Rückblick und Ausblick

Das Jahr 2023 war ein sehr vielfältiges, buntes und arbeitsreiches Jahr für uns. Wir hatten uns eine Reihe von Arbeitsschwerpunkten gesetzt und zum Teil schon erfolgreich umgesetzt. Weitere Dinge sind noch in Arbeit. Für das kommende Jahr nehmen wir uns nicht weniger vor!

Rückblick und Jahresbilanz

Bis heute haben sich 344 Endometriose-Betroffene neu für eine Mitgliedschaft in unserer Vereinigung entschieden. Vor dem Hintergrund der hohen finanziellen Belastungen von Verbrauchern durch die stetig steigenden Kosten und Preise, ist dies eine sehr, sehr positive Entwicklung und wir sind glücklich und dankbar dafür!

Acht Selbsthilfegruppen haben sich in diesem Jahr neu gegründet und weitere Betroffene haben ihr Interesse an der Neugründung einer Gruppe signalisiert. Erstmals gibt es nun auch eine Selbsthilfegruppe, in der sich queere Betroffene untereinander austauschen und unterstützen.

Unsere Arbeitsschwerpunkte im Jahr 2023

Der erste Schwerpunkt war es, unser Angebot für die Mitglieder attraktiver zu machen. Unser neuer Newsletter war hier ein wichtiger Punkt. Weitere Dinge sind noch in Arbeit.

Endometriose-Beratung

Ein weiterer Schwerpunkt für das Jahr 2023 war die Weiterqualifizierung unseres Beratungsangebotes. Unsere Endometriose-Beraterinnen beraten wöchentlich über 40 Ratsuchende per Telefon, Video und vermehrt auch wieder in unserer neu ausgestatteten Beratungsstelle in Leipzig. Verena Mensenkamp, die Leiterin unserer Beratungsstelle, hat mit der Ausbildung zur Kinderwunschberaterin begonnen, so dass wir ab Sommer des kommenden Jahres auch Endometriose-Betroffene mit Kinderwunsch gezielter beraten können.

Das Fortbildungskonzept zur Endometriose-Beraterin haben wir grundlegend überarbeitet und neu strukturiert. Der erste Durchgang hat im laufenden Jahr 2023 begonnen und endet im Februar 2024. Dann starten die neuen Beraterinnen in die Praxis und verstärken unser ehrenamtliches Team. Erstmals nehmen an dieser Fortbildung auch externe Beraterinnen teil.

Selbsthilfegruppen

Die Unterstützung von Selbsthilfegruppen haben wir intensiviert. Drei ehrenamtliche Koordinatorinnen unterstützen die Selbsthilfegruppen mit verschiedenen Angeboten. So gibt es ein regelmäßiges Informationsangebot zu verschiedenen Themen rund um die Selbsthilfearbeit in Gruppen. Die Psychologin Ramona Kallai bietet ehrenamtlich regelmäßig Supervisionen für Selbsthilfegruppen-Leiterinnen an.

Aufklärung

Das „Netzwerk Sexualität, Partnerschaft und Endometriose“ arbeitet weiterhin sehr erfolgreich. Nach der Durchführung einer Studie zu diesem bislang noch wenig erforschten Bereich, wurde, mit Unterstützung der Krankenkasse AOK, eine Broschüre erstellt. Diese Broschüre haben wir beim Endometriosekongress deutschsprachiger Länder im November 2023 in Saarbrücken erstmals vorgestellt.

Die Nachfrage nach unseren Angeboten ist ungebrochen hoch. Bis heute haben wir bereits an die 1.500 Päckchen und Pakete mit unserem Informationsmaterial versendet. Hinzu kamen zwei postalische Mailings an bundesweit über 100 medizinische Endometriose-Einrichtungen. Besonders gut kommt die neue Broschüre „Diagnose Endometriose“ an.

Die Zusammenarbeit mit den wissenschaftlichen Fachgesellschaften haben wir fortgesetzt. Der bereits im Jahr 2022 begonnene Austausch findet weiterhin regelmäßig statt. Wir waren mit einem Informationsstand und einer wissenschaftlichen Sitzung auf dem 15. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder vertreten. Sarah und Michelle aus dem Vorstand arbeiten an der Neufassung der Behandlungsleitlinie zu Endometriose mit.

Team der Endometriose-Vereinigung Deutschland auf dem 15. Endometiose-Kongress Deutschsprachiger Länder in Saarbrücken
Team der Endometriose-Vereinigung beim 15. Endometriosekongress in Saarbrücken

Aufklärung an Schulen

Unser Engagement im Bereich der Aufklärung für Schulen haben wir in diesem Jahr weiter ausgebaut. Im März hatte unser Film „Jung und Endo“ in Leipzig Premiere. Er wurde zwischenzeitlich auch an vielen anderen Orten in Deutschland aufgeführt. Die gleichnamige Kurzfilmreihe ist auf unserem YouTube-Kanal zu sehen. Die Zugriffszahlen von zum Teil fast 4.000 Aufrufen zeigen, wie hoch das Interesse an diesem Thema ist. Neu hinzugekommen sind in diesem Jahr außerdem die Webseite www.jung-und-endo.de sowie eine gleichnamige Podcast-Reihe. Unsere Unterrichtsmaterialien kommen bei den Lehrerinnen und Lehrern sehr gut an. Bereits über 650 Schulen deutschlandweit arbeiten mit unserem Unterrichtskonzept und den Materialien.

Politisches Engagement

Unser politisches Engagement führte dazu, dass zwei Parteien einen Antrag zum Thema Endometriose in den Deutschen Bundestag einbrachten. Nach der ersten Lesung waren wir im März 2023 als Expertinnen im Gesundheitsausschuss des Bundestages zu Gast. Die zweite Lesung und abschließende Beschlussfassung fand am 29. September 2023 statt. Wir haben diese mit einer Kundgebung vor dem Paul-Löbe-Haus in Berlin begleitet. Die Anträge wurden leider abgelehnt, aber wir bleiben dran.

In mehreren Bundesländern haben verschiedene Parteien das Thema Endometriose aufgegriffen. Wir sind im Gespräch mit Abgeordneten auf kommunaler, Länder- und Bundesebene. An einer interministeriellen Arbeitsgruppe wirken wir als Vertreterinnen der Betroffenen mit. Die Arbeitsgruppe Endo.Politisch.Aktiv. ist mittlerweile auf über 30 Engagierte angewachsen.

Tag der Endometriose 2023, Kundgebung in Berlin
Kundgebung am 29.09.2023 in Berlin
Klausur AG EPA 2023
Klausurtreffen der AG Endo.Politisch.Aktiv. November 2023

Mediale Präsenz

Auch die mediale Aufmerksamkeit ist im laufenden Jahr weitergewachsen. Unser Instagram-Kanal ist weiterhin der größte deutschsprachige Kanal zu Endometriose. Wir haben Anfragen verschiedenster Medien-Vertreter*innen für Interviews und Artikel in verschiedenen Zeitschriften erhalten.

Digitalisierung

Einen großen Schwerpunkt in der Arbeit des Jahres 2023 bildete die Digitalisierung. Wir haben unsere Webseite einem Relaunch unterzogen und sind stolz und glücklich über die vielen positiven Rückmeldungen. In die Webseite ist nun eine Datenbank eingebunden, die es Endometriose-Betroffenen ermöglicht, Behandler*innen, die sich mit der Erkrankung auskennen, zu empfehlen. Andere Betroffene können nach eben diesen Behandler*innen in ihrer Region und zu verschiedenen fachlichen Schwerpunktthemen recherchieren. Damit erfüllen wir einen sehr oft geäußerten Bedarf. Auch weitere Prozesse in unserer Geschäftsstelle wurden digitalisiert. Das Wachstum unserer Vereinigung macht beispielsweise eine Veränderung im Bereich der Mitgliederverwaltung dringend notwendig.

All dies führte dazu, dass die Arbeitsbelastung der Mitarbeiterinnen in der Geschäftsstelle kontinuierlich sehr hoch war. Aus diesem Grund hat uns zum Jahresanfang 2023 eine Mitarbeiterin verlassen. Wir konnten die Stelle nach einigen Monaten jedoch erneut mit Natascha Zimmermann besetzen. Zur weiteren Entlastung haben wir die Stelle der Assistenz der Geschäftsführung ausgeschrieben und im Mai mit Victoria Vonau besetzt.

Ausblick auf das Jahr 2024

Das Jahr 2024 soll für uns unter dem Motto „Endometriose und Bewegung“ stehen. Wir wollen die Jahreshöhepunkte, den EndoMarch und unsere Jahrestagung nutzen, um einerseits mit Bewegungsaktionen auf Endometriose aufmerksam zu machen und andererseits aufzuzeigen, welche Möglichkeiten von Bewegung im weitesten Sinne es gibt, die sich positiv auf die Erkrankung auswirken können. Flankiert wird dieses Jahr durch das Projekt eines unserer außerordentlichen Mitglieder, den Partner unseres Vorstandsmitgliedes Maria: Lukas Heilmann. Lukas wird das gesamte Jahr über bundesweit an Laufwettbewerben teilnehmen und dabei auf Endometriose aufmerksam machen. Für seinen „Run for Endo“ hat er bereits zahlreiche Unterstützer gefunden. Wir werden über seine Aktion im Laufe des kommenden Jahres berichten.

Bei all dem freuen wir uns immer über aktive Unterstützung.