Du bist von Endometriose betroffen und aktuell oder in der Vergangenheit in Kinderwunschbehandlung? Unterstütze und bei unserer anonymen Umfrage zu Erfahrungen mit Endometriose und Kinderwunsch. Mehr Informationen findest du am Ende dieses Beitrags.
Wir freuen uns sehr, dass das Thema Endometriose weiter an Sichtbarkeit gewinnt – und möchten euch heute einen besonders empfehlenswerten Beitrag des MDR ans Herz legen:
„Endometriose: Warum der Leidensweg bis zur Diagnose so lang ist“
Der Beitrag beleuchtet eindrücklich, mit welchen Herausforderungen Betroffene in Deutschland konfrontiert sind:
Lange Diagnosedauern, fehlende Behandlungszeit in den Niederlassungen, unklare Ursachen, eine komplexe Symptomvielfalt – und viel zu oft das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.
Besonders wertvoll ist dabei, dass verschiedene Perspektiven zu Wort kommen:
Prof. Dr. Sylvia Mechsner, Oberärztin und Leiterin des Endometriosezentrums an der Charité Berlin,
weist darauf hin, dass Frauen bei der Diagnosestellung im Schnitt 34 Jahre alt sind – obwohl viele schon seit der Pubertät leiden. Auch verweist sie auf familiäre Häufungen und häufige, kurze Zyklen als mögliche Risikofaktoren – und betont, dass es noch viel zu erforschen gebe.
Nietze, Fotografin aus Leipzig, schildert eindrucksvoll ihre eigene Geschichte:
Starke Schmerzen seit der Pubertät, die sie als Zwölfjährige nicht einordnen konnte. Lange wurde sie nicht ernst genommen, ihre Beschwerden galten als normale Regelschmerzen. Erst 2022 erhielt sie nach einem langen Leidensweg die Diagnose Endometriose – und musste lernen, dass dies nicht das Ende, sondern der Anfang eines langen Weges war:
„Ich dachte, ich habe eine OP und danach geht es mir wieder gut, um dann eigentlich festszustellen, dass es der Beginn einer Reise ist […].“
In einer anschließenden Reha lernte sie, an vielen kleinen Stellschrauben zu drehen, um ihren Alltag zu bewältigen. Diese Erfahrungen verarbeitet sie heute künstlerisch im Fotoprojekt „Hidden Heroes“, mit dem sie über 40 betroffenen Personen Sichtbarkeit schenkt und auf Instagram zusätzlich über die Krankheit aufklärt.
Auch die Perspektive aus der Selbsthilfe kommt zu Wort:
Maike Bretnütz aus der Endometriose-Vereinigung beschreibt, was sich aus Sicht der Betroffenen ändern muss:
„Aus den Erfahrungen in den Beratungen und aus unserer Community wird deutlich, dass es scheinbar an spezialisiertem Wissen über Endometriose in den Niederlassungen mangelt.“
Diagnostik und Behandlung kämen bei vielen Gynäkolog*innen zu kurz. Es brauche mehr Zeit, spezialisierte Schulungen und eine medizinische Haltung, die die Realität chronisch erkrankter Menschen ernst nimmt.
Auch Prof. Mechsner betont, wie aufwendig die Betreuung von Endometriose-Patient*innen ist.
Allein eine Erstvorstellung an der Charité dauere rund 45 Minuten – so viel Zeit könnten sich viele niedergelassene Ärzt*innen kaum nehmen. Das zeige:
Es braucht bessere ambulante Strukturen, mehr Personal, spezialisierte Weiterbildung – und ganz grundsätzlich: mehr Anerkennung für das, was Betroffene täglich leisten.
Du möchtest dich vernetzen oder suchst Unterstützung?
Dann findest du hier eine Übersicht über unsere Selbsthilfegruppen und hier eine interaktive Karte aller medizinisch zertifizierten Einrichtungen.
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Sichtbarkeit schafft Verständnis und Gemeinschaft schafft Kraft. 💛