Du bist von Endometriose betroffen und aktuell oder in der Vergangenheit in Kinderwunschbehandlung? Unterstütze und bei unserer anonymen Umfrage zu Erfahrungen mit Endometriose und Kinderwunsch. Mehr Informationen findest du am Ende dieses Beitrags.
Vom 16. bis 25. Mai 2025 findet zum dritten Mal die bundesweite Aktionswoche Selbsthilfe statt – ein guter Anlass, um zu zeigen, wie kraftvoll und vielschichtig Selbsthilfe sein kann. Auch wir als Endometriose-Vereinigung Deutschland sind dabei. Warum? Weil Selbsthilfe unser Fundament ist – und weit über klassische Selbsthilfegruppen hinausgeht.
Was bedeutet Selbsthilfe überhaupt?
Selbsthilfe bedeutet: Menschen, die von einer Erkrankung oder Lebenssituation betroffen sind, schließen sich zusammen, um sich gegenseitig zu unterstützen, Wissen auszutauschen und gemeinsam für Verbesserungen einzustehen. Für Endometriose-Betroffene kann Selbsthilfe ein entscheidender Schritt sein, um mit der chronischen Erkrankung besser umzugehen.
Selbsthilfe ist Empowerment
Der Austausch mit anderen Betroffenen ermöglicht es, Erfahrungen zu teilen, die anderswo oft auf Unverständnis stoßen. Hier müssen Beschwerden nicht erklärt oder gerechtfertigt werden – es ist Raum für echtes Verständnis. Gerade bei Endometriose, wo die Diagnose oft Jahre dauert und die Symptome von außen nicht sichtbar sind, ist diese Form der Unterstützung unschätzbar wertvoll.
Selbsthilfe schafft Wissen
Welche Therapie hat geholfen? Welche Ärztin oder welcher Arzt kennt sich mit Endometriose aus? Wo finde ich spezialisierte Kliniken? Selbsthilfegruppen sind Orte des gemeinsamen Lernens. Hier wird nicht nur Wissen geteilt, sondern auch Mut gemacht, neue Wege zu gehen.
Selbsthilfe ist Veränderung
Durch die Gemeinschaft entsteht nicht nur persönlicher Halt, sondern auch eine kollektive Stimme. Zusammen kann auf Missstände hingewiesen und politischer Druck erzeugt werden, um die Versorgungssituation zu verbessern. Für Endometriose-Betroffene bedeutet Selbsthilfe deshalb weit mehr als der klassische Austausch in einer Gruppe. Sie ist ein Netzwerk aus Unterstützung, Information und gelebter Solidarität – ein Ort, an dem Betroffene gemeinsam wachsen und sich gegenseitig stärken können.
Selbsthilfe bedeutet also:
- Verstehen: Ich bin nicht allein. Andere erleben Ähnliches.
- Wissen teilen: Was hat mir geholfen? Welche Therapie? Welche Ärztin?
- Mut machen: Gemeinsam können wir Wege finden, mit der Erkrankung zu leben.
- Veränderung bewirken: Politisch, gesellschaftlich, medizinisch.
Und sie bedeutet auch: Strukturen schaffen, Informationen aufbereiten, Ansprechpartner sein, Forschung mitgestalten und öffentlich sichtbar machen, was Endometriose für Betroffene bedeutet.
Selbsthilfe ist also nicht nur Gemeinschaft – sie ist auch aktives Gestalten und Mitwirken.
Wir sind mehr als eine Selbsthilfegruppe – wir sind eine bundesweite Selbsthilfeorganisation.
Unsere Arbeit lebt vom Austausch, von persönlichen Erfahrungen und vom Miteinander. Und sie lebt von Menschen wie dir.
Der Grundstein für unsere Organisation wurde im September 1995 gelegt, als der erste Kongress für Endometriose-Betroffene in Augsburg stattfand. Ein Jahr später, am 29. September 1996, schlossen sich mehrere Endometriose-Betroffene in Leipzig zusammen und gründeten unseren Verein – mit der Vision, eine bundesweite Plattform für Austausch, Unterstützung und Engagement zu schaffen. Dieses Datum markiert nicht nur unsere Gründung, sondern wurde auch zum offiziellen Tag der Endometriose in Deutschland, der seither jedes Jahr bundesweit begangen wird.
Heute sind wir die erste Anlaufstelle für Endometriose-Betroffene in Deutschland und unterstützen mit vielfältigen Angeboten unzählige Betroffene auf ihrem Weg:
- Wissensvermittlung: Über unsere Webseite, Broschüren, Blogartikel, Veranstaltungen, Social-Media-Kanäle und vieles mehr stellen wir fundierte Informationen zur Verfügung.
- Individuelle Beratung: Unsere geschulten Beraterinnen bieten Endometriose-Beratung per Telefon, Mail oder Video-Call – persönlich, verständnisvoll und lösungsorientiert.
- Vernetzung: Wir unterstützen Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland, vermitteln Kontakte und fördern den Austausch unter Betroffenen.
- Politische Stimme: Wir setzen uns aktiv für bessere Versorgung, mehr Forschung und gesellschaftliche Anerkennung ein – in der Politik, bei den Krankenkassen und in der Öffentlichkeit.
- Forschung & Projekte: Die Perspektiven der Betroffenen sind uns wichtig. Deshalb bringen wir sie aktiv in Forschungsverbünde und Projekte ein.
Unsere Arbeit ist weit mehr als klassische Selbsthilfe – sie ist gelebte Solidarität, politisches Engagement und der gemeinsame Einsatz für bessere Versorgungsstrukturen.
Unsere Selbsthilfegruppen sind ein sicherer Ort für Austausch.
Viele Endometriose-Betroffene finden in unseren Selbsthilfegruppen nicht nur Halt und Verständnis, sondern auch Mut und neue Perspektiven. Hier kannst du offen über deine Sorgen und Herausforderungen sprechen – ohne dich erklären zu müssen. Der Austausch mit anderen, die Ähnliches erleben, schafft ein Gefühl der Zugehörigkeit und des Verstandenwerdens.
Doch unsere Selbsthilfegruppen sind mehr als nur ein Auffangnetz. Sie sind lebendige Orte, an denen Wissen geteilt, Erfahrungen ausgetauscht und konkrete Hilfestellungen gegeben werden. Hier entstehen oft wertvolle Kontakte und Impulse, die über die Treffen hinauswirken. Viele Betroffene finden durch die Gruppen den Zugang zu spezialisierten Ärztinnen und Ärzte, entdecken neue Therapieansätze oder erhalten Tipps, die den Alltag mit Endometriose erleichtern.
Auf unserer Webseite findest du eine Übersicht über mehr als 100 Endometriose-Selbsthilfegruppen, die sich digital oder in Präsenz treffen. Und falls es in deiner Region noch keine Gruppe gibt, unterstützen wir dich dabei, selbst eine zu gründen. Als Teil unseres Netzwerks bekommst du Material, Beratung und Zugang zu Fortbildungen – denn Selbsthilfe lebt von Menschen wie dir.
Wir sind dabei: 3. Mitteldeutsche Selbsthilfekonferenz am 17. Mai 2025 in Leipzig
Im Rahmen der Aktionswoche Selbsthilfe sind wir mit einem Infostand dabei, bei der 3. Mitteldeutschen Selbsthilfekonferenz.
Wann? Samstag, 17. Mai 2025, 09:30 bis 16:00 Uhr
Wo? Leipziger KUBUS, Permoserstraße 15, 04318 Leipzig
Unter dem Motto „WiR hilft – Selbsthilfe stärkt unser Leben“ bietet die Konferenz spannende Impulse und anregende Diskussionsrunden zu Themen wie Familie, Beruf und Empowerment.
Weitere Informationen und die Möglichkeit zur Anmeldung findest du auf der Webseite der Selbsthilfeakademie Sachsen.
Warum ist die Selbsthilfewoche wichtig?
In dieser Aktionswoche wird sichtbar, wie bunt, lebendig und wirksam Selbsthilfe in Deutschland ist. Viele Gruppen, Organisationen und Kontaktstellen der Selbsthilfe beteiligen sich deutschlandweit mit Veranstaltungen oder anderen Beiträgen und zeigen, wie wichtig das Thema Selbsthilfe ist. Die Woche zeigt, dass Betroffene nicht passiv abwarten, sondern aktiv mitgestalten.
Gerade bei einer komplexen, oft spät diagnostizierten Erkrankung wie Endometriose ist Selbsthilfe nicht nur ein „nice to have“, sondern ein echter „game changer“. Sie gibt Halt, Orientierung, Perspektive.