Arbeitsgruppe
Endo.Politisch.Aktiv.

Wer sind wir?

Endo.Politisch.Aktiv. (EPA) ist eine ehrenamtlich arbeitende politische Arbeitsgruppe innerhalb der Endometriose-Vereinigung Deutschland. Gegründet wurde EPA im Jahr 2020 von Verena Fisch und Javed Lindner. Seitdem setzen wir uns dafür ein, die Versorgung und die gesellschaftliche Wahrnehmung von Endometriose nachhaltig zu verbessern. Unser Team besteht zurzeit aus rund 15 ehrenamtlich Engagierten mit unterschiedlichen beruflichen und persönlichen Hintergründen – viele von uns sind selbst betroffen. 

In unserer politischen Arbeit verstehen wir uns als „Endometriose-Lobby“: Wir bringen die Anliegen von Betroffenen in die Politik, benennen konkrete Missstände und setzen uns für strukturelle Veränderungen ein. 

Unsere Arbeit ist breit aufgestellt: Sie reicht von politischer Aktivität wie Wahlkampfaktionen, Netzwerkarbeit und dem Austausch mit internationalen Initiativen über Hintergrundarbeit wie Recherchen, Umfragen und das Verfassen von Positionspapieren bis hin zu Information und Aufklärung, zum Beispiel in Form von Medienbeiträgen. Dabei arbeiten wir politisch neutral mit allen demokratischen Parteien sowie mit relevanten politischen Akteuren zusammen – etwa dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), Fachgesellschaften oder Gewerkschaften. 

Wie arbeiten wir?

Es ist unser Anspruch, konkret und konstruktiv zu arbeiten und unsere Empfehlungen auf Basis einer soliden Datengrundlage sowie in enger Zusammenarbeit mit relevanten Fachgesellschaften und politischen Akteur*innen des demokratischen Spektrums in die politische Debatte einzubringen. Dafür führen wir ausführliche Hintergrundrecherchen durch, erheben explorative Umfragen und werten Rückmeldungen aus der Endo-Community aus. 

Ein wichtiger Bestandteil unseres Engagements ist zudem die Mitarbeit in der Patient*innenvertretung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Seit 2021 vertritt dort Natascha Lowitzki die Interessen von Endometriose-Betroffenen in diesem wichtigen Gremium. Der G-BA legt unter anderem fest, welche medizinischen Leistungen von den gesetzlichen Krankenversicherungen übernommen werden. Dabei spielt es eine entscheidende Rolle, welche gesetzlichen Rahmenbedingungen von der Politik vorgegeben werden. 

Unser Team besteht aus ehrenamtlichen Mitgliedern der Endometriose-Vereinigung aus ganz Deutschland. Die meisten unserer Team-Mitglieder leiden selbst an Endometriose, andere engagieren sich aus Solidarität mit Betroffenen. Unsere vielfältigen Fähigkeiten und Erfahrungen bringen wir in unterschiedlichen Projekten ein, zu denen wir parallel in kleinen Teams und überwiegend online-basiert arbeiten.  

Veröffentlichungen

Unsere aktuellen Veröffentlichungen sind:

• Vorschlagspapier für eine Nationale Endometriose-Strategie
• Allgemeines Landespositionspapier
• Kommunalpolitische Positionspapier
• Europäisches Positionspapier
• European Position paper

Datenerhebungen

Unsere politische Arbeit basiert auf wissenschaftlichen Erkenntnissen und den Erfahrungen von Betroffenen. Seit 2020 hat die AG Endo.Politisch.Aktiv. mehrere explorative Umfragen durchgeführt, um konkrete Bedarfe sichtbar zu machen und gezielte Handlungsempfehlungen abzuleiten. Insgesamt haben daran mehrere Tausend Menschen teilgenommen. 

• Physische, psychische, soziale und wirtschaftliche Auswirkungen von Endometriose (2020, ca. 1.500 Teilnehmende) 

• Endometriose am Arbeitsplatz – Perspektive der Betroffenen (2022, ca. 2.500 Teilnehmende) 

• Endometriose im Medizinstudium – Sicht von Studierenden (2022, ca. 1.000 Teilnehmende)

• Beantragung von Reha und GdB (2023, ca. 2.300 Teilnehmende) 

• Endometriose am Arbeitsplatz – Sicht von Arbeitgebenden (2023, ca. 600 Teilnehmende) 

• Endometriose und Kinderwunschbehandlung (2024, ca. 800 Teilnehmende) 

Diese Umfragen helfen uns, politische Forderungen evidenzbasiert zu begründen und die Lebensrealität von Betroffenen gezielt in den Mittelpunkt zu stellen. 

Archiv

Die folgenden Dokumente stammen aus früheren Phasen unserer politischen Arbeit. Sie sind inhaltlich nicht mehr aktuell, bleiben aber aus Transparenzgründen weiterhin auf unserer Webseite zugänglich. So möchten wir unseren Entwicklungsprozess nachvollziehbar machen und zeigen, auf welchen Etappen unsere heutige Arbeit aufbaut. 

• Handlungsbedarfe 2022

• Forschungsbedarf 2022 

• Handlungsbedarfe 2021 

• Positionspapier der Medizinischen Fachgesellschaften 

Auszeichnungen 

Unser politisches Engagement wurde bereits mehrfach gewürdigt – unter anderem mit dem Starterpreis der Studienstiftung des deutschen Volkes, dem Clara-Zetkin-Preis der Partei DIE LINKE sowie dem Engagementpreis des Ehemaligenvereins der Friedrich-Ebert-Stiftung. 

Warum uns das besonders freut? Weil solche Auszeichnungen nicht nur eine schöne Anerkennung unserer Arbeit sind – sie schaffen auch Aufmerksamkeit für Endometriose in Kontexten, in denen das Thema sonst kaum eine Rolle spielt. Wir nutzen jede Bühne, jeden Preis und jede Gelegenheit, um die Krankheit sichtbar zu machen und auf die dringende Notwendigkeit politischer Veränderungen hinzuweisen. 

Mitmachen

Es ist wichtig, mit Politiker*innen und politischen Akteur*innen auf allen Ebenen ins Gespräch zu kommen und sie auf die Notwendigkeit hinzuweisen, sich für die Interessen von Endometriose-Betroffenen einzusetzen. Die beste Endometriose Lobby seid ihr vor Ort! Jede*r kann politisch aktiv werden und sich für die Verbesserung der Versorgung von Endometriose-Betroffenen einsetzen. Ein Gespräch über Endometriose mit den Kandidat*innen oder Abgeordneten am Wahlkampfstand oder einer offenen Bürgersprechstunde oder auch beim Arbeitgebenden, bei Verbänden oder in öffentlichen Einrichtungen kann ein Anfang sein. Die Möglichkeiten sind so vielfältig.  

EPA hat für verschiedenste Anlässe (Landtagswahlen, Bundestagswahl und Europawahl) kostenfreie digitale Politiktrainings angeboten, die ihr euch über den Youtube-Kanal der Endometriose-Vereinigung anschauen könnt. Dort zeigen wir euch nochmal im Detail, wie ihr selbst aktiv werden könnt, vor Ort, in eurem Wahlkreis.

Kontakt 

Wir freuen uns über Fragen und Anregungen zu unserer Arbeit. Dein Feedback sowie konkrete Ideen zu unseren politischen Forderungspapieren kannst du gerne an Verena Fisch  oder Eva Walle senden.