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Bereits im vergangenen Jahr waren wir beim Hamburger Endometriosetag im Albertinen Krankenhaus dabei und auch 2026 durften wir wieder nach Hamburg reisen. Diesmal erstreckten sich die 3. Hamburger Endometriosetage am 11. und 12. September über zwei Tage und brachten Betroffene, Selbsthilfe und medizinische Fachpersonen in unterschiedlichen Formaten zusammen.
Für uns stand dabei eine Frage besonders im Mittelpunkt: Was brauchen Menschen mit Endometriose eigentlich von einer guten Versorgung und wie können medizinische Expertise, die Perspektive von Betroffenen und Selbsthilfe besser zusammenspielen?
Austausch und Betroffenenperspektive am Freitag
Der erste Veranstaltungstag richtete sich an Betroffene, Angehörige und Interessierte. In verschiedenen Workshops konnten die Teilnehmer*innen unter anderem praktische Angebote aus den Bereichen Beckenboden, Ernährung, Endoyoga, Osteopathie und Kinesio-Taping kennenlernen. Am Abend kamen unterschiedliche Perspektiven bei einer gemeinsamen Podiumsdiskussion zusammen.
Mit dabei waren Prof. Dr. Rüdiger Klapdor, Chefarzt der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe am Albertinen Krankenhaus, Oberärztin Antonia Jörger sowie Ivonne van der Lee, Gründerin und Leiterin der Endo Ladies, die ihre Selbsthilfegruppe an diesem Wochenende in Hamburg vertrat.
Auch wir als Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. durften uns mit Redebeiträgen in die Diskussion einbringen. Verena Mensenkamp und Maike Bretnütz berichteten unter anderem von unserem Beratungs– und Informationsangebot, unsere Unterstützung bei der Suche nach geeigneten medizinischen Einrichtungen und unser politisches Engagement für eine bessere Endometriose-Versorgung. Vor allem aber konnten wir deutlich machen, welche Bedeutung Selbsthilfe und der direkte Austausch zwischen Betroffenen haben: Medizinisches Fachwissen ist unverzichtbar – gleichzeitig entsteht im Leben mit einer chronischen Erkrankung ein eigenes Erfahrungswissen, das in einer patient*innenorientierten Versorgung nicht fehlen sollte.
Was wünschen sich Patient*innen von ihrer Versorgung?
Genau an diese Frage knüpfte der zweite Veranstaltungstag an. Der Samstag richtete sich als Fachveranstaltung insbesondere an Ärzt*innen und medizinisches Fachpersonal. Zum Auftakt hielt unsere Kollegin Diana Eichhorn gemeinsam mit Ivonne van der Lee einen Vortrag unter der Überschrift „Was wünschen sich unsere Patientinnen?“.
Diana brachte dabei Wissen und Erfahrungen aus der Selbsthilfe ein und bündelte zentrale Bedürfnisse von Endometriose-Betroffenen in vier Bereichen: ernst genommen werden, gemeinsam entscheiden, ganzheitlich begleitet werden und verlässliche Rahmenbedingungen in der Versorgung vorfinden.
Was zunächst selbstverständlich klingt, ist für viele Betroffene noch immer keine Selbstverständlichkeit.
Ernst genommen zu werden bedeutet beispielsweise, ausreichend Zeit für die Anamnese zu erhalten, dass aktiv zugehört wird und Schmerzen und andere Beschwerden nicht relativiert werden. Gerade vor dem Hintergrund der häufig langen Wege bis zur Diagnose kann schon die Erfahrung, dass Beschwerden geglaubt und ernst genommen werden, einen großen Unterschied machen.
Ein weiterer wichtiger Punkt ist die gemeinsame Entscheidungsfindung. Endometriose kennt nicht die eine Behandlung, die für alle Betroffenen gleichermaßen geeignet ist. Umso wichtiger ist es, Therapieoptionen verständlich zu erklären, Nutzen und mögliche Risiken offen anzusprechen, realistische Erwartungen zu vermitteln und Betroffenen Zeit und Informationen für ihre Entscheidungen zu geben.
Gute Versorgung endet nicht bei Operation und Medikamenten
Ein weiterer Schwerpunkt des Vortrags war die ganzheitliche Begleitung. Endometriose kann weit mehr Lebensbereiche betreffen als jene, die sich unmittelbar im gynäkologischen Behandlungszimmer abbilden lassen.
Physiotherapie, Ernährung, Schmerzbewältigung und psychologische Unterstützung können ebenso eine Rolle spielen wie Sexualität, Kinderwunsch oder die Auswirkungen der Erkrankung auf das Berufsleben.
Dabei geht es ausdrücklich nicht darum, dass einzelne Ärztinnen und Ärzte all diese Bereiche selbst abdecken müssen. Entscheidend ist vielmehr, die unterschiedlichen Bedürfnisse wahrzunehmen, geeignete Ansprechpartner*innen zu kennen und bei Bedarf weiterverweisen zu können. Auch hier kann Selbsthilfe eine wichtige Schnittstelle sein: Sie schafft Räume für Austausch, vermittelt Informationen und bringt Menschen zusammen, die viele Herausforderungen aus ihrem eigenen Alltag kennen.
Für eine gute Versorgung braucht es darüber hinaus verlässliche Strukturen: klare Ansprechpersonen, koordinierte Behandlungswege, verständliche Abläufe, Nachsorgeangebote und möglichst kurze Wartezeiten. Patient*innenorientierung ist deshalb nicht allein eine Frage des persönlichen Engagements einzelner Behandelnder – sie braucht auch Rahmenbedingungen, die dieses Engagement ermöglichen.
Medizinische Expertise trifft Versorgungspraxis
An diese Perspektive schloss das weitere Fachprogramm am Samstag an. Expert*innen aus unterschiedlichen Bereichen beschäftigten sich unter anderem mit Diagnostik und verschiedenen Erscheinungsformen der Endometriose, medikamentöser und operativer Therapie, Schmerzbehandlung, Ernährung, Psychosomatik und Kinderwunsch.
Gerade diese Bandbreite machte erneut deutlich, wie komplex die Versorgung bei Endometriose sein kann und warum der Austausch zwischen verschiedenen Fachrichtungen ebenso wichtig ist wie der Dialog mit Betroffenen und Selbsthilfe.
Selbsthilfe gehört mit an den Tisch
Was wir aus den beiden Tagen in Hamburg besonders mitnehmen: Über eine bessere Endometriose-Versorgung sollte nicht nur für Betroffene gesprochen werden, sondern gemeinsam mit ihnen.
Selbsthilfe kann medizinische Versorgung nicht ersetzen und soll das auch nicht. Sie bringt jedoch eine Perspektive ein, die sich aus Sprechstunden, Befunden und Leitlinien allein nicht gewinnen lässt: das Wissen darüber, wie sich Endometriose im Alltag tatsächlich auswirkt, wo Betroffene im Versorgungssystem an Grenzen stoßen und welche Unterstützung sie sich wünschen.
Umso mehr haben wir uns gefreut, dass diese Perspektive bei den Hamburger Endometriosetagen sowohl im Austausch mit Betroffenen am Freitag als auch innerhalb der medizinischen Fachveranstaltung am Samstag ihren Platz hatte.
🧡 Vielen Dank an Prof. Dr. Rüdiger Klapdor, Antonia Jörger und das gesamte Team des Albertinen Krankenhauses für die erneute Einladung und die Möglichkeit, uns einzubringen. Ebenso danken wir Ivonne van der Lee für den gemeinsamen Austausch und allen Teilnehmer*innen für die Gespräche, Fragen und Impulse vor Ort.
