Über die Versorgungslage von Endometriose-Patientinnen in Mittel- und Osthessen

Zu Beginn des Jahres haben wir einen Studienaufruf der Philipps-Universität Marburg geteilt, in dem Interviewpartnerinnen mit Endometriose zur Versorgungslage in Mittel- und Osthessen befragt wurden.

Nun hat uns die Studienverantwortliche Lara Brauer die Ergebnisse dieser Befragung mitgeteilt. Die Haupterkenntnisse der Studie sind folgende:

• Die Versorgung ist abhängig von den Präferenzen, Kommunikation und dem Fachwissen der Behandler*innen.
• Es herrscht mangelnde Aufklärung der Behandler*innen und Öffentlichkeit vor, welches auch ein mangelndes Wissen der Patientinnen über die Erkrankung nach sich zieht.
• Es existiert noch immer eine Normalisierung von weiblichen Schmerzen und eine Tabuisierung der Menstruation (Stichwort Medical Gaslighting = nicht ernst nehmen von Symptomen durch Behandler*innen und Gender PainGap = weniger Wissen und Verständnis über weibliche Schmerzen).
• Als positive Nachricht zeigten die Interviews eine wahrgenommene leichte Verbesserung der Situation, insbesondere auch in Politik und Öffentlichkeit!!!

Wir als Endometriose-Vereinigung Deutschland setzen uns für mehr Bewusstsein über Endometriose in den Bereichen Politik und Öffentlichkeit ein. Im Jahr 2022 gab es beispielsweise ein Gespräch mit Mitgliedern des Hessischen Landtags, sowie ein Politisches Positionspapier für das Bundesland Hessen. Mehr Informationen hierzu finden sich unter: https://www.endometriose-vereinigung.de/in-den-bundeslaendern/

Dennoch muss weiterhin viel mehr passieren! Denn Situationen wie in folgendem Interviewzitat entsprechen keiner adäquaten Endometriose-Versorgung und kommen noch immer viel zu häufig vor:

„Wenn sie mir einfach gesagt hätte, sie hat keine Ahnung von Endometriose, Ist natürlich vielleicht schwer, es als Arzt zuzugeben, aber. Einfach ehrlich dem Patienten gegenüber zu sein. Ich. Ich kenne mich einfach mit Endometriose nicht aus und es ist besser, wenn du vielleicht da und da hingehst, weil die dir dann besser helfen können. Aber halt immer diese patzige Antwort, oder Ja, das ist normal, dass man Schmerzen hat.“

Quelle: Patientin 16 aus Lara Brauer „Ergebnisse der Interviews mit Endometriose-Patientinnen. Versorgung von Endometriose in Mittel- und Osthessen“

In der Studie wurden deshalb folgende Verbesserungsvorschläge für die Endometriose-Versorgung formuliert:

• mehr Aufklärung & mehr Weiterbildung zu Endometriose für Behandler*innen und Patientinnen
• Zugang zu Fachpersonal und Fachzentren verbessern (bessere Verteilung und Erreichbarkeit, weitere Endometriose-Zentren gewünscht)
• Erkrankung Endometriose gesellschaftlich mehr Bedeutung zusprechen
• weitere Forschung zur Entstehung und Behandlung der Endometriose durchführen
• ganzheitlichere Therapieansätze verfolgen
• Leitlinien überarbeiten
• Diagnosemöglichkeiten ausbauen wie MRT, Speicheltest
• mehr finanzielle Unterstützung der Krankenkasse, auch für nicht-hormonelle Behandlungen

Auch hierzu tragen wir als Endometriose-Vereinigung Deutschland viel dazu bei und klären seit 28 Jahren Betroffene und auch gezielt junge Menschen über Endometriose auf. Unser politisches Engagement hat dazu beigetragen, dass dieses Jahr 5 Millionen Euro für die Endometriose-Forschung bereitgestellt wurden. Mehr Informationen zur Endometriose-Forschung gibt es hier. Und auch an der Sk2-Leitlinie sind unsere Vorstandsfrauen beteiligt. Außerdem zertifizieren wir medizinische Endometriose-Einrichtungen nach Kriterien der Selbsthilfefreundlichkeit und Patient*innenorientierung aus der Sicht von Betroffenen. Mehr Informationen zum zertifzierungsverfahren QuEndo gibt es hier.

Die detaillierten Studienergebnisse lassen sich hier nachlesen. Vielen Dank hierfür an Lara Brauer!

Quelle des Beitragsbilds: Lara Brauer „Ergebnisse der Interviews mit Endometriose-Patientinnen. Versorgung von Endometriose in Mittel- und Osthessen“, S. 3