Endometriose und Lichen sclerosus

Was ist Lichen sclerosus?

Lichen sclerosus ist eine chronische, vermutlich autoimmun bedingte Hauterkrankung, die bei Betroffenen überwiegend im äußeren Genitalbereich auftritt, also an der Vulva, dem Scheideneingang und im Bereich zwischen Vulva und After. Seltener kann auch normale Körperhaut betroffen sein, z. B. unter der Brust oder am Rücken. Betroffene wenden sich hauptsächlich an Gynäkolog*innen, die mit dieser Erkrankung aber nicht immer gut genug vertraut sind, sodass es oft zu Fehldiagnosen oder langen Leidenswegen kommt.

Lichen sclerosus erkennen - Typische Symptome

Juckreiz, Brennen und Kratzspuren
Weißliche Hautveränderungen oder Flecken
Trockene, glänzende oder rissige Haut
Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
Verklebungen der äußeren Vulvalippen (Labien)

Im fortgeschrittenen Stadium kann es zu Verklebungen der inneren und äußeren Vulvalippen, einer Überklebung der Klitoris oder gar einer Verengung des Scheideneingangs kommen, was zu Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder beim Wasserlassen führen kann. In etwa 30 % der Fälle treten zunächst keine spürbaren Beschwerden auf. Die Erkrankung schreitet dennoch fort, was die Früherkennung erschwert.

Ein kurzes informatives Erklärvideo zu Lichen sclerosus finden Sie auf dem YouTube-Kanal des Schweizer Lichen sclerosus-Vereins.

Wichtig ist: Lichen sclerosus ist nicht ansteckend und keine Geschlechtskrankheit, sondern eine entzündliche Hauterkrankung, die interdisziplinäre Aufmerksamkeit verdient. Je früher sie erkannt und behandelt wird, desto besser lässt sich das Fortschreiten der Symptome aufhalten.

Viele Betroffene stellen sich die Frage, ob es eine Verbindung zwischen Lichen sclerosus und Endometriose gibt – zumal beide Erkrankungen im gleichen Körperbereich auftreten können und oft lange unentdeckt bleiben. Aktuell gibt es hierzu allerdings noch keine gesicherten wissenschaftlichen Erkenntnisse.

In Selbsthilfegruppen und Vereinen berichten Betroffene, dass sie beide Diagnosen erhalten haben. Auch Umfragen innerhalb von Patient*innen-Communities, wie im Verein Lichen Sclerosus Schweiz, zeigen: Eine Co-Betroffenheit scheint vorzukommen, doch belastbare Zahlen oder systematische Studien fehlen bislang.

Es werden mögliche Zusammenhänge, etwa aufgrund der autoimmunen Komponente von Lichen sclerosus und der chronischen Entzündungsprozesse bei Endometriose, vermutet. Auch die Überschneidung mit anderen Erkrankungen wie Schilddrüsenproblemen oder interstitieller Zystitis (Blasenschmerzsyndrom) wird immer wieder beobachtet. Dennoch: Ob die Häufung reiner Zufall oder medizinisch erklärbar ist, bleibt bislang offen.

Symptomatisch kann es zu Überschneidungen kommen, etwa bei Blasenbeschwerden, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder Brennen im Genitalbereich. Entscheidend ist eine genaue Abklärung: Während Lichen sclerosus meist den äußeren Genitalbereich betrifft, geht Endometriose häufig von innen aus, z. B. durch Herde im Beckenraum oder an der Blasenwand. Nur eine differenzierte Diagnostik kann helfen, die Ursache der Beschwerden richtig einzuordnen und gezielt zu behandeln.

Die Beobachtungen aus der Community zeigen: Es braucht mehr Forschung und vor allem mehr interdisziplinären Austausch zwischen Gynäkologie, Dermatologie, Urologie und Immunologie.

Weitere Informationen zu Lichen sclerosus gibt es im Video zum Fachgepräch mit Bettina Fischer.

Video zum Fachgespräch mit Bettina Fischer

Wie wird Lichen sclerosus diagnostiziert?

Die Diagnose von Lichen sclerosus ist für viele Betroffene ein langer Weg. Unspezifische Beschwerden, mangelnde ärztliche Kenntnisse und Tabus rund um die Vulva führen oft zu Fehldiagnosen oder jahrelanger Ungewissheit. Dabei gilt: Je früher Lichen sclerosus erkannt und behandelt wird, desto besser lässt sich das Fortschreiten der Erkrankung verhindern.

Tipp: Der Selbstuntersuchungsflyer vom Verein Lichen Sclerosus Schweiz bietet eine einfache visuelle Checkliste.

Wer ist zuständig?

Viele Betroffene wenden sich zunächst an Gynäkolog*innen - oft, ohne die richtige Diagnose zu erhalten. Denn Lichen sclerosus ist eine Hauterkrankung, keine gynäkologische Erkrankung. Die besten Ansprechpartner*innen sind daher:

Fachkundige Gynäkolog*innen mit Zusatzwissen zu Beschwerden des äußeren Genitalbereichs
Dermatolog*innen, idealerweise mit Fokus auf genitale Hautveränderungen
Dysplasie-Sprechstunden an Kliniken – hier arbeiten Gynäkologie und Dermatologie interdisziplinär zusammen

Wichtig: Nicht alle Ärzt*innen untersuchen die Vulva standardmäßig. Wenn ein Verdacht auf Lichen sclerosus besteht, sollte auf eine Untersuchung der äußeren Genitalien bestanden werden, auch bei Dermatolog*innen.

Vorbereitung auf das Arztgespräch

Ein gutes ärztliches Gespräch ist essenziell, vor allem bei einer komplexen, chronischen Erkrankung wie Lichen sclerosus. Umso wichtiger ist es, dass Betroffene selbst gut informiert sind. Wer Symptome frühzeitig beobachtet, sich gezielt vorbereitet und die richtige Ärztin oder den richtigen Arzt aufsucht, kann viel zur eigenen Versorgung beitragen. Eine gute Vorbereitung kann sein:

Beschwerden dokumentieren

Wann treten sie auf?
Wie fühlen sie sich an?

Symptome mit Spiegel beobachten

Auch wenn das ungewohnt ist, ist die Selbstbeobachtung eine wichtige Grundlage für die gezielte Behandlung.

Fragen notieren, z. B.

Könnte es sich um Lichen sclerosus handeln?
Ist eine Biopsie wirklich notwendig?
Gibt es Erfahrung mit Kortison- oder Östrogentherapie?

Sich informieren

Broschüren und die Leitlinie bieten viele weitere wichtige Informationen für einen selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung, z. B. die 24-seitige Übersicht „Das Wichtigste in Kürze“ vom Verein Lichen Sclerosus Schweiz.

Zweitmeinung

Wenn Unsicherheit bezüglich Diagnose oder Behandlung besteht, kann es sinnvoll sein, sich die Zweitmeinung einer anderen Ärztin oder eines anderen Arztes einzuholen.

Sich vernetzen

Der Austausch mit anderen Betroffenen z. B. über Selbsthilfegruppen, kann sehr unterstützend sein und dabei helfen, Tabus bezüglich der Erkrankung abzubauen.

Diagnosebestätigung durch Biopsie

Eine Biopsie (Gewebeentnahme) kann zur Bestätigung der Diagnose beitragen, ist aber nicht immer nötig. Bei einem klaren Sichtbefund ist häufig keine Biopsie erforderlich.

Wichtig zu wissen:

Biopsien können Schübe auslösen, gerade bei empfindlicher Haut
Viele Labore sind nicht auf Lichen sclerosus spezialisiert, das kann zu unklaren Befunden führen
Wenn eine Biopsie erwogen wird, vorher alle kortisonhaltigen Salben absetzen, damit das Hautbild nicht verfälscht ist

Therapie bei Lichen sclerosus

Lichen sclerosus ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die eine frühzeitige und konsequente Behandlung erfordert. Die Erkrankung ist heute gut behandelbar, vorausgesetzt, die Diagnose erfolgt früh und die Behandlung wird konsequent umgesetzt. Kortison und Fettpflege bilden die Grundlage jeder Therapie. Ziel der Therapie ist nicht nur Symptomkontrolle, sondern auch das Verhindern von Gewebeveränderungen und langfristigen Komplikationen wie Vernarbungen oder in seltenen Fällen Hautkrebs. Die Behandlung beruht auf etablierten Leitlinien und sollte durch erfahrene Fachärzt*innen begleitet werden. Unsichere oder teure Zusatzverfahren sollten kritisch hinterfragt und nur in Rücksprache mit erfahrenen Fachärzt*innen eingesetzt werden.

Ergänzende Maßnahmen im Alltag, individuelle Anpassungen und psychosoziale Unterstützung tragen wesentlich zur Lebensqualität bei.

Empfohlenes Präparat: Clobetasolpropionat (Klasse IV-Kortison), z. B. Dermovate, Karison, Clobetasol
Anwendungsschema:
- Initialphase: Tägliche Anwendung über 3 Monate
- Anschließend: Erhaltungstherapie mit 1–2 Anwendungen pro Woche
Ziel: Kontrolle der Entzündung, Symptomfreiheit, Vermeidung von Hautschäden
Wichtiger Hinweis: Das Kortison dünnt die kranke Haut nicht weiter aus – im Gegenteil: Es stoppt die Entzündungsprozesse, die das Gewebe schädigen

essenziell zur Hautregeneration und Schutzbarriere
empfohlene Anwendung: Nach dem Toilettengang, beim Schwimmen, Radfahren oder bei Reibung
geeignete Produkte:
- Linola Fett (als Einstieg)
- Vaseline (schützend, z. B. beim Schwimmen)
- Naturöle (z. B. Kokos-, Mandelöl – je nach Verträglichkeit)
- Alternative: Salben auf pflanzlicher oder synthetikfreier Basis (Liste auf www.lichensclerosus.ch)

Pflegeprodukte werden i. d. R. nicht von Krankenkassen übernommen, obwohl sie fester Bestandteil der Leitlinientherapie sind.

Calcineurin-Inhibitoren: z. B. Protopic (Tacrolimus), Elidel (Pimecrolimus)
- Unterdrücken die Immunreaktion
- Off-Label-Use: Nicht offiziell für Lichen sclerosus zugelassen, Einsatz erfolgt in ärztlicher Absprache
- Mögliche Risiken: Hautreaktionen, theoretische Hinweise auf erhöhtes Krebsrisiko (derzeit nicht abschließend belegt)

Lasertherapie:

Immer mehr Ärzt*innen bieten bei Lichen sclerosus sogenannte Lasertherapien an – oft teuer und ohne ausreichende Evidenz. Laut aktuellen Leitlinien (2023) sollte eine Lasertherapie nicht als Standardbehandlung eingesetzt werden.
- Kann allenfalls in Einzelfällen bei begleitender Scheidentrockenheit helfen
- Wirkung meist nur vorübergehend, oft mit Wiederholungen nötig
- Kein Ersatz für eine konsequente Basistherapie mit Kortison
Achtung: Einige Anbieter bewerben Lasertherapien aggressiv, vor allem, wenn sie keine fundierte Lichen sclerosus-Erfahrung haben.
PRP (Plättchenreiches Plasma) oder Eigenfett-Injektionen:
- Hautpolsterung und Durchblutungsförderung
- Teils symptomlindernd, aber teuer und nicht von Kassen übernommen
Homöopathie oder naturheilkundliche Ansätze:
- Keine wissenschaftlich belegte Wirksamkeit bei Lichen sclerosus, aber individuell ergänzend einsetzbar

Alltagshilfen & Lebensführung

Empfohlen:
- Locker sitzende Kleidung (insbesondere keine engen Jeans)
- Unterwäsche aus 100 % Baumwolle, ggf. mit Seiden- oder Bambusanteil
Zu vermeiden:
- Synthetik, gebleichte Stoffe
- Slip-Einlagen mit Klebestreifen → Feuchtigkeitsstau kann Risse fördern

Verzicht auf aggressive Produkte
Tägliche Fettpflege
Sorgfalt bei Gleitmitteln: Nur gut verträgliche, pH-neutrale Produkte verwenden
Feuchtigkeitsschutz: Bei Sport oder Schwimmen Vaseline oder Fettsalbe als Barriere auftragen

Mögliche individuelle Trigger vermeiden (z. B. scharfe Speisen, Zitrusfrüchte, Alkohol)
Beobachtung über Symptomtagebuch empfohlen

Ursache klären: Liegt das Problem an der äußeren Haut (Lichen sclerosus) oder tiefer (z. B. Lichen planus, Endometriose)?
Anwendung von Gleitmitteln oder Lokalanästhetika möglich
Option bei Verengung:
- sanftes Dehnen des Scheideneingangs über mehrere Wochen (z. B. mit medizinischen Dilatoren) kann in vielen Fällen helfen und eine Operation verhindern

Workshops & Online-Seminare (z. B. zur Diagnosestellung, Partnerschaft, Selbstpflege)
Informationsbroschüren & Selbsthilfeplattformen:
- z. B. „Das Wichtigste in Kürze“ (24-seitige Patient*innenbroschüre)
- Bücher für Kinder und Jugendliche: „Jule und die Muscheln“, „Mara und ihr Geheimnis“
Community & Austausch: Selbsthilfegruppen bieten Erfahrungswissen und emotionale Unterstützung

Weitere Informationen zu Lichen sclerosus gibt es im Video zum Fachgepräch mit Bettina Fischer.

Video zum Fachgespräch mit Bettina Fischer

Aus der Community: Eure Fragen – Bettina Fischer antwortet

Bettina Fischer ist Geschäftsführerin des Schweizer Vereins Lichen Sclerosus und engagiert sich seit vielen Jahren für Aufklärung, Enttabuisierung und die Unterstützung von Betroffenen dieser chronischen Hauterkrankung. Als selbst Betroffene setzt sie sich insbesondere für eine länderübergreifende Patient*innenbetreuung sowie die Vermittlung fundierten Wissens im deutsch- und französischsprachigen Raum ein. Dazu informiert sie und der Verein auch auf ihrem Instagram-Kanal.

Im Anschluss an das Gespräch beantwortete sie Fragen aus der Community zu Symptomen, Diagnostik und dem Umgang mit Lichen sclerosus. Ihre Einschätzungen geben Einblicke in typische Fragestellungen von Betroffenen sowie in Möglichkeiten der Aufklärung und Unterstützung im Alltag.

Ja, das ist möglich. Etwa 30 % der Betroffenen haben keine spürbaren Beschwerden – bei ihnen schreitet die Erkrankung „stumm“ fort. Hautveränderungen werden dann oft nur zufällig entdeckt, etwa bei einer gynäkologischen Untersuchung oder durch Eigenbeobachtung mit dem Spiegel. Das zeigt, wie wichtig regelmäßige Selbstkontrolle ist – unabhängig vom Beschwerdebild.

Lichen sclerosus tritt im äußeren Genitalbereich auf – das umfasst sowohl Haut als auch Schleimhaut. Betroffen sind vor allem die kleinen und großen Vulvalippen sowie die Region rund um die Klitoris, die Harnröhre, den Scheideneingang und den Damm. Die Vaginalschleimhaut selbst ist bei Lichen sclerosus in der Regel nicht betroffen. Wo genau Haut in Schleimhaut übergeht, ist allerdings nicht immer eindeutig abzugrenzen – auch Fachärzt*innen bewerten das unterschiedlich.

Ja, in seltenen Fällen tritt Lichen sclerosus auch außerhalb des Genitalbereichs auf, z. B. am Rücken, in der Unterbrustfalte oder (sehr selten) im Mund. Wenn Veränderungen in der Mundschleimhaut auftreten, handelt es sich häufiger um Lichen planus, eine andere, aber verwandte Erkrankung. Diese kann auch die Schleimhäute von Speiseröhre, Kopfhaut oder andere Körperregionen betreffen. Auf der Website des Vereins gibt es auch Informationen und Podcasts zu Lichen planus.

Wenn mehrere erfahrene Ärzt*innen Lichen sclerosus visuell diagnostizieren und die typische Kortisonbehandlung gut anschlägt, ist ein negativer Biopsiebefund nicht unbedingt ausschlaggebend. Oft liegt das an einer falsch gewählten Entnahmestelle oder an einem Labor ohne spezifische Erfahrung mit Lichen sclerosus. In solchen Fällen empfiehlt es sich, entweder erneut biopsieren zu lassen – mit Foto-Dokumentation für das Labor – oder sich bei Unsicherheit eine Zweitmeinung bei spezialisierten Ärzt*innen einzuholen.

Viele Betroffene sind verunsichert, wenn Apotheker*innen oder Ärzt*innen von der Anwendung hochpotenter Kortisonpräparate im Intimbereich abraten – meist wegen pauschaler Warnhinweise auf dem Beipackzettel. Wichtig ist: Die Behandlung mit Clobetasolpropionat ist laut Leitlinien wissenschaftlich fundiert und bei sachgemäßer Anwendung sicher. Wer Unterstützung braucht, kann sich auf die Stellungnahmen der Fachgesellschaften oder Expert*innen des Vereins beziehen und diese bei Bedarf auch dem Behandlungsteam zeigen.

Dermoxin, Clobegalen, Clobetasol Acis und Dermovate sind alles Salben-Namen. Sie enthalten alle den gleichen Kortison-Wirkstoff: Clobetasolpropionat. Dieser ist gemäß Leitlinie der Goldstandard in der Therapie des Lichen sclerosus. Parallel zu diesen Kortisonsalben, die in Form von Schub -und Erhaltungstherapie angewandt werden müssen, ist die betroffene Haut täglich gut zu fetten.

„Einnehmen“ sollte man Dermovate nie, die Salbe soll nur dünn auf die Haut aufgetragen werden mit dem Finger. Es kommt auf den Schub an. Einige Betroffene merken schon nach wenigen Tagen intensivierter Therapie (1-2 x pro Tag das Kortison) große Verbesserung und schleichen dann wieder auf die Erhaltungstherapie aus (1-2 x pro Woche Kortison). Andere, die einen sehr deftigen Schub erleben, tun besser daran, die Schubtherapie von 3 Monaten Kortison täglich durchzuführen vor dem Ausschleichen. Mit der Zeit hat man mehr Erfahrung und weiß besser, was es braucht, es ist sehr individuell. Ziel der Behandlung wäre immer, totale Beschwerdefreiheit zu erlangen.

Bleiben Symptome wie Brennen oder Schmerzen bestehen, obwohl die Kortisontherapie korrekt durchgeführt wird, kann ein zusätzlicher Befund vorliegen, etwa ein Pilz, Herpes oder eine begleitende Vulvodynie. Auch falsch behandelte oder wiederholte Pilzinfektionen können auf Dauer zu einer Überempfindlichkeit führen. In solchen Fällen lohnt sich eine gründliche Abklärung durch Fachleute sowie eine mögliche Mitbehandlung des Beckenbodens (z. B. durch physiotherapeutische Entspannung). Im Gespräch mit einer geschulten Fachkraft oder dem Verein kann erörtert werden, an was es allenfalls liegt. Dazu kann auch die Hotline des Vereins erste Indizien geben, Anrufe werden am Mittwoch zwischen 17 und 21 Uhr entgegengenommen.

Nein, es gibt keine gesicherten Erkenntnisse. Vermutet wird, dass Lichen sclerosus eine familiär gehäuft auftretende Autoimmunerkrankung ist. Ob genetische Faktoren im Erbgut vorhanden sind und nachgewiesen werden können, wird erstmals ab 2026 in einer soeben gestarteten kleinen Deutsch-Schweizer Studie untersucht (CH/DE).

Nein, aber es kommt durchaus vor, dass Betroffene im Laufe der Leidenszeit bis zur Diagnose auch mal (fälschlicherweise) mit einem Herpes diagnostiziert werden, aus Unkenntnis der Ärzt*innenschaft.

Viele Betroffene spannen – oft unbewusst – dauerhaft den Beckenboden an, etwa als Reaktion auf Schmerzen. Diese Anspannung kann selbst wieder Beschwerden auslösen oder verstärken (z. B. in Form einer Vulvodynie). Statt Kräftigung steht in solchen Fällen das Loslassen und Entspannen im Fokus. Spezialisierte Physiotherapeut*innen helfen dabei, ein neues Körpergefühl im Beckenbereich zu entwickeln, was auch für Endometriose-Betroffene ein wichtiger Baustein sein kann.

Lichen sclerosus betrifft einen intimen, schambehafteten Körperbereich. Viele sprechen deshalb nicht einmal innerhalb der Familie darüber – was Aufklärung und rechtzeitige Diagnose erschwert. Offenheit und Information sind zentrale Schritte, um dieses Tabu zu durchbrechen. Gespräche, Selbsthilfegruppen, Bildungsangebote oder Erfahrungsberichte – etwa über Podcasts oder Bücher – können Betroffenen helfen, einen selbstbestimmteren Umgang mit der Erkrankung zu finden.

„Mut, Austausch und Sichtbarkeit“ - Ein persönlicher Impuls von Bettina Fischer

Bettina Fischer engagiert sich seit vielen Jahren dafür, Wissen zu verbreiten, Betroffene zu stärken und dem Thema Lichen sclerosus eine öffentliche Stimme zu geben. In ihrem Gespräch wurde deutlich: Sichtbarkeit beginnt oft im Kleinen und jede einzelne Handlung kann dabei etwas bewegen.

Viele Betroffene zögern, offen über ihre Diagnose zu sprechen. Die Angst vor Stigmatisierung, Unverständnis oder falschen Annahmen (etwa, Lichen sclerosus sei ansteckend oder sexuell übertragbar) ist groß. Doch Schweigen verlängert nicht nur das eigene Leid, sondern verhindert auch, dass andere frühzeitig Hilfe finden. Bettina Fischer ermutigt dazu, eigene Grenzen zu respektieren, aber auch den Gedanken zuzulassen, dass jede geteilte Information einem anderen Menschen helfen kann.

Sie selbst hat erfahren, wie kraftvoll es sein kann, über das eigene Erleben öffentlich zu sprechen. Als sie sich für einen TV-Auftritt entschied, trotz großer persönlicher Bedenken, erhielt sie nicht Ablehnung, sondern Zuspruch und Respekt. „Was kann schlimmstenfalls passieren?“, fragt sie und verweist auf das große Potenzial, das im Sichtbarwerden liegt.

Auch wer nicht öffentlich sprechen möchte, kann einen Beitrag leisten: durch Teilen von Informationen, durch Weitergeben von Flyern, durch Gespräche im persönlichen Umfeld oder einfach, indem man eigene Erfahrungen in einer sicheren Umgebung einbringt. Ein Satz, der Bettina Fischer besonders geprägt hat, begleitet auch die Arbeit des Vereins seit vielen Jahren: „Hoffnung ist wie ein Pfad. Sie entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen.“

Mit diesem Bild macht sie Mut, sich gemeinsam für eine bessere Versorgung, frühere Diagnosen und mehr gesellschaftliche Offenheit einzusetzen.

Das Fachgespräch zum Nachschauen

Das vollständige Interview mit Bettina Fischer zum Thema Endometriose und Lichen sclerosus finden Sie hier:

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Unterstützende Informationen & Angebote

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FAQ - Endometriose und Lichen sclerosus

Lichen sclerosus ist eine chronische, nicht ansteckende Hauterkrankung, die häufig im äußeren Genitalbereich auftritt, also an der Vulva, dem Scheideneingang und rund um den After. Typische Symptome sind starker Juckreiz, Brennen, weißliche Hautveränderungen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und in fortgeschrittenen Fällen Verklebungen oder Verengungen. Etwa 30 % der Betroffenen bemerken zu Beginn keine Beschwerden, die Krankheit kann trotzdem fortschreiten.

Nein. Lichen sclerosus ist keine sexuell übertragbare Krankheit, sondern eine entzündliche, vermutlich autoimmun bedingte Hauterkrankung. Sie ist weder ansteckend noch gefährlich für andere Personen, jedoch chronisch und behandlungsbedürftig.

Ja. Lichen sclerosus kann Menschen in jedem Alter betreffen, auch Jugendliche und sogar Kinder. Häufig wird die Erkrankung erst spät erkannt, weil Beschwerden wie Juckreiz, Schmerzen oder Hautveränderungen als „normal“ fehlgedeutet oder nicht ernst genommen werden.

Hinweise auf Lichen sclerosus sind:

Anhaltender Juckreiz oder Brennen im Genitalbereich
Weißliche, rissige oder glänzende Hautveränderungen
Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder Wasserlassen
Verklebungen der Vulvalippen oder verengter Scheideneingang

Ein Selbstuntersuchungsflyer kann helfen, erste Anzeichen einzuordnen. Eine sichere Diagnose erfolgt durch erfahrene Ärzt*innen mit Blick auf das Hautbild, in manchen Fällen ergänzt durch eine Biopsie.

Die besten Ansprechpartner*innen sind:

Fachkundige Gynäkolog*innen mit Zusatzwissen zu Beschwerden des äußeren Genitalbereichs
Dermatolog*innen, idealerweise mit Kenntnis genitaler Hautveränderungen
Dysplasie-Sprechstunden an Kliniken (interdisziplinär geführt)

Tipp: Beim ärztlichen Termin gezielt auf eine Untersuchung der äußeren Genitalien bestehen, das ist nicht bei allen Ärzt*innen Routine.

Nicht immer. Bei eindeutiger Hautveränderung ist eine Biopsie oft verzichtbar. Wird sie dennoch durchgeführt, sollte:

vorher Cortison abgesetzt werden (um das Hautbild nicht zu verfälschen)
die Probe an einem sichtveränderten Areal entnommen werden
ein spezialisiertes Labor ausgewählt werden

Leider sind falsch-negative Biopsien möglich, besonders bei unsachgemäßer Durchführung.

Die Standardtherapie besteht aus:

Kortisonsalbe (z. B. Clobetasol): wirkt entzündungshemmend und symptomlindernd
Fettpflege: schützt die Haut und hilft beim Heilungsprozess

Die Behandlung sollte nach Leitlinien erfolgen: zunächst täglich, später als Erhaltungstherapie 1–2 Mal pro Woche. Ergänzend können sanfte Naturöle, Vaseline oder spezielle Salben eingesetzt werden.

Laserbehandlungen oder PRP-Injektionen (Eigenblut) werden vereinzelt angeboten, sind jedoch nicht wissenschaftlich belegt. Die aktuellen Leitlinien raten von Lasertherapie als Standard ab. Sie kann in Ausnahmefällen ergänzend wirken, etwa bei Scheidentrockenheit. Vorsicht ist geboten bei kostenintensiven Angeboten ohne fachliche Spezialisierung.

Viele Betroffene berichten von einer Doppeldiagnose, jedoch fehlen bislang wissenschaftlich gesicherte Erkenntnisse. Es gibt Hinweise auf gemeinsame autoimmunologische oder entzündliche Mechanismen, doch Studien dazu stehen aus. Symptomatisch kann es zu Überschneidungen kommen, etwa bei:

Schmerzen beim Sex
Blasenbeschwerden
Brennen im Intimbereich

Nur eine differenzierte Diagnostik kann helfen, die Ursache der Beschwerden richtig einzuordnen und gezielt zu behandeln.

Empfehlungen für den Alltag:

weite Kleidung, Unterwäsche aus Baumwolle oder Seide
Verzicht auf parfümierte Produkte oder aggressive Intimwaschlotionen
Vaseline als Schutz bei Sport, Schwimmen oder Reibung
gut verträgliche Gleitmittel bei Schmerzen beim Geschlechtsverkehr

Viele Betroffene führen ein Symptomtagebuch, um Trigger zu erkennen (z. B. Ernährung, Stress).

Wenn Geschlechtsverkehr schmerzhaft ist:

Ursache klären lassen (z. B. Verengung durch Lichen sclerosus, andere Erkrankung wie Lichen planus)
Gleitmittel oder Lokalanästhetika verwenden
Dehnungsübungen mit medizinischen Dilatoren durchführen
Begleitend: Entspannung des Beckenbodens (z. B. mit spezialisierter Physiotherapie)

Viele Betroffene erleben eine lange Diagnosereise. Wichtig ist:

Zweitmeinung einholen, idealerweise bei gelisteten Lichen sclerosus-Expert*innen
Selbsthilfematerialien (Flyer, Broschüren) mit zum ärztlichen Gespräch nehmen
Symptome konsequent dokumentieren
Sich mit anderen Betroffenen vernetzen – z. B. über Selbsthilfegruppen

Danke

Unsere Themenreihe „Endometriose - begleitende Beschwerden und Erkrankungen" im Rahmen unserer 29. Jahrestagung ist uns ein Herzensanliegen: Wir wollen Raum schaffen für Wissen, Austausch und neue Perspektiven auf die vielfältigen Begleiterscheinungen von Endometriose.

Hilfreiche Informationen zu 11 weiteren häufigen Begleitbeschwerden und -erkrankungen bei Endometriose finden Sie hier.

Unser besonderer Dank gilt dem AOK Bundesverband, der mit seiner Unterstützung maßgeblich dazu beigetragen hat, diese Themenreihe im Rahmen der Jahrestagung möglich zu machen.

Ein herzliches Dankeschön auch an alle Mitwirkenden, die mit ihrem Wissen, Engagement und Herzblut diese Themenreihe gestaltet haben!