Sofía

Ich heiße Sofía Zapata Beutel und bin Vorstandsmitglied der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V.

Die Bürokratie des Körpers
Über das Leben im Ausland und mit chronischer Krankheit als Frau

Du kennst doch diesen Moment, wenn man neuen Menschen vorgestellt wird – besonders im beruflichen Kontext – und erwartet wird, dass man ein paar leicht verdauliche Fakten über sich preisgibt, solche, die bequem in ein oder zwei Sätze passen.

Ich heiße Sofía, ich bin in Costa Rica geboren und aufgewachsen – und ich habe Schmerzen.

Diese Schmerzen begleiten mich, seit ich mit vierzehn zum ersten Mal meine Periode bekam. Kein bloßes Unwohlsein, keine kleine Einschränkung, sondern ein Schmerz, der mich regelrecht zusammenklappen ließ – ein Schmerz, von dem ich lange annahm, jede andere Frau würde ihn in derselben Intensität erleben. Es dauerte Jahre, bis ich verstand, dass dieser Schmerz nicht nur chronisch war, sondern auch bürokratisch.

Mit achtzehn erhielt ich die Diagnose PCOS. Und für alle, die es nicht wissen: PCOS ist oft die bequeme Standarddiagnose, zu der Ärzt*innen greifen, wenn die Periode unregelmäßig oder stärker als üblich ist. Meiner Meinung nach ist das ein echter Bärendienst – insbesondere für Frauen, die tatsächlich an PCOS leiden. Die Diagnose kam schnell, mit minimaler Untersuchung, und wurde in einer Art vermittelt, die effizient und beruhigend wirkte. Mir wurde ein Verhütungsmittel verschrieben (wen überrascht’s?) und ich wurde nach Hause geschickt.

Und doch fühlte sich das alles nie ganz richtig an. Die meisten typischen PCOS-Symptome hatte ich nicht. Aber Diagnosen haben die Eigenschaft, zu einer Art Decke zu werden: Ist man einmal etikettiert, hören Ärzt*innen auf zu suchen – und irgendwann hört man selbst auf zu fragen. Vier Jahre lebte ich unter diesem Label, bevor ich die Wahrheit erfuhr. Doch dazu später mehr.

Mit neunzehn zog ich zum Studieren nach Deutschland. Was sich nicht so mühelos mit mir bewegte wie mein Lieblingspaar Schuhe, war die Kontinuität meiner medizinischen Versorgung. Meine Krankengeschichte kam nur in Fragmenten an: verstreute Befunde, unvollständige Arztbriefe, Rezepte ohne Zusammenhang. Ich lief Ärzt*innen über Ländergrenzen hinweg hinterher, bat um Zusammenfassungen und Übersetzungen und lernte, dass jeder neue Termin dieselbe sorgfältige Nacherzählung erforderte – von Schmerz, Behandlung und Scheitern.

Mit zweiundzwanzig bekam der Schmerz schließlich einen Namen: Endometriose, Stadium III. Die Diagnose brachte Erleichterung, aber keine Lösung. Sie bestätigte, dass ich mir meine Symptome nicht eingebildet hatte – doch die Behandlung brachte schnell neue Herausforderungen mit sich: hormonelle Suppression, Stimmungsschwankungen und körperliche Nebenwirkungen, die den Alltag grundlegend veränderten. Die Medizin verspricht oft einen linearen Weg von der Diagnose zur Heilung, aber chronische Erkrankungen entziehen sich dieser Logik – sie verlaufen in Schleifen und verweigern einen klaren Abschluss.

Die Folgen der Fehldiagnose waren nicht sofort sichtbar, sondern kumulativ: Jahre ungeeigneter Hormonbehandlungen und unbehandelter Entzündungen, Jahre unter einem Namen, der mir nie gehörte. Doch wenn Schmerzen bei Frauen so früh normalisiert werden, wie es so oft geschieht, fühlt sich eine Fehldiagnose selten wie ein Bruch an.

Meine zweite Operation fand in Deutschland statt. Trotz kontinuierlicher Behandlung war die Krankheit fortgeschritten und hatte meinen Darm befallen. Die Genesung war lang, und meine Verdauung hat sich nie wieder vollständig erholt. Chronische Krankheit ordnet den Alltag neu: Nahrung wird zur Rechenaufgabe, Energie zu einer endlichen Ressource, die sorgfältig eingeteilt werden muss.

Mit der Zeit begann die hormonelle Therapie, meine psychische Gesundheit zu untergraben. Auf Stimmungsschwankungen folgte eine Depression, die schließlich eine erneute Anpassung der Therapie erforderlich machte – kein Neuanfang, sondern eine weitere Schicht auf dem, was bereits da war. Für 2026 ist eine weitere Operation geplant, zusammen mit einer erneuten Umstellung der Behandlung – eine weitere Iteration in einem Prozess ohne klaren Endpunkt.

Was dabei weitgehend unsichtbar bleibt, ist die Arbeit, die eine chronische Krankheit mit sich bringt. Sie zeigt sich im Übersetzen medizinischer Unterlagen, im Bezahlen beglaubigter Kopien, im Schreiben von E-Mails an Ärzt*innen über Zeitzonen hinweg und im Einfordern sorgfältig formulierter Bescheinigungen, damit Kostenübernahmen nicht an Formalitäten scheitern. Sie besteht darin, ausgedruckte Befunde zu Terminen mitzubringen – nicht als Referenz, sondern als Beweis dafür, dass die eigene Geschichte überhaupt existiert.

Sich in einer nicht-muttersprachlichen Umgebung selbst zu vertreten, erfordert eine besondere Form der Wachsamkeit: über Grammatik nachzudenken, während man Schmerzen beschreibt, nach Worten zu suchen, während man über Behandlungen verhandelt, Sätze im Kopf zu proben, damit nichts Wesentliches verloren geht. Über Systeme und Kulturen hinweg bleibt der Druck derselbe – sich zu mäßigen, auszuhalten, vernünftig zu bleiben, nicht „schwierig“ zu werden.

Meine Geschichte ist persönlich, aber kein Einzelfall. Sie zeigt, wie leicht die Gesundheit von Frauen fehlgedeutet wird, wie Fehldiagnosen Versorgung verzögern und wie ein Leben im Ausland die Verletzlichkeit innerhalb von Systemen verstärkt, die von Stabilität ausgehen. Krankheit legt Strukturen offen und zeigt, wo Bürokratie zu einer zusätzlichen Last wird, die sich auf den Körper legt.

Eine chronische Krankheit macht dich zwangsläufig zur Managerin deines eigenen Lebens. Du wirst Archivarin, Übersetzerin, Strategin – setzt deine eigene Zeitlinie immer wieder neu zusammen, während dein Körper sich erinnert, was in Akten verloren geht. Und wenn du ins Ausland gehst, nimmst du nicht nur deinen Pass mit. Du trägst auch deine medizinische Geschichte mit dir – eingeschrieben in Gewebe, Narben und Erinnerung. Diese Erfahrungen haben mich Ausdauer und Anpassungsfähigkeit gelehrt und mir eines deutlich gemacht: Gesundheit ist nicht nur körperlich – sie ist auch administrativ.