💛 30 Jahre Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene 💛

Allein in Deutschland gibt es schätzungsweise 2 Millionen Endometriose-Betroffene! Trotz der hohen Verbreitung wird Endometriose gesellschaftlich und gesundheitspolitisch noch immer zu wenig wahrgenommen. Viele Betroffene warten trotz lebenseinschränkender Beschwerden noch immer im Schnitt 7 Jahre auf ihre Diagnose.  

Wir blicken zurück auf drei Jahrzehnte Beratung, Aufklärung und Selbsthilfe. 30 Jahre Einsatz dafür, dass Betroffene gehört, ernst genommen und besser unterstützt werden. 30 Jahre unermüdliche Öffentlichkeitsarbeit, damit Endometriose gesehen und besser verstanden wird. Mit Stolz und Dankbarkeit können wir sagen, dass Endometriose über die Jahre sichtbarer geworden ist, die gesellschaftliche Anerkennung wächst und immer mehr Menschen offen über ihren Weg mit der chronischen Erkrankung sprechen. 

 
Ein Blick ins Archiv  

1995 – Der erste Endometriose-Kongress ins Augsburg 

Vom 8. bis 10. September 1995 – also vor mittlerweile über 30 Jahren – fand in Augsburg der erste ganzheitsmedizinische Endometriose-Kongress statt. Organisiert wurde er von Petra Mück, einer Endometriose-Betroffenen, die damit Pionierarbeit leistete. Ihr Engagement machten dieses Treffen möglich – und das in einer Zeit, in der es noch keine modernen Kommunikationsmittel wie Internet, E-Mail oder soziale Medien gab. 

Über 100 Endometriose-Betroffene aus Deutschland und der Schweiz kamen in Augsburg zusammen. Für viele war es ein bewegendes Erlebnis: zum ersten Mal andere zu treffen, die dieselbe Erkrankung kannten, Erfahrungen auszutauschen – und zu erfahren, dass es in anderen Ländern wie den USA oder Großbritannien bereits etablierte Selbsthilfeorganisationen und -gruppen gab. Zahlreiche Fragen und lebhafte Diskussionen zeigten, wie groß das Bedürfnis nach Wissen und Austausch war. 

Es entstand ein erstes Thesenpapier mit Forderungen an Krankenkassen, Forschung und Medizin, sich mit Endometriose als ganzheitlicher Erkrankung auseinanderzusetzen und Betroffene ernst zu nehmen. Der Augsburger Kongress markierte einen Meilenstein für Endometriose-Betroffene in Deutschland und die dort gefassten Beschlüsse führten unmittelbar zur Gründung der Endometriose-Vereinigung Deutschland im folgenden Jahr. 

Wir möchten diesen wichtigen Moment unserer Geschichte bewahren. Umso mehr freuten wir uns über diesen Fund: Einen Zeitungsartikel zum Augsburger Kongress aus dem Jahr 1995. 

“Die zweithäufigste Frauenkrankheit heißt Endometriose. Noch nie gehört? Kein Problem, da befindet sich jede(r) Unwissende in bester und zahlreicher Gesellschaft. Doch betroffene Frauen finden das nicht amüsant: Weil die Endometriose so unbekannt ist, kommen oft nicht einmal Arzte drauf, was die Schmerzen und Leiden verursacht. Am vergangenen Wochenende fand in Augsburg der erste ganzheitsmedizinische Endometriose-Kongreß statt.”, hieß es unter dem Titel “Viele leiden, kaum eine(r) weiß Bescheid – “Endometriose” betrifft jede zehnte Frau”. 

Der Beitrag erschien unseres Wissens in der Augsburger Allgemeinen Zeitung und gab einen kurzen Einblick in die Lage von Endometriose-Betroffenen und das Kongress-Wochenende. 

Das eingescannte Fundstück haben wir untenstehend für euch transkribiert, falls ihr den ganzen Artikel lesen möchtet. 

1999 – Der erste Artikel in der Leipziger Volkszeitung 

Über den reißerischen Titel “Frauen stricken Selbsthilfe-Netz – Verein organisiert aus Leipzig Beistand für Endometriosekranke in Deutschland und darüber hinaus” lässt sich sicherlich diskutieren. Wir möchten das Fundstück aber trotzdem mit euch teilen, um euch ein Stück Vereinsgeschichte zu zeigen. 1999 besuchte die Leipziger Volkszeitung die Endometriose-Vereinigung in ihrem Büro im Leipziger Haus der Demokratie. Damals war es noch eine Etage unter unserem heutigen Büro und um einiges kleiner. Die damalige Vorstandsvorsitzende Anja Lampe und Gründungsmitglied Katrein Hoffmann wurden zu ihrer Arbeit im Verein interviewt. Katrein sprach außerdem über die Gründung des Vereins, die der Endometriose-Kongress in Augburg nach sich zog: 

“Zurück in Leipzig, nahm Katrein Hoffmann die Sache in die Hand, spür­te bundesweit engagierte Leidensge­fährtinnen auf. 15 kamen 1996 an die Pleiße, gründeten mit ihr die „Endo­metriose-Vereinigung Deutschland“. Die zählt heute rund 600 Mitglieder. In über 25 deutschen Städten gelang es, Selbsthilfegruppen aufzubauen. Sogar in Salzburg, Zürich und Wien, weil es solche Organisatio­nen außer in Großbritannien in Euro­pa nicht gibt.”, heißt es im Artikel. Der Rest ist Geschichte!  

Auch diesen Artikel haben wir für euch untenstehend einmal zum Nachlesen aufbereitet. 

Ein Blick voraus

Dank der vielen engagierten Endometriose-Betroffenen, ehrenamtlicher Unterstützung auf allen Ebenen und der Pionierarbeit der Gründungsmitglieder stehen wir heute im Jahr 2026 hinter 30 Jahren als zentrale Anlaufstelle für Endometriose-Betroffene in Deutschland. Wir wissen, dass noch viel passieren muss, um die Versorgungslage von Betroffenen in diesem Land auf einen Stand zu bringen, der auch bedarfsgerecht ist. Fest steht: Wir werden weiter machen! Von Betroffenen – für Betroffene.

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Transkripte der beiden Artikel: 

Artikel: „Viele leiden, kaum eine(r) weiß Bescheid – “Endometriose” betrifft jede zehnte Frau“

Die zweithäufigste Frauenkrankheit heißt Endometriose. Noch nie gehört? Kein Problem, da befindet sich jede(r) Unwissende in bester und zahlreicher Gesellschaft. Doch betroffene Frauen finden das nicht amüsant: Weil die Endometriose so unbekannt ist, kommen oft nicht einmal Ärzte drauf, was die Schmerzen und Leiden verursacht. Am vergangenen Wochenende fand in Augsburg der erste ganzheitsmedizinische Endometriose-Kongreß statt. 

Die Endometriose hat ihren Namen von der Gebärmutterschleimhaut (Endometrium). Sie ist eine chronische Krankheit, die wahrscheinlich schon in der Pubertät auftritt. Verursacht wird sie durch versprengte Schleimhaut, die außerhalb der Gebärmutter bei jedem Zyklus mitblutet. Das Blut kann nicht abfließen, und deshalb bilden sich Knötchen, Polypen oder Tumore an anderen Organen, zum Beispiel Blase oder Darm. Zwar sind diese Wucherungen gutartig, doch sie verursachen Schmerzen bei der Regelblutung und später beim Geschlechtsverkehr und können sogar zu Unfruchtbarkeit führen. 

Was die Krankheit verursacht, ist unklar. Vermutlich spielen Umweltgifte (Amalgam, Queck-silber, PCB, Dioxine, Insektengifte, Genußmittel) ebenso eine Rolle wie ein Fehler im Immunsystem, welcher eventuell bewirkt, daß die Frau Abwehrstoffe gegen ihr eigenes Gewebe bildet. 

Einig waren sich die Kongreßteilnehmer in der Evangelischen Diakonissenanstalt in Augsburg darin, daß es keine einheitliche Standardtherapie gibt, sondern daß aus dem offenen und intensiven Gespräch mit dem/r Gynäko-logen/in ein individueller Therapieplan entstehen sollte. Für den dreitägigen Kongreß hatte Petra Mück vom Endometriose-Selbsthilfeverband Deutschland deshalb nicht nur Vorträge und den Meinungsaustausch zwischen kompetenten Spezialisten organisiert. Es fanden auch acht Workshops mit Referaten, Diskussionen und praktischen Übungen statt. Die Bandbreite reichte von der psychologischen Schmerztherapie über Naturheilkunde oder anthroposophische Medizin bis hin zu indischer Massage, um nur einige zu nennen. 

Enttäuscht war Organisatorin Petra Mück, daß kein Augsburger Arzt am Kongreß teilgenommen hat. Dabei war die Veranstaltung die erste und einzige ihrer Art in Deutschland. Im kommenden Jahr werden sich die Fachleute zum Thema Endometriose in Japan treffen. Wer sich näher informieren möchte und den weiten Weg verständlicherweise nicht auf sich nehmen kann, dem hilft das Buch „Endometriose (k)ein Frauenleiden?“ (Verlag Zuck-schwerdt, ISBN 3-88603-560-3, Preis 28 Mark) weiter. Außerdem gibt es in Augsburg eine Selbsthilfegruppe. Nähere Informationen vermittelt Petra Mück, Lehár-straße 93c, 86179 Augsburg. R.H. 

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Artikel: „Frauen stricken Selbsthilfe-Netz – Verein organisiert aus Leipzig Beistand für Endometriosekranke in Deutschland und darüber hinaus“ 

Das Büro im Haus der Demokratie ist zwar winzig. Doch von hier aus ge­lang es, bundesweit eine Selbsthilfebewegung aufzubauen und zu lenken, die sich der rund 2 Millionen Endometriose-Kranken in Deutschland an­nimmt. Endometriose ist ein Frauenleiden, von dem die Betroffenen sagen: ,,Es ist nicht tödlich, aber gemein“. 

Schon als Mädchen, als die Regel einsetzte, vermochte Katrein Hoff­mann kaum eine Schulstunde vor Schmerzen durchzuhalten, wurde mit­unter ohnmächtig. Seither quälen sie Entzündungen im Unterleib, Dauer­blutungen, Blasen- und Darmproble­me. ,,Die Ärzte schlossen zuerst auf ei­ne akute Hormonstörung“, sagt sie. Katrein Hoffmann bekam Pillen, Sprit­zen und Präparate in Massen verord­net; Galle und Blinddarm wurden he­rausoperiert. Und weil das alles nichts nützte, folgte 1991 – da war sie 28 Jahre alt – eine Totaloperation. Dabei wurde das ,,Grundübel“ end­lich erkannt: Endometriose. 

Es handelt sich um eine der häu­figsten und rätsel­haftesten Erkran­kungen bei Frauen im fortpflanzungs­fähigen Alter. Der Name stammt vom ,,Endometrium“, dem Gewebeschleim, der die Gebärmutter aus­kleidet. Bei Endo­metriose siedelt sich solches Gewe­be außerhalb der Gebärmutter an allen möglichen Stel­len im Unterleib an, bildet Knötchen, Tumore, ganze Herde, die sich entzün­den; furchtbare Schmerzen, Unfrucht­barkeit und dergleichen mehr verur­sachen. So oft man es auch entfernt – es bildet sich meist wieder neu. ,,Weil das Leiden die unterschiedlichsten Symptome aufweist, erkennen es viele Ärzte gar nicht“, sagt Katrein Hoff­mann. Die Ursachen seien noch unge­klärt, eine Heilung noch nicht möglich, nur ein „Laborieren“ an den Beschwerden. 

Als es ihr wieder mal sehr schlecht ging, fuhr Katrein Hoffmann 1995 zu einem Patientenseminar nach Augs­burg, traf Betroffene. ,,Wir bekamen da erstmals mit, dass es nicht mal [… unkenntlich] ; dass nicht eine Selbsthil­fegruppe existierte; dass sich die meis­ten der Frauen allein gelassen fühl­ten.“, erzählt sie.  

Zurück in Leipzig, nahm Katrein Hoffmann die Sache in die Hand, spür­te bundesweit engagierte Leidensge­fährtinnen auf. 15 kamen 1996 an die Pleiße, gründeten mit ihr die „Endo­metriose-Vereinigung Deutschland“. Die zählt heute rund 600 Mitglieder. In über 25 deutschen Städten gelang es, Selbsthilfegruppen aufzubauen. Sogar in Salzburg, Zürich und Wien, weil es solche Organisatio­nen außer in Großbritannien in Euro­pa nicht gibt.  

Zudem wurden Verlage überzeugt: Jetzt ist für Interessentinnen die entsprechende Fachlektüre in Deutsch erhältlich. Und inzwischen fungiert das Mini-­Büro im Haus der Demokratie als bundesweite Bera­tungsstelle. ,,Allein 1999 haben wir hier ·schon 4000 Hilfeersuchen registriert“, so Anja Lampe, die heutige Vorstandsvorsitzende. Indes gibt es weitere Pläne: Ein Krisentelefon soll eingerichtet, mit der Leipziger Uni­Klinik und der Tagesklinik am Brühl eine „Spezialsprechstunde Endome­triose“ etabliert werden.  

Immerhin, mit dem durch die Ver­einsarbeit erworbenen Wissen könne sie selbst ihre Beschwerden zumindest ,,im Zaum halten“, sagt Katrein Hof­mann. Das wünsche sie allen Betroffe­nen. ,,Nicht zuletzt betrifft es ja Alters­gruppen, die im Berufsleben stehen. Da gilt es, krankheitsbedingten langen Ausfällen oder gar einer Arbeitslosig­keit vorzubeugen“, so die gelernte Nachrichtentechnikerin, die lange ar­beitsunfähig war und nun Behinder­ten-Vertrauensfrau bei der Telekom Leipzig ist.