Eindrücke vom 8. Europäischen Endometriose-Kongress in Bologna

– English version below –

Aufgrund unser starken Patient*innenvertretung in Deutschland und unserer Mitgliedschaft der European Endometriosis League durfte Eva Walle, Vorstandsvorsitzende und Leitung politische Arbeit der Endometriose‑Vereinigung Deutschland e.V., vom 23. bis 25. April der Einladung nach Bologna folgen und als Referentin am 8. Europäischen Endometriose‑Kongress teilnehmen – drei intensive, inspirierende Tage voller Fachwissen, Begegnungen und gemeinsamer Visionen.  

Der Kongress fand an einem ganz besonderen Ort statt: im Palazzo Re Enzo, einem historischen Gebäude aus dem 13. Jahrhundert, mitten im Herzen der Stadt. Hier, wo einst Politik und Stadtgeschichte geschrieben wurden, kamen Expert*innen aus Medizin, Pflege, Forschung und Patient*innenenvertretungen aus ganz Europa und darüber hinaus zusammen, um die Zukunft der Endometriose‑Versorgung aktiv zu gestalten. 

Auftakt: Patient*innen‑Perspektive im Nurse Course am 23. April 

Den Auftakt machte am 23. April der Nurse Course in der beeindruckenden Biblioteca dell’Archiginnasio, der ehemaligen Hauptuniversität Bolognas und einem der bedeutendsten historischen Wissensorte Europas. In dieser besonderen Atmosphäre durfte Eva Walle zum Thema „Die Geschichte und die Erwartungen der Patient*innen aus Sicht der Patient*innenvertretung“ sprechen. 
In ihrem Vortrag stellte sie die Perspektive der Betroffenen in den Mittelpunkt: die Lebensrealitäten, die oft sehr lange Wege bis zur Diagnose, aber auch die Erwartungen an eine gute, patient*innenzentrierte Versorgung. Es ging darum, warum die Patient*innengeschichte kein „Add-on“, sondern eine zentrale Wissensquelle ist – für Pflege, Medizin und das gesamte Versorgungssystem. Der Austausch mit den Teilnehmenden war offen, interaktiv, wertschätzend und bestärkend. Unsere Arbeit fand viel Zuspruch und Anerkennung, sogar über die europäischen Grenzen hinaus bis nach Afrika und Asien und zahlreiche Nachfragen führten zu weiterem Austausch weit über die eigentliche Session hinaus. 

Europäischer Dialog am 24. April: Endometriose im Jahr 2026 

Am 24. April folgte das Treffen der Patient*innenvertretungen unter dem Titel „Endometriose im Jahr 2026: Ein Dialog zwischen Patient*innen und Expert*innen“ im Sala Borsa – einem weiteren ikonischen Ort Bolognas, der heute als moderner Begegnungsraum mitten über archäologischen Ausgrabungen liegt.
Gemeinsam mit Patient*innen‑Organisationen aus Italien, den Niederlanden, Norwegen, Polen und Ungarn stellte Eva Walle die Arbeit der Endometriose‑Vereinigung Deutschland vor und ordnete unsere politischen Schwerpunkte ein. Besonders wertvoll war der internationale Vergleich: Trotz unterschiedlicher Gesundheitssysteme ähneln sich die Herausforderungen – von Versorgungslücken über Forschungsdefizite bis hin zur Notwendigkeit politischer Strategien. 

Europäische Forschungsprojekte mit Patient*innenbeteiligung 

Lebensqualität messbar machen 

Ebenfalls am 24. April nahm Eva Walle an einem Business Lunch teil, der ganz im Zeichen der europäischen Forschungsarbeit stand. Gemeinsam mit Forschenden, Mediziner*innen und Patient*innenvertretungen wurde an der Entwicklung eines internationalen Fragebogens zur Erfassung der Lebensqualität von Endometriose‑Betroffenen gearbeitet. 
Gerade aus Patient*innensicht ist klar: Lebensqualität ist mehr als Schmerzskalen und OP‑Ergebnisse. Sie umfasst Arbeit, Beziehungen, psychische Gesundheit, soziale Teilhabe und langfristige Perspektiven. Umso wichtiger ist es, dass solche Instrumente gemeinsam mit Patient*innenvertretungen praxisnah, realitätsgetreu und vergleichbar entwickelt werden. 

KI und Endometriose 

Am 25. April nahmen Eva Walle und Victoria Vonau, zuständig für unsere Forschungskooperationen, an einer Fokusgruppe teil, die sich mit dem Einsatz von Künstlicher Intelligenz (KI) in der Endometriose‑Versorgung beschäftigte – ebenfalls ein europäisches Forschungsprojekt. Diskutiert wurden Chancen und Grenzen von KI, etwa in der Diagnostik, in der Versorgungssteuerung oder bei der Auswertung großer Datensätze. Für uns ist dabei zentral: Technologische Innovationen müssen sich immer an den realen Bedürfnissen der Patient*innen orientieren. Auch hier gilt: Ohne die Perspektive der Betroffenen wird es keine nachhaltige, vertrauenswürdige und gerechte Anwendung geben. 

Dieser Austausch hat einmal mehr gezeigt, wie wichtig es ist, europäisch zu denken und gemeinsam zu handeln, wenn wir Endometriose nachhaltig sichtbar machen und die Versorgung langfristig und zielgerichtet verbessern wollen. 

Abschluss: Die Stimme der Patient*innen am 25. April 

Zum Abschluss des Kongresses am 25. April durfte Eva Walle gemeinsam mit Annalisa Frassineti (Associazione Progetto Endometriosi, Italien) und Adrienn Salamon (Női Egészségért Alapítvány, Ungarn) die Konferenz mit dem Thema „Perspektiven der Patient*innen“ beschließen. Dieser Moment war besonders bedeutsam: Drei Patient*innenvertreterinnen aus drei unterschiedlichen Ländern, die sich zuvor noch nie begegnet waren, vereint durch eine gemeinsame Botschaft: „Die Perspektive der Betroffenen gehört an den Anfang jeder Diskussion über Versorgung, Forschung und Politik.“ 

Unser gemeinsamer Claim lautet: Endometriose‑Versorgung muss VITAL sein. VITAL steht für: 

• Visibility – Sichtbarkeit 

• Integration – integrierte Versorgung 

• Trust – Vertrauen 

• Awareness – Bewusstsein 

• Long‑term care – Langzeitversorgung 

Die Patient*innen‑Stimme als Abschluss dieses international hochkarätig besetzten medizinischen Fachkongresses zu platzieren, war ein starkes Signal und eine Bestätigung unserer langjährigen Forderungen und unserer Arbeit. Denn nachhaltige Veränderung geht nur gemeinsam mit Medizin, Politik und Betroffenenvertretungen. 

Fachliche Exzellenz und gelebter Austausch 

Neben unseren eigenen Beiträgen war der gesamte Kongress geprägt von einer außergewöhnlichen fachlichen Dichte: wissenschaftliche Vorträge, Forschung, Live‑Ultraschall‑Sessions und Live‑OPs von weltweit führenden Expert*innen haben eindrucksvoll gezeigt, wie sich Diagnostik und Therapie weiterentwickeln. Der Blick ins Programm allein macht dies deutlich.

Mindestens genauso wertvoll war jedoch der persönliche Austausch: Gespräche zwischen Mediziner*innen, Pflegefachkräften, Forschenden, Pharma, Medizintechnik und Patient*innenvertretungen. Genau dieser Schulterschluss ist es, den wir brauchen, um echte Veränderungen zu erreichen. 

Eva Walles persönliches Fazit 

Der 8. Europäische Endometriose‑Kongress in Bologna war ein großer Erfolg, sowohl fachlich, politisch als auch menschlich. Sie kehrt mit vielen Impulsen, neuen Kontakten und vor allem mit der Gewissheit zurück, dass wir europaweit auf einem guten Weg sind.
Wenn wir weiter gemeinsam arbeiten, aktiv zuhören und Verantwortung teilen, können wir die Versorgung von Menschen mit Endometriose nachhaltig verbessern. 

– English version –

Impressions of the 8th European Endometriosis Congress in Bologna

Thanks to our strong patient advocacy in Germany and our membership in the European Endometriosis League, Eva Walle, Chairwoman of the Board and Head of Policy at the Endometriosis Association of Germany e.V, was able to accept an invitation to Bologna from April 23 to 25 and participate as a speaker at the 8th European Endometriosis Congress – three intense, inspiring days filled with expert knowledge, encounters, and shared visions.  

The congress took place at a very special location: the Palazzo Re Enzo, a historic 13th-century building right in the heart of the city. Here, where politics and city history were once made, experts from medicine, nursing, research, and patient advocacy groups from all over Europe and beyond came together to actively shape the future of endometriosis care. 

Kickoff: Patient Perspective at the Nurse Course on April 23 

The event kicked off on April 23 with the Nurse Course in the impressive Biblioteca dell’Archiginnasio, the former main university of Bologna and one of Europe’s most significant historical centers of learning. In this special atmosphere, Eva Walle had the opportunity to speak on the topic “The patients story and expectations (patient advocates).” 

Her presentation focused on the perspective of those affected: the realities of their lives, the often very long journey to diagnosis, but also their expectations for good, patient-centered care. The point was to explain why the patient’s story is not an “add-on” but a central source of knowledge – for nursing, medicine, and the entire healthcare system. The exchange with the participants was open, interactive, appreciative, and encouraging. Our work received a great deal of support and recognition, even beyond European borders to Africa and Asia, and numerous inquiries led to further exchanges well beyond the actual session.

European Dialogue on April 24: Endometriosis in 2026

On April 24, the meeting of patient representatives took place under the title “Endometriosis in 2026: A Dialogue Between Patients and Experts” at the Sala Borsa – another iconic site in Bologna, which today serves as a modern meeting space situated right above archaeological excavations. 

Together with patient organizations from Italy, the Netherlands, Norway, Poland, and Hungary, Eva Walle presented the work of the Endometriosis Association of Germany and outlined our policy priorities. The international comparison was particularly valuable: despite differing healthcare systems, the challenges are similar – ranging from gaps in care and research deficits to the need for political strategies. 

European research projects with patient participation 

Making quality of life measurable 

Also on April 24, Eva Walle attended a business lunch dedicated entirely to European research efforts. Together with researchers, medical professionals, and patient advocates, we worked on developing an international questionnaire to assess the quality of life of people living with endometriosis. 

From the patient’s perspective, it is clear: quality of life is more than pain scales and surgical outcomes. It encompasses work, relationships, mental health, social participation, and long-term prospects. This makes it all the more important that such tools are developed practical, realistic and comparable in collaboration with patient advocates. 

AI and Endometriosis 

On April 25, Eva Walle and Victoria Vonau, responsible for our research collaborations participated in a focus group, which addressed the use of artificial intelligence (AI) in endometriosis care – also a European research project. We discussed the opportunities and limitations of AI, for example in diagnostics, in managing care, or in analyzing large datasets. 
For us, the key point is this: technological innovations must always be guided by the real needs of patients. Here, too, the same principle applies: without the perspective of those affected, there will be no sustainable, trustworthy, and equitable application. 
This exchange has once again shown how important it is to think on a European scale and act together if we want to raise sustainable awareness of endometriosis and improve care in a long-term and targeted manner. 

Conclusion: The Voice of Patients on April 25 

At the conclusion of the congress on April 25, Eva Walle had the honor of closing the conference alongside Annalisa Frassineti (Associazione Progetto Endometriosi, Italy) and Adrienn Salamon (Női Egészségért Alapítvány, Hungary) with the session titled “Patients’ Perspectives.” 

This moment was particularly meaningful: three patient advocates from three different countries, who had never met before, united by a common message: “The perspective of those affected must be at the forefront of every discussion about care, research, and policy.“ 

Our shared slogan was: Endometriosis care must be VITAL. VITAL stands for: 

• Visibility 

• Integration 

• Trust 

• Awareness 

• Long-term care 

Placing the patient’s voice at the conclusion of this high-profile international medical conference sent a strong signal and affirmed our long-standing demands and our work. We can only succeed together, through close collaboration between the medical community, policymakers, and patient advocacy groups.

Professional excellence and active exchange 

In addition to our own contributions, the entire conference was marked by an extraordinary level of professional depth: exciting scientific presentations, research, live ultrasound sessions, and live surgeries by world-leading experts impressively demonstrated how diagnostics and therapy are evolving. A glance at the program alone makes this clear.

However, the personal exchange was at least as valuable: conversations between physicians, nurses, researchers, pharmaceutical companies, medical technology firms, and patient advocacy groups. It is precisely this solidarity that we need to achieve real change. 

Eva Walles personal takeaway 

The 8th European Endometriosis Congress in Bologna was a great success, both professionally, politically, and personally. Eva Walle returns with many new ideas, new contacts, and above all with the certainty that we are on the right track across Europe.
If we continue to work together, listen actively, and share responsibility, we can sustainably improve care for people with endometriosis.