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Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. feiert Meilensteine in der Endometriose-Aufklärung und Hilfe für die Betroffenen
Leipzig, 19. Februar 2026
Seit 30 Jahren engagiert sich die Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. für die verbreitete, aber weitgehend unbekannte chronische Erkrankung Endometriose. Sie klärt auf, informiert verständlich, berät und stärkt Betroffene und setzt sich für eine bessere Versorgung und die Forschungsförderung ein. Zum Jubiläum blickt die Selbsthilfeorganisation auf viele Erfolge zurück, macht ihre Arbeit im Rahmen zahlreicher Veranstaltungen sicht- und erlebbar und gibt einen Ausblick auf eine engagierte Zukunft.
Obwohl allein in Deutschland circa zwei Millionen Mädchen und Frauen* von Endometriose betroffen sind, ist die Krankheit immer noch weitgehend unbekannt – auch bei den Betroffenen selbst. Die unterschiedlichen Symptome erschweren die Diagnose zusätzlich. „Hinter den Betroffenen liegt ein langer Leidensweg, bis sie – oft erst nach Jahren – die richtige Diagnose erhalten“, weiß Eva Walle, Vorstandsvorsitzende der Endometriose-Vereinigung. Daher ist ein zentrales Ziel des Verbands, über die chronische Erkrankung zu informieren.
Frühe Aufklärung verhindert zusätzliches Leiden
Mit der Wissensvermittlung setzt die Selbsthilfeorganisation in der Schule an: „Oft sind schon junge Mädchen betroffen. Mit unserer Kampagne ‚Jung und Endo‘ klären wir Betroffene, Mitschülerinnen und Mitschüler sowie Lehrkräfte über die Erkrankung auf. So helfen wir den Betroffenen frühzeitig und verhindern ihre Stigmatisierung.“
Zeit für Beratung auf Augenhöhe
Neben der Aufklärung ist die Beratung der Betroffenen und ihrer Angehörigen eine weitere wichtige Säule der Arbeit der Endometriose-Vereinigung: „Die Endometriose-Vereinigung bietet bundesweit kostenlose Beratungen an. Die Beraterinnen nehmen sich Zeit. Sie sind erfahren, geschult und selbst betroffen. Daher verstehen sie die Sorgen der Ratsuchenden.“
Empowerment durch Austausch
Möglichkeit zum Austausch untereinander bieten mittlerweile über 110 Selbsthilfegruppen bundesweit, die von der Endometriose-Vereinigung unterstützt und begleitet werden: „In den Selbsthilfegruppen erleben die Betroffenen, dass sie nicht allein sind. Sie können Erfahrungen austauschen, sich gegenseitig Tipps geben und Mut machen. Dieses Empowerment ist enorm wichtig – auch für das selbstbewusste Sprechen über die Krankheit.“
Verbesserung der Versorgung
Konkrete Hilfe für die Betroffenen bietet seit November 2025 der Endometriose-Behandlungspass. Er ermöglicht eine selbstwirksamere Versorgung. Anja Moritz, Geschäftsführerin der Endometriose-Vereinigung, berichtet: „Die Frauen sind dankbar, dass sie mit dem ‚EndoPass‘ endlich ein Instrument in der Hand halten, das ihnen ihren Behandlungsweg zeigt und den Austausch mit Ärztinnen und Ärzten unterstützt.“ Schon 20.000 EndoPässe wurden von der Endometriose-Vereinigung an Betroffene, Kliniken und Praxen versendet.
Positiv ist auch die Bilanz der Selbsthilfeorganisation im Hinblick auf die klinische Versorgung: Mittlerweile gibt es über 100 auf Endometriose spezialisierte Endometriose-Zentren und -Praxen. Die Endometriose-Vereinigung vergibt zudem ein Qualitätssiegel für medizinische Einrichtungen, die Endometriose-Betroffene nicht nur leitliniengerecht, sondern auch selbsthilfefreundlich und patient*innenorientiert behandeln.
Aktive Einbindung in die Erforschung der Krankheit
Hinsichtlich der Erforschung der Krankheit wurde in den letzten 30 Jahren dank des politischen Engagements der Endometriose-Vereinigung viel erreicht: Erstmals fördert die Bundesregierung in fünf Projekten die Erforschung der Grundlagen der Krankheit. „Diese Projekte stellen einen Meilenstein für die Endometriose-Forschung in Deutschland dar. Wir sind stolz, dass die Endometriose-Vereinigung mit ihrem politischen Engagement diesen Prozess aktiv angestoßen hat und in der Forschung die Perspektive der Betroffenen vertritt“, erklärt Walle.
Ausblick auf das zukünftige Engagement
Aufklärung der Öffentlichkeit, Beratung der Betroffenen, Verbesserung der Versorgung und Unterstützung von Endometriose-Selbsthilfegruppen – das sind die vier Säulen des Engagements, das die Endometriose-Vereinigung auch in Zukunft verfolgen wird. Dafür wünschen sich die ehrenamtlich Aktiven weitere Unterstützung: „Nur durch unsere Mitglieder, Spenderinnen und Spender konnten wir diese Erfolge erzielen. Dafür sind wir unendlich dankbar. Zugleich wünschen wir uns, dass mehr Menschen unsere Arbeit unterstützen, damit wir noch mehr Betroffenen helfen können“, appelliert Walle.
Veranstaltungsauftakt im Endo-March
Während des gesamten Jubiläumsjahres lädt die Endometriose-Vereinigung zu einer Vielzahl an Veranstaltungen ein. Vor allem der Monat März steht traditionell im Zeichen der Endometriose. So finden am Gründungsort Leipzig, wo die Organisation noch immer ihre Geschäftsstelle hat, eine Aktion und eine Lesung im Rahmen der Buchmesse statt. Weitere Termine finden sich im Veranstaltungskalender.
*An Endometriose können Mädchen und Frauen erkranken, sowie Personen, die sich nicht als Mädchen der Frau fühlen, aber mit einem weiblichen Chromosomensatz (46 XX) geboren wurden. Alle Menschen mit einem weiblichen Chromosomensatz können an Endometriose erkranken, unabhängig vom Vorhandensein einer Gebärmutter, von Alter, ethnischer Herkunft, Geschlechtsidentität, sozialem Hintergrund oder Lebensstil.