
Ich bin Janina, 26 Jahre alt.
Meine Endometriose-Reise begann lange vor der Diagnose mit einem Satz, den viele kennen: „Das ist normal.“
Seit 2017 wurden meine Regelschmerzen von Monat zu Monat schlimmer. Ich war bei mehreren Gynäkolog*innen, doch immer wieder wurde ich weggeschickt. Innerlich wusste ich: Das kann nicht „normal“ sein. 2019 stieß ich über Instagram auf die Geschichte einer Betroffenen. Ich ging in ein Endometriose-Zentrum und bekam die Pille. Doch statt besser wurde alles schlimmer: Die Schmerzen nahmen zu, und es entwickelte sich ein Reizdarmsyndrom, das mich bis heute begleitet, dazu kamen viele Unverträglichkeiten und Allergien.
Über die Endometriose-Vereinigung fand ich schließlich einen anderen Spezialisten. Er riet sofort zur Bauchspiegelung und war entsetzt, dass mir zuvor eine östrogenhaltige Pille verschrieben worden war. Wegen Corona verschob sich die OP um vier Monate. Im Juli 2020, mit 21, bekam ich dann endlich die Diagnose: Endometriose und Adenomyose. Bei der OP fand man Endometriose im Douglasraum und am Darm sowie mehrere Zysten am rechten Eierstock, augenscheinlich war die Adenomyose deutlich stärker ausgeprägt.
Anfang 2021 bekam ich die Hormonspirale Mirena. Trotzdem hatte ich bis 2023 immer wieder Probleme: Zysten bildeten sich erneut, drei platzten, ich landete im Krankenhaus und wurde vor Schmerz regelmäßig ohnmächtig. Gemeinsam mit meinem Endo-Arzt beschlossen wir, zusätzlich bioidentische Hormone zu versuchen. Nach der Eingewöhnungsphase spürte ich endlich eine echte Linderung. Mein Reizdarm blieb ein Thema, aber insgesamt wurde vieles deutlich besser.
Mit langjähriger Physiotherapie, Ernährungsberatung und einer kompletten Ernährungsumstellung konnte ich mein Studium beenden und wieder Phasen mit wenigen Schmerzen erleben. Ohne meinen jetzigen Ehemann, der mich über die gesamte Zeit hinweg begleitet, unterstützt und immer wieder aufgefangen hat, hätte ich diese Jahre so nicht durchgestanden. Gleichzeitig musste ich akzeptieren, dass mein ursprünglicher Beruf in der Forschung diese Einschränkung nicht zulässt. Heute arbeite ich als Psychologin in Teilzeit in einer Beratungsstelle und bin sehr glücklich damit.
Anfang 2026 musste ich meine Spirale wechseln lassen. Schon davor wurde wieder vieles schwieriger: starke Stimmungsschwankungen, der Reizdarm war kaum zu kontrollieren, und auch die Schmerzen nahmen zu. Gerade bin ich noch in der Anpassungsphase von Spirale und Hormonen und hoffe, wieder zu dem stabileren Zustand zurückzufinden, den ich schon einmal erreicht habe.
Was ich anderen mitgeben möchte: Es kann Zeiten geben, in denen man die Erkrankung ein Stück weit „vergisst“. Momente, in denen man sich nicht dauerhaft chronisch krank fühlt. Ich weiß, dass es nicht immer so bleibt, aber ich habe erlebt, dass es möglich ist. Und genau das gibt Hoffnung. Die Endometriose-Vereinigung hat mir dabei sehr geholfen. Auch wenn ich oft stille Leserin bin: Die Geschichten, das Wissen und das Gefühl, nicht allein zu sein, haben mir immer wieder Mut gemacht.