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Ein Gastbeitrag von Celine Schreiber.
Manchmal beginnt etwas Großes mit einer einfachen Frage. So war es auch bei der Gründung der neuen Endometriose-Selbsthilfegruppe „Endo. Adeno. Alliance“ in Leipzig.
Marta wandte sich an die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V., um zu fragen, ob es vor Ort bereits eine Selbsthilfegruppe gebe. Kurz darauf stellte Rosie eine ähnliche Anfrage. Der Verein brachte die beiden in Kontakt — und daraus entstand die Idee, gemeinsam einen Raum für Austausch, Unterstützung und gegenseitige Stärkung zu schaffen.
Am 10. März 2025 fand das erste Treffen in der LIBELLE statt. Die LIBELLE ist seit 2003 ein selbstorganisierter Raum, getragen vom Alternativ Leben e.V., der sich für Kunst, Kultur und Bildung engagiert. Hier finden Lesungen, Konzerte, Performances und Workshops statt — und nun auch regelmäßige Treffen für Menschen mit Endometriose und Adenomyose. Die Selbsthilfegruppe wird sich dort künftig an jedem zweiten Montag im Monat treffen.
Beim ersten Treffen kamen 25 Menschen zusammen. Viele brachten die Hoffnung mit, nicht länger alleine mit ihren Erfahrungen zu sein. Von Anfang an war spürbar: Dieser Raum würde getragen von Offenheit, Respekt und dem Wunsch, einander zuzuhören.
Es wurden Geschichten geteilt, die oft von langen Wegen zur Diagnose erzählten — von Unsicherheit, Unverständnis und dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Immer wieder kam die Wut zur Sprache, über fehlendes Wissen und über eine medizinische Versorgung, die viele alleine lässt.
Doch zwischen diesen schweren Themen war auch etwas anderes zu spüren: Erleichterung, nicht allein zu sein. Die Hoffnung, gemeinsam Wissen zu teilen. Und die Kraft, die entsteht, wenn Menschen einander mit Verständnis begegnen. Besonders eindrücklich war die Vielfalt der Gruppe: Frauen unterschiedlichen Alters, aus verschiedenen beruflichen Hintergründen, Kulturen und Sprachen, die alle ihre eigene Geschichte mit Endometriose oder Adenomyose mitbrachten — und zugleich ähnliche Erfahrungen von Herausforderung und Durchhalten.
Dieser Raum soll mehr sein als nur ein Ort für Gespräche. Er ist ein Raum der Teilhabe: für Austausch, für gegenseitige Unterstützung und für gemeinsames Lernen. Hier werden auch praktische Informationen geteilt — über den Umgang mit der Erkrankung im Alltag, über empathische Ärztinnen und Ärzte, über unterstützende Angebote und Ressourcen. Es ist auch ein Raum für Aktivismus, für gegenseitige Ermutigung und für das gemeinsame Streben nach Veränderung.
Diese Gruppe wird wachsen, sich verändern, bereichern. Sie wird ein Ort des Austauschs, des Wissens, der gegenseitigen Stärkung bleiben. Ein Ort, an dem Wut und Hoffnung, Schmerz und Mut nebeneinander Platz haben dürfen. Und vor allem: Ein Ort, der zeigt — wir sind nicht allein. Bei Interesse oder Fragen ist die Selbsthilfegruppe Endo. Adeno. Alliance erreichbar unter endo.shg@posteo.de.