Politische Handlungsbedarfe in Deutschland
Endometriose betrifft Millionen von Menschen in Deutschland – und dennoch ist die Versorgungslage für Betroffene unzureichend. Um die Lebensrealität Betroffener nachhaltig zu verbessern, braucht es politische Entscheidungen auf Bundesebene: für bessere Versorgung, mehr Forschung, gezielte Aufklärung und eine übergreifende nationale Strategie. Denn nur wenn Endometriose als gesamtgesellschaftliche Herausforderung verstanden wird, können wir echte Veränderungen anstoßen.
Vorschlagspapier für eine Nationale Endometriose-Strategie 2025
Um die Versorgung und gesellschaftliche Wahrnehmung von Endometriose nachhaltig zu verbessern, hat die Endometriose-Vereinigung Deutschland im Januar 2025 ein Vorschlagspapier für eine Nationale Endometriose-Strategie veröffentlicht.
Denn: Endometriose ist keine Randerscheinung – sie ist eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung. Betroffene kämpfen mit chronischen Schmerzen, Fruchtbarkeitsproblemen und Beeinträchtigungen in Schule, Ausbildung und Beruf. Gleichzeitig fehlt es an spezialisierter Versorgung, systematischer Aufklärung und fundierter Forschung. Daraus ergibt sich ein vielschichtiger politischer Handlungsbedarf, der weit über das Gesundheitssystem hinausgeht.
Auch wenn in den letzten Jahren wichtige Impulse gesetzt wurden – etwa durch Bundestagsdebatten, neue Forschungsprojekte oder ein wachsendes öffentliches Interesse – fehlt bislang ein übergreifender, koordinierter Ansatz. Endometriose betrifft viele politische Felder: Gesundheit, Bildung, Forschung, Arbeit und Soziales, Familien- und Gleichstellungspolitik. Zudem braucht es abgestimmte Maßnahmen auf kommunaler, Landes-, Bundes- und internationaler Ebene. Genau deshalb fordert die Endometriose-Vereinigung eine Nationale Strategie.
Das Vorschlagspapier benennt zehn zentrale Handlungsfelder, die aus Betroffenensicht, in enger Abstimmung mit Fachgesellschaften und basierend auf wissenschaftlichen Daten entwickelt wurden:
- Erhalt und Ausbau zertifizierter Endometriose-Zentren
Für eine flächendeckende und qualitativ hochwertige Versorgung - Verbesserung der medizinischen Behandlung
Multimodale, sektorenübergreifende Konzepte für komplexe Krankheitsverläufe - Angemessene Vergütung der Versorgung
Faire Abrechnungsmöglichkeiten für Diagnostik und Nachsorge - Unterstützung bei Kinderwunschbehandlungen
Mehr finanzielle, medizinische und psychologische Hilfe - Etablierung einer nationalen Forschungsstrategie
Langfristige Förderung und Aufbau eines Endometriose-Registers - Bundesweite Aufklärungskampagne
Für mehr Wissen, weniger Stigma und frühere Diagnosen - Fort- und Weiterbildung von Fachkräften
In Medizin, Schule und Sozialarbeit – für mehr Sensibilität und Kompetenz - Fortbildung der Verwaltung & vereinfachte GdB-Verfahren
Transparente, gerechte Entscheidungen bei Anträgen - Aufklärung am Arbeitsplatz
Teil des Betrieblichen Gesundheitsmanagements – für ein verständnisvolles Arbeitsumfeld - Institutionelle Verankerung von Endometriose und Frauengesundheit
Strukturelle Verankerung in Politik, Forschung und internationalen Kooperationen
Die im Vorschlagspapier aufgeführten Handlungsempfehlungen wurden von der Endometriose-Vereinigung Deutschland erarbeitet und durch folgende medizinische und wissenschaftliche Fachgesellschaften unterstützt:
- European Endometriosis League e. V. – vertreten durch Dr. Alin Constantin (2. Vorsitzender)
- Arbeitsgemeinschaft Endometriose in der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V. – vertreten durch Dr. med. Sebastian D. Schäfer (Vorstandsvorsitzender), Dr. med. Harald Krentel (2. Vorsitzender) und Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner (Past-President)
- Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Endoskopie e. V. der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V. – vertreten durch Prof. Dr. med. Uwe A. Ulrich (Past-President)
- Stiftung Endometriose-Forschung – vertreten durch Prof. Dr. med. Martin Sillem (Vorstand)
Selbst politisch aktiv werden
Politiktraining zur Bundestagswahl 2025
Politische Veränderung beginnt vor Ort – in Gesprächen mit Abgeordneten, in Wahlkreisbüros, bei Veranstaltungen oder auf Social Media. Betroffene sind die stärkste Stimme für Endometriose – auch und gerade in ihrem eigenen Wahlkreis. Sie können Politiker*innen direkt auf die Missstände in der Versorgung und die gesellschaftliche Bedeutung der Erkrankung aufmerksam machen.
Um Betroffene und Unterstützer*innen dabei zu stärken, haben wir ein kostenloses, digitales Politiktraining entwickelt. Die Arbeitsgruppe Endo.Politisch.Aktiv. gibt darin nicht nur Einblicke in ihre Arbeit, sondern teilt auch konkrete Tipps für Gespräche mit Politiker*innen – insbesondere rund um Wahlkampfzeiten. Die Aufzeichnung des Trainings bietet alles, was ihr braucht, um euch selbst politisch für Endometriose stark zu machen.
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Abgeordnete anschreiben
Du willst dich politisch für Endometriose einsetzen? Dann schreib deinen Abgeordneten! Deine zuständigen Bundestagsabgeordneten findest du ganz einfach über die Webseite des Deutschen Bundestages – gib dort einfach deine Postleitzahl oder deinen Wohnort ein und du erhältst eine Liste aller Politiker*innen, die dich aktuell im Bundestag vertreten.
Ob per E-Mail, im Rahmen einer Bürgersprechstunde oder bei einem vereinbarten Termin: Deine Stimme zählt! Abgeordnete sind auf Rückmeldungen aus ihrem Wahlkreis angewiesen – und oft offen für Themen, die ihnen direkt von Betroffenen oder engagierten Bürger*innen nahegebracht werden.
Um dir die Gespräche mit deinen Abgeordneten etwas zu erleichtern, haben wir hier einen Gesprächsleitfaden mit allen wichtigen Infos zusammenstellt.
Unser politisches Engagement in den vergangenen Jahren
09.04.2025:
Endometriose erstmals im Koalitionsvertrag der Bundesregierung
Zum ersten Mal wird Endometriose in einem Koalitionsvertrag der Bundesregierung erwähnt – ein wichtiges politisches Signal, auch wenn dieser Satz allein noch keine Versorgung verbessert.
Wir als Endometriose-Vereinigung Deutschland fordern nun den nächsten konsequenten Schritt: den Aufbau einer Nationalen Endometriose-Strategie, die Aufklärung, Versorgung, Forschung und die strukturelle Einbindung der Betroffenen in den Mittelpunkt stellt.
28.01.2025:
Parlamentarisches Frühstück in Berlin
Beim Parlamentarischen Frühstück in Berlin kamen Expert*innen, Betroffene und politische Entscheidungsträger*innen zusammen, um über die gesellschaftliche und gesundheitspolitische Bedeutung von Endometriose zu sprechen.
Maria Bambeck (Endometriose-Vereinigung) stellte das Vorschlagspapier für eine Nationale Endometriose-Strategie vor und betonte die Notwendigkeit politischer Maßnahmen für bessere Aufklärung, Versorgung und Forschung.
02.09.2024:
Eintrag im Lobbyregister
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland ist offiziell im Lobbyregister des Deutschen Bundestages eingetragen.
Damit verpflichtet sich die Vereinigung zu Transparenz in ihrer politischen Arbeit und macht sichtbar, welche Themen sie vertritt und welche Entscheidungen sie mitgestalten möchte.
Die Eintragung ist ein wichtiger Schritt, um die Interessen von Endometriose-Betroffenen verantwortungsvoll in den politischen Diskurs einzubringen.
05.06.2024:
Start von 5 Forschungsprojekten
Nach unserem Koalitionsfachgespräch im Bundestag im September 2022 und einem Fachgespräch mit der Bundesforschungsministerin im Dezember desselben Jahres wurden erstmals gezielt Mittel für die Endometriose-Forschung im Bundeshaushalt eingeplant. Fünf interdisziplinäre Forschungsprojekte wurden bewilligt und starten im Herbst 2024.
In mehreren Projekten ist die Endometriose-Vereinigung Deutschland als Projektpartnerin beteiligt und bringt die Betroffenenperspektive ein.
13.12.2023:
Fachgespräch Familienausschuss des Bundes
Beim Fachgespräch zu Endometriose im Ausschuss für Familie, Senioren, Frauen und Jugend des Deutschen Bundestages war die Endometriose-Vereinigung Deutschland gemeinsam mit Expert*innen aus Medizin und Forschung vertreten.
Im Bild sind Anja Moritz (Endometriose-Vereinigung) und Prof. Dr. Sylvia Mechsner (Charité Universitätsmedizin Berlin) zu sehen.
29.09.2023:
Kundgebung in Berlin
Anlässlich der zweiten Bundestagsdebatte zu Endometriose rief die Endometriose-Vereinigung Deutschland gemeinsam mit weiteren Initiativen zu einer Kundgebung vor dem Kanzleramt auf. Ziel war es, auf den politischen Handlungsbedarf aufmerksam zu machen und konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung einzufordern. In vielen Gesprächen mit Abgeordneten zeigte sich: Das Thema Endometriose hat im politischen Berlin endlich Gehör gefunden.
29.09.2023:
Anträge der Union und der Fraktion DIE LINKE in der Bundestagsdebatte
Am internationalen Tag der Endometriose wurde im Bundestag zum zweiten Mal über die Erkrankung debattiert.
Zwei Oppositionsanträge, die auf Verbesserungen in Versorgung, Aufklärung und Forschung abzielten, fanden keine Mehrheit. Damit blieb eine wichtige Chance ungenutzt, konkrete politische Maßnahmen auf den Weg zu bringen.
08.05.2023:
Fachgespräch im Bundesministerium für Gesundheit
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland war von Staatssekretärin Sabine Dittmar (BMG) zu einem Fachgespräch eingeladen, an dem Vertreter*innen von vier Bundesministerien sowie wichtigen Verbänden aus Medizin, Sozialversicherung und Arbeitgebervertretung teilnahmen. Gemeinsam mit Prof. Dr. Sylvia Mechsner (Charité Berlin) stellten Maria Bambeck und Javed Lindner (Endometriose-Vereinigung) den politischen Handlungsbedarf bei Endometriose vor.
Das Treffen markierte einen wichtigen Schritt für die interministerielle Zusammenarbeit und den politischen Dialog zur Verbesserung der Versorgung.
29.03.2023:
Anhörung im Gesundheitsausschuss des Bundestages
Nach den Anträgen von CDU/CSU und DIE LINKE zur Verbesserung der Endometriose-Versorgung fand im Gesundheitsausschuss eine Anhörung von Expert*innen statt.
Neben medizinischen Fachgesellschaften und dem GKV-Spitzenverband war auch die Endometriose-Vereinigung Deutschland vertreten. In ihrer Stellungnahme betonte sie die Dringlichkeit konkreter Maßnahmen zur besseren Aufklärung, Forschung und Versorgung von Betroffenen.
25.01.2023:
Austausch mit dem Bundesfamilienministerium
Vertreter*innen der Endometriose-Vereinigung Deutschland trafen sich mit Mitarbeiter*innen des zuständigen Referats für Frauengesundheit und Reproduktionsmedizin im BMFSFJ.
Das Ministerium arbeitet aktuell an zwei Projekten zu Endometriose: unerfüllter Kinderwunsch und Endometriose im Schulunterricht. Zu beiden Themen ist zukünftig eine Zusammenarbeit geplant.
06.12.2022:
Gespräch im Bundesforschungsministerium
Auf Einladung von Bundesministerin Bettina Stark-Watzinger tauschte sich die Endometriose-Vereinigung Deutschland mit führenden Mediziner*innen über die ab 2023 bereitgestellten Fördermittel für Endometriose-Forschung aus.
Im Mittelpunkt stand die Frage, wie die Mittel gezielt und im Sinne der Betroffenen eingesetzt werden können, um Forschung und Versorgung nachhaltig zu stärken.
10.11.2022:
Bundestagdebatte
Zum ersten Mal wurde im Deutschen Bundestag über Endometriose debattiert – ein wichtiger Meilenstein für die politische Anerkennung der Erkrankung. Grundlage war ein Antrag der CDU/CSU-Fraktion, der nach intensiver Diskussion in den Gesundheitsausschuss überwiesen wurde.
Trotz unterschiedlicher Positionen bestand parteiübergreifend Einigkeit: Deutschland braucht eine Nationale Endometriose-Strategie.
20.10.2022:
5 Millionen für Endometriose Forschung
Ein großer Erfolg: Der Haushaltsausschuss des Bundestages hat beschlossen, ab 2023 jährlich fünf Millionen Euro für die Endometriose-Forschung bereitzustellen. Damit entsteht erstmals eine eigene Förderlinie im Bereich Frauengesundheit beim Bundesministerium für Bildung und Forschung.
Dieser Durchbruch ist das Ergebnis monatelanger Gespräche, die wir gemeinsam mit Betroffenen, Fachgesellschaften und politischen Akteur*innen geführt haben – unter anderem beim Koalitionsfachgespräch am 29. September 2022.
29.09.2022:
Koalitionsfachgespräch
Zum Tag der Endometriose fand im Bundestag ein Fachgespräch mit Vertreter*innen der Regierungskoalition und mehrerer Ministerien statt. Gemeinsam mit Heike Engelhardt (SPD) stellte die Endometriose-Vereinigung Deutschland den politischen Handlungsbedarf aus Sicht der Betroffenen und Fachgesellschaften vor und präsentierte das überarbeitete Positionspapier mit einem erweiterten Forschungskatalog.
10.11.2021:
Endometriose vertreten im Gemeinsamen Bundesausschuss
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das höchste Beschlussgremium im deutschen Gesundheitswesen. Durch das Engagement der Endometriose-Vereinigung Deutschland ist dort nun erstmals eine Patientenvertreterin für Endometriose akkreditiert.
Natascha Lowitzki wird die Interessen von Betroffenen in den Beratungen einbringen und so dazu beitragen, dass Endometriose in gesundheitspolitischen Entscheidungen stärker berücksichtigt wird.
31.03.2021:
Podiumsdiskussion mit Politiker*innen und Medizinern
In einer digitalen Diskussionsrunde mit Bundestagsabgeordneten und Mediziner*innen wurde über die Situation von Endometriose-Betroffenen in Deutschland gesprochen. Ziel war es, Endometriose als chronische und unheilbare Erkrankung stärker ins öffentliche Bewusstsein und auf die politische Agenda zu bringen.
Archiv
Die folgenden Dokumente stammen aus früheren Phasen unserer politischen Arbeit. Sie sind inhaltlich nicht mehr aktuell, bleiben aber aus Transparenzgründen weiterhin auf unserer Webseite zugänglich. So möchten wir unseren Entwicklungsprozess nachvollziehbar machen und zeigen, auf welchen Etappen unsere heutige Arbeit aufbaut.
Kontakt
Wir freuen uns über Fragen und Anregungen zu unserer Arbeit. Dein Feedback sowie konkrete Ideen zu unseren politischen Forderungspapieren kannst du gerne an Verena Fisch oder Eva Walle senden.