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Gastbeitrag von Michelle Röhrig
Endometriose betrifft Millionen von Menschen – und doch ist sie bis heute eine Erkrankung, über die erstaunlich wenig bekannt ist. Genau darum geht es auch in einem kürzlich erschienenen Fachartikel in der medizin-anthropologischen Zeitschrift Curare, an dem Michelle Röhrig, ehemaliges Vorstandsmitglied der EVD, im Rahmen eines Interviews mitwirken durfte. Der Artikel beschreibt Endometriose als ein Beispiel für sogenannte „undone science“. Damit sind Forschungsfelder gemeint, die für viele Betroffene gesellschaftlich hoch relevant sind, aber lange Zeit kaum erforscht, unterfinanziert oder nicht ernst genommen wurden.
Viel verbreitet – wenig erforscht
Endometriose ist eine chronische gynäkologische Erkrankung, von der schätzungsweise etwa jede zehnte Frau bzw. Person mit Gebärmutter betroffen ist. Trotzdem sind Ursachen, Krankheitsmechanismen und wirksame Therapien bis heute nur unzureichend geklärt. Im Artikel wird deutlich: Diese Wissenslücken sind kein Zufall, sondern hängen mit strukturellen Prioritäten in Medizin und Forschung zusammen. Medizinisches Wissen orientiert sich historisch stark an einem vermeintlich „neutralen“ Körper – männlich, gesund, leistungsfähig. Erkrankungen, die überwiegend Frauen betreffen, wie Endometriose, geraten dabei oft ins Hintertreffen.
Vom Patient*innen-Dasein zum aktiven Engagement
Ein zentraler Bestandteil des Artikels sind Interviews mit Gesundheitsaktivist*innen aus verschiedenen Ländern, darunter auch Vertreterinnen der Endometriose-Vereinigungen aus Deutschland und Österreich. Sie berichten davon, wie aus persönlicher Betroffenheit aktives Engagement wurde. Ein wiederkehrendes Thema ist, wie viel Energie Betroffene investieren müssen, um überhaupt gehört zu werden – in Arztpraxen, in der Öffentlichkeit und in der Forschungspolitik.
„Auch wenn wir schon einiges erreicht haben, ist es immer noch ein großer Kampf – vor allem der Schritt von Information und Aufklärung hin zu tatsächlichen Veränderungen.“ (Interview-Zitat, aus dem Englischen übersetzt)
Zusammenarbeit als Schlüssel
Deutlich wird auch, wie wichtig Zusammenarbeit ist: zwischen Betroffenen, Selbsthilfeorganisationen, medizinischem Fachpersonal und Wissenschaft.
„Nur wenn alle zusammenarbeiten – Betroffene, Selbsthilfe, Fachleute und Forschung – kann sich langfristig etwas bewegen.“ (Interview-Zitat, aus dem Englischen übersetzt)
Diese Perspektiven wurden im Rahmen eines Seminars für Medizinstudierende eingebracht. Ziel war es, zukünftige Ärztinnen und Ärzte früh dafür zu sensibilisieren, dass medizinisches Wissen nicht neutral entsteht – und dass sie selbst Verantwortung tragen, bestehende Lücken zu hinterfragen.
Warum das für Endometriose so wichtig ist
Für viele Betroffene ist Endometriose eine Erkrankung, um deren Anerkennung sie jahrelang kämpfen müssen. Der Artikel macht deutlich: aktives Engagement ist hier kein „Zusatz“, sondern oft eine notwendige Reaktion auf ein System, das zu wenig Wissen bereitstellt.
Mehr Forschung, bessere Ausbildung im Medizinstudium und ein ernsthaftes Zuhören gegenüber Betroffenen sind zentrale Voraussetzungen dafür, dass sich die Versorgung von Menschen mit Endometriose verbessert.
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Der vollständige Fachartikel „Undoing Threads of Knowledge. Exploring Power, Activism, and Undone Science in Medical Teaching“ ist in der Zeitschrift Curare erschienen.
👉 Zur Homepage der Fachzeitschrift: https://curarejournal.org/ojs/index.php/cur/article/view/3841
👉 Zum Artikel als PDF (in englischer Sprache): https://curarejournal.org/ojs/index.php/cur/article/view/3841/2182