Vernetzung, Teilhabe, Empowerment: Unser Besuch bei der 3. Mitteldeutschen Selbsthilfekonferenz in Leipzig

Vergangenen Samstag, am 17. Mai 2025, fand in Leipzig die 3. Mitteldeutsche Selbsthilfekonferenz statt – organisiert von der Selbsthilfeakademie Sachsen und getragen von einem starken Netzwerk aus Akteur*innen der Selbsthilfe aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen.
Verena Mensenkamp, Leiterin unserer Beratungsstelle, und Maike Bretnütz aus dem Bereich Projekte und Veranstaltungen hatten die große Freude, die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. dort zu vertreten und mit dabei zu sein.

Unser Besuch ist Teil der bundesweiten Aktionswoche Selbsthilfe, die vom 16. bis 25. Mai 2025 stattfindet. Eine Woche, in der die Stärke und Vielfalt der Selbsthilfe bundesweit sichtbar gemacht werden soll – auch online unter dem Hashtag #WirHilft.
Für uns war klar: Wir wollen ein Zeichen setzen. Für mehr Sichtbarkeit. Für den Wert von Gemeinschaft. Und für all die Menschen, die sich trotz Erkrankung tagtäglich für sich und andere stark machen.

Schon beim Ankommen war spürbar, wie viel positive Energie, gegenseitige Wertschätzung und echter Austausch an diesem Tag in der Luft lagen. Es war ein Tag voller Begegnungen, Impulsen und neuer Perspektiven – getragen vom gemeinsamen Ziel, Selbsthilfe zu stärken, Teilhabe zu ermöglichen und Betroffene zu empowern.

Wissen stärkt – besonders im Arztgespräch

Ein besonders spannender Programmpunkt war der Vortrag „Sicherheit gewinnen im Arztgespräch – Patient*innenrechte kennen und das Gespräch aktiv mitgestalten“.
Referent Peter Kehr-Fuckel, Patientenberater der Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD), vermittelte praxisnah, wie Patient*innen Gespräche mit Ärzt*innen selbstbewusster führen können. Dabei ging es um zentrale Rechte – wie Einsicht in die Patientenakte, die freie Arztwahl oder das Recht auf verständliche Information – aber auch um Strategien für schwierige Gesprächssituationen, z. B. das Nutzen von Notizen oder das Mitnehmen einer Begleitperson.
Gerade für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Endometriose, die oft eine lange und frustrierende Diagnosereise hinter sich haben, ist dieses Wissen unglaublich wertvoll.

Gemeinsam gegen Widerstände: Die eigene Stimme finden

Auch das Gesprächsforum „Sich selbst & die eigenen Interessen vertreten: Gemeinsam gegen Widerstände“ hat uns nachhaltig beschäftigt.
Referentin Ina Bogisch vom Psychosozialen Trägerverein Sachsen e.V. brachte viel Erfahrung aus der psychosozialen Arbeit ein – und leitete eine kraftvolle Diskussion rund um die Frage, wie Menschen – besonders in vulnerablen Lebenslagen – lernen können, sich selbst zu stärken und Gehör zu verschaffen.
Es ging um das Spannungsfeld zwischen Anpassungsdruck und Selbstbehauptung, um gesellschaftliche Barrieren, aber auch um die Kraft der Solidarität. Dabei drehte sich der Austausch um wichtige Fragen wie: Welche Erfahrungen habe ich mit Selbstbestimmung gemacht?
Welche Hindernisse begegnen mir dabei im Alltag?
Wie kann ich zu meinem eigenen und dem Empowerment andere beitragen?

Selbstbestimmung & Empowerment – unsere tägliche Arbeit

Was sich durch den ganzen Tag zog, war ein zentrales Thema: Selbstbestimmung als Grundlage von Empowerment.
Diese Haltung ist auch für unsere Arbeit bei der Endometriose-Vereinigung zentral – in der individuellen Beratung ebenso wie in der Begleitung von Selbsthilfegruppen. Denn Endometriose ist nicht nur eine körperliche Erkrankung – sie bringt auch psychische Belastungen, soziale Isolation, berufliche Hürden und viele offene Fragen mit sich.

Viele Betroffene berichten uns von dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, von einer oft jahrzehntelangen Odyssee bis zur Diagnose und von Informationslücken, die den Alltag zusätzlich erschweren. Aber genau hier setzen Empowerment und Teilhabe an:

Wenn Empowerment gelingt – ein Blick in die Praxis

Wie fühlt sich Empowerment an? Für viele unserer Ratsuchenden bedeutet es z. B.:

• Zu wissen, dass ich das Recht habe, eine zweite Meinung einzuholen – und es auch zu tun.
• Einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, weil ich gelernt habe, dass ich Anspruch darauf habe – und dadurch im Alltag endlich finanzielle Entlastung erfahre.
• Im Gespräch mit der Frauenärztin / dem Frauenarzt meine Beschwerden klar zu benennen, weil ich meinen Körper kenne und mir vertraue – auch wenn die ärztliche Einschätzung möglicherweise eine andere ist.
• Zu erfahren, dass ich mit meiner Geschichte nicht allein bin – etwa durch den Austausch in einer Selbsthilfegruppe.
• Arbeitgeber*innen gegenüber offen zu kommunizieren, welche Unterstützung ich am Arbeitsplatz brauche, weil ich meine Bedürfnisse benennen gelernt habe.

Solche Schritte sind nicht klein. Sie sind mutig. Und sie verändern Leben.

Was jede*r für Empowerment und Selbstbestimmung tun kann

Empowerment beginnt oft in kleinen, persönlichen Schritten – und jede*r kann dazu beitragen, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen ihren Weg selbstbestimmt gehen können.
Vielleicht bedeutet es für dich…

• … dich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, um dich nicht allein zu fühlen – oder selbst eine zu gründen.
• … ein Beratungsangebot zu nutzen, bei dem du wirklich gehört wirst und gemeinsam nach Lösungen suchen kannst.
• … anderen zur Seite zu stehen, z. B. wenn es um schwierige Anträge, Arztgespräche oder Behördenbriefe geht.
• … dich für Betroffenenrechte einzusetzen – politisch, gesellschaftlich oder im kleinen persönlichen Umfeld.
• … Räume zu schaffen, in denen es okay ist, Fragen zu stellen, Pausen zu brauchen oder einfach ehrlich zu sein.
• … dich selbst darin zu bestärken, dass du das Recht hast, Entscheidungen über deinen Körper und dein Leben selbst zu treffen.

Wir danken den Organisator*innen der Mitteldeutschen Selbsthilfekonferenz für diesen stärkenden, bereichernden Tag – und freuen uns, dass wir als Endometriose-Vereinigung Teil der bundesweiten Aktionswoche Selbsthilfe sein durften.
Wir nehmen viele Impulse mit – für unsere Beratungsstelle, für unsere Arbeit mit Selbsthilfegruppen bundesweit und für all jene, die sich mit Endometriose Tag für Tag ihren eigenen Weg suchen.

Denn Sichtbarkeit schafft Verständnis. Und Gemeinschaft schafft Kraft.