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BAG SELBSTHILFE: Kritischer Blick auf den bundesweiten Start der ePA
Eine digitale Infrastruktur im Gesundheitswesen kann viele Vorteile bringen – sowohl für Patientinnen nud Patienten als auch für medizinisches Fachpersonal. Die elektronische Patientenakte (ePA) kann helfen, Gesundheitsdaten besser zu verwalten, die Kommunikation zwischen allen Beteiligten zu verbessern und eine effektivere Versorgung zu ermöglichen. Doch bevor die ePA bundesweit eingeführt wird, gibt es noch offene Fragen, die geklärt werden müssen.
Die BAG SELBSTHILFE, die Dachorganisation von 119 Mitgliedsverbänden von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, sieht den aktuellen Zeitpunkt für den Start der ePA kritisch. Sicherheitslücken und andere berechtigte Bedenken müssen unbedingt vorab ausgeräumt werden, um das Vertrauen als Nutzerin und Nutzer zu sichern. Vertrauen ist die Grundlage für den Erfolg digitaler Innovationen im Gesundheitswesen.
„Beteiligung schafft Vertrauen“, betont Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE. Damit die ePA tatsächlich zu einer zukunftsorientierten Lösung für alle wird, ist es wichtig, dass Organisationen von Betroffenen in die Entwicklungs- und Risikoabschätzungsprozesse eingebunden werden. Nur durch eine enge Zusammenarbeit mit Betroffenen können Lösungen entstehen, die alle Bedürfnisse und Sorgen ernst nehmen.
Deshalb hat sich die BAG SELBSTHILFE mit zahlreichen weiteren Organisationen an Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach gewandt. In einem offenen Brief, der auf der Website des Innovationsverbunds Öffentliche Gesundheit e.V. (inög.de) veröffentlicht wurde, werden konkrete Forderungen und Verbesserungsvorschläge formuliert. Ziel ist es, die ePA so zu gestalten, dass sie nicht nur technisch fortschrittlich, sondern auch vertrauenswürdig ist.
Warum ist das wichtig?
Für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, darunter auch viele Endometriose-Betroffene, kann eine gut funktionierende ePA ein echter Gewinn sein. Du kannst deine Gesundheitsdaten einfacher organisieren, medizinischem Fachpersonal schneller relevante Informationen bereitstellen und somit eine effizientere Behandlung erhalten. Doch ohne klare Sicherheitsstandards und transparente Prozesse bleibt die Sorge vor Datenmissbrauch ein großes Hindernis.
Fünf Schritte zu mehr Vertrauen in die ePA:
- Sicherer Start in Modellregionen: Der ePA-Start in Modellregionen sollte nur mit zusätzlichen Schutzmaßnahmen erfolgen, um bekannte Schwachstellen auszuschließen. Diese Maßnahmen müssen klar kommuniziert werden. Ein schrittweiser Test in Modellregionen ist grundsätzlich sinnvoll.
- Einbindung relevanter Akteure: Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzte sowie die digitale Zivilgesellschaft müssen echte Mitspracherechte erhalten. Ein bundesweiter Rollout sollte erst nach gemeinsamer, positiver Bewertung der Erfahrungen aus den Modellregionen erfolgen.
- Sicherheitsbewertung durch Expertinnen und Experten: Sicherheitsrisiken müssen von unabhängigen Stellen geprüft werden können, etwa durch offene Quelltexte, Testumgebungen und transparente Updates. Ihre Arbeit muss rechtlich abgesichert und unterstützt werden.
- Transparenz für Nutzerinnen und Nutzer: Risiken der ePA dürfen nicht verschwiegen werden. Krankenkassen müssen neutral und verständlich informieren, statt pauschal „Die ePA ist sicher“ zu sagen. Vertrauen entsteht nur durch maximale Offenheit.
- Kritik und Weiterentwicklung: Kritische Hinweise, z. B. zu Berechtigungsmanagement, müssen ernst genommen und umgesetzt werden. Auch nach dem Start muss die ePA kontinuierlich weiterentwickelt werden, um größtmöglichen Nutzen für alle zu erzielen und das Gesundheitswesen nachhaltig zu stärken.
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland, selbst Mitglied der BAG SELBSTHILFE, begrüßt den Einsatz der BAG SELBSTHILFE und unterstützt die Forderungen nach einer sicheren und nutzerinnen- und nutzerorientierten ePA. Als Stimme der Betroffenen setzen wir uns dafür ein, dass neue Technologien im Gesundheitswesen immer im Sinne der Betroffenen gestaltet werden.
Ein umfangreiches Informationsangebot bietet die Deutsche Aidshilfe, die mit viel Aufwand eine übersichtliche und hilfreiche Seite zur ePA erstellt hat. Weitere Informationen dazu findest du hier: www.aidshilfe.de/medien/md/epa.
Weitere Informationen findest du auf der Website des Innovationsverbunds Öffentliche Gesundheit e.V. unter www.inög.de.