Mitgliederversammlung 2025

Wer bin ich?
Ich bin Eva, 37 Jahre alt und komme aus dem schönen Biosphärenreservat Bliesgau im Saarland. Beruflich arbeite ich als Referentin für Marketingkommunikation und Eventmanagerin. Ehrenamtlich engagiere ich mich seit 2021 in der Arbeitsgruppe Endo.Politisch.Aktiv. (EPA) der Endometriose-Vereinigung und bin momentan Co-Leitung der AG. Außerdem bin ich ehrenamtliche IHK-Prüferin für meinen Ausbildungsberuf Kaufleute für Marketingkommunikation.
Privat liebe ich es, in der Natur unterwegs zu sein. Und wenn neben Job und Ehrenamt noch ein bisschen Zeit bleibt, genieße ich beim Wandern, Yoga, Kochen oder Wellness mit meinem Partner und/oder Freund*innen ganz nach dem Motto des französischen „savoir vivre“ das Leben.

Warum will ich mich engagieren?
Der Weg zu meiner eigenen Endometriose-Diagnose war wie bei sehr vielen Betroffenen deutlich zu lang – um genau zu sein 23 Jahre. Diese Zeit war geprägt von stillem Leiden, Unverständnis und Stigmatisierung. Erst durch die Endometriose-Vereinigung habe ich die ersten verlässlichen Informationen und Menschen gefunden, die mich verstanden und mir weitergeholfen haben.

Besonders geprägt hat mich die Jahrestagung 2021. Der Vortrag von Verena Fisch und Javed Lindner, den beiden Gründern der Arbeitsgruppe Endo.Politisch.Aktiv. (EPA), hat mich tief berührt und motiviert, mich selbst einzubringen. Die beiden haben mir bewusst gemacht, wie wichtig es ist, selbst aktiv zu werden und sich für dieses Thema stark und sichtbar zu machen. Deswegen engagiere ich mich seitdem im EPA-Team, um auf politischer Ebene für eine bessere Versorgung, mehr Sichtbarkeit und Aufklärung zu kämpfen – mittlerweile sogar als Co-Leitung der AG. Jede Person, die für diese Belange einsteht, bringt Endometriose ein stückweit mehr in die Gesellschaft und damit raus aus der Tabuzone.

Wie kann ich persönlich die Endometriose-Vereinigung Deutschland in den nächsten Jahren voranbringen und bereichern?
Ich übe aktuell bereits eine beratende Rolle als Beisitzerin des Vorstands der Endometriose-Vereinigung aus. In dieser und der Rolle als Co-Leitung von EPA kümmere ich mich um politische Strategiearbeit, verfasse Positionspapiere, organisiere politische Trainings, unterstütze Bildungsprojekte und betreibe Öffentlichkeitsarbeit – von Social Media über Presse bis zu politischen Hintergrundgesprächen und Lobbyarbeit. Zudem halte ich Vorträge und Workshops zu Endometriose unter anderem an Schulen, Kliniken oder öffentlichen Einrichtungen.

Diese Aufgaben möchte ich im geschäftsführenden Vorstand als Vorstandsvorsitzende weiter ausbauen. Mein Ziel ist es, Endometriose als gesamtgesellschaftliches und gesundheitspolitisches Thema mit einer starken Stimme zu vertreten – sowohl nach innen in der Vereinsarbeit als auch nach außen in Politik, Medien und Gesellschaft.

Meine konkreten Ideen für den Verein für die kommenden Jahre, die ich gemeinsam mit euch als Endo-Community, der Geschäftsstelle und dem Vorstandsteam umsetzen möchte, sind:

• Entwicklung einer langfristigen Vereins-Strategie
• Ausbau der Möglichkeiten der ehrenamtlichen Mitarbeit
• Erweiterung des bestehenden Netzwerks und Bildung von Bündnissen mit z. B. medizinischen Fachgesellschaften, anderen zivilgesellschaftlichen Organisationen und Endometriose-Vereinigungen anderer Länder

Was sind meine Wünsche und Ziele für die Vorstandsarbeit der Endometriose-Vereinigung?
Mein größter Antrieb seid ihr - die Betroffenen – ganz besonders die Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die noch keine Diagnose haben und oft völlig allein gelassen sind. Ich wünsche mir, dass Endometriose entstigmatisiert und als gesamtgesellschaftliche Herausforderung verstanden wird. Wir alle sind die Endometriose-Vereinigung und zusammen sind wir eine starke Gemeinschaft – von Betroffenen für Betroffene.

Dafür möchte ich mich konkret einsetzen:

• Integration von Endometriose in die Lehrpläne aller Bundesländer
• kürzere Diagnosezeiten und bessere Versorgungsstrukturen
• stärkere politische Aufmerksamkeit, z. B. in der Bundesgesundheitsministerkonferenz, im Bereich der Forschung und der gendergerechten Medizin
• nationale und internationale Zusammenarbeit mit den führenden Fachgesellschaften, Zentren sowie anderen Endometriose-Organisationen und zivilgesellschaftlichen Akteuren
• Stärkung der strategischen Arbeit der Vereinigung innerhalb des Vereins, z. B. durch die Schaffung einer hauptamtlichen Stelle zuständig für Ehrenamtsmanagement und politische Arbeit

Ich möchte meine beruflichen und ehrenamtlichen Erfahrungen nutzen, um politisch-strategische Weichen für die Endometriose-Vereinigung zu stellen – und gemeinsam mit euch dafür sorgen, dass niemand mehr so lange auf seine Diagnose und Unterstützung warten muss.

Die für mich zentralen Aufgaben der kommenden Jahre sind die strategische Ausrichtung, die politische Positionierung, Organisationsentwicklung und Engagement- und Ehrenamtsförderung. Dafür braucht es klare Prioritäten, neue Impulse und eine enge, vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen Vorstand, Geschäftsstelle und euch als Community.
Ich freue mich, wenn ihr mir euer Vertrauen für meine weitere Wegstrecke im Vorstand schenkt und ich eure Interessen als Vorstandsvorsitzende gemeinsam mit einem tollen Vorstandsteam vertreten darf. Lasst uns gemeinsam weiter laut bleiben, unbequem sein und für alle Betroffenen kämpfen – denn gemeinsam können wir viel erreichen!

Herzliche Grüße

Eva

Wer bin ich?
Ich bin Laura, 31 Jahre alt und wohne in Bremen. Ich arbeite für die Landesregierung und bin dort für den Bereich Arbeitsmarkt zuständig. Außerdem bin ich stellvertretende Frauen- und Gleichstellungsbeauftragte. Gerade das Thema Frauengesundheit versuche ich hier immer mehr zu verankern, weil es viel zu oft untergeht. Auch privat lässt mich dieses Thema nicht los: Als Betroffene von Endometriose weiß ich, wie es sich anfühlt, mit Schmerzen, Unsicherheit und Nicht-Ernstgenommen-werden zu leben. In der Endometriose Selbsthilfegruppe Bremen engagiere ich mich seit zwei Jahren – inzwischen auch politisch, als Ansprechpartnerin für gesundheitspolitische Themen und Öffentlichkeitsarbeit.

Seit etwa anderthalb Jahren bin ich ehrenamtlich bei Endo.Politisch.Aktiv. dabei. Dort arbeite ich in verschiedenen AGs mit, baue Netzwerke auf und setze mich dafür ein, dass Endometriose und Adenomyose endlich als politische Themen gesehen werden.

Meine Freizeit verbringe ich mit Freund:innen und meiner Familie für die ich auch gerne mal etwas Vegetarisches koche. In Bremen trifft man mich häufig auf meinem Fahrrad oder bei einem Spaziergang an der Weser an. Um vom Alltagsstress abzuschalten, versuche ich mich im Yoga oder auch gerne im Tanzen im Wohnzimmer bei lauter Radiomusik.

Warum will ich mich engagieren?
Wir leben in einer Zeit, in der demokratische Werte unter Druck geraten, in der Gleichstellung wieder zur Verhandlungsfrage wird und in der eine traditionelle Männerwelt oft bestimmt, welche Themen gesehen und gehört werden.

Gerade deshalb ist es mir wichtig, mich zu engagieren. Für Betroffene, die oft unsichtbar bleiben. Für eine gerechte Gesundheitsversorgung. Und für eine Gesellschaft, in der frauenspezifische Themen nicht mehr am Rand stehen, sondern im Zentrum. Ich will mich für mehr Gerechtigkeit einsetzen; nicht nur in der Versorgung, sondern auch am Arbeitsplatz, wo Themen wie Zyklus, Schmerzen oder chronische Erkrankung oft gar nicht vorkommen.

Die Arbeit im Vorstand ist für mich auch ein demokratisches Engagement – für Sichtbarkeit, Teilhabe und Respekt. Ich will nicht akzeptieren, dass so viele Menschen jahrelang leiden, ohne Hilfe zu bekommen. Endometriose ist politisch und ich habe gesehen, wie viel wir bewegen können, wenn wir organisiert und laut sind.

Der Umgang mit Endometriose braucht konkrete Veränderungen in Versorgung, Forschung und gesellschaftlicher Wahrnehmung. Ich möchte dazu beitragen, diese Ziele der Endometriose Vereinigung weiter voranzutreiben, strategisch, verlässlich und mit dem Blick auf das große Ganze.

Wie kann ich die Endometriose-Vereinigung Deutschland in den nächsten Jahren voranbringen und bereichern?
Ich möchte dazu beitragen, dass die Endometriose-Vereinigung als das wahrgenommen wird, was sie ist: die zentrale Anlaufstelle für Endometriose-Betroffene in Deutschland. Mein Ziel ist, dass jede betroffene Person weiß, dass es uns gibt und dass sie bei uns Unterstützung, Information und echte Interessenvertretung findet.

Ich bin überzeugt: Nur wenn wir als Verein in der Gesellschaft, in der Politik und vor allem auch bei Fachpersonal wie Gynäkolog:innen sichtbar sind, können wir unsere volle Wirkung entfalten. Dazu möchte ich beitragen: durch strategische Öffentlichkeitsarbeit, stärkere Vernetzung und klare Kommunikation, nach innen wie nach außen.

Ich komme mit einem frischen Blick, ohne eingefahrene Strukturen. Ich sehe das als Chance: Ich will zuhören, verstehen, was gut läuft und was vielleicht noch nicht. Ich will wissen: Was brauchen unsere Mitglieder? Was braucht die Geschäftsstelle? Und wie können wir unsere Kräfte bündeln, um möglichst viele zu erreichen?

Ich bringe Erfahrung aus Politik und Verwaltung mit, arbeite strukturiert und lösungsorientiert. Ich möchte helfen, den Verein langfristig aufzustellen – inhaltlich, organisatorisch und kommunikativ. Ein starkes Profil nach außen, klare Angebote nach innen und eine gute Zusammenarbeit mit Selbsthilfe, Beratung und politischer Arbeit: Dafür möchte ich mich einsetzen.

Was sind meine Wünsche und Ziele für die Vorstandsarbeit der Endometriose-Vereinigung?
Ich wünsche mir ein engagiertes Vorstandsteam, das Verantwortung teilt, sich gegenseitig vertraut und gemeinsam klare Schwerpunkte setzt. Ich möchte im Vorstand dazu beitragen, dass wir politische, medizinische und soziale Fragen zusammendenken und das mit einem Fokus auf Gerechtigkeit, Teilhabe und konkrete Verbesserungen im Alltag.

Ich möchte, dass wir als Verein nicht nur in der Zahl der Mitglieder, sondern in unserer Wirkung weiter wachsen. Das heißt für mich: politische Arbeit stärken, Beratungsangebote weiterentwickeln, Selbsthilfe fördern und die Vielfalt der Betroffenen sichtbar machen. Denn Endometriose betrifft alle Geschlechter, Altersgruppen und Lebensrealitäten.

Gleichzeitig will ich mithelfen, die Endometriose-Vereinigung Deutschland strukturell, inhaltlich und finanziell zukunftsfest aufzustellen. Wir stehen als Verein an einem wichtigen Punkt: Wir können und müssen gestalten. Und genau das möchte ich mit Mut, Strategie und Leidenschaft tun.

Gemeinsam mit dem neuen Vorstandsteam und der Geschäftsstelle möchte ich klare Prioritäten setzen und so dazu beitragen, dass sich noch mehr Menschen an uns wenden können, weil sie wissen: Hier wird ihnen zugehört. Und hier bewegt sich etwas.

Wer bin ich?

Ich bin Jana, 33 Jahre alt und komme aus dem kleinen Dorf Davensberg, nähe Münster in NRW. Meine Berufliche Ausbildung begann im Finanzbereich, nach einigen Jahren Berufserfahrung in Buchhaltungen, wurde mir die starke Technologische Entwicklung im Verwaltungsbereich bewusst und beschloss daher mich zukünftige entsprechend zu orientieren, demzufolge arbeite ich seit 2020 im IT – Bereich als Anwendungsbetreuerin für Finanz- & ERP Systeme bei der Alexianer DaKS.

Abgesehen davon widme ich meiner Freizeit meinem Partner, unserem Dackel sowie auch Freunden und Familie.

Die Diagnose Endometriose habe ich im Jahr 2021 erhalten, bis dahin war es für mich, wie leider für sehr, sehr viele Betroffene ein langer kurviger Weg, dessen Ziel ich bis heute noch nicht kenne.

Warum will ich mich engagieren?

Mein Anliegen ist es, das Thema Endometriose umfassend zu fördern – in allen erdenklichen Szenarien. Dabei geht es mir nicht allein um die Steigerung des gesellschaftlichen Verständnisses, sondern auch weiterhin um spürbare Verbesserungen für Betroffene & Angehörige.

Wie kann ich die Endometriose Vereinigung Deutschland in den nächsten Jahren voranbringen und bereichern?

Ich freue mich darauf, mein erworbenes Wissen und meine Erfahrungen in verschiedensten Kontexten einzubringen, über das Fachliche hinaus zu unterstützen und den Verein zu repräsentieren.

Was sind meine Wünsche und Ziele für die Vorstandsarbeit der Endometriose-Vereinigung?

Eine weiterhin erfolgreiche, spannende, kritische, lustige, offene und zielstrebige Umsetzung von Ideen / Projekten.

Wer bin ich?

Ich bin Regina, 30 Jahre alt und wohne im schönen Ruhrgebiet. Als Wirtschaftsinformatikerin habe ich beruflich den Fokus auf nutzerzentrierte Digitalisierung und das Zusammenspiel von Menschen, Prozessen und IT-Systemen.

Seit 2021 engagiere ich mich bei Endo.Politisch.Aktiv. Als „Urgestein“ der Gruppe habe ich zunächst die Arbeitsgruppe Endo & Arbeit geleitet. Mittlerweile bin ich neben der fachlichen Mitarbeit an Projekten als Ehrenamtsmanagerin aktiv. In dieser Rolle koordiniere ich rund 40 engagierte ehrenamtliche Personen. Ich führe Onboarding Gespräche durch, suche gemeinsam den richtigen Ort zur Mitwirkung und ich stehe immer mit offenem Ohr und Rat zur Seite.

Wenn ich nicht gerade mit Endometriose (im Ehrenamt oder eingeschränkt durch die Erkrankung) beschäftigt bin, finde ich Ausgleich beim Sport. Ich spiele Fußball, gehe Laufen, Rad fahren, Schwimmen und bin neugierig auf alles, wo ich aktiv sein kann.

Warum will ich mich engagieren?

Ich engagiere mich, weil ich selbst erlebe, wie viel Kraft es kostet, mit Endometriose zu leben – besonders in einem System, das häufig nicht hinhört. Der Weg zur Diagnose war lang, die Versorgung oft unzureichend, und das Gefühl, allein mit all dem zu sein, war überwältigend. Ich möchte, dass niemand mehr durch diese Unsicherheit, dieses Unverständnis und diesen Schmerz allein durchmuss.

Gleichzeitig habe ich durch mein Engagement bei der Endometriose-Vereinigung erlebt, was möglich ist, wenn Menschen sich zusammentun und laut werden – wie viel Veränderung schon angestoßen wurde. Diese Bewegung möchte ich weiter mitgestalten. Ich glaube fest daran, dass wir mit guter Strategie, klaren Strukturen und viel Herz etwas bewirken können – für bessere Versorgung, mehr Sichtbarkeit und ein Leben mit mehr Würde und weniger Leid.

Wie kann ich persönlich die Endometriose-Vereinigung Deutschland in den nächsten Jahren voranbringen und bereichern?

Ich kenne die Inhalte und Motivation der Endometriose-Vereinigung gut und bringe sowohl strategisches als auch operatives Denken mit. Ich kann komplexe Zusammenhänge analysieren, gesellschaftliche Entwicklungen einordnen und daraus realistische und langfristige Strategien ableiten. Besonders wichtig ist mir die Vernetzung unserer Handlungsfelder innerhalb des Vereins – mit Blick auf ein gemeinsames Zielbild.

Darüber hinaus liegt mir das Thema Ehrenamt sehr am Herzen: Ich möchte Möglichkeiten schaffen, wie sich mehr Menschen nachhaltig, selbstwirksam und mit Freude bei der Endometriose-Vereinigung engagieren können – durch bessere Betreuung, mehr Wertschätzung und passende Formate.

Vorstandsarbeit bedeutet für mich: Verantwortung zu übernehmen, gemeinsam Entscheidungen zu treffen und dabei immer das große Ganze im Blick zu behalten – für uns alle als Betroffene in einer starken Community.

Was sind meine Wünsche und Ziele für die Vorstandsarbeit der Endometriose-Vereinigung?

Ich wünsche mir eine konstruktive und respektvolle Zusammenarbeit auf Augenhöhe – sowohl im Vorstandsteam als auch mit der Geschäftsstelle und unseren vielen engagierten Ehrenamtlichen.

Ein zentrales Ziel meiner Vorstandsarbeit ist die Mitgestaltung einer langfristigen, realistischen und wirkungsorientierten Strategie für die Endometriose-Vereinigung. Ich möchte dazu beitragen, unsere verschiedenen Handlungsfelder stärker miteinander zu vernetzen und unsere Arbeit klar auf gemeinsame Ziele auszurichten – immer im Abgleich mit gesellschaftlichen Entwicklungen und den tatsächlichen Bedürfnissen von Betroffenen.

Ein besonderer Schwerpunkt liegt für mich im Bereich Ehrenamt. Ich möchte Rahmenbedingungen schaffen, die es noch mehr Menschen ermöglichen, sich mit Freude, Sinn und Wirkung bei der Endometriose-Vereinigung einzubringen. Dazu gehören eine bessere Betreuung, mehr Wertschätzung, aber auch konkrete Formate zur fachlichen und methodischen Weiterentwicklung. Unser Ehrenamt ist eine zentrale Säule des Vereins – und soll auch als solche erlebbar sein.

Als Vorstand Strategie und Ehrenamt möchte ich neue Impulse setzen und das Team des Vorstands bereichern.

Wer bin ich?
Ich heiße Sofía Zapata, bin 26 Jahre alt und komme ursprünglich aus Costa Rica. Heute lebe ich in München und arbeite als Corporate Affairs Beraterin in einer Public Relations Agentur. Studiert habe ich Politikwissenschaften und einen Master in „Konflikte in Politik und Gesellschaft“ gemacht.

Warum will ich mich engagieren?
Ich lebe selbst mit Endometriose und weiß aus eigener Erfahrung, wie herausfordernd der Weg zur Diagnose und zu einer angemessenen Behandlung sein kann. Deshalb möchte ich meine Erfahrungen, mein Wissen und meine Stimme nutzen, um die Situation für uns alle zu verbessern.

Wie kann ich die Endometriose-Vereinigung Deutschland in den nächsten Jahren voranbringen und bereichern?
Ich möchte mich mit voller Kraft für politische Sichtbarkeit und öffentliche Aufklärung einsetzen. Durch meine berufliche Erfahrung im Bereich Kommunikation und mein politikwissenschaftliches Know-how kann ich strategisch dazu beitragen, dass unsere Anliegen gehört und ernst genommen werden. Ich bin bereit, Verantwortung zu übernehmen, Netzwerke aufzubauen und konkrete Veränderungen anzustoßen.

Was sind meine Wünsche und Ziele für die Vorstandsarbeit der Endometriose-Vereinigung?
Ich wünsche mir, dass wir als Verband eine noch stärkere Stimme in Politik, Medizin und Gesellschaft werden – laut, verlässlich und kompetent. Mein Ziel ist es, Endometriose langfristig als gesamtgesellschaftliches Thema zu etablieren und dabei Betroffene in den Mittelpunkt der politischen Debatte zu stellen. Öffentlichkeitsarbeit soll dabei nicht nur informieren, sondern empowern.