetischen Feldern (PEMF) im Rahmen der ambulanten Behandlung dazu beitragen kann, Endometriose bedingte Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.
Zum Einsatz kommt das CE-zertifizierte Medizinprodukt Oska Pulse, das unter anderem zur Linderung von Entzündungen als Haupt- oder Begleittherapie zugelassen ist – ein Ansatz, der auch bei Endometriose von Bedeutung sein könnte. Die lokale Anwendung von PEMF mit verschiedenen Frequenzen wurde bei dieser Erkrankung bislang jedoch nicht erforscht.

Ziel der Studie ist es, herauszufinden, ob PEMF durch ihre entzündungshemmende und damit schmerzlindernde Wirkung eine sinnvolle Ergänzung zur bestehenden Therapie darstellen kann.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Wenn Sie die Stimulation erhalten, können Ihre Beschwerden möglicherweise gelindert werden. Die Ergebnisse der Studie können möglicherweise dazu beitragen, die Behandlung der Endometriose zukünftig zu verbessern.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter mindestens 18 Jahre
• Einwilligungsfähigkeit
• zyklische Schmerzen (NRS >3), die länger als 6 Monate bestehen, bei vermuteter Endometriose, bei der die Patient*in bereits eine Hormontherapie erhält oder als Erstlinientherapie angeboten bekommt bzw. bekäme
• zyklische Schmerzen (NRS >3), die länger als 6 Monate bestehen, bei Patient*innen mit sicher
  diagnostizierter Endometriose
• azyklische Schmerzen (NRS >3), die länger als 6 Monate bestehen, bei Patient*innen mit
  diagnostizierter Endometriose und therapeutischer Amenorrhoe
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• Änderung der Therapie in den letzten 3 Wochen vor Einschluss in die Studie
• Patient*innen, die nicht selbst einwilligungsfähig sind
• Patient*innen, die körperlich oder geistig nicht in der Lage sind, die Anwendung des Gerätes selbständig durchzuführen
• Patient*innen mit Herzschrittmacher, Defibrillator oder sonstigen aktiven Implantaten
• Patient*innen mit magnetischen Implantaten (nicht MRT-gängige Implantate)
• Patient*innen, die Kortikosteroidinjektionen erhalten
• Patient*innen in Schwangerschaft und Stillzeit
• Patient*innen mit Tumorerkrankungen
• Patient*innen mit Blutungsneigung
  
  

Art und Dauer der Teilnahme:

• Der Studieneinschluss erfolgt über ein telefonisches Anamnesegespräch (ca. 30 Minuten).

Bei Interesse an der Teilnahme oder Rückfragen wenden Sie sich bitte an Lena Hofmann:

studien-endometriose@charite.de

Studienleitung:

• Lena Hofmann M.Sc.
• Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner

Anschrift:

Charité - Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin

Ziel der Studie:

Im Rahmen einer Masterarbeit im Studiengang Advanced Nursing Practice (ANP) wird der pflegerische Versorgungsbedarf von Personen mit Endometriose im akutstationären Setting aus der Perspektive der Betroffenen untersucht. Im Fokus stehen subjektive Erfahrungen, Bedürfnisse und Erwartungen in den Bereichen Schmerzmanagement, Ernährung und Kreislauf, emotionale Unterstützung, Alltag und Rollen sowie Kommunikation und Information. Auf Grundlage der gewonnenen Erkenntnisse sollen Ansatzpunkte zur Verbesserung der pflegerischen Versorgung und zur Weiterentwicklung spezialisierter pflegerischer Rollen abgeleitet werden.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Durch das Interview tragen Sie dazu bei, sichtbar zu machen, was Betroffene im stationären Aufenthalt wirklich brauchen. Ihre Rückmeldung kann helfen, Versorgungslücken im Krankenhaus zu erkennen und die Pflege künftig besser an die Bedürfnisse von Endometriose-Betroffenen anzupassen.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter mindestens 18 Jahre
• klinisch gesicherte Endometriose
• stationärer Aufenthalt in den letzten 12 Monaten
• ausreichend Deutschkenntnisse 
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• stationäre Aufenthalte, die länger als 12 Monate zurückliegen

Art und Dauer der Teilnahme:

• einmaliges Gespräch (online)
• Dauer ca. 20-30 Minuten

Bei Interesse an der Teilnahme oder Rückfragen wenden Sie sich bitte an Laura Schmid:

laura.schmid@stud.evhn.de

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

Studienleitung:

• Laura Schmid

Anschrift:

Evangelische Hochschule Nürnberg

Bärenschanzstr. 4, 90429 Nürnberg

Ziel der Studie:

Mit der geplanten internationalen Studie „How much endometriosis do I have?“ möchten wir besser verstehen, wie viel Information Frauen mit (vermuteter oder gesicherter) Endometriose tatsächlich über ihre Erkrankung erhalten möchten und wie sich diese Bedürfnisse zwischen einzelnen Patientinnen unterscheiden.

Aus früheren Studien zu chronischen Erkrankungen wissen wir, dass Informationsbedürfnisse sehr unterschiedlich sein können: Während manche Patientinnen möglichst umfassend informiert werden möchten, empfinden andere zu viele Details als belastend. Für Endometriose fehlen hierzu bislang systematische Daten. Genau hier setzt unsere Studie an.

Ziel ist es, zu erfassen, wie Patientinnen mit Verdacht auf oder mit diagnostizierter Endometriose ihre Erkrankung wahrnehmen und welchen Informationsbedarf sie in Bezug auf Endometriose haben. Im Rahmen der Online-Umfrage haben die Patientinnen die Möglichkeit anzugeben, welche Informationsquellen sie bevorzugt nutzen (z. B. Internet, soziale Medien, ärztliche Aufklärung, medizinische Fachliteratur) sowie welcher medizinische Detailgrad der Informationen aus ihrer Sicht wünschenswert ist. Die Erhebung erfolgt mittels eines standardisierten Fragebogens. 

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die gewonnenen Erkenntnisse sollen zu einem besseren Verständnis des Informationsbedarfs von Patientinnen beitragen und als Grundlage für eine gezieltere, patientinnenorientierte Aufklärung und Informationsvermittlung dienen.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen mit Verdacht auf oder ärztlich diagnostizierter Endometriose 
• Alter mindestens 18 Jahre

Ausschlusskriterien:

• Personen ohne Endometriose
• Alter unter 18 Jahren

Art und Dauer der Teilnahme:

• anonymisierte Online-Befragung
• Dauer ca. 3 Minuten

Link zur Teilnahme: 

https://www.surveymonkey.com/r/ZM2ZDLG

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Theresa Hudelist:

Theresahudelist@yahoo.com

Studienleitung:

• Prof. Dr. Gernot Hudelist

Anschrift:

Medizinische Universität Wien
Währinger Gürtel 18-20, Wien, Österreich

Ziel der Studie:

Unser Forschungsteam möchte besser verstehen, wie sich belastende oder gewaltvolle Erlebnisse auf die Lebensqualität von Menschen mit Endometriose auswirken können.

Jede dritte Frau/FLINTA-Person hat Studien zufolge im Laufe ihres Lebens Gewalt erfahren. Die Auswirkungen von Gewalt auf somatische (körperliche) Erkrankungen können in Studien nachgewiesen werden. Dennoch erfolgt in der medizinischen Praxis keine standardisierte Abfrage von Gewalterfahrungen und diese werden kaum oder gar nicht in der Therapie von Patient*innen berücksichtigt.

Auch die Endometriose, als eine der häufigsten benignen (gutartigen) gynäkologischen Erkrankungen, die mit einem hohen Leidensdruck der Betroffenen einhergeht, ist nach wie vor unterdiagnostiziert, so dass im Durchschnitt 6,7 Jahre zwischen dem Auftreten der Beschwerden und der Diagnosestellung vergehen.

Ziel der Studie ist es, die medizinische und psychosoziale Versorgung von Patient*innen mit Endometriose langfristig zu verbessern und die Forschung zu Endometiose und Gewalterfahrungen, zwei noch zu wenig erforschte Gebiete in der Medizin, zu erweitern.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie uns dabei, neue Erkenntnisse über den Zusammenhang von Gewalterfahrung und körperlichen Beschwerden zu erlangen, sowie das nach wie vor zu wenig erforschte Krankheitsbild Endometriose besser zu verstehen und somit eine individuelle, patient*innenzentrierte Therapie zu ermöglichen, also eine Therapie, die auf jede*n Patient*in einzeln zugeschnitten werden kann.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Volljährige Personen mit einer durch eine*n Ärzt*in diagnostizierten Endometriose.
  
  

Ausschlusskriterien:

• Minderjährige Menschen ohne Diagnose.

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen
• Dauer ca. 15-20 Minuten.

Link zur Teilnahme: 

https://bildungsportal.sachsen.de/umfragen/limesurvey/index.php/957561?lang=de

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Hannah Puhlmann:

hannah.puhlmann@tu-dresden.de

Weitere Informationen finden sich in diesem Flyer.

Studienleitung:

• Dr. PD Maren Goeckenjan
• Hannah Puhlmann
• Eva Sowa

Anschrift:

Medizinische Fakultät der TU Dresden

Fiedlerstraße 27, 01307 Dresden

Ziel der Studie:

Die HoPE-Studie ist ein interdisziplinäres Forschungsprojekt, das einen ganzheitlichen Forschungs-Ansatz in der Erforschung der Entstehung, Aufrechterhaltung und Behandlung von Endometriose verfolgt. Sie hat das Ziel, Patientinnen mit Endometriose umfassend zu charakterisieren und mit gesunden Kontrollprobandinnen zu vergleichen.

Im Mittelpunkt der Studie stehen die Wechselwirkungen zwischen Ernährung, Immunsystem, Energiestoffwechsel, Darmmikrobiom, Psyche und psychischen Belastungsfaktoren (darunter Depressionen, Ängste, Stress, Traumata und Fatigue) und deren Einfluss auf Entzündungen und hormonelle Prozesse der Endometriose. Besonderes Augenmerk gilt Nahrungsmittelunverträglichkeiten, dem Ernährungsstatus und dem Darmbakterienprofil – Aspekte, die in der bisherigen klinischen Praxis oft vernachlässigt wurden.

Ein zentrales Ziel ist die Entwicklung personalisierter Ernährungskonzepte. Durch die Analyse von Ernährungsprotokollen, Nährstoffstatuswerten und Unverträglichkeiten sollen Patientinnen mit ähnlichen Mustern in Gruppen (Cluster) eingeteilt werden. Für diese Gruppen werden gezielte Ernährungsprogramme entwickelt und in einer Folgestudie auf ihre Wirksamkeit hin erstmalig überprüft.

Langfristig könnte die HoPE-Studie neue Behandlungsstandards etablieren und damit die Lebensqualität vieler Betroffener nachhaltig verbessern.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

Weitere Informationen finden Sie auch auf unserer Webseite sowie der HoPE-Webseite.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Durch die Teilnahme an der Studie haben Sie keinen direkten persönlichen Nutzen. Sie wird ausschließlich zu Forschungszwecken durchgeführt. Die erhobenen Daten sollen zukünftig dazu beitragen, das neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt werden von denen folgende Generationen profitieren. Die Zusammenarbeit von Klinischer und Biologischer Psychologie, Gynäkologie, Systembiologie und den Ernährungswissenschaften im HoPE-Projekt soll ein tieferes Verständnis der Krankheitsentstehung und -aufrechterhaltung der vielfältigen Endometriose-Symptome ermöglichen und zur Entwicklung neuer innovativer Therapiekonzepte beitragen. Diese sollen perspektivisch in einer Gruppe von Studienteilnehmer*innen auf ihre Wirksamkeit geprüft werden.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Sie haben eine (gesicherte) Endometriose-Diagnose.
• Sie sind zwischen 18 und 52 Jahre alt.
• Sie wohnen in Berlin oder Umgebung.
• Sie sind aktuell nicht schwanger.
• Sie haben keine aktuelle oder frühere Krebserkrankung.
• Sie haben keine Diagnose von Hepatitis oder AIDS.
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 oder über 52 Jahre
• bestehende Schwangerschaft
• Infektion mit HIV oder Hepatitis
• Aktuelle oder frühere Krebserkrankung
• bereits in der Menopause

Art und Dauer der Teilnahme:

• Nach einem telefonischen Vorgespräch laden wir Sie in unsere Räumlichkeiten am Teilnahmeort ein. Dort wird medizinisches Personal Blut-und eine Haarprobe entnehmen, ebenfalls bitten wir Sie um eine Urin- und Stuhlprobe.
• Zusätzlich bitten wir Sie, Fragebögen zu Symptomen der Endometriose, Ihrem psychischen Befinden sowie Ihrer Ernährung auszufüllen. Dies können Sie bequem von zu Hause aus tun (Online-Fragebogen).
• Darüber hinaus werden Sie gebeten, über einen Zeitraum von insgesamt 8 Tage ein Ernährungsprotokoll zu führen.
• Die Teilnahme an der Studie umfasst einen Termin vor Ort (ca. 1,5 Stunden) sowie das Ausfüllen von Fragebögen von zu Hause aus (ca. 2 Stunden).
• Die Fragebögen werden via App von zu Hause aus beantwortet. Der Zugang wird beim Termin vor Ort eingerichtet.

Vergütung:

• 50 € bei erfolgreicher Teilnahme

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Melissa Hitzler (Ulm) oder Dr. Barbora Knappe-Držíková (Berlin):

E-Mails: hope@uni-ulm.de (Ulm) oder hope-endometriose@charite.de (Berlin)

Studienleitung:

• Prof. Dr. Iris-Tatjana Kolassa (Studienleiterin, Uni Ulm)
• Prof. Dr.med. Sylvia Mechsner (Charité Berlin)

Die HoPE-Studie ist ein interdisziplinäres Forschungsprojekt, das einen ganzheitlichen Forschungs-Ansatz in der Erforschung der Entstehung, Aufrechterhaltung und Behandlung von Endometriose verfolgt. Um dieses Ziel zu erreichen haben sich Expertinnen und Experten aus verschieden Fachrichtungen zu einem Verbund zusammengeschlossen. Unter der Leitung von Professorin Iris-Tatjana Kolassa (Universität Ulm) erforschen renommierte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der Charité in Berlin, der Universität Jena, des Helmholtz-Zentrums für Umweltforschung in Leipzig und der Immundiagnostik-AG Bensheim die komplexe Pathophysiologie der Endometriose.

Anschrift:

Berlin: Endometriose-Zentrum Charité Berlin

Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin [Internern Zugang zum Gebäude: Südring 11 A].

Ulm: Klinische & Biologische Psychologie, Universität Ulm

Albert-Einstein-Allee 47, 89073 Ulm

Ziel der Studie:

Evaluation der als Handreichung konzipierten Broschüre „Endometriose, Sexualität und Partnerschaft“ durch Endometriose-Betroffene und ihre Partner*innen mit dem Ziel einer verbesserten und aktualisierten Neuauflage

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Eine zielgruppenadaptierte Verbesserung der Broschüre wird angestrebt.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Patient*innen mit Endometriose und/oder Adenomyose und Partner*innen
  
  

Ausschlusskriterien:

• unzureichende deutsche Sprachkenntnisse
  
  

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen auf Deutsch
• ca. 5 Minuten
  
  

Link zur Teilnahme:

https://www.soscisurvey.de/endo-01/

Die Broschüre „Endometriose, Sexualität und Partnerschaft“ finden Sie hier.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Katja Materne:

E-Mail: k.materne@endometriose-vereinigung.de

Studienleitung:

• Mitglieder des Netzwerkes Endometriose, Sexualität und Partnerschaft
  
  

Weitere Informationen finden Sie unter: https://endo-netz.org/

Ziel der Studie:

Ziel der Studie ist es, mehr über die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Frauen* mit Endometriose zu erfahren. Hierbei sollen auch Unterschiede in den verschiedenen Lebensdekaden untersucht werden mit dem Fokus auf Veränderungen in der Peri-/Postmenopause.

Teilnehmen können alle Frauen ab 18 Jahren, die bereit sind, an einer max. 15-minütigen anonymen Umfrage über SoSciSurvey mitzuwirken. Diese beinhaltet wissenschaftlich validierte Fragebögen zu Symptomen, Therapie und Lebensqualität bei Endometriose/PCOS. Es werden keine personenbezogenen Daten erfassen und die Teilnehmerin erhält zu Beginn umfassende Informationen zu Ziel der Befragung, Ablauf und Datenschutz.

Ein positives Ethikvotum liegt vor. Die Studienergebnisse sollen im Rahmen einer Dissertation und einer Publikation veröffentlicht werden.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Ergebnisse der Studie sollen helfen, Unterschiede in der Lebensqualität und in den Erfahrungen mit Therapien und der aktuellen Versorgungsrealität sichtbar zu machen, um die Betreuung betroffener Frauen zukünftig optimieren zu können. 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Frauen mit als auch ohne Endometriose
• Alter ab 18 Jahren

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen
• ca. 15 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://www.soscisurvey.de/flare/

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Kathrin Haßdenteufel:

E-Mail: kathrin.hassdenteufel@gmail.com

Studienleitung:

• Dr. med. K. Haßdenteufel (Universitätsfrauenklinik Heidelberg)

• Dr. med. A. Bachmann (Universitätsfrauenklinik Frankfurt)

• Dr. med. Helena Schorling (Universitätsfrauenklinik Mainz)

• Dr. med. Richard Krüger (Klinikum Bielefeld)

Anschrift:

Universitätsfrauenklinik Heidelberg

Klinik für Gynäkologische Endokrinologie und Fertilitätsstörungen

Im Neuenheimer Feld 440, 69120 Heidelberg

Ziel der Studie:

Diese Umfrage ist Teil der Forschungsinitiative SHE-SPEAKS (Sexual Health Experiences – SPEAKS), die das Ziel hat, die Erfahrungen von Frauen in Bezug auf sexuelle Gesundheit, sexuelle Funktionsstörungen und Dyspareunie besser zu verstehen. Die Umfrage verwendet offene Antworten, die mit Methoden der Natural Language Processing (NLP) analysiert werden, um den persönlichen Geschichten der Frauen* in ihren eigenen Worten Gehör zu verschaffen. Dadurch möchten wir das Bewusstsein im Gesundheitswesen stärken und die Betreuung sowie Unterstützung für betroffene Frauen* verbessern.

Die Umfrage erfolgt vollständig anonym über eine sichere REDCap-Plattform. Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Studie gibt betroffenen Frauen* die Möglichkeit, ihre persönlichen Erfahrungen zur sexuellen Gesundheit und Dyspareunie in eigenen Worten zu teilen. Durch die Auswertung mittels moderner Sprachverarbeitungsmethoden (NLP) sollen bislang wenig erforschte Aspekte sichtbar gemacht werden. Ziel ist es, das Bewusstsein im Gesundheitswesen zu erhöhen und langfristig die Versorgung und Unterstützung von Frauen* mit Endometriose und verwandten Erkrankungen zu verbessern.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen mit diagnostizierter Endometriose, Adenomyose und/oder Infertilität
• Alter ab 18 Jahren

Ausschlusskriterien:

• Keine eigene Betroffenheit (keine Endometriose, Adenomyose oder Infertilität)
• Alter unter 18 Jahren

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen
• ca. 40–60 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://redcap.unisante.ch/surveys/?s=PHDWRCX84MPEJWEW

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Jonas Vibert:

E-Mail: jonas.vibert@chuv.ch

Studienleitung:

• Prof. Pluchino

Anschrift:

Lausanne University Hospital
Av. Pierre-Decker 2, 1011 Lausanne, Schweiz

Weitere Informationen zur Studie finden Sie auch in diesem Flyer.

Ziel der Studie:

Im Rahmen eines interdisziplinären Promotionsprojekts in Pflegewissenschaft und Soziologie wird eine qualitative Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Endometriose und/oder Adenomyose durchgeführt.

Auf Grundlage der Erfahrungen von Betroffenen sollen wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse zu den konkreten Herausforderungen und Versorgungs­lücken im Umgang mit Endometriose und Adenomyose gewonnen werden. Dabei sollen sowohl strukturelle Probleme als auch gelungene Beispiele identifiziert werden, um evidenzbasierte Handlungsempfehlungen für eine professionsübergreifende und bedarfsgerechte Versorgung zu entwickeln. Darüber hinaus soll die gesellschaftliche Aufmerksamkeit für die Erkrankungen und ihre Auswirkungen gestärkt werden.

In Studie werden mittels problemzentrierten Interviews u. a. folgende Themen angesprochen:

• Krankheitsverlauf, Diagnostik und gesundheitlicher Alltag
• Schmerz- und Symptomwahrnehmung sowie deren Bedeutung im Alltag Auswirkungen auf Beruf, Studium, Familie und soziale Beziehungen Erfahrungen mit medizinischen und pflegerischen Fachpersonen Umgang mit Unsichtbarkeit, Stigmatisierung oder Ausgrenzung
• Wünsche an das Gesundheitssystem sowie Zugangsbarrieren z. B. aufgrund von Herkunft, Geschlechtsidentität oder sozialer Lage

Die Teilnahme erfolgt über ein vertrauliches, problemzentriertes Interview, das online oder nach Absprache auch vor Ort stattfinden kann. Die Daten werden pseudonymisiert, vertraulich behandelt und ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken verwendet.

Die Ergebnisse fließen in die Dissertation ein und werden darüber hinaus in Fachzeitschriften, wissenschaftlichen Konferenzen und Fachvorträgen veröffentlicht. Anschließend ist geplant, die Ergebnisse in Buchform zu publizieren.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Ziel der Studie ist es, die Perspektiven und Versorgungserfahrungen von Menschen mit Endometriose und/oder Adenomyose sichtbar zu machen. Dabei wird auch untersucht, inwiefern spezialisierte Fachkräfte wie Pain Nurses, Endo Nurses oder Advanced Nursing Practice-Angebote zur Verbesserung der Versorgungssituation beitragen können.

Die gewonnenen Erkenntnisse fließen in ein pflege- und sozialwissenschaftliches Promotionsprojekt ein und sollen wissenschaftlich fundierte Impulse für eine gerechtere, professionsübergreifende und bedarfsgerechte Versorgungspraxis liefern. Darüber hinaus soll die Studie zur gesellschaftlichen Sichtbarkeit und Enttabuisierung dieser chronischen Erkrankungen beitragen.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen mit Endometriose und/oder Adenomyose – unabhängig vom Zeitpunkt der Diagnose, der Geschlechtsidentität oder bisherigen Versorgungserfahrungen. Auch nicht-binäre und Trans-Personen sind ausdrücklich eingeladen.

• Alter ab 18 Jahren

Ausschlusskriterien:

• Personen ohne Endometriose oder Adenomyose
• Alter unter 18 Jahren

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online (z. B. Zoom oder Webex) oder telefonisch bzw. vor Ort
• einmaliges Gespräch, ca. 25–50 Minuten

Bei Interesse an der Teilnahme oder Rückfragen wenden Sie sich bitte an Anna-Milena Thierauf:

E-Mail: Anna-Milena.Thierauf@gmx.de

Studienleitung:

• Anna-Milena Thierauf

• Betreuung: Frau Prof. Sabine Nover

Anschrift:

Universität Koblenz, Institut für Pflegewissenschaft (IPW), Emil-Schüller-Straße 8, 56068 Koblenz

Ziel der Studie:

In dieser Studie des Endometriose-Zentrums der Charité (unter der Leitung von Prof. Sylvia Mechsner) wird zum ersten Mal der vollständige Leidensweg von Endometriose-Betroffenen untersucht. Mit Hilfe eines Chatbots können die Teilnehmer*innen ihre gesamte Endometriose-Geschichte erzählen - von den ersten Beschwerden über die Arztbesuche bis hin zur möglichen Diagnose sowie allen sonstigen Erfahrungen, die sie gemacht haben.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Wir laden Sie hiermit herzlich dazu ein, an dem Projekt teilzunehmen (unabhängig davon, ob bereits eine Diagnose gestellt wurde oder nur der Verdacht besteht)!

Art und Dauer der Teilnahme:

• Die Studie findet über die Gesundheits-Plattform „mama health“ statt. Das Besondere: Sie können den Studienverlauf live verfolgen, und kontinuierlich Ihre Geschichte updaten! Gleichzeitig können Sie in einem geschützten Rahmen aus den Geschichten Anderer lernen und sich mit anderen Betroffenen austauschen.

Teilnahmelink: 

Alle Informationen und die Anmeldung zur Studienteilnahme finden Sie über https://de.mamahealth.com/endometriosis-charite

Für Rückfragen kontaktieren Sie:

support@mamahealth.io 

Studienleitung:

Prof. Sylvia Mechsner

Endometriose-Zentrum der Charité