Ich bin Joanna.
Mit 15 bekam ich meine erste Menstruation. Schon damals litt ich unter sehr starken Blutungen und Schmerzen. Kurz darauf kamen Zwischenblutungen dazu, sodass mir schnell die Pille verschrieben wurde. Ich sollte sie durchgehend einnehmen, um die Schmerzen und Blutungen zu kontrollieren.
Mit 27 setzte ich die Pille ab, auch weil ich immer wieder Nebenwirkungen hatte. Erst danach wurde mir bewusst, wie stark sie meine Stimmung beeinflusst hatte. Kurz nach dem Absetzen begannen massive Unterleibsschmerzen. Ich krampfte so stark, dass ich regelmäßig vor Schmerzen auf dem Boden lag. Selbst Toilettengänge wurden zur Qual.
Monat für Monat stellte ich mich bei meinem Gynäkologen vor. Mir wurden Schmerzmittel und Buscopan empfohlen, leider ohne Wirkung. Im Ultraschall sah man Eierstockzysten, später bekam ich ein Dienogest-Präparat verschrieben. Doch die Schmerzen und Blutungen blieben.
Als ich schließlich vor Schmerzen ohnmächtig wurde, erfolgte erneut ein Ultraschall. Dabei wurde eine Auffälligkeit an der Gebärmutter entdeckt. Zum ersten Mal sprach mein Arzt das Wort Endometriose aus und überwies mich in ein spezialisiertes Zentrum.
Eigentlich war eine geplante Operation vorgesehen, doch es kam anders: Notfallmäßig wurde ich operiert und verbrachte Silvester im Krankenhaus. Am 31.12.2021 erhielt ich die Diagnose: Endometriose Stadium IV.
Trotz Hormontherapie begleiteten mich Schmerzen weiterhin durch den Alltag. Dazu kamen Kopfschmerzen, Thoraxschmerzen, Verstopfung und Durchfall. Lange wollte ich nicht wahrhaben, wie sehr diese Krankheit mein Leben bestimmte.
2023 wurde erneut eine Operation notwendig. Die Endometriose war weiter fortgeschritten und hatte sich im Darmbereich ebenfalls ausgebreitet. Nach einer sechsstündigen Operation folgten schwere Komplikationen: ein großes retroperitoneales Hämatom, eine Bauchfellentzündung und weitere Eingriffe. Dabei konnte ein Eierstock nicht mehr gerettet werden.
Trotz allem versuchte ich 2024 weiterzumachen und die Krankheit zu verdrängen. Doch die Beschwerden kehrten zurück. Schließlich zeigte sich, dass die Endometriose erneut fortgeschritten war und den Darm erneut massiv betraf.
Im Juli 2025 folgte eine weitere große Operation. Ein Teil meines Darms, meine Gebärmutter und zahlreiche Endometriose-Herde mussten entfernt werden. Auch Zwerchfell, Harnleiter, Nierenregion und Blase waren betroffen.
Die Zeit danach war geprägt von Komplikationen: Harnverhalt, Darmprobleme, Katheter, Medikamente zur Darmbewegung und wiederholte Krankenhausaufenthalte. Im Oktober 2025 kam es zu einem Adhäsionsileus.
Heute kämpfe ich jeden Tag mit den Folgen dieser Erkrankung. Schmerzen, Erschöpfung und unvorhersehbare Symptome gehören zu meinem Alltag. Viele Menschen sehen nicht, was im Inneren passiert.
Ich erzähle meine Geschichte, weil ich lange dachte, meine Schmerzen seien ,,normal‘‘ und ich sei allein damit. Heute weiß ich, dass es vielen Betroffenen ähnlich geht. Wenn meine Geschichte dazu beiträgt, dass auch nur eine Person früher Hilfe bekommt oder sich weniger allein fühlt, dann hat sie ihren Sinn erfüllt.
Endometriose ist eine unsichtbare Krankheit – aber unsere Geschichten machen sie sichtbar.
Joanna