Studienaufrufe

Ziel der Studie:

Diese Studie zur Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung von Endometriose in Deutschland umfasst Fragen von den ersten Symptomen über die Diagnose bis hin zur Therapie. Die Befragung richtet sich an Personen, die an Endometriose erkrankt sind oder die Vermutung einer Endometriose haben, mindestens 18 Jahre alt sind und ihren Wohnsitz in Deutschland haben.
Wir sind vier Studentinnen des Masterstudienganges Epidemiologie an der Universität Bremen und führen diese Studie im Rahmen unsere dreisemestrigen Forschungsprojektes durch.

Ziel der Studie ist es sowohl die Zufriedenheit der Betroffenen zu erfassen als auch neue Erkenntnisse und Ansätze für zukünftige Forschungen zur Endometriose sowie zur Endometriose-Versorgung zu gewinnen und diese quantitativ zu stützen.
Hierfür bitten wir Sie, Ihre Erfahrungen und Meinungen zur medizinischen Versorgung offen und ehrlich mitzuteilen. Jede individuelle Teilnahme trägt dazu bei, die Zufriedenheit der Betroffenen zu erfassen und neue Erkenntnisse zur Endometriose-Versorgung in Deutschland zu gewinnen. Ihre Daten werden anonym erhoben, streng vertraulich behandelt und können nicht auf Ihre Person zurückgeführt werden.
Wir bedanken uns im Voraus für Ihre Zeit und Teilnahmebereitschaft.

Die Ergebnisse werden innerhalb des kommenden Semesters ausgewertet (bis spätestens 31.03.2025) und sollen anschließend veröffentlicht werden.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Individuelle Meinungen, Erfahrungen und Bedürfnisse der Betroffenen sowie konkrete Wünsche/ Verbesserungsvorschläge an die medizinische Versorgung von Endometriose werden erfasst.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Mindestalter 18 Jahre
• Wohnsitz in Deutschland
• Vorhandensein einer gesicherten Diagnose oder einer Verdachtsdiagnose von Endometriose oder Personen mit eigener Vermutung an Endometriose erkrankt zu sein

Ausschlusskriterien:

• Minderjährigkeit
• Wohnsitz außerhalb Deutschlands
• Personen ohne Endometriose-Diagnose und eigener Vermutung an Endometriose erkrankt zu sein

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online
• ca. 20 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://survey.ipp.uni-bremen.de/index.php?r=survey/index&sid=215688&lang=de

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an:

E-Mail: endometriose-studie@gmx.de

Studienleitung:

• Katharina Eisinger
• Sabrina Muscharski
• Miriam Schmale
• Sandra Völkers

Universität Bremen
Fachbereich 11 Human- und Gesundheitswissenschaften
Postfach 330 440
28334 Bremen

Ziel der Studie:

Endometriose ist eine komplexe medizinische Erkrankung und eine häufige Ursache für Unfruchtbarkeit bei Frauen. Diese Krankheit kann die natürliche Empfängnis erschweren, was viele Frauen dazu bringt, auf assistierte Reproduktionstechniken (ART) wie die In-vitro-Fertilisation (IVF) zurückzugreifen.

„Fertipain“ ist ein Forschungsprojekt, das vom Team des Fertilitätszentrums des Universitätsspitals Lausanne (Schweiz) durchgeführt wird. Diese Studie zielt darauf ab, bei Patientinnen mit Endometriose die Schmerzerfahrung während einer In-vitro-Fertilisation (IVF) zu bewerten und festzustellen, ob die Unterstützung durch das Pflegepersonal ihren spezifischen Bedürfnissen entspricht.

Die Studie besteht aus einem Fragebogen, der einmal ausgefüllt werden muss. Das Ausfüllen dauert etwa 5-10 Minuten. Der Fragebogen wird vollständig anonymisiert, es ist daher unmöglich, Sie zu identifizieren. Die Ergebnisse werden mit dem  Ziel analysiert, sie in einer wissenschaftlichen Zeitschrift zu veröffentlichen.

Ein positives Votum der Kantonalen Ethikkommission für die Forschung am Menschen (CER-VD, Schweiz) liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Ziel ist es, eine bessere Betreuung von Patientinnen mit Endometriose während der IVF zu erreichen und den Bedarf an besserer Unterstützung während des Prozesses zu objektivieren.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Diagnose von Endometriose
• Mindestens einen Zyklus IVF

Ausschlusskriterien:

• Patientinnen, die die Einschlusskriterien nicht erfüllen oder keine der sieben Sprachen (Französisch, Deutsch, Italienisch, Spanisch, Portugiesisch, Türkisch, Englisch) sprechen, werden ausgeschlossen.

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online
• 5-10 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://redcap.unisante.ch/surveys/?s=F4AJAH4LN8LHAJ4M

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an:

Dr. Jonas Vibert: jonas.vibert@chuv.ch

Studienleitung:

• Dr. Nicola Pluchino

University Hospital Lausanne (CHUV)
Rue du Bugnon 21
CH-1011 Lausanne
Switzerland

Jährlich wird bei 40.000 Mädchen und Frauen* in Deutschland die Diagnose Endometriose neu gestellt. Bei jeder dritten bis zweiten von ihnen ist die Fruchtbarkeit bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung gestört. So ist nach aktueller Datenlage des Deutschen IVF-Registers bei 11 % der Paare, die in Deutschland mit künstlicher Befruchtung behandelt werden, die Frau von Endometriose betroffen. Daneben haben Endometriose-Patient*innen ein größeres Risiko für Komplikationen während der Schwangerschaft.

Mit der Umfrage „Endometriose und Kinderwunschbehandlung“ soll die Versorgungslage von Endometriose-Betroffenen in Deutschland genauer beleuchtet werden, um Verbesserungsbedarfe aufzuzeigen. Ihre Erfahrungen sind entscheidend, um in Politik und Gesellschaft auf notwendige Veränderungen hinzuweisen.

Wenn Sie von Endometriose betroffen sind und aktuell eine Kinderwunschbehandlung durchlaufen oder in der Vergangenheit durchlaufen haben, freuen wir uns, wenn Sie uns mit Ihrer Teilnahme an der anonymen Umfrage unterstützen. Die Umfrage dauert ca. 15 Minuten.

Eine Teilnahme ist bis zum 15. September 2024 möglich. 

https://www.soscisurvey.de/EndoKinderwunsch/?r=web

Bitte teilen Sie die Umfrage gerne in Ihrem Netzwerk.

Vielen Dank!

Ziel der Studie:

Menstruationsschmerzen lindern und Mädchen und junge Frauen mit einem erhöhten Risiko für Endometriose frühzeitig identifizieren und behandeln – das sind die Ziele des neuen digital unterstützten Versorgungsmodells MeMäF, welches vom Innovationsfonds gefördert wird. Bei MeMäF erhalten zunächst 3000 Mädchen und junge Frauen im Alter von 16 bis 24 Jahren die Projekt-App "period.". Diese vermittelt Informationen zum Zyklus, zur Ursache von Menstruationsschmerzen und zur Kombination unterschiedlicher Behandlungsansätze sowie praktische Anleitungen für Maßnahmen zur Selbstfürsorge. Nach drei Monaten werden App-Nutzerinnen mit hohem Risiko für eine Endometriose identifiziert. 220 Mädchen und junge Frauen mit diesem Risiko erhalten die Möglichkeit einer spezialisierten klinischen Versorgung am Endometriosezentrum der Charité. MeMäF ist somit ein hybrides Modell, welches aus digitalen und klinischen Komponenten vor Ort besteht, und Mädchen und junge Frauen versorgt, die (noch) nicht an Endometriose erkrankt sind.

Ein positives Votum der Ethikkommission liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Das MeMäF-Projekt hat zum Ziel, Menstruationsschmerzen zu lindern und Mädchen und junge Frauen mit einem erhöhten Risiko für Endometriose frühzeitig zu identifizieren. Die Studie leistet einen Beitrag zur Verbesserung des Versorgungsangebotes für Mädchen und Frauen.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter 16-24 Jahre
• starke Menstruationsschmerzen
• Mindestens 3 Regelblutungen in den letzten 6 Monaten
• krankenversichert bei der BARMER, DAK-G oder Techniker Krankenkasse
• Besitz eines Smartphones

Ausschlusskriterien:

• geplante oder bestehende Schwangerschaft
• bereits bestehende gynäkologische Diagnose, die Ursache für die Menstruationsschmerzen sein könnte

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online mit App-Nutzung

• bis zu 21 Monaten

• nach 3 Monaten bei entsprechendem Risikoprofil vor-Ort bzw. hybrid

Download der App unter:

www.period-app.de

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an:

E-Mail: memaef@charite.de

Studienleitung:

• Prof. Dr. Claudia Witt (Projektleiterin)

• PD Dr. Daniel Pach (Co-Projektleiter)

• Prof. Dr. Sylvia Mechnser (Studienärztin)

Charité – Universitätsmedizin Berlin
Institut für Sozialmedizin, Epidemiologie und Gesundheitsökonomie, Campus Charité Mitte, Charitéplatz 1, 10117 Berlin

Studienzentrum:
Charité - Universitätsmedizin Berlin, Endometriosezentrum, Campus Virchow Klinikum, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin

Weitere Informationen zur Studie finden Sie auf folgender Webseite: www.period-app.de

Ziel der Studie:

Die Arbeitsgruppe Female Desire der Charité - Universitätsmedizin Berlin hat eine digitale Intervention für Personen mit Endometriose und Belastung in der Sexualtiät entwickelt. Hierfür suchen wir Studienteilnehmende für eine Interventions- und Kontrollgruppe. Die 12-wöchige Intervention besteht aus 8 Sitzungen zu Schmerzen beim Sex, Anatomie, sexuellen Bedürfnissen und Grenzen, Kommunikation und Gefühle und Gedanken beim Sex.

Ein Ethikvotum für diese Studie liegt vor. Die Ergebnisse werden anonymisiert ausgewertet und sollen in einer Fachzeitschrift mit Peer-Review veröffentlicht werden.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Studie soll zu einem erweiterten Verständnis zum Zusammenspiel von Sexualität und Endometriose durch den Zugang zur App beitragen. 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahren
• Befund mit (Verdachts-)Diagnose
• Belastung in der Sexualtität
• Besitz eines Smartphones

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• schwere Depression
• schwere Angststörung
• Suizidalität (in den letzten 5 Jahren)
• aktuelle Posttraumatische Belastungsstörung
• aktuelle Psychose
• Substanzabhängigkeit (in letzten 2 Jahren)

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online

• 6 Monate: 3 Monate Appnutzung und Follow-Up Befragung nach 3 weiteren Monaten

Anmeldung zur Teilnahme:

Bei Interesse zur Teilnahme an der Studie wenden Sie sich bitte per E-Mail an gyde-research@charite.de

Für die Teilnahme kontaktieren Sie:

Bei Rückfragen kontaktieren Sie Selina Kronthaler:

E-Mail: gyde-research@charite.de

Studienleitung:

• Dr. med. Laura Hatzler

Charité - Universitätsmedizin Berlin, Institut für Sexualwissenschaft und Sexualmedizin
Luisenstraße 57, 10117 Berlin

Weitere Informationen zur Studie finden Sie in diesem Flyer oder auf folgender Webseite: wearegyde.

Ziel der Studie:

In dieser Studie des Endometriose-Zentrums der Charité (unter der Leitung von Prof. Sylvia Mechsner) wird zum ersten Mal der vollständige Leidensweg von Endometriose-Betroffenen untersucht. Mit Hilfe eines Chatbots können die Teilnehmer*innen ihre gesamte Endometriose-Geschichte erzählen - von den ersten Beschwerden über die Arztbesuche bis hin zur möglichen Diagnose sowie allen sonstigen Erfahrungen, die sie gemacht haben.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Wir laden Sie hiermit herzlich dazu ein, an dem Projekt teilzunehmen (unabhängig davon, ob bereits eine Diagnose gestellt wurde oder nur der Verdacht besteht)!

Art und Dauer der Teilnahme:

• Die Studie findet über die Gesundheits-Plattform „mama health“ statt. Das Besondere: Sie können den Studienverlauf live verfolgen, und kontinuierlich Ihre Geschichte updaten! Gleichzeitig können Sie in einem geschützten Rahmen aus den Geschichten Anderer lernen und sich mit anderen Betroffenen austauschen.

Teilnahmelink: 

Alle Informationen und die Anmeldung zur Studienteilnahme finden Sie über https://de.mamahealth.com/endometriosis-charite

Für Rückfragen kontaktieren Sie:

support@mamahealth.io 

Studienleitung:

Prof. Sylvia Mechsner

Endometriose-Zentrum der Charité

Ziel der Studie:

Endometriose ist eine sehr häufige Erkrankung der Frauen und geht oft mit starken Bauchschmerzen einher. Emotionale und körperliche Reaktionen auf solche Schmerzerfahrungen werden durch Lern- und Gedächtnisprozesse geprägt, die für die Entstehung und Aufrechterhaltung chronischer Schmerzen wichtig sind. Die Mechanismen schmerzbezogener Lern- und Gedächtnisprozesse wurden bisher bei der Endometriose jedoch noch nicht untersucht.

Die Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie an der Ruhr-Universität Bochum erforscht daher experimentell das Erleben und Erinnern von Schmerzen. Es geht dabei vor allem um die Rolle von Stress und anderen psychologischen Faktoren sowie um Zusammenhänge mit der Funktion und Struktur des Gehirns. Darüber hinaus werden mittels MRT, Laborparametern, Mikrobiom, psychophysiologischen Parametern und unterschiedlichen Fragebögen mögliche Einflussfaktoren auf das Schmerzerleben und dessen Folgen erhoben.

Die Zustimmung der Ethikkommission liegt für die Durchführung dieser Studie vor.

Die Ergebnisse sollen in Fachzeitschriften und Kongressvorträgen veröffentlicht werden, darüber hinaus tragen sie zu den Ergebnissen des Sonderforschungsbereich 1280 - Extinktionslernen bei.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Wir hoffen auf einen Erkenntnisgewinn, insbesondere bezüglich der Mechanismen von Lernprozessen im Zusammenhang mit Schmerzen, die zu einer veränderten Wahrnehmung und Verarbeitung von Schmerzreizen führen können. Dies kann langfristig dazu beitragen, veränderte Wahrnehmungs- und Bewertungsprozesse bei Patientinnen mit Endometriose zu verstehen. Weiterführend nutzen wir dafür auch Prädiktoren wie Stress, Hormone, Inflammation, funktionelles MRT, psychologische Fragebögen und das Mikrobiom.

Voraussetzungen für eine Teilnahme:

• Frauen zwischen 18 und 45 Jahren.
• Frauen mit bestätigter Endometriose und hormoneller Therapie als auch gesunde Frauen, die hormonell verhüten.

Ausschlusskriterien:

• Minderjährigkeit

• Vor der Teilnahme wird mit jeder Probandin ein Telefonscreening durchgeführt, in dem weiterführende Informationen zur Studie gegeben werden. Anschließend wird gemeinsam mit der Probandin geprüft, ob sie als Studienteilnehmerin infrage kommt.

Art der TN:

Die Studienteilnahme besteht aus zwei Terminen. Nach einer Aufklärung und Ihrem Einverständnis, werden Sie gebeten Fragebögen auszufüllen.
In einem zweiten Termin wird erst ein MRT des Kopfes angefertigt, das uns Einblicke in die Struktur und Funktionsweise des Gehirns erlaubt. Danach erfolgt eine Blutentnahme, um Entzündungsparameter und den Hormonstatus festzustellen. Da sich Bauchschmerzen von anderen Schmerzarten unterscheidet, wird in dieser Studie ein Schmerzmodell mit rektalen Dehnungsreizen über einen Ballonkatheter angewendet, um möglichst realitätsnahe Ergebnisse zu erhalten. Diese Schmerzreize werden mit unangenehmen Tönen gematcht. Dazu werden über einen Monitor Bilder von Formen gezeigt. Sie werden im Verlauf der Messung mehrfach gebeten, die verschiedenen Reize zu bewerten und Fragen zu Ihrem emotionalen Erleben sowie zu Ihrer Stimmung zu beantworten.

• Telefonscreening
• Aufklärungsgespräch vor Ort (Bochum): 1 Stunde
• Testtag vor Ort (Bochum): 3,5 Stunden
• Für die Teilnahme an der Studie gibt es eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 200 €.

Anmeldung für die Studienteilnahme:

Studieninteressierte können sich per E-Mail an studienteilnahme@rub.de unter dem Betreff "Endometriose" und mit Angabe der Telefonnummer melden.

Weitere Infos:

www.medpsych.ruhr-uni-bochum.de/medpsych/studienteilnahme/endometriose.html.de

Studienleitung:

• Prof. Dr. Sigrid Elsenbruch

• Thomas Penack (Studienarzt)

Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie
Universitätsstraße 105, 44789 Bochum

Bei Rückfragen melden Sie sich gerne bei Thomas Penack:

E-Mail: studienteilnahme@rub.de