Studienaufrufe

Hier veröffentlichen wir aktuelle Aufrufe zu wissenschaftlichen und medizinischen Studien zum Thema Endometriose, die Teilnehmende suchen. Durch Ihre Teilnahme unterstützen Sie die Forschung zu Endometriose und tragen somit langfristig dazu bei, die Lage von Betroffenen zu verbessern. Forscher*innen können uns ihre Studienaufrufe über dieses Online-Formular zukommen lassen.

Aktuelle Studienaufrufe

Hochschule Stralsund

Invisible Challenges: Exploring the Workplace Experiences of Women with Endometriosis in the German Tourism Sector

Ziel der Studie:

Endometriose wirkt sich für viele Betroffene erheblich auf das Arbeitsleben aus: durch Schmerzen während der Schicht, kurzfristige Ausfälle, die Frage, ob man die Erkrankung am Arbeitsplatz überhaupt anspricht, und den Umgang von Vorgesetzten und Kolleginnen und Kollegen damit. Wie Frauen diesen Arbeitsalltag konkret bewältigen, ist bislang kaum untersucht.

Ziel der Studie ist es, die Arbeitsplatzerfahrungen von Frauen mit Endometriose im deutschen Tourismussektor zu untersuchen. Im Fokus stehen die Herausforderungen im Arbeitsalltag, der Umgang mit der Erkrankung im beruflichen Umfeld sowie die Frage, welche Formen organisationaler Unterstützung als hilfreich erlebt werden.

Der Tourismussektor eignet sich hierfür besonders, da er stark von Schichtarbeit, geteilten Diensten, regelmäßigem Kundenkontakt und geringer Flexibilität geprägt ist. Dies sind Bedingungen, die den Umgang mit einer chronischen Erkrankung zusätzlich erschweren können. Bisherige Forschung zu Endometriose am Arbeitsplatz stammt überwiegend aus dem englischsprachigen Raum und betrachtet selten einen spezifischen Beschäftigungskontext.

Diese Studie schließt diese Lücke für den deutschen Kontext.

 

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Studie macht die konkreten Arbeitsplatzerfahrungen von Betroffenen sichtbar, die bislang kaum wissenschaftlich erfasst sind. Aus den Ergebnissen werden Handlungsempfehlungen für Arbeitgeber im Tourismussektor entwickelt, etwa zu Dienstplangestaltung, Pausenregelungen und dem Umgang von Führungskräften mit chronischen Erkrankungen.

Betroffene erhalten damit eine wissenschaftlich fundierte Grundlage, auf die sie sich bei der Einforderung von Anpassungen am Arbeitsplatz berufen können. Zudem trägt die Studie dazu bei, Endometriose als arbeitsbezogenes Thema zu etablieren, statt sie ausschließlich als medizinisches Problem zu behandeln.


Teilnahmevoraussetzungen:

  • Personen mit einer ärztlich diagnostizierten oder selbst vermuteten Endometriose
  • Mindestalter 18 Jahre
  • Aktuelle oder innerhalb der letzten drei Jahre ausgeübte Tätigkeit in der deutschen Tourismusbranche (z. B. Hotellerie, Gastronomie, Reiseveranstaltung, Attraktionen, Transport).
  • Diese Tätigkeit war geprägt von mindestens einem der folgenden Merkmale: Schichtarbeit, geteilte Dienste/Arbeit auf Abruf, regelmäßiger Kundenkontakt

Ein zwischenzeitlicher Wechsel in eine Büro-/Verwaltungsrolle schließt eine Teilnahme nicht aus.


Ausschlusskriterien:

  • Alter unter 18 Jahren
  • Keine Tätigkeit in der deutschen Tourismusbranche innerhalb der letzten drei Jahre
  • Tätigkeit ausschließlich in Bereichen ohne Schichtarbeit, geteilte Dienste oder regelmäßigen Kundenkontakt

 

Art und Dauer der Teilnahme:

  • Online-Einzelinterview mit offenen Fragen per Videokonferenz
  • ca. 60 Minuten

Im Interview geht es um den persönlichen Arbeitsalltag mit Endometriose: um Belastungen im Beruf, den Umgang mit Kolleginnen, Kollegen und Vorgesetzten sowie um Unterstützung, die als hilfreich erlebt wurde oder gefehlt hat.

Wie ausführlich und wie persönlich einzelne Fragen beantwortet werden, bestimmen die Teilnehmerinnen selbst. Der Zeitpunkt wird gemeinsam abgestimmt, sodass das Gespräch in einer ungestörten Situation stattfinden kann. Pausen sind jederzeit möglich.

Nach vorheriger Zustimmung wird eine Tonaufnahme erstellt, damit das Gespräch anschließend verschriftlicht und ausgewertet werden kann. Die Aufnahmen sieht ausschließlich die Studienleitung ein; sie werden bis zum Abschluss der Masterarbeit (voraussichtlich Ende Dezember 2026) geschützt gespeichert und danach vollständig gelöscht. In der Arbeit selbst erscheinen keine Namen, Arbeitgeber oder sonstigen Angaben, über die sich Rückschlüsse auf einzelne Personen ziehen ließen.

Die Teilnahme ist freiwillig. Ein Abbruch des Gesprächs oder ein Rückzug aus der Studie ist jederzeit und ohne Begründung möglich; die Daten werden in diesem Fall gelöscht.


Weitere Informationen gibt es in diesem Flyer.

 

Bei Interesse an der Teilnahme oder Rückfragen wenden Sie sich bitte an Pia Sophie Schreihahn:

pia.s.schreihahn@hochschule-stralsund.de

 

Studienleitung:

  • Pia Sophie Schreihahn (Masterandin)
  • Betreuung: Prof. Dr. Acácia Malhado 

 

Anschrift:

Hochschule Stralsund
Zur Schwedenschanze 15, 18435 Stralsund

 

 

 

 

Universitätsmedizin Oldenburg

LEAH: Leben mit Endometriose

Ziel der Studie:

Im Forschungsprojekt LEAH – Leben mit Endometriose wird gemeinsam mit der Bremer Keramikkünstlerin Laura Solar untersucht, wie Menschen mit Endometriose ihre Erkrankung erleben, deuten und bewältigen und wie sie mit dem Gesundheitssystem interagieren. Hierfür werden kreative Keramik-Workshops durchgeführt, in denen die Teilnehmenden ihre Erfahrungen mit Endometriose künstlerisch ausdrücken und reflektieren können.

Insgesamt finden zwischen September und November 2026 drei Workshops mit jeweils sechs Personen statt. Aktuell werden noch Teilnehmende mit Endometriose für die BIPoC-Gruppe (Schwarze Menschen, Indigene Menschen und People of Color) gesucht. Dieser Workshop findet vom 04.09-06.09.2026 in Bremen statt (Freitag, 04.09.2026: 14:00–18:00 Uhr; Samstag, 05.09.2026: 09:00–17:00 Uhr; Sonntag, 06.09.2026: 09:00–17:00 Uhr). Nach dem Workshop werden die entstandenen Keramiken von Laura Solar gebrannt.

Im Februar/März 2027 findet ein weiteres Treffen statt, bei dem die Teilnehmenden ihre fertigen Keramiken erstmals sehen. Gemeinsam sprechen wir dann über den kreativen Prozess und die dabei gemachten Erfahrungen.

Die Keramiken werden anschließend zusammen mit einer Fotodokumentation im Herbst 2027 in Bremen ausgestellt. Nach Ende der Ausstellung erhalten die Teilnehmenden ihre Werke zurück und können diese mit nach Hause nehmen.
Die Teilnahme ist kostenlos. Reise-, Übernachtungs- und Verpflegungskosten können leider nicht übernommen werden. Bitte beachten Sie, dass die Räumlichkeiten leider nicht barrierefrei sind.

Es liegt ein Ethikvotum vor.

 

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Das Projekt „LEAH – Leben mit Endometriose” möchte das Verständnis dafür vertiefen, wie Menschen mit Endometriose ihre Erkrankung erleben, bewältigen und mit dem Gesundheitssystem interagieren. Durch den kreativen und partizipativen Forschungsansatz haben Betroffene die Möglichkeit, ihre Erfahrungen auf eine andere Weise als in klassischen Interviews auszudrücken und sichtbar zu machen.

Die Ergebnisse der Studie sollen dazu beitragen, die Lebensrealitäten von Menschen mit Endometriose besser zu verstehen und diese stärker in Forschung, Versorgung und Öffentlichkeit einzubringen. Insbesondere die Perspektiven von BIPoC-Betroffenen (Schwarze Menschen, Indigene Menschen und People of Color) sind in der Endometrioseforschung bislang nur wenig vertreten. Die Studie schafft Raum, um diese Erfahrungen sichtbar zu machen und bestehende Forschungslücken zu schließen.

Die Teilnehmenden haben die Möglichkeit, sich kreativ mit den eigenen Erfahrungen auseinanderzusetzen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und aktiv zur Verbesserung des Wissens über Endometriose beizutragen. Die entstandenen Keramiken werden im Rahmen einer Ausstellung präsentiert und können nach Abschluss der Ausstellung von den Teilnehmenden mitgenommen werden.



Teilnahmevoraussetzungen:

  • Personen mit einer ärztlich diagnostizierten oder begründet vermuteten Endometriose
  • Alter die mindestens 18 Jahre
  • Personen, die sich als BIPoC (Schwarze Menschen, Indigene Menschen oder People of Color) oder Person mit Migrationserfahrung identifizieren
  • Teilnahme an einem dreitägigen Workshop in Bremen sowie an einem Nachtreffen im Februar/März 2027
  • ausreichende Deutsch- oder Englischkenntnisse, um an den Gruppengesprächen teilnehmen zu können (falls zutreffend)


Ausschlusskriterien:

  • Alter unter 18 Jahren
  • Keine Endometriose-Diagnose bzw. kein begründeter Verdacht auf Endometriose
  • Keine Identifikation als BIPoC (da gezielt Teilnehmende für diese Gruppe gesucht werden)
  • Fehlende Möglichkeit zur Teilnahme an den Workshop-Terminen oder dem Nachtreffen

 

Art und Dauer der Teilnahme:

  • Teilnahme an einem dreitägigen Keramik-Workshop in Bremen vom 4. bis 6. September 2026
  • Teilnahme an einem Gruppentreffen im Februar/März 2027 (das wird individuell mit jeder Gruppe ausgemacht)


Während des Workshops gestalten die Teilnehmenden gemeinsam mit der Künstlerin Laura Solar Keramiken, die ihre Erfahrungen mit Endometriose ausdrücken sollen. Beim Nachtreffen werden die gebrannten Keramiken betrachtet und die Erfahrungen mit dem kreativen Prozess reflektiert.

Die Teilnahme ist kostenlos. Reise-, Übernachtungs- und Verpflegungskosten können leider nicht übernommen werden.


Weitere Informationen gibt es in diesem Flyer.

 

Link zur Teilnahme: https://uol.de/praevention-rehabilitation/projekte/leah/forschungsstrang-1-keramikworkshops-mit-personen-die-mit-endometriose-leben

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Jana Niemann:

jana.niemann@uni-oldenburg.de

 

Studienleitung:

  • Dr. Milena von Kutzleben
  • Jana Niemann

 

Anschrift:

Universitätsmedizin Oldenburg

Department für Versorgungsforschung

Ammenländer Heerstraße  140, 26129 Oldenburg

 

 

 

 

Amsterdam University Medical Center

Endo&AI: Umfrage zum Einsatz von Künstlicher Intelligenz (KI) in der Endometriose-Forschung

Ziel der Studie:

In dieser europaweiten patient*innenzentrierten Umfrage werden die Bedürfnisse und Prioritäten von Endometriose-Betroffenen im Themenfeld Künstliche Intelligenz und Endometriose abgefragt.

Ziel ist es dadurch, die Endometriose-Forschung  als auch den Einsatz von Künstlicher Intelligenz (KI) in der Forschung orientiert an den realen Bedürfnissen der Patient*innen zu entwickeln. 


konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Durch die Teilnahme an der Umfrage kann auf die Entwicklung zukünftiger Endometriose-Forschung Einfluss genommen werden.


Teilnahmevoraussetzungen:

  •  Personen in EU und UK mit einem Verdacht auf oder bestätigter Endometriose-Diagnose

Vorkenntnisse im Bereich Künstlicher Intelligenz sind nicht notwendig.


Ausschlusskriterien:

  • Personen außerhalb der EU oder UK
  • Personen ohne Endometriose-Verdacht oder - Diagnose

 

Art und Dauer der Teilnahme:

  • Online-Befragung
  • ca. 2-5 min

 

Link zur Teilnahme: https://researchsurvey.nl/endoai/endometriosis-study-landing.html

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Bianca Schor:

b.g.s.schor@amsterdamumc.nl

 

Studienleitung:

  • Dr. Bianca Schor

 

Amsterdam UMC, Gynaecology Department

Co-lead of AI for women's health group, The Alan Turing Institute

 

 

 

 

Universität Ulm und Charité Universitätsmedizin Berlin

HoPE - Ein ganzheitlicher und systembiologischer Ansatz zum Verständnis der biomolekularen Pathomechanismen der Endometriose

Ziel der Studie:

Die HoPE-Studie ist ein interdisziplinäres Forschungsprojekt, das einen ganzheitlichen Forschungs-Ansatz in der Erforschung der Entstehung, Aufrechterhaltung und Behandlung von Endometriose verfolgt. Sie hat das Ziel, Patientinnen mit Endometriose umfassend zu charakterisieren und mit gesunden Kontrollprobandinnen zu vergleichen.

Im Mittelpunkt der Studie stehen die Wechselwirkungen zwischen Ernährung, Immunsystem, Energiestoffwechsel, Darmmikrobiom, Psyche und psychischen Belastungsfaktoren (darunter Depressionen, Ängste, Stress, Traumata und Fatigue) und deren Einfluss auf Entzündungen und hormonelle Prozesse der Endometriose. Besonderes Augenmerk gilt Nahrungsmittelunverträglichkeiten, dem Ernährungsstatus und dem Darmbakterienprofil – Aspekte, die in der bisherigen klinischen Praxis oft vernachlässigt wurden.

Ein zentrales Ziel ist die Entwicklung personalisierter Ernährungskonzepte. Durch die Analyse von Ernährungsprotokollen, Nährstoffstatuswerten und Unverträglichkeiten sollen Patientinnen mit ähnlichen Mustern in Gruppen (Cluster) eingeteilt werden. Für diese Gruppen werden gezielte Ernährungsprogramme entwickelt und in einer Folgestudie auf ihre Wirksamkeit hin erstmalig überprüft.

Langfristig könnte die HoPE-Studie neue Behandlungsstandards etablieren und damit die Lebensqualität vieler Betroffener nachhaltig verbessern.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

Weitere Informationen finden Sie auch auf unserer Webseite sowie der HoPE-Webseite.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Durch die Teilnahme an der Studie haben Sie keinen direkten persönlichen Nutzen. Sie wird ausschließlich zu Forschungszwecken durchgeführt. Die erhobenen Daten sollen zukünftig dazu beitragen, das neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt werden von denen folgende Generationen profitieren. Die Zusammenarbeit von Klinischer und Biologischer Psychologie, Gynäkologie, Systembiologie und den Ernährungswissenschaften im HoPE-Projekt soll ein tieferes Verständnis der Krankheitsentstehung und -aufrechterhaltung der vielfältigen Endometriose-Symptome ermöglichen und zur Entwicklung neuer innovativer Therapiekonzepte beitragen. Diese sollen perspektivisch in einer Gruppe von Studienteilnehmer*innen auf ihre Wirksamkeit geprüft werden.

Teilnahmevoraussetzungen:

  • Sie haben eine (gesicherte) Endometriose-Diagnose.
  • Sie sind zwischen 18 und 52 Jahre alt.
  • Sie wohnen in Berlin oder Umgebung.
  • Sie sind aktuell nicht schwanger.
  • Sie haben keine aktuelle oder frühere Krebserkrankung.
  • Sie haben keine Diagnose von Hepatitis oder AIDS.

Ausschlusskriterien:

  • Alter unter 18 oder über 52 Jahre
  • bestehende Schwangerschaft
  • Infektion mit HIV oder Hepatitis
  • Aktuelle oder frühere Krebserkrankung
  • bereits in der Menopause

 

Art und Dauer der Teilnahme:

  • Nach einem telefonischen Vorgespräch laden wir Sie in unsere Räumlichkeiten am Teilnahmeort ein. Dort wird medizinisches Personal Blut-und eine Haarprobe entnehmen, ebenfalls bitten wir Sie um eine Urin- und Stuhlprobe.
  • Zusätzlich bitten wir Sie, Fragebögen zu Symptomen der Endometriose, Ihrem psychischen Befinden sowie Ihrer Ernährung auszufüllen. Dies können Sie bequem von zu Hause aus tun (Online-Fragebogen).
  • Darüber hinaus werden Sie gebeten, über einen Zeitraum von insgesamt 8 Tage ein Ernährungsprotokoll zu führen.
  • Die Teilnahme an der Studie umfasst einen Termin (ca. 1,5 Stunden) bis 30.09.2026 vor Ort in Berlin sowie das Ausfüllen von Fragebögen von zu Hause aus (ca. 2 Stunden).
  • Die Fragebögen werden via App von zu Hause aus beantwortet. Der Zugang wird beim Termin vor Ort eingerichtet.

Vergütung:

  • 50 € bei erfolgreicher Teilnahme

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Melissa Hitzler (Ulm) oder Dr. Barbora Knappe-Držíková (Berlin):

E-Mails: hope@uni-ulm.de (Ulm) oder hope-endometriose@charite.de (Berlin)

 

Studienleitung:

  • Prof. Dr. Iris-Tatjana Kolassa (Studienleiterin, Uni Ulm)
  • Prof. Dr.med. Sylvia Mechsner (Charité Berlin)

Die HoPE-Studie ist ein interdisziplinäres Forschungsprojekt, das einen ganzheitlichen Forschungs-Ansatz in der Erforschung der Entstehung, Aufrechterhaltung und Behandlung von Endometriose verfolgt. Um dieses Ziel zu erreichen haben sich Expertinnen und Experten aus verschieden Fachrichtungen zu einem Verbund zusammengeschlossen. Unter der Leitung von Professorin Iris-Tatjana Kolassa (Universität Ulm) erforschen renommierte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der Charité in Berlin, der Universität Jena, des Helmholtz-Zentrums für Umweltforschung in Leipzig und der Immundiagnostik-AG Bensheim die komplexe Pathophysiologie der Endometriose.

Anschrift:

Berlin: Endometriose-Zentrum Charité Berlin

Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin [Internern Zugang zum Gebäude: Südring 11 A].


Ulm: Klinische & Biologische Psychologie, Universität Ulm

Albert-Einstein-Allee 47, 89073 Ulm

 

Hochschule Fresenius – University of Applied Sciences

Die Rolle digitaler Gesundheitsressourcen während der diagnostischen Odyssee von Frauen mit Endometriose und Adenomyose in Deutschland

Ziel der Studie:

Ziel der Masterarbeitsstudie ist es, die Nutzung, Bewertung und wahrgenommene Rolle digitaler Gesundheitsressourcen während des oft langen Weges bis zur Diagnose von Endometriose und/oder Adenomyose in Deutschland zu untersuchen. Dabei wird unter anderem betrachtet, welche digitalen Angebote genutzt werden, zu welchen Zwecken sie eingesetzt werden und wie hilfreich und vertrauenswürdig sie wahrgenommen werden.

Untersucht wird unter anderem, inwieweit Websites, Apps, soziale Medien, Online-Communities und digitale Kontakte zu medizinischem Fachpersonal bei der Einordnung von Beschwerden, der Informationssuche, der Suche nach geeigneten Anlaufstellen und der Inanspruchnahme weiterer medizinischer Versorgung unterstützen. Darüber hinaus wird untersucht, ob sich die Nutzung zwischen Frauen mit bereits bestätigter Diagnose und Frauen mit noch unbestätigtem Verdacht unterscheidet.


konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Ein besonderer Erkenntnisgewinn liegt darin, nicht nur Frauen mit bereits bestätigter Diagnose, sondern auch Frauen in der noch unklaren vordiagnostischen Phase einzubeziehen. Gerade diese Gruppe ist bisher wissenschaftlich deutlich weniger untersucht. Die Ergebnisse können Hinweise darauf geben, welche digitalen Ressourcen von Betroffenen als hilfreich und vertrauenswürdig wahrgenommen werden und wo qualitätsgesicherte digitale Angebote künftig besser an den Bedürfnissen von Frauen mit Endometriose und Adenomyose ansetzen könnten.

Die Studie dient dem wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn und soll langfristig zu einer bedarfsgerechteren Unterstützung von Betroffenen auf dem Weg zur Diagnose beitragen.


Teilnahmevoraussetzungen:

  • Frauen mit Verdacht oder ärztlich bestätigter Diagnose von Endometriose und/oder Adenomyose
  • Alter ab 18 Jahren
  • Wohnsitz in Deutschland 

Bei Frauen ohne gesicherte Diagnose erfolgt der Einschluss anhand eines symptombasierten Screenings im Fragebogen.


Ausschlusskriterien:

  • Alter unter 18 Jahren
  • Wohnsitz außerhalb Deutschlands

 

Art und Dauer der Teilnahme:

  • Online-Befragung
  • ca. 10-15 min

 

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

Link zur Teilnahme: https://www.soscisurvey.de/Endometriose/

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Alexandra Liebmann:

liebmann.alexandra@stud.hs-fresenius.de

 

Studienleitung:

  • Alexandra Liebmann

 

Anschrift:

Hochschule Fresenius

Limburger Straße 2, 65510 Idstein Deutschland

 

 

 

 

Technische Universität München

FEMbiom-Studie zu Endometriose

Ziel der Studie:

Die FEMbiom-Studie untersucht, welche Rolle das Mikrobiom (z. B. Darm- und Vaginalflora), Hormone und Lebensstilfaktoren bei der Entstehung und Ausprägung von Endometriose spielen.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Durch die umfassende Analyse biologischer Proben und klinischer Daten sollen neue Zusammenhänge erkannt und langfristig bessere Ansätze für Diagnostik und Therapie der Erkrankung entwickelt werden. Alle teilnehmenden Frauen erhalten Einblicke in die Forschungsergebnisse und tragen zur aktuellen Forschung der Frauengesundheit bei.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

  • Alter mind. 18 Jahre
  • gesunde Frauen (vor den Wechseljahren)
  • Endometriosepatientinnen (vor den Wechseljahren)

Ausschlusskriterien:

  • Alter unter 18 Jahre
  • Frauen in den Wechseljahren
  • Schwangere oder stillende Frauen

 

Art und Dauer der Teilnahme:

  • 20-minütiger Vor-Ort-Termin im Klinikum rechts der Isar in München zur Entnahme der Speichel-, Vaginal- und Blutproben
  • Stuhlproben-Set für zuhause (inkl. Rücksendeumschlag)

Link zur Anmeldung und Teilnahme:

https://calendly.com/mikrobiom-studie-mdi-ls/fembiom

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Svenja Weißenberger:

E-Mail: mikrobiom-studie.mdi@ls.tum.de

Studienleitung:

  • Prof. Dr. Melanie Schirmer

Anschrift:

Technische Universität München

Professur für Translational Microbiome Data Integration

Gregor-Mendel-Str. 2, 85354 Freising

 

 

 

Hochschule für angewandte Wissenschaften Coburg

Psychosoziale Belastung, Lebensqualität und Coping bei Frauen* mit Adenomyose und assoziierter Infertilität – eine internationale Querschnittsstudie

Ziel der Studie:

Adenomyose ist eine Erkrankung der Gebärmutter, bei der Gewebe aus der Gebärmutterschleimhaut in die Muskelschicht einwächst. Das kann zu starken Regelschmerzen, Blutungsstörungen und mitunter zu eingeschränkter Fruchtbarkeit führen.

In dieser internationalen Querschnittsstudie im Rahmen einer Doktorarbeit wird untersucht, wie belastend Betroffene ihre Erkrankung erleben und wie sie damit umgehen. Außerdem werden mögliche Unterschiede zwischen Personen mit und ohne Unfruchtbarkeit sowie zwischen verschiedenen Ländern betrachtet. Ziel ist es, die Bewältigungsfähigkeiten und -strategien besser zu verstehen und Grundlagen für neue, wissenschaftlich geprüfte Unterstützungsangebote zu schaffen.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.


konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Ein direkter Nutzen für Sie entsteht durch die Teilnahme nicht, doch Sie leisten einen wichtigen Beitrag dazu, die Versorgung von Betroffenen in Zukunft zu verbessern.

Teilnahmevoraussetzungen:

  • Personen mit weiblichen Geschlechtsorganen bzw. nach einer Gebärmutterentfernung
  • ärztlich diagnostizierte und dokumentierte Adenomyose (z. B. durch einen Arztbrief mit einem entsprechenden Diagnoseschlüssel wie bspw. ICD-10, ICD-11, ENZIAN, #ENZIAN oder MUSA)
  • Alter mind. 18 Jahre
  • ausreichende Deutsch- oder Englischkenntnisse


Ausschlusskriterien:

  • Personen mit männlichen Geschlechtsorganen
  • Personen mit mittelschweren bis schweren psychiatrischen Erkrankung (z. B. Schizophrenie oder Depression)

 

Art und Dauer der Teilnahme:

  • Online-Befragung
  • ca. 20 min

In der Befragung werden Fragen zu Symptomen, zur Diagnose, zur psychischen Belastung und zu Strategien im Umgang mit der Erkrankung gestellt. Optional können Teilnehmende auch Fragen zum Thema unerfüllter Kinderwunsch beantworten.

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

Link zur Teilnahme: https://onlineumfrage.hs-coburg.de/befragung/l/cai2

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Katharina Weiß:

katharina.weiss@hs-coburg.de

 

Studienleitung:

  • Katharina Weiß, M.Sc.
  • Prof. Dr. Karin Meißner
  • Prof. Dr. Nico Kohls

 

Anschrift:

Hochschule für angewandte Wissenschaften Coburg

Friedrich-Streib-Str. 2, 96450 Coburg

 

 

 

 

Universitätsklinik und Poliklinik für Geburtshilfe und Pränatalmedizin Halle/S.

ENDO-EVE: Endometriose effektiv erkennen und koordiniert ganzheitlich therapieren

Ziel der Studie:

Viele Betroffene warten Jahre auf die Diagnose Endometriose. Endo-Eve möchte das ändern. Ziel des Projekts ist es, Beschwerden schneller richtig einzuordnen, die Diagnosezeit deutlich zu verkürzen und die Behandlung individuell zu verbessern.

Dafür arbeiten gynäkologische Praxen und spezialisierte Endometriose-Zentren eng zusammen. Ärztinnen und Ärzte erhalten strukturierte Hilfen, um einen Verdacht frühzeitig zu erkennen. Bei Bedarf werden Patient*innen schneller an ein Endometriose-Zentrum überwiesen. Dort erfolgt eine individuell abgestimmte Therapie und der Studieneinschluss.

Ein wichtiger Bestandteil ist eine begleitende App. Sie bietet – je nach Studiengruppe – Fragebögen, verständliche Informationen zu Themen wie Schmerzbewältigung, Ernährung, Bewegung und Lebensqualität. Zudem können Patient*innen ihre Beschwerden und Therapieerfahrungen dokumentieren.

Weitere Informationen zum Ablauf der Studie gibt es hier.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.


konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

  • schnellere und strukturiertere Weiterleitung von den niedergelassenen Ärzten zu den Endometriosezentren
  • Zugang zu spezialisierten Experten aus den Bereichen Gynäkologie, Schmerztherapie und Psychologie
  • Rundum-Unterstützung im Alltag
  • Zukunft gestalten: alle Teilnehmerinnen leisten einen wichtigen Beitrag für die Frauengesundheit
  • Aufwandsentschädigung bis zu 150 €

 

Teilnahmevoraussetzungen:

  • Patient*innen im reproduktionsfähigen Alter (18-50 Jahre)
  • Vorliegen von mind. einem oder mehreren endometriosespezifischen Leitsymptome: Dysmenorrhoe, Dyspareunie, Dysurie, Dyschezie, zyklische oder azyklische Unterbauchschmerzen, Sterilität
  • Alternativ: auffällige bildgebende Befunde (z. B. transvaginaler Ultraschall, MRT) mit Verdacht auf Endometriose
  • GKV-Versicherung bei einer der teilnehmenden Krankenkassen.
  • Wohnort in Baden-Württemberg oder Sachsen-Anhalt
  • Einverständnis zur Teilnahme an der Besonderen Versorgung nach § 140a SGB V
  • Smartphone + Internetzugang

Hinweis: Im Rahmen der Studie können Personen teilnehmen, wenn sie in Baden-Württemberg oder Sachsen-Anhalt wohnen und bei einer der beteiligten Krankenkassen versichert sind:

AOK Baden-Württemberg, AOK Sachsen-Anhalt, BAHN-BKK, BIG direkt gesund, BKK24, BKK Deutsche Bank AG, BKK Schwarzwald-Baar-Heuberg, energie-BKK, IKK gesund plus, Mercedes-Benz BKK, Mobil Betriebskrankenkasse, novitas BKK, Salus BKK, SBK Siemens-Betriebskrankenkasse, VIACTIV Krankenkasse, Die Techniker


Ausschlusskriterien:

  • Keine endometriosetypische Symptomatik oder negativer Verdacht nach ärztlicher Einschätzung
  • Personen, die bereits wegen einer Endometriose in ärztlicher Behandlung sind
  • Keine Einwilligung in die Teilnahme
  • Wohnort außerhalb Baden-Württemberg und Sachsen-Anhalt
  • Versicherung in einer nicht beteiligten Krankenkasse

 

Art und Dauer der Teilnahme:

  • Sie erhalten Zugang zum Endometriosezentrum ohne lange Wartezeit. In der innovativen Versorgung arbeiten Frauenärzt*innen, Schmerztherapeut*innen und Psycholog*innen koordiniert für Ihre ganzheitliche Behandlung zusammen.
  • Je nach Studienarm bietet Ihnen die neue App hilfreiche Inhalte zum Umgang mit Ihren Symptomen sowie Unterstützung zu Ernährung, Bewegung, Partnerschaft und mehr. Bei Bedarf können Sie direkt ein Coaching über die App nutzen.
  • Dauer der Teilnahme: 24 Wochen

Weitere Informationen finden Sie hier.

Bei Interesse an einer Teilnahme informieren Sie sich hier: www.endo-eve.de

Für den Einschluss in die Studie müssen Sie sich bei Ihrer gynäkologischen Arztpraxis für das Projekt anmelden.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an das Institut für Frauengesundheit:

info@endo-eve.de

 

Studienleitung:

  • Prof. Dr. Stephanie Wallwiener


Anschrift:

Universitätsklinik und Poliklinik für Geburtshilfe und Pränatalmedizin Halle (Saale)
Ernst-Grube-Str. 40, 06120 Halle a. d. Saale


 

 

 

Universität Duisburg-Essen

Fragebogen zu Endometriose im Verlauf - Auswirkungen auf Lebensqualität und Lebensbereiche

Ziel der Studie:

Endometriose ist eine chronische Erkrankung, von der viele Frauen betroffen sind. Sie geht oft mit starken und wiederkehrenden Schmerzen, Problemen bei der Fruchtbarkeit und Einschränkungen im Alltag einher. Häufig dauert es mehrere Jahre, bis die Krankheit richtig erkannt wird. Da Endometriose eine langfristige Erkrankung ist, ist es wichtig, auch die längerfristigen Auswirkungen auf das Leben zu betrachten. Dafür wurde der Endometriosis Impact Questionnaire (EIQ) entwickelt, der erfasst, wie stark die Erkrankung verschiedene Lebensbereiche über einen längeren Zeitraum beeinflusst. Damit dieser Fragebogen auch im deutschsprachigen Raum genutzt werden kann, wurde er ins Deutsche übersetzt.

Das Ziel der vorliegenden Studie besteht darin, die psychometrischen Eigenschaften der deutschen Übersetzung zu überprüfen. Ergänzend werden etablierte Instrumente zur Erfassung von Lebensqualität, affektiver Symptomatik, fertilitätsspezifischer Belastung sowie Copingstrategien eingesetzt.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.


konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Angesichts langer diagnostischer Verzögerungen sind Betroffene häufig über Jahre mit den Folgen der Erkrankung konfrontiert, bevor eine Diagnose gestellt wird. Auf individueller Ebene ermöglicht ein Fragebogen, der längere Zeiträume abfragt, eine umfassendere Erfassung der tatsächlichen Krankheitslast und kann so zur Entwicklung bedarfsgerechter, individualisierter Behandlungs- und Unterstützungsangebote beitragen.

Auf gesellschaftlicher und versorgungspolitischer Ebene liefert es eine differenziertere Datengrundlage, die zur Sichtbarmachung des vollen Ausmaßes der Erkrankung und zur Verbesserung gesundheitspolitischer Entscheidungen beitragen kann. Gegenüber dem EHP-30, der sich auf einen Referenzzeitraum von vier Wochen beschränkt und Bereiche wie Bildung und Lebensstil nicht eigenständig abbildet, erfasst der EIQ alle zentralen Lebensbereiche umfassend und berücksichtigt erstmals eine Langzeitperspektive über drei definierte Zeiträume. Eine geprüfte deutschsprachige Version dieses Fragebogens ist das Ziel der vorliegenden Studie.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

  • Alter ab 18 Jahren
  • ärztlich bestätigte Endometriose-Diagnose
  • ausreichende Deutschkenntnisse


Ausschlusskriterien:

  • Alter unter 18 Jahre
  • Keine ärztlich bestätigte Endometriose-Diagnose
  • unzureichende Deutschkenntnisse

 

Art und Dauer der Teilnahme:

  • Online-Umfrage, 2 mal im Abstand von 14 Tagen
  • ca. 20-25 Minuten


Link zur Teilnahme:

https://www.soscisurvey.de/FragebogenEndometriose/

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Jenny Grütter oder Pia Grütgen:

 jenny.gruetter@uni-due.de oder pia.gruetgen@stud.uni-due.de

 

Studienleitung:

  • Jenny Grütter, M.Sc.
  • Pia Grütgen, B.Sc.
  • Prof. Dr. Antonia Barke
  • Prof. Dr. Florian Schmitz


Anschrift:

Universität Duisburg-Essen
Universitätsstraße 2, 45141 Essen



 

 

 

Universitätsmedizin Mainz

EMPOWER-Studie: Wie erleben Betroffene die Versorgung bei Endometriose?

Ziel der Studie:

Endometriose ist eine chronische Erkrankung, die häufig eine langfristige medizinische Betreuung erfordert. Dennoch fehlen bislang strukturierte Konzepte für eine kontinuierliche, koordinierte und patientenzentrierte Versorgung.

Die EMPOWER-Studie erfasst erstmals umfassend die Erfahrungen, Bedürfnisse und Versorgungslücken von Betroffenen mit Endometriose. Untersucht werden unter anderem die Betreuung nach Diagnosestellung oder Operation, die Koordination zwischen verschiedenen Behandlern, psychosoziale Belastungen, Lebensqualität, Krankheitsbewältigung sowie der Bedarf an Unterstützungsangeboten.

Ziel ist es, die Perspektive der Betroffenen sichtbar zu machen und eine wissenschaftliche Grundlage für die Entwicklung zukünftiger Versorgungsmodelle und gesundheitspolitischer Verbesserungen zu schaffen. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die langfristige Betreuung von Menschen mit Endometriose stärker an ihren tatsächlichen Bedürfnissen auszurichten.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.


konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die EMPOWER-Studie untersucht, wie Betroffene mit Endometriose die aktuelle medizinische Versorgung erleben, welche Herausforderungen im Alltag und im Gesundheitssystem bestehen und welche Unterstützungsangebote sie sich für die Zukunft wünschen. Ziel der Studie ist es, die Erfahrungen und Bedürfnisse von Betroffenen sichtbar zu machen und eine wissenschaftliche Grundlage für zukünftige patientenzentrierte Versorgungsmodelle und Verbesserungen der Endometriose-Versorgung zu schaffen.

Die wichtigsten Ergebnisse werden nach Abschluss der Studie öffentlich zugänglich gemacht.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

  • Alter ab 18 Jahren
  • ärztlich bestätigte Endometriose-Diagnose 


Ausschlusskriterien:

  • Alter unter 18 Jahre
  • Keine operativ gesicherte oder aufgrund typischer Symptomatik oder aufgrund der Bildgebung diagnostizierter Endometriose

 

Art und Dauer der Teilnahme:

  • Die Teilnahme erfolgt anonym über einen Online-Fragebogen.
  • ca. 25–30 Minuten

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.


Link zur Teilnahme:

https://www.soscisurvey.de/EMPOWER_Studie/

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an PD Dr. Roxana Schwab:

roxana.schwab@unimedizin-mainz.de

 

Studienleitung:

  • PD Dr. Roxana Schwab


Anschrift:

Universitätsmedizin Mainz

Klinik und Poliklinik für Geburtshilfe und Frauengesundheit

Langenbeckstrasse 1, 55131 Mainz





 

 

 

Charité Universitätsmedizin Berlin

Klinische Effekte einer Stimulation mit pulsierenden elektromagnetischen Feldern (PEMF) bei Patient:innen mit Endometriose – eine randomisierte kontrollierte doppelblinde PilotStudie

Ziel der Studie:

In dieser klinischen Pilotstudie untersucht die Charité – Universitätsmedizin Berlin, ob die Anwendung von pulsierenden elektromagnetischen Feldern (PEMF) dazu beitragen kann, endometriosebedingte Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern.

Zum Einsatz kommt das CE-zertifizierte Medizinprodukt Oska Pulse, das bereits zur Behandlung von Entzündungen als Haupt- oder Begleittherapie zugelassen ist. Da Entzündungsprozesse auch bei Endometriose eine wichtige Rolle spielen, soll untersucht werden, ob PEMF durch ihre entzündungshemmende Wirkung eine sinnvolle Ergänzung zur bisherigen Behandlung darstellen können.

Die lokale Anwendung von PEMF bei Endometriose wurde bislang wissenschaftlich noch nicht untersucht. Mit dieser Studie soll erstmals geprüft werden, ob diese Therapieform Beschwerden wirksam lindern kann.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

Konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

  • Möglichkeit einer Linderung endometriosebedingter Beschwerden durch die PEMF-Stimulation
  • Gewinn neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse über eine bislang nicht untersuchte ergänzende Behandlungsmethode
  • Beitrag zur Weiterentwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten für Menschen mit Endometriose


Teilnahmevoraussetzungen:

  • Alter ab 18 Jahren
  • Einwilligungsfähigkeit
  • seit mindestens sechs Monaten bestehende zyklische Schmerzen (NRS > 3) bei vermuteter Endometriose und bestehender bzw. geplanter Hormontherapie
  • oder seit mindestens sechs Monaten bestehende zyklische Schmerzen (NRS > 3) bei gesicherter Endometriose
  • oder seit mindestens sechs Monaten bestehende azyklische Schmerzen (NRS > 3) bei diagnostizierter Endometriose und therapeutischer Amenorrhoe
  • keine Teilnahme an einer anderen klinischen Studie innerhalb der vergangenen vier Wochen
  • Erfüllung der Einschlusskriterien nach Prüfung durch das Studienteam

 

Art und Dauer der Teilnahme:

  • Der Studieneinschluss kann telefonisch erfolgen.
  • Die Teilnahme dauert 3 Monate.
  • Die Studie läuft bis 31. Dezember 2026.

 

Teilnahmelink: 

Alle Informationen und die Anmeldung zur Studienteilnahme finden Sie über https://frauenklinik.charite.de/forschung/ags/endometriose

Für Rückfragen kontaktieren Sie:

studien-endometriose@charite.de  

Studienleitung:

  • Lena Hofmann
  • Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner

 

 

Universität Duisburg-Essen

ACT-on-ENDO: HelloBetter Endometriosestudie

Ziel der Studie:

Die ACTonEndo Studie untersucht, ob ein digitales psychologisches Therapieprogramm Menschen mit Endometriose dabei unterstützen kann, besser mit chronischen Schmerzen umzugehen. Viele Menschen mit Endometriose erleben anhaltende Schmerzen und Einschränkungen im Alltag – dennoch fehlt es oft an wirksamen Unterstützungsangeboten.

Mit dieser Studie soll untersucht werden, ob ein digitales psychologisches Programm Betroffenen helfen kann, besser mit den Herausforderungen chronischer Schmerzen umzugehen, Akzeptanz gegenüber den Schmerzen zu entwickeln und die persönliche Handlungsfähigkeit zu stärken. Das Online-Therapieprogramm HelloBetter Endometriose basiert auf psychologischen Methoden, die sich bereits bei anderen chronischen Schmerzerkrankungen als wirksam erwiesen haben. Ob das Programm auch Menschen mit Endometriose unterstützen kann, wird nun erstmals wissenschaftlich untersucht.

Dabei ist Ihre Teilnahme besonders wichtig, denn Ihre Erfahrungen können wichtige Hinweise darüber geben, ob HelloBetter Endometriose eine sinnvolle Ergänzung zur bisherigen Versorgung sein kann.
Die Teilnahme erfolgt flexibel online und trägt dazu bei, die Forschung und zukünftige Unterstützung für Menschen mit Endometriose weiterzuentwickeln. 

Ein positives Ethikvotum liegt vor.


konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Ein möglicher Vorteil für Teilnehmende besteht darin, kostenlos Zugang zu einem begleiteten Online-Therapieprogramm zu erhalten, das speziell auf Menschen mit Endometriose abgestimmt ist. Das Programm vermittelt Informationen und wirksame Strategien aus der kognitiven Verhaltenstherapie und der Akzeptanz-Commitment-Therapie nach dem aktuellsten Stand wissenschaftlicher Erkenntnisse. Es kann ortsunabhängig und zeitlich flexibel genutzt werden. Ein individueller Nutzen durch die Teilnahme kann dabei nicht garantiert werden kann. 

Darüber hinaus kann die Studie wichtige Erkenntnisse darüber liefern, welche Belastungen Menschen mit Endometriose im Alltag besonders beeinträchtigen und welche Unterstützungsangebote tatsächlich hilfreich sein können. Neben Schmerzen werden deshalb auch Lebensqualität, psychisches Wohlbefinden, Schmerzverarbeitung, Ängste, depressive Beschwerden sowie Auswirkungen auf Alltag und soziale Teilhabe untersucht.

Langfristig können die Ergebnisse dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit Endometriose zu verbessern und ein niedrigschwelliges Unterstützungsangebote verfügbar zu machen – unter anderem auch für Betroffene, die nur eingeschränkten Zugang zu einer psychotherapeutischen oder spezialisierten Schmerzbehandlung haben.

 

Teilnahmevoraussetzungen:

  • Alter ab 18 Jahre
  • bestätigte Endometriose-Diagnose
  • aktuelle deutliche Schmerzbelastung oder Schmerzbeeinträchtigung
  • ausreichende Kenntnisse der deutschen Sprache
  • Zugang zum Internet sowie grundlegende Computer- bzw. Smartphone-Kenntnisse

Die Teilnahme erfolgt vollständig online und ist unabhängig davon möglich, welche medizinischen oder therapeutischen Behandlungen aktuell genutzt werden. Auch Personen, die bereits andere Unterstützungsangebote in Anspruch nehmen, können teilnehmen.


Ausschlusskriterien:

  • Alter unter 18 Jahre
  • keine bestätigte Endometriose-Diagnose
  • keine deutliche Schmerzbelastung oder Schmerzbeeinträchtigung

Personen mit einer akuten, sehr schweren psychischen Belastung oder akuter Suizidalität können nicht teilnehmen, da in diesen Fällen zunächst andere Unterstützungsangebote erforderlich sind.

Art und Dauer der Teilnahme:

Die Teilnahme an der Studie erfolgt vollständig online und erstreckt sich insgesamt über etwa sechs Monate.
Nach der Anmeldung und Prüfung der Teilnahmevoraussetzungen sowie der ersten Online-Befragung, werden die Teilnehmenden per Zufallsprinzip einer von zwei Gruppen zugeteilt:
1. einer Interventionsgruppe mit direktem Zugang zum Online-Therapieprogramm HelloBetter Endometriose oder
2. einer Kontrollgruppe, die zunächst die übliche Versorgung fortführt und später ebenfalls Zugang zum Programm erhalten kann.

Das Online-Therapieprogramm umfasst sieben aufeinander aufbauende Einheiten über einen Zeitraum von maximal 12 Wochen. Pro Woche sollte ungefähr eine Einheit bearbeitet werden. Die Bearbeitung dauert jeweils etwa 45–60 Minuten und kann flexibel im eigenen Alltag durchgeführt werden.

Alle Teilnehmenden beantworten zu mehreren Zeitpunkten drei Online-Fragebögen, unter anderem zu Schmerzen, Lebensqualität und psychischem Wohlbefinden:
- zu Beginn der Studie,
- nach etwa 3 Monaten sowie
- nach etwa 6 Monaten.

Außerdem findet vor der Gruppenzuteilung und nach Abschluss der Programmnutzung ein kurzes Studiengespräch statt, in dem Fragen zur Studie und Erfahrungen mit der Teilnahme erfasst werden.

 

Link zur Teilnahme:

https://hellobetter.de/endometriosestudie/

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Jenny Luisa Grütter:

endometriose@hellobetter.de

Studienleitung:

  • Prof. Dr. Antonia Barke

 

Anschrift:

Universität Duisburg-Essen

Abteilung für Klinisch-Psychologische Interventionen

Universitätsstr. 2, 45141 Essen

 

 

 

Justus-Liebig-Universität Gießen

Wahrnehmung von und Umgang mit Endometriose und Migräne

Ziel der Studie:

Die vorliegende Studie richtet sich an Frauen mit Migräne oder Endometriose, zwei Erkrankungen, die Frauen besonders häufig betreffen und mit erheblichen körperlichen sowie psychischen Belastungen einhergehen. Rund 14,8 % der Frauen in Deutschland erfüllen die Kriterien für Migräne. Bei Endometriose sind es etwa 9,5 %, davon sind ca. 42% auch von chronischen Beckenschmerzen betroffen. Beide Erkrankungen sind trotz ihrer Verbreitung noch unzureichend erforscht.

Ein bislang kaum untersuchter Aspekt ist, wie Betroffene im sozialen und medizinischen Umfeld wahrgenommen werden. Viele Frauen berichten, dass ihre Beschwerden nicht ernst genommen werden – von Familie und Arbeitgeber, aber auch von Ärztinnen und Ärzten. Solche Erfahrungen können den Zugang zur Versorgung erschweren, das Vertrauen in das Gesundheitssystem untergraben und langfristig zu psychischen Belastungen wie Depressionen führen.

Ziel der Studie ist es, diese Erfahrungen systematisch zu erfassen und ihre Auswirkungen auf das Krankheitserleben, die emotionale Befindlichkeit und die Lebensqualität zu untersuchen.

Die Teilnahme erfolgt vollständig online und dauert etwa 40–50 Minuten. Rund 9–12 Monate später werden Teilnehmerinnen zu einer freiwilligen Nachbefragung eingeladen, um Veränderungen im Krankheitsverlauf zu erfassen. Alle Daten werden pseudonymisiert erhoben. Unter den Teilnehmerinnen werden zudem 20 Gutscheine im Wert von je 25 Euro verlost.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Durch die systematische Erfassung, wie Betroffene im Gesundheitssystem und im sozialen Umfeld behandelt werden, werden erlebte Diskriminierung und das Nicht-Ernstgenommen-Werden wissenschaftlich sichtbar gemacht. Daraus lassen sich konkrete Empfehlungen für die Aus- und Weiterbildung von medizinischem Fachpersonal ableiten und psychosoziale Unterstützungsangebote gezielter auf die Bedürfnisse von Endometriose-Betroffenen ausrichten.

Durch die Nachbefragung nach 9–12 Monaten entstehen darüber hinaus wertvolle Verlaufsdaten, die zeigen, wie soziale Erfahrungen den Umgang mit der Erkrankung langfristig beeinflussen – eine Forschungslücke, die bislang kaum adressiert wurde.

Nicht zuletzt stärkt die Studie die Arbeit von Selbsthilfeorganisationen wie der Endometriose-Vereinigung Deutschland: Belastbare wissenschaftliche Daten sind ein wichtiges Instrument, um gegenüber Politik und Gesundheitssystem bessere Versorgung, mehr Forschungsförderung und eine stärkere gesellschaftliche Anerkennung der Erkrankung einzufordern. Wer teilnimmt, investiert damit in die Verbesserung der Situation aller Betroffenen.


Teilnahmevoraussetzungen:

  • Patientinnen mit einer fachärztlich gesicherten Diagnose einer Endometriose (ICD-10: N.80.- Endometriose)
  • Vorliegen von chronischen Schmerzen in Zusammenhang mit der Endometriose (länger als 3 Monate)

    und/oder
  • Patientinnen mit einer fachärztlich gesicherten Migräne-Diagnose (ICD-10: G43)
  • Vorliegen chronischer Schmerzen (länger als 3 Monate) 

Hinweis: Der jeweilige Diagnosestatus wird ausschließlich auf Grundlage der Selbstangaben der Teilnehmerinnen im Rahmen der Online-Befragung erhoben. Eine medizinische Überprüfung oder Diagnosestellung erfolgt im Rahmen der Studie nicht.

 

Ausschlusskriterien:

  • Vorliegen einer malignen Erkrankung
  • Vorliegen einer psychiatrischen Erkrankung (z.B. psychotische Störung, akute Substanzabhängigkeit)
  • Vorliegen anderer schwerwiegender chronischer körperlicher Erkrankungen (z.B. Diabetes, Rheuma)
  • unzureichende Deutschkenntnisse.

Alle Teilnehmenden werden vorab schriftlich über die Ein- und Ausschlusskriterien der Studie aufgeklärt.

Art und Dauer der Teilnahme:

  • Online-Fragebogen (bitte an einem PC ausfüllen)
  • ca. 40-50 min.
  • Rund 9–12 Monate später werden Teilnehmerinnen zu einer freiwilligen Nachbefragung eingeladen, um Veränderungen im Krankheitsverlauf zu erfassen.
  • Alle Daten werden pseudonymisiert erhoben.

Vergütung:

Unter den Teilnehmerinnen werden zudem 20 Gutscheine im Wert von je 25 Euro verlost.

Link zur Teilnahme:

https://redcap.link/tbuwg4ly

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Katarzyna Boryszewska und Miriam Bartsch:

E-Mail:  studie-endomig@uni-giessen.de

Studienleitung:

  • Prof. Dr. Christiane Hermann
  • Dr. Judith Kappesser
  • Silas Pfeiffer
  • Katarzyna Boryszewska
  • Miriam Bartsch

Anschrift:

Justus-Liebig-Universität Gießen

Otto-Behaghel-Str. 10F, 35394 Gießen

 

 

 

Charité Universitätsmedizin und mama health technologies GmbH

Du bist mit deiner Endometriose nicht allein

Ziel der Studie:

In dieser Studie des Endometriose-Zentrums der Charité (unter der Leitung von Prof. Sylvia Mechsner) wird zum ersten Mal der vollständige Leidensweg von Endometriose-Betroffenen untersucht. Mit Hilfe eines Chatbots können die Teilnehmer*innen ihre gesamte Endometriose-Geschichte erzählen - von den ersten Beschwerden über die Arztbesuche bis hin zur möglichen Diagnose sowie allen sonstigen Erfahrungen, die sie gemacht haben.

Teilnahmevoraussetzungen:

  • Wir laden Sie hiermit herzlich dazu ein, an dem Projekt teilzunehmen (unabhängig davon, ob bereits eine Diagnose gestellt wurde oder nur der Verdacht besteht)!

Art und Dauer der Teilnahme:

  • Die Studie findet über die Gesundheits-Plattform „mama health“ statt. Das Besondere: Sie können den Studienverlauf live verfolgen, und kontinuierlich Ihre Geschichte updaten! Gleichzeitig können Sie in einem geschützten Rahmen aus den Geschichten Anderer lernen und sich mit anderen Betroffenen austauschen.

Teilnahmelink: 

Alle Informationen und die Anmeldung zur Studienteilnahme finden Sie über https://de.mamahealth.com/endometriosis-charite

Für Rückfragen kontaktieren Sie:

support@mamahealth.io 

Studienleitung:

Prof. Sylvia Mechsner

Endometriose-Zentrum der Charité

 

Hinweis:

Wir prüfen die Studienaufrufe nach unseren Möglichkeiten, übernehmen jedoch keine Verantwortung für deren Umsetzung. Für weitergehende Informationen und Fragen wenden Sie sich bitte direkt an die jeweils angegebenen Kontaktpersonen.

Für Forscher*innen

Studien, die wir veröffentlichen müssen relevant für Endometriose-Betroffene sein und mit ihren Ergebnissen zu einem Erkenntnisgewinn führen, der zur Verbesserung der Situation und Versorgung von Endometriose-Betroffenen beitragen kann. Daher ist es uns wichtig, dass uns die Ergebnisse zur Verfügung gestellt werden bzw. muss uns deren Veröffentlichung bekannt gegeben werden.

Gern veröffentlichen wir Ihre Studie, dazu benötigen wir wichtige Angaben. Bitte füllen Sie dafür dieses Online-Formular aus.