Politisches Engagement auf Bundesebene

Politische Handlungsbedarfe in Deutschland

Die ehrenamtliche Arbeitsgruppe Endo.Politisch.Aktiv. setzt sich seit Jahren engagiert dafür ein, die Versorgung und die gesellschaftliche Wahrnehmung von Endometriose nachhaltig zu verbessern. Auf Basis intensiver Recherchen, enger Zusammenarbeit mit Fachgesellschaften sowie dem Austausch mit weiteren Betroffenen hat die Gruppe wegweisende Positionspapiere entwickelt. Diese richten sich an politische Akteure, um konkrete Maßnahmen anzustoßen und die Lebensrealität von Endometriose-Betroffenen entscheidend zu verbessern. Die folgenden Meilensteine verdeutlichen die kontinuierliche Weiterentwicklung und den Beitrag der Arbeitsgruppe zu diesem wichtigen Thema.

2025: Vorschlagspapier für eine Nationale Endometriose-Strategie

Im Januar 2025 veröffentlichte die Arbeitsgruppe ein Vorschlagspapier für eine Nationale Endometriose-Strategie und erreichte damit einen weiteren Meilenstein. Die bisherigen Fortschritte – wie die Etablierung von Forschungsprojekten und die erste Diskussion des Themas im Bundestag – sind zwar bedeutend, doch bleiben die Versorgung der Betroffenen und die gesellschaftliche Aufmerksamkeit weiterhin unzureichend. Mit durchschnittlichen Diagnosezeiten von sechs bis zehn Jahren, dem Mangel an kausalen Therapien und der weiterhin lückenhaften Versorgung zeigt sich der dringende Handlungsbedarf.

Die im Vorschlagspapier aufgeführten Handlungsempfehlungen wurden von der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. erarbeitet und durch folgende medizinische und wissenschaftliche Fachgesellschaften unterstützt:

• European Endometriosis League e. V. – vertreten durch Dr. Alin Constantin (2. Vorsitzender)
• Arbeitsgemeinschaft Endometriose in der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V. – vertreten durch Dr. med. Sebastian D. Schäfer (Vorstandsvorsitzender), Dr. med. Harald Krentel (2. Vorsitzender) und Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner (Past-President)
• Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Endoskopie e. V. der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V. – vertreten durch Prof. Dr. med. Uwe A. Ulrich (Past-President)
• Stiftung Endometriose-Forschung – vertreten durch Prof. Dr. med. Martin Sillem (Vorstand)

2022: Handlungsbedarfe und Forschungsbedarf

Bereits im November 2022 erarbeitete die Arbeitsgruppe ein zweites Positionspapier, das 23 Handlungsbedarfe und politische Maßnahmen sowie eine Anlage zum Forschungsbedarf umfasste. Dieses Papier wurde für ein Koalitionsfachgespräch im Deutschen Bundestag vorbereitet und basiert auf umfangreichen Recherchen, einem intensiven Diskussionsprozess sowie der Zusammenarbeit mit medizinischen Fachgesellschaften und Organisationen wie der Europäischen Endometriose-Liga (EEL), der Arbeitsgemeinschaft Endometriose e. V. (AG|EM), der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) und der Stiftung Endometriose-Forschung (SEF).

2021: 15 konkrete Handlungsempfehlungen

Den Ausgangspunkt bildete eine Umfrage zu den physischen, psychischen, sozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen von Endometriose sowie zum politischen Handlungsbedarf aus Sicht der Betroffenen. Diese Befragung, an der im November 2020 über 1.500 Betroffene teilnahmen, legte die Grundlage für die Arbeit von Endo.Politisch.Aktiv. Im Vorfeld der Bundestagswahl 2021 entwickelte das Team daraus 15 konkrete Handlungsempfehlungen an die Bundespolitik, die in zahlreichen Gesprächen mit Politikerinnen und Politikern verschiedener Parteien diskutiert wurden.

Politische Handlungsbedarfe in Europa

Diese Handlungsbedarf stellen eine umfassende Diskussionsgrundlage für die weitere politische Arbeit der Endometriose-Vereinigung mit dem Ziel einer „Nationalen Strategie: Endometriose" für Deutschland dar. 

Auch die europäische Ebene ist wichtig, um strukturelle Verbesserungen zu erreichen. Die anstehende Europawahl am 09. Juni wollen wir nutzen. Dafür haben wir ein Positionspapier verfasst, was sich an relevante Akteurinnen und Akteure in ganz Europa wendet.

Positionspapier der Medizinischen Fachgesellschaften 

Was uns als Team und Vereinigung auszeichnet und maßgeblich zum Erfolg unserer politischen Arbeit beiträgt, ist die enge Zusammenarbeit und Abstimmung mit ärztlichen Fachgesellschaften. Einen solchen "Schulterschluss" gibt es nur selten. Was uns eint ist das gemeinsame Ziel, die Versorgung von Endometriose-Betroffenen in Deutschland nachhaltig zu verbessern. 

Die Arbeitsgemeinschaft Endometriose e.V. (AGEM) und die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Endoskopie e.V. (AGE) der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V. haben im Februar 2023 ein gemeinsames Positionspapier veröffentlicht. Dieses Papier fasst die aus medizinischer Perspektive notwendigen politischen Veränderungen in Bezug auf Endometriose zusammen. Der Berufsverband der Frauenärzte e.V. (BVF) und die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V. (DGGG) unterstützen das Papier ebenfalls. 

Kundgebung in Berlin anlässlich des Tages der Endometriose und der Debatte im Bundestag

Am Freitag, den 29. September 2023 fand im Deutschen Bundestag die zweite Debatte zu Endometriose statt. Die CDU/CSU (Drucksache 20/4308) und DIE LINKE (Drucksache 20/5979) hatten Anträge eingereicht, die im Gesundheitsausschuss beraten wurden. Bereits im Vorfeld war zur erwarten, dass die Anträge abgelehnt würden. Die CDU/CSU und DIE LINKE sind im Deutschen Bundestag in der Rolle der Opposition und Anträge der Oppositionsparteien werden fast immer von den Regierungsparteien abgelehnt. Eine entsprechende Beschlussempfehlung des Ausschusses für Gesundheit war bereits eine Woche vorab veröffentlicht worden (Drucksache 20/6617).

In Gesprächen mit Abgeordneten der Oppositions- wie auch der Regierungsparteien wurde uns stets zugesagt, unsere Anliegen und Forderungen zu unterstützen. Beide Anträge hätten das Potenzial gehabt, die Versorgung von Endometriose-Betroffenen zu verbessern, doch sie wurden abgelehnt und eigene Anträge der Regierungsparteien zum Thema Endometriose sind nicht geplant.

Um deutlich zu machen, dass wir von der Bundesregierung tatsächliche Unterstützung und konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung erwarten, haben wir zu einer Kundgebung auf dem Platz zwischen dem Paul-Löbe-Haus und dem Bundeskanzleramt aufgerufen.

Auch wenn die Anträge im Bundestag abgelehnt wurden, war es dennoch ein erfolgreicher Tag für die Endometriose-Betroffenen. Wir haben mit Vertreter*innen der Parteien sehr gute Gespräche geführt und alle haben uns zugesagt uns weiterhin zu unterstützen. Endometriose ist im politischen Berlin angekommen und wir werden dafür sorgen, dass es auch da bleibt!

Ein herzliches Dankeschön an alle, die uns an diesem Tag unterstützt haben, sei es durch E-Mails oder durch den gemeinsamen Protest in Berlin.

Besonderen Dank an unsere Redner*innen: Sarah Kube (Endometiose-Vereinigung Deutschland e.V.), Anna Moors (#EndEndoSilence), Natascha Lowitzki (Vertreterin für Endometriose im Gemeinsamen Bundesausschuss), Isabelle Brown (Endo-App) und Javed Lindner (Endo.Politisch.Aktiv.).

Natascha Lowitzki spricht im WDR bei Frau TV darüber, warum Endometriose politisch ist. Sie ist Vertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss für Endometriose, Leiterin einer Selbsthilfegruppe in Hannover und Mitglied der Endometriose-Vereinigung Deutschland.

Unser politisches Engagement in den vergangenen Jahren

Im Gespräch 

Dieser Bereich bietet einen knappen Überblick darüber, welche Gespräche zum Thema Endometriose auf Bundesebene bereits stattgefunden haben. Zusätzlich zu diesen öffentlichen Terminen führt die Endometriose-Vereinigung als Vertretung von Endometriose-Betroffenen zahlreiche Hintergrundgespräche und ist in ständigem Austausch mit Politiker*innen aller demokratischen Parteien.  

Diese Gespräche sind wichtig, um Vertrauen in die gegenseitige Arbeit zu schaffen und langfristigere Kooperationen mit politischen Akteur*innen aufzubauen. Das Ziel von Endo.Politisch.Aktiv. ist es, Endometriose dauerhaft als Thema in der Bundespolitik zu etablieren.  

Endometriose-Vereinigung Deutschland im Bundesministerium für Gesundheit am 08. Mai 2023 

Für den 8. Mai 2023 wurde die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. von der Parlamentarischen Staatssekretärin des Bundesministeriums für Gesundheit, Sabine Dittmar (MdB, SPD), zu einem Fachgespräch Endometriose eingeladen. Unsere Vereinigung, vertreten durch unsere stellvertretende Vorsitzende Maria Bambeck und unser Ehrenmitglied Javed Lindner, sollten gemeinsam mit Prof. Dr. Sylvia Mechsner von der Charité Berlin den vielschichtigen politischen Handlungsbedarf präsentieren.

Das Besondere: Es war nicht nur ein Ministerium mit dabei. Ganze vier Bundesministerien (Gesundheit, Arbeit und Soziales, Bildung und Forschung sowie Familie, Senioren, Frauen und Jugend) nahmen an der Gesprächsrunde teil. Vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales und vom Ministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend waren die Staatssekretärinnen Anette Kramme (MdB, SPD) und Ekin Deligöz (MdB, Bündnis 90/Die Grünen) vertreten. 

Ein Ministerium-übergreifendes Treffen dieser Art gibt es relativ selten. Es setzt daher ein besonderes Zeichen für den politischen Austausch zum Thema Endometriose! 

Und es kommt noch besser: Weil einige Punkte bei Endometriose, wie z.B. die Kostenübernahme von Therapien und die Fortbildungsangebote für Fachärzt*innen, nicht direkt von der Politik verordnet werden können, waren auch die Bundesärztekammer, die Kassenärztliche Bundesvereinigung, der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherungen, die Deutsche Rentenversicherung und der Bundesverband Deutscher Arbeitgeber mit vertreten. 

Im Laufe des Gesprächs haben wir, anhand unseres Positionspapiers, den politischen Handlungsbedarf genauer mit den anwesenden Organisationen diskutiert und mögliche Kooperationen und Ansatzpunkte identifiziert.  

Unser Fazit: Ein erfolgreiches Treffen für die Endometriose-Vereinigung und ein riesiger Schritt für die Betroffenen. Aber: Wir werden die Verbände und Ministerien nicht nach ihren Versprechungen messen, sondern nach dem, was am Ende für die Betroffenen herauskommt. Ein Folgetermin mit allen beteiligten Akteur*innen soll im Herbst 2023 stattfinden.  

Anhörung im Gesundheitsausschuss des Bundestages am 29. März 2023 

Die Faktion der CDU/CSU reichte im Herbst 2022 den Antrag „Endometriose – Endlich verstehen, behandeln, erforschen, begleiten“ (20/4308) in den Bundestag ein. Im März 2023 brachte dann die Fraktion der Partei DIE LINKE einen weiteren Antrag „Endometriose wirksam bekämpfen“ (20/5979) ein. Zu beiden Anträgen fand am 29. März 2023 im Gesundheitsausschuss des Bundestages die Anhörung von Expert*innen aus verschiedenen Fachverbänden statt. Eingeladen waren die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V. (DGGG), der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), der GKV-Spitzenverband und wir, die Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. 

Zuvor wurden entsprechende Stellungnahmen durch die eingeladenen Fachverbände eingereicht. Alle Unterlagen sowie die Aufzeichnung sind auf der Webseite des Bundestags zu finden, sowie hier:

Gespräch mit dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) am 25. Januar 2023 

Am 25. Januar 2023 trafen wir uns mit Mitarbeiterinnen des Referat 416 „Unterstützung bei ungewollter Kinderlosigkeit, Reproduktionsmedizin, Frauengesundheit, Bundesstiftung Mutter und Kind" des BMFSFJ zum Austausch. Das Referat engagiert sich seit langem im Bereich ungewollte Kinderlosigkeit und hat mit einer Bundesinitiative und dem Informationsportal Kinderwunsch eine hervorragende Informationsplattform geschaffen. 

Zwei Projekt des Referates befassen sich aktuell mit dem Thema Endometriose: Unerfüllter Kinderwunsch und Endometriose sowie Endometriose im Schulunterricht. Zu beiden Themen wird es zukünftig eine Zusammenarbeit geben. 

Gespräch mit dem Ministerium für Bildung und Forschung (BMBF) am 6. Dezember 2022 

Am 6. Dezember 2022 waren wie eingeladen, uns mit der Bundesministerin für Bildung und Forschung, Bettina Stark-Watzinger, über die vom Bund ab 2023 jährlich bereitgestellten 5 Mio. Euro für die Endometriose-Forschung auszutauschen. Wir waren gemeinsam mit Prof. Sylvia Mechsner (Charité Berlin), Prof. Nicole Sänger (Universität Bonn), Prof. Ivo Meinhold-Heerlein und Dr. Felix Zeppernick (UKGM Gießen-Marburg) sowie Dr. Sebastian D. Schäfer (Universität Münster) zum Fachgespräch Endometriose im Ministerium in Berlin. Die zu klärenden Fragen waren und sind: Wie kann dieses Geld sinnvoll und im Sinne der Betroffenen eingesetzt werden? Welche Themen- und Fragestellungen sind besonders relevant? Was bringt kurzfristige Verbesserungen und wie können langfristig grundlegende Fragen geklärt werden? Wie kommt das Geld möglichst dort an, wo relevante Forschung stattfindet? 

Koalitionsfachgespräch am 29. September 2022 

Am 29. September 2022, am „Tag der Endometriose“, fand ein Koalitionsfachgespräch zum Thema Endometriose statt. Gemeinsam mit der Bundestagsabgeordneten Heike Engelhardt (SPD) haben wir Politiker*innen der Regierungskoalition und Mitarbeiter*innen mehrerer Ministerien (Gesundheit, Familie, Bildung und Forschung) eingeladen, mit uns über die Handlungsbedarfe und politischen Maßnahmen aus der Perspektive der medizinischen Fachgesellschaften und von Endometriose-Betroffenen, ins Gespräch zu kommen. In diesem Zusammenhang sprachen wir auch über unser neu überarbeitetes und erweitertes Positionspapier und den ergänzten Katalog zu möglichen Forschungsthemen.  

Diskussion mit Politiker*innen

Am 31. März 2021 haben wir die Situation von Endometriose-Betroffenen in Deutschland in einer virtuellen Diskussion mit den drei Bundestagsabgeordneten Maria Klein-Schmeink (Bündnis90/Die Grünen), Martina Stamm-Fibich (SPD) und Dr. Georg Kippels (CDU) sowie den Medizinern Prof. Stefan Renner und Dr. Sebastian Schäfer diskutiert. Es ging in der Diskussion darum, Endometriose als schwerwiegende, chronische und unheilbare Erkrankung mehr Raum im öffentlichen Diskurs zu geben und einen Platz auf der politischen Agenda einzuräumen. Die Diskussion wurde aufgezeichnet und ist online verfügbar: