Studienaufrufe

Ziel der Studie:

Die HoPE-Studie ist ein interdisziplinäres Forschungsprojekt, das einen ganzheitlichen Forschungs-Ansatz in der Erforschung der Entstehung, Aufrechterhaltung und Behandlung von Endometriose verfolgt. Sie hat das Ziel, Patientinnen mit Endometriose umfassend zu charakterisieren und mit gesunden Kontrollprobandinnen zu vergleichen.

Im Mittelpunkt der Studie stehen die Wechselwirkungen zwischen Ernährung, Immunsystem, Energiestoffwechsel, Darmmikrobiom, Psyche und psychischen Belastungsfaktoren (darunter Depressionen, Ängste, Stress, Traumata und Fatigue) und deren Einfluss auf Entzündungen und hormonelle Prozesse der Endometriose. Besonderes Augenmerk gilt Nahrungsmittelunverträglichkeiten, dem Ernährungsstatus und dem Darmbakterienprofil – Aspekte, die in der bisherigen klinischen Praxis oft vernachlässigt wurden.

Ein zentrales Ziel ist die Entwicklung personalisierter Ernährungskonzepte. Durch die Analyse von Ernährungsprotokollen, Nährstoffstatuswerten und Unverträglichkeiten sollen Patientinnen mit ähnlichen Mustern in Gruppen (Cluster) eingeteilt werden. Für diese Gruppen werden gezielte Ernährungsprogramme entwickelt und in einer Folgestudie auf ihre Wirksamkeit hin erstmalig überprüft.

Langfristig könnte die HoPE-Studie neue Behandlungsstandards etablieren und damit die Lebensqualität vieler Betroffener nachhaltig verbessern.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

Weitere Informationen finden Sie auch auf unserer Webseite sowie der HoPE-Webseite.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Durch die Teilnahme an der Studie haben Sie keinen direkten persönlichen Nutzen. Sie wird ausschließlich zu Forschungszwecken durchgeführt. Die erhobenen Daten sollen zukünftig dazu beitragen, das neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt werden von denen folgende Generationen profitieren. Die Zusammenarbeit von Klinischer und Biologischer Psychologie, Gynäkologie, Systembiologie und den Ernährungswissenschaften im HoPE-Projekt soll ein tieferes Verständnis der Krankheitsentstehung und -aufrechterhaltung der vielfältigen Endometriose-Symptome ermöglichen und zur Entwicklung neuer innovativer Therapiekonzepte beitragen. Diese sollen perspektivisch in einer Gruppe von Studienteilnehmer*innen auf ihre Wirksamkeit geprüft werden.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Sie haben eine (gesicherte) Endometriose-Diagnose.
• Sie sind zwischen 18 und 52 Jahre alt.
• Sie wohnen in Berlin oder Umgebung.
• Alternativ: Sie wohnen in Ulm oder Umgebung (Erhebung startet hier ab Mitte 2026).
• Sie sind aktuell nicht schwanger.
• Sie haben keine aktuelle oder frühere Krebserkrankung.
• Sie haben keine Diagnose von Hepatitis oder AIDS.
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 oder über 52 Jahre
• bestehende Schwangerschaft
• Infektion mit HIV oder Hepatitis
• Aktuelle oder frühere Krebserkrankung
• bereits in der Menopause

 

Art und Dauer der Teilnahme:

• Nach einem telefonischen Vorgespräch laden wir Sie in unsere Räumlichkeiten am Teilnahmeort ein. Dort wird medizinisches Personal Blut-und eine Haarprobe entnehmen, ebenfalls bitten wir Sie um eine Urin- und Stuhlprobe.
• Zusätzlich bitten wir Sie, Fragebögen zu Symptomen der Endometriose, Ihrem psychischen Befinden sowie Ihrer Ernährung auszufüllen. Dies können Sie bequem von zu Hause aus tun (Online-Fragebogen).
• Darüber hinaus werden Sie gebeten, über einen Zeitraum von insgesamt 8 Tage ein Ernährungsprotokoll zu führen.
• Die Teilnahme an der Studie umfasst einen Termin vor Ort (ca. 1,5 Stunden) sowie das Ausfüllen von Fragebögen von zu Hause aus (ca. 2 Stunden).
• Die Fragebögen werden via App von zu Hause aus beantwortet. Der Zugang wird beim Termin vor Ort eingerichtet.

Hinweis: Aktuell sucht nur der Standort Berlin nach Teilnehmenden. Der Standort Ulm beginnt frühestens Mitte 2026 mit der Teilnehmendensuche.

Vergütung:

• 50 € bei erfolgreicher Teilnahme

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Melissa Hitzler (Ulm) oder Dr. Barbora Knappe-Držíková (Berlin):

E-Mails: hope@uni-ulm.de (Ulm) oder hope-endometriose@charite.de (Berlin)

 

Studienleitung:

• Prof. Dr. Iris-Tatjana Kolassa (Studienleiterin, Uni Ulm)
• Prof. Dr.med. Sylvia Mechsner (Charité Berlin)

Die HoPE-Studie ist ein interdisziplinäres Forschungsprojekt, das einen ganzheitlichen Forschungs-Ansatz in der Erforschung der Entstehung, Aufrechterhaltung und Behandlung von Endometriose verfolgt. Um dieses Ziel zu erreichen haben sich Expertinnen und Experten aus verschieden Fachrichtungen zu einem Verbund zusammengeschlossen. Unter der Leitung von Professorin Iris-Tatjana Kolassa (Universität Ulm) erforschen renommierte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der Charité in Berlin, der Universität Jena, des Helmholtz-Zentrums für Umweltforschung in Leipzig und der Immundiagnostik-AG Bensheim die komplexe Pathophysiologie der Endometriose.

Anschrift:

Berlin: Endometriose-Zentrum Charité Berlin

Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin [Internern Zugang zum Gebäude: Südring 11 A].

Ulm: Klinische & Biologische Psychologie, Universität Ulm

Albert-Einstein-Allee 47, 89073 Ulm

 

Ziel der Studie:

Endometriose verursacht oft starke Schmerzen und schränkt die Lebensqualität ein. Viele Betroffene haben trotz Operationen oder Medikamenten weiterhin Beschwerden. Deshalb versuchen viele, unter anderem, ihre Ernährung umzustellen, um die Symptome zu lindern. Das Problem ist: Es gibt kaum gesicherte Informationen, welche Ernährung wirklich hilft. Viele orientieren sich an Tipps aus dem Internet oder Selbsthilfegruppen, die oft widersprüchlich sind. Das kann zu Unsicherheit oder unnötigen Einschränkungen führen.

Wir möchten mit einer online Umfrage (ca. 10 min.) erfahren, wie Menschen mit Endometriose ihre Ernährung gestalten und woher sie ihre Informationen beziehen. Außerdem wollen wir wissen, ob die Ernährung für sie hilfreich ist. Die Ergebnisse können zeigen, ob es noch Lücken in der Betreuung gibt und wie Ernährung besser in die Behandlung einfließen kann.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Ein gesellschaftlicher bzw. gruppenbezogener Nutzen ergibt sich insofern, als die Studie dazu beitragen kann, das Ernährungsverhalten von Personen mit Endometriose besser zu verstehen – insbesondere im Zusammenhang mit der Art der genutzten Informationsquellen. Die Ergebnisse können langfristig dazu beitragen, gezieltere, evidenzbasierte Ernährungsempfehlungen zu entwickeln und Informationsangebote patientinnenorientierter zu gestalten. Dies kann die Versorgungslage und Gesundheitskompetenz der betroffenen Personengruppe verbessern.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter ab 18 Jahre
• Weiblich und in reproduktiver Lebensphase (zwischen Menarche und Menopause)
• Gesicherte ärztliche Endometriose-Diagnose
• Ausreichende Deutschkenntnisse
• Einwilligungsfähigkeit, gemäß ethischer Richtlinien
  
  

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahre
• bestehende Schwangerschaft
• Postmenopausale Phase oder Menopause
• Schwere chronische oder systemische Erkrankungen (z. B.: Krebs, entzündliche Darmerkrankungen, Autoimmunerkrankungen, Stoffwechselerkrankungen)

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Umfrage
• ca. 10 Minuten

 

Link zur Teilnahme:

https://forms.cloud.microsoft/e/zvR5RRmNHX

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Lisa-Marie Steck:

E-Mail: list00011@stud.uni-saarland.de

 

Studienleitung:

• Dr. rer. nat. Jacqueline Rehner

• Prof. Dr. Dr. Sören L. Becker

• Lisa-Marie Steck
  
  

Anschrift:

Universität des Saarlandes, Institut für Medizinische Mikrobiologie und Hygiene
Kirrberger Straße 100 (Geb. 43), 66421 Homburg

Weitere Informationen finden Sie auch in diesem Flyer.

Ziel der Studie:

Die MAI-Studie untersucht das Potenzial von Menstruationsblut für die nicht-invasive Diagnostik von Endometriose. Hierfür werden von den Teilnehmer*innen freiwillig aufgenommene Fotos von Menstruationsblut mithilfe künstlicher Intelligenz hinsichtlich Farbe und Konsistenz analysiert. Menstruationsblut von Personen mit und ohne Endometriose wird miteinander verglichen. Zusätzlich beantworten die Teilnehmer*innen Fragen zu Menstruationsbewusstsein und -gesundheit. Die Bildaufnahme ist freiwillig und wird in der Umfrage sowie auf unserer Webseite ausführlich erläutert.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die MAI-Studie trägt dazu bei, das Potenzial von Menstruationsblut für eine nicht-invasive Diagnostik und ein Screening-Verfahren für Endometriose zu erforschen. Langfristig könnten so neue Wege zur frühzeitigen und schonenden Erkennung von Endometriose entwickelt werden.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Menstruierende mit und ohne diagnostizierter Endometriose
• Alter ab 18 Jahre

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahre
• bestehende Schwangerschaft oder Stillzeit
  
  

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Umfrage
• ca. 15 Minuten
• optionale Bildaufnahme

 

Link zur Teilnahme:

https://www.umfragen-am-klinikum.de/index.php/681256?newtest=Y&lang=de

For english information about the MAI study please look here.

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Ruth Niedermeier:

E-Mail: ruth.niedermeier@med.uni-muenchen.de

 

Studienleitung:

• Ruth Niedermeier

Anschrift:

LMU Klinikum, Institut für Infektions- und Tropenmedizin
Leopoldstr. 5, 80802 München

 

Ziel der Studie:

Endometriose ist nicht selten – etwa eine von zehn Frauen im reproduktiven Alter ist betroffen. Viele von euch wissen, wie stark Endometriose (und Adenomyose) das tägliche Leben beeinflussen können – sowohl körperlich als auch emotional. Die Behandlungsmöglichkeiten haben sich in den letzten Jahren verbessert, aber es gibt noch viel zu tun.
Ein Bereich, zu dem bisher wenig Forschung vorliegt und für den es keine klaren internationalen Empfehlungen gibt, ist die Nachsorge: die Betreuung und Kontrolluntersuchungen, die Patientinnen während und nach einer Behandlung erhalten.

Diese Umfrage möchte das ändern. Wir  - ein internationales Team von Forscher:innen, Ärzt:innen und Patientinnenvertreter:innen - haben diesen Fragebogen gemeinsam mit betroffenen Frauen entwickelt. Zusätzlich haben wir vereinzelt Fragen aus dem EPHect Patient Questionnaire (EPQ) der World Endometriosis Research Foundation aufgenommen.

Wir wollen verstehen, wie es Patientinnen nach einer Behandlung geht (z. B. nach kurzfristigen medikamentösen Therapien oder Operationen) sowie auch während Langzeitbehandlungen. Unser Projekt ist an der Klinik für Geburtshilfe und Gynäkologie am Universitätsspital Zürich angesiedelt und umfasst zwei Doktorarbeiten.

Unser Ziel ist es, Lücken in der Nachsorge für Endometriose- und Adenomyosepatientinnen weltweit zu identifizieren – und so künftig eine bessere, evidenzbasierte Versorgung mitzugestalten.

Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Nachsorge und Langzeitbetreuung soll mehr in den Fokus gebracht und verbessert werden.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen, bei denen Endometriose und/oder Adenomyose diagnostiziert wurde, oder bei denen der ärztliche Verdacht hierauf gestellt wurde.

Ausschlusskriterien:

• Personen ohne Verdacht  auf oder Diagnose Endometriose und/oder Adenomyose

Art und Dauer der Teilnahme:

• anonymer Online-Fragebogen
• ca. 10 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://de.surveymonkey.com/r/PJXZ9R5

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Laurin Burla:

E-Mail: laurin.burla@usz.ch

Studienleitung:

• Dr. med. Laurin Burla

Anschrift:

Klinik für Gynäkologie, Universitätsspital Zürich
Frauenklinikstrasse 10, 8091 Zürich, Schweiz

 

Ziel der Studie:

Evaluation der als Handreichung konzipierten Broschüre „Endometriose, Sexualität und Partnerschaft“ durch Endometriose-Betroffene und ihre Partner*innen mit dem Ziel einer verbesserten und aktualisierten Neuauflage

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Eine zielgruppenadaptierte Verbesserung der Broschüre wird angestrebt.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Patient*innen mit Endometriose und/oder Adenomyose und Partner*innen
  
  

Ausschlusskriterien:

• unzureichende deutsche Sprachkenntnisse
  
  

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen auf Deutsch
• ca. 5 Minuten
  
  

Link zur Teilnahme:

https://www.soscisurvey.de/endo-01/

Die Broschüre „Endometriose, Sexualität und Partnerschaft“ finden Sie hier.

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Katja Materne:

E-Mail: k.materne@endometriose-vereinigung.de

Studienleitung:

• Mitglieder des Netzwerkes Endometriose, Sexualität und Partnerschaft
  
  

Weitere Informationen finden Sie unter: https://endo-netz.org/

 

 

Ziel der Studie:

15% aller Frauen haben eine frühe Menopause und bedürfen einer Therapie – auch wenn sie keine Beschwerden haben. Ohne adäquate Behandlung steigt das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Osteoporose, Demenz und eine erhöhte Gesamtsterblichkeit. Studien zeigen, dass viele Betroffene nicht ausreichend über diese Risiken informiert werden und spezifische Therapien zu selten verschrieben werden. Da im Jahr 2024 eine neue Leitlinie mit neuer Therapieempfehlung veröffentlicht wurde, möchten wir zeigen, wie viele Frauen nach alter Leitlinie eine korrekte Therapie erhalten haben und damit dieses wichtige Thema in den Fokus rücken. Das Ziel ist dabei die Verbesserung der Versorgung von Frauen mit POI und früher Menopause.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Das Thema ist gerade für Frauen mit Endometriose von besonderer Relevanz: Nicht selten führen größere Endometriose-Operationen (vor allem an den Eierstöcken) zu einer vorzeitigen Menopause, was die betroffenen Frauen einem erhöhten Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Osteoporose, Demenz und einer erhöhten Gesamtsterblichkeit aussetzt. Gleichzeitig zeigen Studien, dass diese Frauen oft nicht ausreichend über ihre Risiken informiert werden und eine spezifische Therapie der frühen Menopause zu selten verschrieben wird.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Frauen mit prämaturer Ovarialinsuffizienz (Menopause vor dem 40. Lebensjahr) oder früher Menopause (Menopause zwischen dem 40. und 44. Lebensjahr)

Ausschlusskriterien:

• männliches Geschlecht
• Frauen mit Menopause ab dem 45. Lebensjahr

Art und Dauer der Teilnahme:

• anonyme Online-Umfrage
• ca. 30 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://redcap.ctu.unibe.ch/surveys/?s=PLT7MT4KXYKK4DFD

Weitere Informationen finden Sie auch in diesem Flyer.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Lydia Kaiser:

E-Mail: lydia.kaiser@students.unibe.ch

Studienleitung:

• Dr. med. Susanna Weidlinger

Anschrift:

Universitätsklinik für Frauenheilkunde, Inselspital Bern

Friedbühlstrasse 19, 3010 Bern, Schweiz

 

Ziel der Studie:

Ziel der Studie ist es, mehr über die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Frauen* mit Endometriose zu erfahren. Hierbei sollen auch Unterschiede in den verschiedenen Lebensdekaden untersucht werden mit dem Fokus auf Veränderungen in der Peri-/Postmenopause.

Teilnehmen können alle Frauen ab 18 Jahren, die bereit sind, an einer max. 15-minütigen anonymen Umfrage über SoSciSurvey mitzuwirken. Diese beinhaltet wissenschaftlich validierte Fragebögen zu Symptomen, Therapie und Lebensqualität bei Endometriose/PCOS. Es werden keine personenbezogenen Daten erfassen und die Teilnehmerin erhält zu Beginn umfassende Informationen zu Ziel der Befragung, Ablauf und Datenschutz.

Ein positives Ethikvotum liegt vor. Die Studienergebnisse sollen im Rahmen einer Dissertation und einer Publikation veröffentlicht werden.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Ergebnisse der Studie sollen helfen, Unterschiede in der Lebensqualität und in den Erfahrungen mit Therapien und der aktuellen Versorgungsrealität sichtbar zu machen, um die Betreuung betroffener Frauen zukünftig optimieren zu können. 

Teilnahmevoraussetzungen:

• Frauen mit als auch ohne Endometriose
• Alter ab 18 Jahren

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen
• ca. 15 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://www.soscisurvey.de/flare/

 

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Kathrin Haßdenteufel:

E-Mail: kathrin.hassdenteufel@gmail.com

Studienleitung:

• Dr. med. K. Haßdenteufel (Universitätsfrauenklinik Heidelberg)

• Dr. med. A. Bachmann (Universitätsfrauenklinik Frankfurt)

• Dr. med. Helena Schorling (Universitätsfrauenklinik Mainz)

• Dr. med. Richard Krüger (Klinikum Bielefeld)

Anschrift:

Universitätsfrauenklinik Heidelberg

Klinik für Gynäkologische Endokrinologie und Fertilitätsstörungen

Im Neuenheimer Feld 440, 69120 Heidelberg

Ziel der Studie:

Endometriose ist eine chronische Erkrankung, die viele Frauen* im gebärfähigen Alter betrifft und mit erheblichen Einschränkungen im Alltag verbunden sein kann. Neben Schmerzen und körperlichen Beschwerden gibt es Hinweise auf ein erhöhtes Risiko für bestimmte Begleiterkrankungen, darunter auch Krebserkrankungen. Dies wirft bei vielen Betroffenen Fragen und Sorgen auf – insbesondere in Bezug auf die Zukunft und mögliche Krankheitsverschlechterungen.

Die Studie untersucht die sogenannte Progredienzangst: die Angst vor einem Fortschreiten der Erkrankung oder der Entwicklung von assoziierten Sekundäreerkrankungen. Wir möchten besser verstehen, welche Sorgen und Ängste Patient*innen bewegen, wie stark diese die Lebensqualität beeinflussen und wo Lücken in der medizinischen Versorgung, Aufklärung und psychologischen Unterstützung bestehen.

Ziel unserer Untersuchung ist es, den tatsächlichen Versorgungsbedarf sichtbar zu machen, um Patient*innen künftig noch gezielter unterstützen zu können – sei es durch verbesserte Aufklärung, psychosoziale Angebote oder eine engere medizinische Begleitung.

Damit wir möglichst viele Stimmen berücksichtigen können, bieten wir den Fragebogen neben Deutsch auch auf Englisch an. Die Teilnahme erfolgt anonym, dauert nur wenige Minuten und ist für uns von unschätzbarem Wert. Jede einzelne Antwort trägt dazu bei, ein klareres Bild der Belastungen und Bedürfnisse von Endometriose-Betroffenen zu zeichnen.

Ein positives Ethikvotum liegt vor. Die Studienergebnisse sollen im Rahmen einer Dissertation und einer Publikation veröffentlicht werden.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Diese Studie leistet einen wichtigen Beitrag zum Verständnis der besonderen Herausforderungen, Sorgen und Ängste von Endometriose-Betroffenen. Die gewonnenen Erkenntnisse ermöglichen es, gezielte Aufklärungs- und Unterstützungsangebote zu entwickeln. So können Informationsdefizite abgebaut, psychologische Begleitung gestärkt und Hindernisse bei der Teilnahme an Vorsorgeuntersuchungen und Therapien reduziert werden.

Langfristig trägt die Studie nicht nur zur Verbesserung der Lebensqualität und des Wohlbefindens der Patient*innen bei, sondern unterstützt auch die Weiterentwicklung einer qualitativ hochwertigen und bedarfsgerechten Versorgung im Bereich Endometriose.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Patient*innen mit Endometriose
• symptomatische und asymptomatische Patient*innen
• Alter über 18 Jahre
• unterschriebene Einverständniserklärung

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• postmenopausale Frauen*
• Endometriose-Patient*innen mit einer Krebserkrankung und/oder Endometriose assoziierten Sekundärerkrankung

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen auf Deutsch und Englisch
• ca. 20-30 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://koc.ca1.qualtrics.com/jfe/form/SV_0ICTHtFtAXZDoCG

Weitere Informationen:

Mögliche Risiken und Belastungen für die Studienteilnehmer*innen können das Neuauftreten von Krebsangst, die Verstärkung bereits bestehender Karzinophobie oder Hypochondrie bei Endometriose, sowie das Neuauftreten und/oder die Verstärkung der Progredienzangst sein.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Fr. Xezal Derin:

E-Mail: xezal.derin@gmail.com

Studienleitung:

• Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner

• Prof. Dr. med. Jalid Sehouli

• Xezal Derin

Anschrift:

Charité Universitätsmedizin Berlin
Klinik für Gynäkologie, Campus Virchow Klinikum
Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin

 

Ziel der Studie:

Bei diesem Kooperationsprojekt der Belle Health GmbH mit der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg und der Utah-State-University handelt es sich um eine klinische Studie, die die Wirksamkeit einer Smartphone-App mit kognitiv-verhaltenstherapeutischen Ansatz für Personen, die von der prämenstruellen dysphorischen Störung (PMDS) betroffen sind, untersucht. Dazu führen die Teilnehmenden ein Symptom-Tagebuch über zwei Menstruationszyklen und werden danach zufällig entweder der Interventionsgruppe (App-Zugang für 8 Wochen) oder der Kontrollgruppe zugeteilt. Die App beinhaltet 16 obligatorische Module, u.a. werden kognitive Strategien vermittelt, um mit weniger hilfreichen, symptombezogenen Gedanken umzugehen. Daten werden zu vier Zeitpunkten erhoben, um die Auswirkungen der App auf den Schweregrad, den Einfluss und die Einschränkungen von PMDS zu erfassen. Dafür werden derzeit noch Teilnehmer*innen gesucht.

Ein positives Ethikvotum liegt vor. Die Ergebnisse der Studie sollen in Fachartikeln veröffentlicht werden.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Wissen zur Behandlung und Informationen über den Umgang mit der Erkrankung für PMDS-Betroffene.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen mit Verdacht auf PMDS
• Alter zwischen 18 und 45 Jahren
• Zugang zu einem Smartphone

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren oder über 45 Jahren
• kein Zugang zu einem Smartphone

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online durch Nutzung der kostenlosen Selbsthilfe-App-Nutzung für 12 Wochen
• 4 Fragebögen zu jeweils 15 Minuten
• Zyklustracking für 2 Monate

Link zur Teilnahme:

https://www.soscisurvey.de/pmdsbellescreening/

Weitere Informationen finden Sie in diesem Flyer.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Isabella Hebel:

E-Mail: isabella.hebel@fau.de

Studienleitung:

• Prof. Dr. Cornelia Weise

• Isabella Hebel

Anschrift:

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

Lehrstuhl für Klinische Psychologie und Behavioral Health Technology

Nägelsbachstr. 49b, 91052 Erlangen

Ziel der Studie:

Diese Umfrage ist Teil der Forschungsinitiative SHE-SPEAKS (Sexual Health Experiences – SPEAKS), die das Ziel hat, die Erfahrungen von Frauen in Bezug auf sexuelle Gesundheit, sexuelle Funktionsstörungen und Dyspareunie besser zu verstehen. Die Umfrage verwendet offene Antworten, die mit Methoden der Natural Language Processing (NLP) analysiert werden, um den persönlichen Geschichten der Frauen* in ihren eigenen Worten Gehör zu verschaffen. Dadurch möchten wir das Bewusstsein im Gesundheitswesen stärken und die Betreuung sowie Unterstützung für betroffene Frauen* verbessern.

Die Umfrage erfolgt vollständig anonym über eine sichere REDCap-Plattform. Ein positives Ethikvotum liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Die Studie gibt betroffenen Frauen* die Möglichkeit, ihre persönlichen Erfahrungen zur sexuellen Gesundheit und Dyspareunie in eigenen Worten zu teilen. Durch die Auswertung mittels moderner Sprachverarbeitungsmethoden (NLP) sollen bislang wenig erforschte Aspekte sichtbar gemacht werden. Ziel ist es, das Bewusstsein im Gesundheitswesen zu erhöhen und langfristig die Versorgung und Unterstützung von Frauen* mit Endometriose und verwandten Erkrankungen zu verbessern.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen mit diagnostizierter Endometriose, Adenomyose und/oder Infertilität
• Alter ab 18 Jahren

Ausschlusskriterien:

• Keine eigene Betroffenheit (keine Endometriose, Adenomyose oder Infertilität)
• Alter unter 18 Jahren

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen
• ca. 40–60 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://redcap.unisante.ch/surveys/?s=PHDWRCX84MPEJWEW

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Jonas Vibert:

E-Mail: jonas.vibert@chuv.ch

Studienleitung:

• Prof. Pluchino

Anschrift:

Lausanne University Hospital
Av. Pierre-Decker 2, 1011 Lausanne, Schweiz

Weitere Informationen zur Studie finden Sie auch in diesem Flyer.

Ziel der Studie:

Die Studie untersucht mittels einer Online-Umfrage die Nutzung von Informationsquellen über Endometriose. Bislang ist wenig darüber bekannt, wonach Patient*innen tatsächlich auf den Webseites von Gesundheitsleistern bezüglich Endometriose suchen und welche Medien sie bevorzugen. Es soll zudem herausgefunden werden, was auf den Webseiten von Spitälern / Krankenhäusern und Praxen noch als Information für die Patient*innen nützlich wäre (Diagnostische Infos, Therapie Optionen, Erfahrungen von andere Patient*innen usw.). Daher ist Ihr Beitrag entscheidend für die Entwicklung besserer und relevanterer Informationsressourcen. Die Umfrage umfasst 35 Fragen und dauert ca.10 min. Alle Angaben bleiben anonym und vertraulich. Vielen Dank für Ihren wertvollen Beitrag!

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Entwicklung besserer und relevanterer Informationsressourcen für Endometriose-Betroffene

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen mit Endometriose-Diagnose oder Verdacht
• Angehörige und Freund*innen von Endometriose-Betroffenen

Ausschlusskriterien:

• keine

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen
• ca. 10 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://www.surveymonkey.com/r/P7KBX6D

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Meral Ibryamova:

E-Mail: meral.ibryamova@usz.ch

Studienleitung:

• Dr. Meral Ibryamova

• Dr. M. Metzler

Anschrift:

Universitätsspital Zürich

Ziel der Studie:

Chronische Schmerzen haben für Betroffene oft erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität. Schmerzen werden als chronisch bezeichnet, wenn sie länger als 3 Monate anhalten. Die Ursachen von Schmerzen sind vielfältig. Dabei unterscheiden sich teilweise die Empfehlungen zur Schmerzbehandlung bei krebsbedingten bzw. chronischen, nicht-krebsbedingten Schmerzen. Sehr oft werden Medikamente als fester Bestandteil zur Verbesserung von Schmerzen und der damit verbundenen Beeinträchtigungen eingesetzt.

Im Rahmen der Studie soll erforscht werden, wie Betroffene mit chronischen Schmerzen ihre Schmerzmedikamente einnehmen und ob dabei Sorgen oder Probleme bestehen. Im Fokus steht dabei die Frage, ob es Unterschiede gibt, wenn die Schmerzen aufgrund von Krebs oder wegen anderer Ursachen bestehen. Ziel ist es, die Versorgung und Aufklärung von Betroffenen mit chronischen Schmerzen zu verbessern und dabei auf mögliche Unterschiede einzugehen. Außerdem soll erfasst werden, wie stark die Schmerzen sind und wie sehr sie den Alltag beeinträchtigen. Die Studie kann somit dazu beitragen, etwaige Unterschiede bezüglich der Medikamenteneinnahme besser berücksichtigen zu können und so zu einer Verbesserung der Schmerzbehandlung der Betroffenen führen.

Es handelt sich um eine komplett anonyme Online-Fragebogenstudie. Die Online-Datenerhebung erfolgt über die cloudbasierte Befragungssoftware Questback/Unipark, die Weiterverarbeitung der anonymen Daten erfolgt nach verschlüsselter Übertragung auf den internen Server des Universitätsklinikums Ulm. 
Ein positives Ethikvotum liegt vor. Die Forschungsergebnisse sollen voraussichtlich in einem englischsprachigem wissenschaftlichen Journal veröffentlicht werden.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Chronische Schmerzen stellen auch bei Endometriose-Betroffenen oft eine erhebliche Belastung mit relevanter Einschränkung der Lebensqualität dar. Sehr oft werden, wie bei anderen Schmerzerkrankungen auch, Medikamente zur Schmerzbehandlung eingesetzt. Es gibt keine hinreichenden Studiendaten bzgl. Einflussfaktoren auf das Einnahmeverhalten Betroffener bzgl. deren Schmerzmedikamenten, insbesondere nicht hinsichtlich möglicher Unterschiede bei verschiedenen Schmerzursachen. Ausgehend von diesen Erkenntnissen könnten etwaige Unterschiede im Einnahmeverhalten besser berücksichtigt werden und damit die schmerzmedizinische Versorgung, natürlich auch von Endomertiose-Betroffenen, zu verbessern.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Betroffene mit chronischen Schmerzen, die aktuell oder in der Vergangenheit Medikamente gegen Schmerzen einnehmen/eingenommen haben.
• Alter ab 18 Jahren

Ausschlusskriterien:

• Alter unter 18 Jahren
• Unzureichende Deutschkenntnisse
• Unzureichende Konzentrationsfähigkeit, um einen Fragebogen mit 20 Min. Dauer auszufüllen

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen
• ca. 10–20 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://ww3.unipark.de/uc/drhofbauer_Sektion_Schmerztherap/3304/

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Dr. Hannes Hofbauer:

E-Mail: schmerzstudie.ains@uniklinik-ulm.de

 

Studienleitung:

• Dr. Hannes Hofbauer

Anschrift:

Universitätsklinikum Ulm, Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin, Sektion Schmerztherapie
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

Ziel der Studie:

Im Rahmen eines interdisziplinären Promotionsprojekts in Pflegewissenschaft und Soziologie wird eine qualitative Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Endometriose und/oder Adenomyose durchgeführt.

Auf Grundlage der Erfahrungen von Betroffenen sollen wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse zu den konkreten Herausforderungen und Versorgungs­lücken im Umgang mit Endometriose und Adenomyose gewonnen werden. Dabei sollen sowohl strukturelle Probleme als auch gelungene Beispiele identifiziert werden, um evidenzbasierte Handlungsempfehlungen für eine professionsübergreifende und bedarfsgerechte Versorgung zu entwickeln. Darüber hinaus soll die gesellschaftliche Aufmerksamkeit für die Erkrankungen und ihre Auswirkungen gestärkt werden.

In Studie werden mittels problemzentrierten Interviews u. a. folgende Themen angesprochen:

• Krankheitsverlauf, Diagnostik und gesundheitlicher Alltag
• Schmerz- und Symptomwahrnehmung sowie deren Bedeutung im Alltag Auswirkungen auf Beruf, Studium, Familie und soziale Beziehungen Erfahrungen mit medizinischen und pflegerischen Fachpersonen Umgang mit Unsichtbarkeit, Stigmatisierung oder Ausgrenzung
• Wünsche an das Gesundheitssystem sowie Zugangsbarrieren z. B. aufgrund von Herkunft, Geschlechtsidentität oder sozialer Lage

Die Teilnahme erfolgt über ein vertrauliches, problemzentriertes Interview, das online oder nach Absprache auch vor Ort stattfinden kann. Die Daten werden pseudonymisiert, vertraulich behandelt und ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken verwendet.

Die Ergebnisse fließen in die Dissertation ein und werden darüber hinaus in Fachzeitschriften, wissenschaftlichen Konferenzen und Fachvorträgen veröffentlicht. Anschließend ist geplant, die Ergebnisse in Buchform zu publizieren.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Ziel der Studie ist es, die Perspektiven und Versorgungserfahrungen von Menschen mit Endometriose und/oder Adenomyose sichtbar zu machen. Dabei wird auch untersucht, inwiefern spezialisierte Fachkräfte wie Pain Nurses, Endo Nurses oder Advanced Nursing Practice-Angebote zur Verbesserung der Versorgungssituation beitragen können.

Die gewonnenen Erkenntnisse fließen in ein pflege- und sozialwissenschaftliches Promotionsprojekt ein und sollen wissenschaftlich fundierte Impulse für eine gerechtere, professionsübergreifende und bedarfsgerechte Versorgungspraxis liefern. Darüber hinaus soll die Studie zur gesellschaftlichen Sichtbarkeit und Enttabuisierung dieser chronischen Erkrankungen beitragen.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Personen mit Endometriose und/oder Adenomyose – unabhängig vom Zeitpunkt der Diagnose, der Geschlechtsidentität oder bisherigen Versorgungserfahrungen. Auch nicht-binäre und Trans-Personen sind ausdrücklich eingeladen.

• Alter ab 18 Jahren

Ausschlusskriterien:

• Personen ohne Endometriose oder Adenomyose
• Alter unter 18 Jahren

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online (z. B. Zoom oder Webex) oder telefonisch bzw. vor Ort
• einmaliges Gespräch, ca. 25–50 Minuten

Bei Interesse an der Teilnahme oder Rückfragen wenden Sie sich bitte an Anna-Milena Thierauf:

E-Mail: Anna-Milena.Thierauf@gmx.de

 

Studienleitung:

• Anna-Milena Thierauf

• Betreuung: Frau Prof. Sabine Nover

Anschrift:

Universität Koblenz, Institut für Pflegewissenschaft (IPW), Emil-Schüller-Straße 8, 56068 Koblenz

Ziel der Studie:

In der Studie erforscht die Philipps-Universität Marburg gemeinsam mit der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, ob Biofeedback helfen kann, die Lebensqualität von Endomnetriose-Betroffenen zu verbessern. Biofeedback macht unbewusste körperliche Prozesse wie die Anspannung der Beckenbodenmuskulatur mithilfe von Sensoren sichtbar und gezielt beeinflussbar. Diese Methode wird bereits erfolgreich bei anderen Schmerzerkrankungen eingesetzt. In der Studie soll getestet werden, ob Biofeedback auch bei Endometriose sinnvoll angewendet werden kann.

Ein positives Ethikvotum liegt für die Studie vor. Die Ergebnisse sollen in einer Fachzeitschrift veröffentlicht werden.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Erste Studie, welche die Möglichkeit von Biofeedback als nicht-invasive Therapiemethode bei Endometriose erforscht.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Alter 18-49 Jahre
• seit mindestens 6 Monaten Beckenbodenschmerzen
• ärztlich diagnostizierte Endometriose

Ausschlusskriterien:

• Schwangerschaft, Stillzeit oder vaginale Geburt in den letzten 2 Jahren
• Hormonbehandlungswechsel in den letzten 3 Monaten
• dauerhafte Schmerzmitteleinnahme
• Nickelallergie
• schwere psychische oder körperliche Erkrankungen (z. B. Krebs, schwere Depression, akute Suizidalität, Sucht)
• Vaginismus

Art und Dauer der Teilnahme:

• 1x Onlinefragebogen
• 1x telefonisches Interview (ca. 15 Minuten)
• 1x vor Ort Termin in Marburg (ca. 1-1,5 h)

Link zur Teilnahme:

https://ww3.unipark.de/uc/mr_uni_marburg_psychologie_ls/c61b/

Vergütung der Teilnahme:

8 € in Form eines Wunschgutscheins

Weitere Informationen zur Studie finden Sie hier.

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Carola Hayek Gross und Elena Strobl:

E-Mail: endostudie@uni-marburg.de

Studienleitung:

• Carola Hayek Gross (M.Sc.)
• Elena Strobl (M. Sc.)
• Dr. Cornelia Weise

Anschrift:

Philipps-Universität Marburg, Fachbereich Psychologie, Gutenbergstr. 18, 35037 Marburg

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, Institut für Psychologie, Nägelsbachstr. 49b, 91052 Erlangen

 

 

Ziel der Studie:

An der gynäkologischen Abteilung des Kepler Universitätsklinikums in Linz wird aktuell eine Studie zum Thema Endometriose - Diagnostik und Selbsttests durchgeführt. In erster Linie beschäftigt sich die Studie mit der Frage, ob Patientinnen bereit wären Selbsttests durchzuführen und welche Art von Tests infrage kämen.
Bei Patientinnen mit einer Endometriose können vom Auftreten der ersten Symptome bis zum Zeitpunkt der Diagnose oft mehrere Jahre vergehen. Das Ziel wäre es in Zukunft die Diagnose zu vereinfachen und zu beschleunigen.

Ein positives Votum der Ethikkommission liegt vor.

konkrete Vorteile der Studie bzw. Erkenntnisgewinn für Endometriose-Betroffene:

Evaluierung der Bereitschaft zur Anwendung von Selbsttests als Screeningmethode zur Verkürzung der Diagnosezeit.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Patientinnen mit gesicherter Endometriose-Diagnose
• Alter ab 14 Jahren

Ausschlusskriterien:

• Personen, die nicht an Endometriose erkrankt sind
• Personen, unter 14 Jahren
• Personen, die den Fragebogen nicht vollständig ausgefüllt haben

Art und Dauer der Teilnahme:

• Online-Fragebogen
• ca. 5 - 10 Minuten

Link zur Teilnahme:

https://www.soscisurvey.de/endometrioseselbsttests/

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Diana Reisinger:

E-Mail: diana.reisinger@kepleruniklinikum.at

 

Studienleitung:

• Univ.-Prof. Dr. Peter Oppelt (MBA, Vorstand der Universitätklinik für Gynäkologie, Geburtshilfe und gynäkologische Endokrinologie)
• Dr. Diana Reisinger

Anschrift:

Kepler Universitätsklinikum Linz, Abteilung für Gynäkologie, Geburtshilfe und gynäkologische Endokrinologie
Krankenhausstrasse 26, MC IV, 4020 Linz

Purpose of the study:

Endometriosis is a chronic pain condition affecting 10% of women globally. It is characterised by the growth of endometrial tissue outside the uterus. Symptoms associated with the condition include severe pelvic pain, pain during intercourse and difficulty getting pregnant.

'Brain fog' is a commonly reported but under researched symptom reported clinically by many with endometriosis. Brain fog constitutes struggling with remembering where you left things, difficulty concentrating or switching between tasks, sluggish thinking, difficulty with information processing, poor attention and mental exhaustion. Many aspects of other chronic conditions that have a role in endometriosis have been related to brain fog such as pain, fatigue, anxiety, depression, inflammation and the menopause.

The aim of this survey is to explore the prevalence of brain fog in people living with endometriosis and take an exploratory approach to the impact of these symptoms on quality of life, as well as the nature of the symptoms. The survey will include an assessment of brain fog as well as potentially related factors such as pain, fatigue, anxiety, depression and the menopause. This will inform future research on this topic.

All research is looked at by an independent group of people called a Research Ethics Committee. A favourable ethical opinion has been obtained from EMREC. 

Ziel der Studie:

In dieser Studie des Endometriose-Zentrums der Charité (unter der Leitung von Prof. Sylvia Mechsner) wird zum ersten Mal der vollständige Leidensweg von Endometriose-Betroffenen untersucht. Mit Hilfe eines Chatbots können die Teilnehmer*innen ihre gesamte Endometriose-Geschichte erzählen - von den ersten Beschwerden über die Arztbesuche bis hin zur möglichen Diagnose sowie allen sonstigen Erfahrungen, die sie gemacht haben.

Teilnahmevoraussetzungen:

• Wir laden Sie hiermit herzlich dazu ein, an dem Projekt teilzunehmen (unabhängig davon, ob bereits eine Diagnose gestellt wurde oder nur der Verdacht besteht)!

Art und Dauer der Teilnahme:

• Die Studie findet über die Gesundheits-Plattform „mama health“ statt. Das Besondere: Sie können den Studienverlauf live verfolgen, und kontinuierlich Ihre Geschichte updaten! Gleichzeitig können Sie in einem geschützten Rahmen aus den Geschichten Anderer lernen und sich mit anderen Betroffenen austauschen.

Teilnahmelink: 

Alle Informationen und die Anmeldung zur Studienteilnahme finden Sie über https://de.mamahealth.com/endometriosis-charite

Für Rückfragen kontaktieren Sie:

support@mamahealth.io 

Studienleitung:

Prof. Sylvia Mechsner

Endometriose-Zentrum der Charité