Ich bin Sarah und Vorstandsvorsitzende der Endometriose-Vereinigung Deutschland.
Meine Diagnose habe ich mittlerweile über 12 Jahre. In dieser Zeit habe ich, wie viele Betroffene, eine wahre Odyssee hinter mir. Auf Grund einer schweren, beidseitigen Lungenembolie musste ich die Pille absetzen. Kurze Zeit später bekam ich meine Periode und meine Welt stand auf dem Kopf. Schmerzen bis zur Ohnmacht, starke Blutungen, Schmerzen beim Wasser lassen, Lebensmittelunverträglichkeiten, Erschöpfung waren von nun an meine ständigen Begleiter.
Wöchentliche Arztbesuche waren an der Tagesordnung, aber niemand nahm mich ernst. Die Probleme wurden klein geredet. Nach ca. 9 Monaten Ärztemarathon, ohne wirkliche Hilfe, musste ich auf Grund von inneren Blutungen notoperiert werden. In dieser OP erhielt ich 2011 die Diagnose Endometriose. Im Gegensatz zu vielen Betroffenen musste ich nur 9 Monate bis zu meiner Diagnose durchhalten. Ich kann mir nur im Ansatz vorstellen, was es bedeutet, 8-10 Jahre auf die Diagnose zu warten.
Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war mir nicht klar, was die Erkrankung in den folgenden Jahren für mich bedeuten würde. Es folgten 4 weitere OPs mit Teildarmresektion, Teilblasenresektion, Hysterektomie, Entfernung des linken Eierstocks und diversen Endometriose-Herden, unter anderem auch im Zwerchfell. Mein Alltag wurde geprägt von einer Erkrankung, von der die wenigsten in meinem Umfeld gehört hatten.
Sätze wie „ach das wird schon“, „du fokussiert dich viel zu sehr auf die Erkrankung, deshalb geht es dir so schlecht“ „du siehst doch gar nicht krank aus“ oder „du bist doch viel zu jung, um so krank zu sein“ waren an der Tagesordnung. Von einen auf den anderen Tag stand mein ganzes Leben Kopf. Türen schlossen sich, Träume platzten. Immer wieder wurde ich gezwungen mein Leben flexibel nach der Endometriose auszurichten, ohne ihr dabei zu viel Raum zugeben – ein Drahtseilakt. Mittendrin in diesem ganzen Chaos – mein Mann, der oftmals nur hilflos zusehen konnte und genauso litt wie ich.
In diesen stürmischen Zeiten war er meine Konstante und meine größte Stütze. Ohne ihn wäre ich wohl in diesem Sturm des Lebens verloren gewesen. 2015 führte mich mein Weg in eine Selbsthilfegruppe. Dort traf ich auf Frauen, deren Geschichten sich meiner so sehr ähnelten. Endlich bekam ich Verständnis und eine Form von Rückhalt, die ich mir niemals hätte erträumen können. Sehe ich auf die letzten Jahre zurück, dann sehe ich kaum noch das, was ich verloren habe, sondern, all die wundervollen Menschen und Dinge, die ich dazu gewonnen habe.