Du bist von Endometriose betroffen und aktuell oder in der Vergangenheit in Kinderwunschbehandlung? Unterstütze und bei unserer anonymen Umfrage zu Erfahrungen mit Endometriose und Kinderwunsch. Mehr Informationen findest du am Ende dieses Beitrags.
Ein Gastbeitrag von unseren Ehrenamtlichen Sonja und Amelie.
Mein Name ist Sonja und ich habe 31 Jahre auf die Diagnose Endometriose warten müssen. Insgesamt hat es 9 Gynäkologen gebraucht, bis meine Symptome und Schmerzen nicht als „normal“ abgetan wurden.
Mein Name ist Amelie und bei mir hat es 20 Jahre bis zur Diagnose Endometriose gebraucht. Meine Diagnose war ein Zufallsbefund, die ganzen Symptome und Schmerzen gehörten für mich zur Normalität. Meine damalige Frauenärztin hat mir beigebracht, dass starke Regelschmerzen normal sind. In all den Jahren hätte die Erkrankung behandelt und der Organschaden minimiert werden können.
Seit Jahren engagieren wir uns ehrenamtlich bei der Endometriose Vereinigung Deutschland (EVD), damit Betroffene endlich die Versorgung erhalten, die sie benötigen und mit ihren Sorgen, Problemen und Einschränkungen gesehen werden. Aufgrund dieser ehrenamtlichen Arbeit bei der EVD ist das Aktionsbündnis Patientensicherheit auf uns zugekommen.
Sichere Diagnose. Richtige Behandlung.
Das Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) hat ein Motto, das viele Menschen anspricht. Denn Patientensicherheit muss sichergestellt werden, „um Fehler zu vermeiden und eine bestmögliche Versorgung gewährleisten zu können.“
Anlässlich des Welttages der Patientensicherheit am 17. September 2024 machten wir uns im Juli 2024 zum Videodreh nach Berlin auf. Schließlich leiden viele Endometriose-Betroffene unter der späten Diagnose und haben schon unterschiedliche Erfahrungen mit dem Gesundheitswesen gemacht.
Ein spannender sonniger Tag erwartete uns in einem Hotelwintergarten. Nach einem Vorabgespräch wurden wir zum Thema „Endometriose und unser langer Weg zur Diagnose“ interviewt. Der Regisseur fand unsere Geschichten und Berichte so interessant, dass er gerne einen längeren Videobeitrag zusammengeschnitten hätte. Was dabei herausgekommen ist, könnt Ihr unter https://stimmen-fuer-patientensicherheit.de/ oder mit dem #DieMutmacherInnen finden.
Am Welttag der Patientensicherheit, einer der globalen Aktionspläne der WHO, wurde dem Publikum vor Ort und denen im Livestream ein Video einer Betroffenen präsentiert. Unser Video konnte im Foyer des Hotels Amano zwischen den Programmpunkten angeschaut werden. Wir wurden auf der Bühne von Inga Bergen zum Thema „Endometriose und Patientensicherheit“ interviewt und haben unsere Forderungen nach einer besseren Versorgung, mehr Forschung und mehr Aufklärung vorgebracht.
Durch das Video und das Interview beim Welttag der Patientensicherheit möchten wir Betroffenen Mut machen und ihnen zeigen, dass sie nicht alleine sind. Werdet Mitglied in der Endometriose-Vereinigung, denn wir sind eine starke Gemeinschaft und können viel bewirken, je mehr wir sind.
Sucht euch Hilfe und Unterstützung in einer Selbsthilfegruppe (SHG), auch wenn der erste Besuch einer SHG ein bisschen beängstigend sein kann. Eine Übersicht über Selbsthilfegruppen in Deutschland findet ihr hier.
Sprecht mit euren Familien und Freund*innen über die Erkrankung, so dass wir ein besseres Bewusstsein über Endometriose schaffen und somit unseren Forderungen für eine bessere Versorgung, mehr Forschung und mehr Aufklärung mehr Nachdruck geben können!
Ihr könnt auch gerne die Petition des Aktionsbündnis Patientensicherheit unterzeichnen, denn Endometriose-Betroffene brauchen gute Aufklärung und müssen als vollwertige Partner*innen in den Behandlungsprozess eingebunden werden. Gemeinsam sind wir stark!
