Informationen für Angehörige

An Organen können bleibende Schäden verursacht werden, da das Endometriose-Gewebe, ebenso wie die reguläre Gebärmutterschleimhaut, dem hormonellen Zyklus des Körpers folgt. Das Gewebe baut sich periodisch auf und blutet wieder ab. Im Unterschied zur normalen Menstruations-Blutung kann jedoch das mit der Blutung abgestoßene Gewebe der Endometriose-Herde den Körper nicht verlassen. Die Folge: Es staut sich im Körper, z. B. in der Bauchhöhle. Dadurch können sich chronische Entzündungen, Zysten, Vernarbungen und/oder Verwachsungen bilden, die oft mit intensiven Schmerzen bei den Betroffenen einhergehen.

Die Symptome können sehr verschieden sein: Unterleibsschmerzen, Bauchkrämpfe, Rückenschmerzen, Verdauungsprobleme, Beschwerden beim Wasserlassen oder Stuhlgang, Übelkeit, Erschöpfung sowie Schmerzen beim Geschlechtsverkehr. Eine weit verbreitete Folge der Endometriose ist Unfruchtbarkeit. Bei 40 bis 60 Prozent der Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, ist Endometriose die Ursache.

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Die Ursachen für die Entstehung von Endometriose sind bislang nicht bekannt. Bisher gibt es dazu verschiedene Theorien, von denen jedoch keine wissenschaftlich bestätigt werden konnte. Daher gibt es nach aktuellem Stand auch keine Behandlung, mit der Endometriose ursächlich geheilt werden kann.

Da das Krankheitsbild keinen typischen Verlauf aufzeigt und Symptome ebenfalls außerhalb des Menstruationszyklus auftauchen können, wird Endometriose von Gynäkolog*innen bzw. anderen Ärzt*innen oft nicht erkannt. Nach einem oftmals langwierigen und zermürbenden Weg erhalten Betroffene häufig in einem der zertifizierten Endometriose-Zentren schließlich die Diagnose Endometriose.

Für die Diagnosestellung steht an erster Stelle ein ausführliches Anamnesegespräch mit der Gynäkologin oder dem Gynäkologen. Die Art und das zeitliche und örtliche Auftreten der Beschwerden geben erste Hinweise und bestimmen das diagnostische Vorgehen. Ausführliche Informationen finden Sie hier.

Das Führen eines Schmerztagebuchs dokumentiert gezielt die Beschwerden und lässt Rückschlüsse zu. Weitere Untersuchungen je nach Symptomen, wie z. B. eine Tastuntersuchung, ein Ultraschall, eine Darmspiegelung und/oder eine Kernspin- bzw. Computertomographie, können folgen.

In vielen Fällen wird der Verdacht auf einen Endometriose mit einer Operation bestätigt. Bei einer Bauchspiegelung (Laparoskopie) wird eine Gewebeprobe (Biopsie) entnommen und untersucht. Gleichzeitig können Lage, Schweregrad und Wachstumstyp der Endometriose-Herde und Zysten festgestellt werden. Bei der Operation kann bereits mit der chirurgischen „Sanierung“ der Endometriose begonnen werden. Je nach Befund kann eine weitere Operation erforderlich sein. Das Labor sichert die Diagnose. Eine OP bedeutet jedoch nicht zwangsläufig die Freiheit von Beschwerden. Es werden beispielsweise nicht immer alle Endometriose-Herde während der OP erkannt und selbst entfernte Herde können über kurz oder lang wieder nachwachsen. Da die Krankheit bisher nicht heilbar ist, stellt sich für die Betroffenen oftmals die Frage, wie die eigentliche Behandlung und Therapieansätze nach der Diagnose und dem operativen Eingriff aussehen. Eine rein gynäkologische Behandlung reicht in vielen Fällen nicht aus.

Zumeist werden in die Behandlung weitere medizinische Fachrichtungen einbezogen, wie Chirurgie, Pathologie, Urologie, Radiologie und Reproduktionsmedizin. Sinnvoll ist oft auch die Einbeziehung weiterer Bereiche, wie Schmerztherapie, Physiotherapie, Ernährungsberatung und Psychosomatik oder Psychotherapie. Angebote aus dem Bereich der komplementären Therapie, wie Neuraltherapie, Osteopathie, Reflexzonentherapie, Homöopathie, Traditionelle Chinesische Medizin, Hypnotherapie, Achtsamkeitsbasierte Stressreduktion, Yoga, Entspannung, Akupunktur und weitere komplementäre Therapieangebote können ebenfalls berücksichtigt werden. Endometriose-Betroffene sollten hier ihren eigenen Weg finden und ein Gespür dafür entwickeln, welche Therapieansätze dem eigenen Körper guttun.

Weitere Informationen zu Therapien von Endometriose finden Sie hier.

Schmerz ist das Symptom, das am häufigsten mit Endometriose in Verbindung gebracht wird. Dabei können Schmerzen nicht nur während der Menstruation, sondern auch unabhängig vom Menstruationszyklus auftreten. Sie beschränken sich auch nicht unbedingt auf den Unterleib. Rücken- und Kopfschmerzen, Schmerzen beim Stuhlgang oder Wasserlassen sind häufige Symptome. Wenn Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder eine verminderte Libido auftreten, können partnerschaftliche Beziehungen auf die Probe gestellt werden. (Hierzu informiert ausführlich die Broschüre “Endometriose, Sexualität und Partnerschaft” der Endometriose-Vereinigung Deutschland)

Viele Betroffene richten ihr gesamtes Leben nach dem Schmerz und anderen Symptomen aus. Diverse Hilfsmittel wie Schmerzmittel oder Wärmflasche sind immer griffbereit und ständige Begleiter, Termine oder Urlaube werden nach dem Menstruationskalender geplant. Der Arbeitsplatz in die Nähe der Toilette verlegt. Oftmals müssen Verabredungen kurzfristig abgesagt werden. Die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben ist in diesen Fällen stark eingeschränkt.

Durch die Auswirkung der Erkrankung schon in jungen Jahren, bei gleichzeitig starken Beschwerdebildern, können eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Ausfälle und Fehltage schon in der Schulzeit beginnen und sich später in Ausbildung, Studium und Berufsleben fortsetzen.

Wiederholte Operationen, Reha-Aufenthalte und lange Genesungsphasen, durch Krankheitstage und verminderte Belastbarkeit aufgrund der Beschwerden, können berufliche Werdegänge oftmals nicht geradlinig und planbar durchgezogen werden. Eine verminderte Belastungsgrenze kann zur Folge haben, dass den Betroffenen Beförderungen oder höhere, verantwortungsvolle Positionen verwehrt bleiben. Auch Kündigungen können ein Risiko darstellen, wenn Betroffene im Vergleich zu gesunden Arbeitnehmer*innen unter Umständen weniger „produktiv“ sind.

Sind die Betroffenen durch Beschwerden im Alltag und somit auch im Berufsalltag eingeschränkt, ist es möglich, dass ein Vollzeitjob gar nicht ausgeübt werden kann. Nicht selten ist eine Arbeit nur in geringem Stundenumfang möglich.

Im Extremfall sind Betroffene gar nicht mehr in der Lage zu arbeiten und auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Bei Operationen und anschließenden Genesungsphasen bedeutet das oft den Bezug von Krankengeld, das lediglich einen Teil des eigentlichen Gehalts ausmacht. Zudem können krankheitsbedingt erhöhte Lebenshaltungskosten hinzukommen. Für komplementäre Therapien, wie Osteopathie, Akupunktur, Massagen, müssen die Kosten selbst getragen werden. Häufig haben Betroffene auch Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Allergien, oder Verdauungsprobleme. Dann bedarf es spezieller Ernährungsformen wie laktosefreier oder glutenfreier Lebensmittel, die deutlich teurer sind und eine zusätzliche finanzielle Belastung bedeuten.

Endometriose kann ein Grund für einen unerfüllten Kinderwunsch sein. Eine frühzeitige Diagnose ist daher wichtig, um auch schwerwiegende Folgen und Konsequenzen dieser Erkrankung zu vermeiden. Für viele Betroffene kann die Ungewissheit bezüglich der Familienplanung, aber auch die Kinderwunschbehandlung an sich sehr belastend sein und unter Umständen mit einem verminderten Selbstwertgefühl einhergehen.

Die Diagnose einer chronischen Erkrankung, Hilflosigkeit, Schmerzen, unerfüllter Kinderwunsch, Begleiterscheinungen einer Kinderwunschbehandlung, Ängste um die eigene Gesundheit, geringe Belastbarkeit, Einschränkungen im Alltag, mehrfache Operationen… all dies kann psychisch sehr belastend sein und zu depressiven Verstimmungen oder gar Depressionen und anderen psychischen Erkrankungen führen. In diesen Fällen ist eine professionelle psychologische Unterstützung der Betroffenen anzuraten.

„Wie geht es dir?“ Eine Textnachricht schreiben, anrufen, für einen Besuch vorbeikommen. Die „unsichtbare“ Erkrankung, veränderte Verhaltensweisen und sozialer Rückzug der Betroffenen und ein nach wie vor mit Scham behaftetes Thema wie Menstruationsschmerz - all das kann nicht-betroffene Personen überfordern. Daher ist es wichtig zu wissen, wie man in solchen Situationen unterstützend mit den Betroffenen umgeht. Erleichternd für Betroffene kann es deshalb sein, dass man aktiv nachfragt und trotzdem die Grenzen akzeptiert. Nichts ist wichtiger als Normalität im sozialen Umfeld.

Da sein. Manchmal gibt es starke Schmerzschübe, bei denen selbst die beste Therapie nicht hilft und es für die Betroffenen heißt: Augen zu, auf dem Sofa liegen und aushalten. Dass sich in dieser Situation Angehörige machtlos und ohnmächtig fühlen, weil sie nicht aktiv helfen können, ist verständlich und sicherlich nicht leicht. Oft reicht die bloße Anwesenheit z. B. des Partners, der Partnerin oder einer guten Freund*in aus, damit sich die Betroffenen in diesen Situationen nicht allein fühlen.

„Kann ich etwas für dich tun?“ Einen Einkauf erledigen, Arztbesuche begleiten, Medikamente aus der Apotheke holen, eine Wärmflasche machen. Manchmal sind die Schmerzen so stark, dass die Betroffenen es kaum schaffen, aufzustehen, geschweige denn das Haus zu verlassen. In diesem Zustand ist es nicht möglich, einen normalen Alltag zu bewältigen, da selbst die scheinbar banalsten Aufgaben zur größten Herausforderung werden. Solch kleine Gefallen können schwere Tage erleichtern und Entlastung für die Betroffenen schaffen.

Beschwerden ernst nehmen. Die Betroffenen sind weder wehleidig, noch bilden sie sich etwas ein. Endometriose ist in vielen Fällen eine sehr schmerzhafte Erkrankung. Betroffene können deshalb durch die Endometriose selbst und deren Begleiterkrankungen wie z. B. Fatigue (extreme Erschöpfung) in ihrer Leistungsfähigkeit für den Alltag und den Job stark beeinträchtigt sein. Daher sind Verständnis und Geduld das, was Betroffene brauchen. Es ist absolut legitim, dass man nicht verstehen kann, wie es ist, mit einer chronischen Erkrankung zu leben. Wichtig ist, die Betroffenen nicht zu verurteilen und die Situation zu akzeptieren. Endometriose ist eine Erkrankung, die Betroffene immer wieder und auch langfristig ausbremsen kann. Aufgrund der Unberechenbarkeit der Erkrankung können die Betroffenen oftmals nur bedingt planen. Endometriose bedeutet daher oft Umstellung, Umgewöhnung und Einschränkungen, die mit einem intakten sozialen Umfeld besser gelingen.

Gemeinsame Aktivitäten. Ein kleiner Spaziergang im Wald, ein Gesellschaftsspiel, die Fotos des letzten Urlaubs durchstöbern, gemeinsam lachen. Bei chronischem Schmerz ist der Fokus der Betroffenen ganz automatisch auf den Schmerz ausgerichtet. Das Zentrum, das Schmerzen im Gehirn verarbeitet, ist ganz eng mit unserem Gefühlsleben verbunden. Aus diesem Grund können negative Gefühle wie Angst, Überforderung, Hilflosigkeit oder Einsamkeit die bestehenden Schmerzen noch verschlimmern. Andersherum können alle Aktivitäten, die – auch wenn nur kurzzeitig – positive Gefühle auslösen, das Schmerzempfinden reduzieren, da der Fokus auf andere Empfindungen gelenkt wird. Der Grund dafür sind Botenstoffe wie Serotonin und Oxytocin, die bei positiven Erlebnissen und beispielsweise auch bei einer Umarmung ausgeschüttet werden. Dieses Erleben von Glück und Vertrauen kann für das ohnehin überreizte Nervensystem einen wohltuenden Ausgleich schaffen.

Dinge wie spontan abgesagte Treffen nicht persönlich nehmen. Spontane oder wiederholte Absagen sind kein Zeichen von Unzuverlässigkeit. Vielmehr stecken die Beschwerden der Erkrankung dahinter, die Betroffenen einen Strich durch die Freizeitpläne machen.

„Endometriose ist ein hartes Schicksal, eine Herausforderung. Wer eine Partnerin mit Endometriose hat, weiß das. Es ist eine Krankheit, die einem viel nimmt, und nicht immer weiß man: wo hört die Krankheit auf und wo fängt meine Partnerin an? Es gibt nichts, was an dieser Krankheit zu beschönigen ist und sie kann vielfältige Begleitkrankheiten mit sich bringen.

Die Ernährung spielt eine große Rolle und schränkt enorm ein. Die Psyche ist einem ständigen Angriff ausgesetzt. Aber hinter all dem Leid steht eine Person. Eine Person, die viel gelitten hat und noch viel leiden wird. Das lässt jemanden zurück, der sehr viel fühlen kann und der weiß, wie es ist, durchzuhalten. Jemanden, auf den man sich verlassen kann und der auch Verständnis für seine eigenen Fehler und Unzulänglichkeiten zeigen kann. Ich, als Partner einer Betroffenen, kann nicht behaupten, eine Beziehung zu haben, die genug sexuelle Freiheiten bietet. Aber ich hatte auch noch keine Partnerin, mit der ich so intensiv über Sex reden konnte.

Auch Ernährung spielt eine wichtige Rolle und auch hier muss man Kompromisse eingehen. Man kann eigentlich selten gemeinsames Essen zubereiten und muss viel beachten.

Aber nicht jede Liebe muss durch den Magen gehen. Man muss viele Entbehrungen in Kauf nehmen. Aber man hat dafür auch jemanden, der versteht, wie wichtig und wertvoll ein treuer Partner ist. Es ist ein Abenteuer, dessen Ausgang ungewiss ist, aber das ich mit keiner anderen Partnerin bestreiten will.”

„Meine beste Freundin und Mitbewohnerin hat Endometriose. Ich habe sie durch ein Jahr voller Schmerzen, Unverträglichkeiten, Verdauungsbeschwerden und vieler Unklarheiten begleitet, bevor endlich die Diagnose gestellt werden konnte – und das im Vergleich zu vielen anderen Betroffenen recht „schnell“. Obwohl ich Medizin studiere, habe ich fast alles über Endometriose aufgrund ihrer Erkrankung gelernt – sowohl die Lehre darüber, als auch die nötige Forschung kommen momentan noch viel zu kurz.

Dadurch, dass wir zusammenwohnen, kriege ich viel von der Endometriose meiner Freundin mit und bin ihr dadurch vermutlich noch näher gekommen – jemanden direkt nach der OP zu sehen, alle Schmerzen und Verdauungsprobleme mitzukriegen, ist schon sehr intim und schweißt zusammen. Ich bin aber froh, dass ich dadurch auch gelernt habe, wie ich sie in solchen Phasen und in ihrem Alltag unterstützen kann, und dass sie ein unglaublich starker Mensch ist.“

„Ich bin der Bruder einer Betroffenen. Erst vor einigen Jahren hat meine Schwester die Diagnose Endometriose erhalten. Die Symptome und schlimmen Bauchschmerzen während ihrer Periode hat sie aber seit ihrer Pubertät, also seit vielen Jahren. Bis zur Diagnose kannte ich diese Krankheit nicht und sie wohl auch nicht. Keiner in meiner Familie dachte ehrlich gesagt an eine Krankheit – es waren halt sehr „starke Regelschmerzen“.

Mich macht es wütend, dass ihr Frauenarzt das so lange nicht diagnostiziert hat, obwohl meine Schwester durch die Schmerzen sehr eingeschränkt ist. Mehrere Operationen und zahlreiche Versuche, die Schmerzen mit Medikamenten in den Griff zu bekommen, haben letztlich immer noch keine Verbesserung gebracht. Mir tut das sehr leid und ich fühle mich machtlos, weil ich nicht weiß, wie ich ihr helfen kann. Die Krankheit betrifft nicht nur die Patientin, sondern die ganze Familie und Freunde. Nichts ist planbar, immer muss damit gerechnet werden, dass meine Schwester eine Verabredung absagen muss, weil es eben an dem Tag nicht geht.

Bei all dem Negativen finde ich die mediale Aufmerksamkeit, die die Krankheit seit einiger Zeit erfährt, sehr positiv. Hoffentlich gibt es bald bessere Therapien und Behandlungsmöglichkeiten. Ich würde gerne wieder unbeschwert Zeit mit meiner Schwester verbringen können!“

„Dass meine Tochter von Endometriose betroffen ist, weckt als Mutter eine Vielzahl von Gefühlen in mir.bZum einen fühle ich mich hilflos, ihr mit den Schmerzen und den daraus resultierenden physischen und auch psychischen Problemen nicht helfen zu können. Ich frage mich manchmal, wie ihr Körper all die Schmerzmittel verarbeiten kann, die an manchen Tagen nötig sind, um die Arbeit und das Studium zu überstehen.

Zum anderen bin ich wütend auf die Ärzte und Ärztinnen, die diese Krankheit teilweise immer noch nicht erkennen und mit einer passenden Behandlung oder einer Überweisung zu einer Fachklinik zu lange warten. Ich bin wütend auf die Krankenkasse, die Endometriose nicht als Indikator sieht, um die Kosten für z. B. eine Spirale zu übernehmen.

Ich bin traurig, denn eine junge Frau sollte das Leben genießen können und nicht z. B. überlegen müssen, welche Probleme es in einer Beziehung geben wird, ob der Partner es versteht, dass die Schmerzen auch das Sexualleben beeinflussen. Aber ich bin auch unendlich stolz, dass sie ihr Leben meistert und sich engagiert, um anderen Frauen zu helfen.“

Die Diagnose einer chronischen Erkrankung, Hilflosigkeit, Schmerzen, unerfüllter Kinderwunsch, Begleiterscheinungen einer Kinderwunschbehandlung, Ängste um die eigene Gesundheit, geringe Belastbarkeit, Einschränkungen im Alltag, mehrfache Operationen… all dies kann psychisch sehr belastend sein und zu depressiven Verstimmungen oder gar Depressionen und anderen psychischen Erkrankungen führen. In diesen Fällen ist eine professionelle psychologische Unterstützung der Betroffenen anzuraten.

„Es ist sehr schwer, die Situation anzunehmen, wie sie ist und mit anzusehen, was meine Tochter aushalten muss und mit welchen Auswirkungen und Einschränkungen sie in allen Bereichen ihres Lebens konfrontiert ist. Ich fühle mich oft ohnmächtig, gerne würde ich ihr etwas abnehmen von ihren Schmerzen und ihren Belastungen. Mir bleibt, immer für sie da zu sein, wenn sie mich braucht.

Darüber hinaus ist es kaum auszuhalten, dass eine so häufige Erkrankung sogar beim Fachpersonal wenig bekannt ist, Diagnosen oft viel zu spät gestellt werden und/oder keine zugewandte Behandlung erfolgt. Zudem, dass die Politik sowie untergeordnete Fachbehörden die Erkrankung, die dringend nötige Forschung, fachlich fundierte Ausbildung, die rechtlichen Aspekte und öffentlichkeitswirksame Aufklärung nicht im Blick hatten und oft immer noch nicht haben. Es gibt Länder, die an dieser Stelle schon weiter sind.

Sehr wahrscheinlich war ich selbst von Endometriose betroffen. Trotz einiger Untersuchungen habe ich keine Diagnose erhalten. Ich kenne extreme Menstruationsschmerzen und kann mich u.a. deshalb ein Stück in meine Tochter hineinversetzen und habe sie immer ernst genommen.

Zudem bin ich mehr als stolz auf meine Tochter. Sie nimmt vieles sehr aktiv in die Hand: Sie hat sich zwei Selbsthilfegruppen angeschlossen, um im Austausch ein Stück Entlastung zu erhalten und die Möglichkeit, von den Erfahrungen anderer Frauen zu profitieren.

Zudem engagiert sie sich bei der Endometriose-Vereinigung. Dort ist ihr Ziel, auf politischem Weg etwas für alle betroffenen Frauen zu erreichen: Bereitstellung von ausreichenden Forschungsmitteln und Aufklärungskampagnen, Berücksichtigung in der Ausbildung von Fachkräften, Anerkennung als chronische Krankheit mit entsprechenden Rechten etc.

Der sehr enge Austausch mit meiner Tochter auf dem schwierigen Weg zur Diagnose, rund um die Operationen und bei den Zukunftsfragen, hat unsere Beziehung enger und vertrauter werden lassen, als es ohne Erkrankung der Fall gewesen wäre. Alles in allem hat sich geschärft, was wirklich zählt und welche Menschen einem in Krisen beistehen und einen stärken.

Durch die gewonnenen Kenntnisse und das Reden über die Erkrankung, höre ich in meinem beruflichen Kontext und im Freundes-, Bekanntenkreis öfter von jungen Mädchen, die Probleme und Schmerzen haben und bestärke sie darin, sich Hilfe zu suchen.”

“Meine Mama hat Endometriose. Das ist eine Krankheit, die nicht weggeht. Deswegen hat Mama oft Bauchweh und kann ganz viele Dinge nicht essen. Oft ist sie auch sehr müde und liegt nur auf der Couch.

Wenn es Mama schlecht geht, dann darf ich nicht wild mit ihr toben. Sie mag es auch nicht, wenn man ihren Bauch anfasst. Außerdem hat sie dann oft schlechte Laune und schimpft schnell mit mir und meinem Bruder. Mit uns spielen mag sie dann auch nicht.

Durch die Endometriose können wir manche Dinge nicht machen, wenn ich das gerne möchte. Zum Beispiel können wir oft nicht ins Schwimmbad gehen, wenn ich dazu Lust habe. Mit Mama kann man auch nicht einfach in eine Pizzeria gehen, denn sie verträgt kein Gluten. Das nervt total. Mein Bruder mag gerne Mc Donalds, aber auch da mag meine Mama nicht hingehen, weil sie da nichts essen kann.

Im Moment geht es meiner Mama besser, aber sie ist im letzten Jahr auch zweimal operiert worden. Mein Bruder und ich hatten fürchterliche Angst bei der ersten Operation. Bei der zweiten war es nicht mehr so schlimm.

Ich habe manchmal Angst davor, dass ich später auch Endometriose bekomme, da nicht nur meine Mama Endometriose hat, sondern auch meine Tante. Meine Tante hat wegen der Endometriose keine Kinder. Da hat es meine Mama besser. Im Krankenhaus haben die Ärzte zu Mama gesagt, dass wir Wunderkinder sind. Das finde ich cool.”