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Mit einem herzlichen Moin berichten wir diesmal aus Hamburg. Verena Mensenkamp, Leiterin der Beratungsstelle und Victoria Vonau, Mitarbeiterin für Forschungskooperationen, waren am 15.04.2026 zum Abschlusspanel des Forschungsprojektes Endo-PINE eingeladen.
Endo-PINE ist ein partizipatives Forschungsprojekt zur Entwicklung eines psychotherapeutischen Behandlungsangebots für Endometriose- und/oder Adenomyose-Betroffene. Das Projekt wird vom Bundesforschungsministerium (BMFTR) gefördert. Das Team von Dr. Jördis Zill und Dr. Wiebke Frerichs vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf hat gemeinsam mit Betroffenen, deren Partner*innen sowie Versorgenden aus den Bereichen Gynäkologie, Psychotherapie und Sexualwissenschaft Inhalte für eine gruppentherapeutische Intervention entwickelt. In einer Online-Befragung im Rahmen der Studie mit 728 Teilnehmenden äußerten 46,9 % der Befragten den Wunsch nach einer Gruppentherapie. Der Wunsch nach Einzeltherapie war dabei mit 71,8 % noch höher. 83,9 % der Befragten bevorzugten ein persönliches, face-to-face Therapieformat, wohingegen nur 43,9 % an einem digitalen Therapieformat teilnehmen würden.
Die Inhalte des entwickelten gruppentherapeutischen Behandlungsangebots umfassen u. a. die Entwicklung von Akzeptanz der Erkrankung, den Umgang mit Schmerzen und körperlichen Beschwerden sowie belastenden Gefühlen und Gedanken, aber auch die Kommunikation von Behandlungsentscheidungen, mit dem sozialen und beruflichen Umfeld und innerhalb einer Partnerschaft. Ziel ist es, nach der Teilnahme an 10 Sitzungen über einen methodischen Ressourcenkoffer zu verfügen, der im Alltag und Notfall unterstützen kann.
Wir haben die Zusammenarbeit im Projekt als gelebte Partizipation wahrgenommen. Mehrere sehr engagierte Betroffene aus dem Raum Hamburg haben an Panels und Workshops teilgenommen und die psychosozialen Belastungen und Unterstützungsbedarfe von Menschen mit Endometriose und/oder Adenomyose deutlich gemacht. Den Austausch mit den Versorgenden und Wissenschaftler*innen haben wir als sehr konstruktiv und wertschätzend erlebt. Es wurde einander zugehört, die verschiedenen Perspektiven erläutert und voneinander gelernt.
Vor allem das Thema Kommunikation zwischen Behandler*innen und Patient*innen wurde diskutiert: Wie kann in den oftmals sehr kurzen ärztlichen Gesprächen über psychische Belastungen im Zusammenhang mit Endometriose und/oder Adenomyose gesprochen werden, ohne dass die Beschwerden als psychosomatisch abgestempelt werden? Ein Konsens hierbei war: Die Patient*innen sollten durch die Behandler*innen befähigt werden, Entscheidungen zur Behandlung im Sinne der Partizipativen Entscheidungsfindung (engl. Shared Decision Making) gemeinsam und selbstbestimmt treffen zu können, in der – neben der medizinischen Empfehlung – die Wünsche, Erfahrungen und Erwartungen der Patient*innen erörtert und berücksichtigt werden.
Ein Ziel für weitere Forschung ist nun das entwickelte gruppentherapeutische Angebot in der Praxis auf seine Wirksamkeit zu testen. Wir freuen uns auf eine mögliche weitere Zusammenarbeit!
Weitere Informationen zu Endo-PINE-Projekt gibt es auch auf der Projekt-Webseite.
Dr. med. Stephan Heß (UKE), Dr. Mareike Rutenkröger (UKE), Verena Mensenkamp (Endometriose-Vereinigung), Dr. Wiebke Frerichs, Dr. Jördis Zill (UKE), Victoria Vonau (Endometriose-Vereinigung)