Was ist Endometriose?

Bei Endometriose treten Zysten und Entzündungen (Endometrioseherde) auf, die sich z.B. an Eierstöcken, Darm oder Bauchfell ansiedeln. In selteneren Fällen kann es auch außerhalb des Bauchraums z.B. in der Lunge zu Endometriosherden kommen. Ihr Gewebe ähnelt dem der Gebärmutterschleimhaut und die Herde können mit dem hormonellen Zyklus wachsen und bluten. Endometrioseherde können – obwohl sie als gutartig kategorisiert werden – metastasieren und bleibende Schäden an Organen verursachen.

Endometriose ist eine weit verbreitete Krankheit, die mit starken Schmerzen einhergeht. Starker Menstruationsschmerz ist ein sehr häufiges Symptom. Jedoch können die Schmerzen zyklusabhängig und zyklusunabhängig auftreten. Endometriose kann im ganzen Körper Schmerzen verursachen. Die Folge von Endometrioseherden sind chronische Entzündungen, Vernarbungen und Verwachsungen, Blutungen in der Bauchhöhle und oftmals Infertilität. Bei etwa 40 bis 60% der Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, steckt eine Endometriose dahinter.

Endometrioseherde können invasiv wachsen und bleibende Schäden verursachen zum Beispiel durch Verwachsungen am Darm oder den Eileitern. Endometriose wirkt sich auf den Hormonhaushalt und das Immunsystem aus. Inzwischen wird sie als systemische Erkrankung bezeichnet, die interdisziplinär behandelt werden sollte.

Endometriose äußert sich sehr unterschiedlich, deshalb wird sie auch als "Chamäleon der Gynäkologie" bezeichnet. Manche Betroffene haben keine Schmerzen und auch keinen Behandlungsbedarf. Bei anderen wird eine Endometriose entdeckt, die laparoskopisch entfernt werden kann und danach treten keine weiteren Beschwerden auf. Leider trifft das nicht auf alle zu. Bei etwa der Hälfte der Patientinnen muss von einem dauerhaften Therapiebedarf ausgegangen werden. Endometriose hat eine hohe Rezidivrate, das heißt nach der Entfernung eines Herdes und/ oder einer Zyste können wieder neue entstehen. Viele Betroffene leiden unter chronischen Schmerzen und vielen weiteren Symptomen.

Die wichtigsten Informationen haben wir für Sie zusammengefasst.

Verbreitung

Wen betrifft Endometriose?

10% - 15% aller Frauen zwischen Pubertät und Wechseljahren entwickeln eine Endometriose. Selbst konservative Schätzungen sprechen von jährlich 30.000 Neuerkrankungen in Deutschland. Damit ist Endometriose die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung. Trotz der hohen Verbreitung und der gravierenden Auswirkungen wird die Erkrankung gesellschaftlich wenig wahrgenommen. Die meisten Frauen haben vor ihrer Diagnose noch nie von Endometriose gehört.

Endometriose macht selbstverständlich vor der sexuellen Orientierung oder Genderverortung keinen Halt, lesbische Frauen und auch Trans*männer, die mit einem Uterus geboren wurden, können Betroffene sein . Bei vielen Fragestellungen im Zusammenhang mit der Erkrankung macht die sexuelle Orientierung keinen Unterschied.

Es gibt allerdings Unterschiede in den Erfahrungen, die Menschen "außerhalb der Norm" im medizinischen System machen. Professionelle im Gesundheitswesen, egal ob Ärzt/innen, Sozialarbeiter/innen oder Pflegepersonal haben häufig das Lebensmodell einer heterosexuellen Paarbeziehung oder Familie im Blick. Entsprechend sind die Vorannahmen, mit denen z.B. lesbisch lebende Frauen konfrontiert werden. Sie fühlen sich vielleicht in ihrer Lebensweise nicht gesehen und anerkannt, Sie müssen sich Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin gegenüber erklären oder Sie fühlen sich bedrängenden Fragen nach Ihrem Kinderwunsch ausgesetzt. Das Thema Kinderwunsch ist für Sie möglicherweise besonders schmerzhaft, weil Ihnen in Deutschland weder die Methoden assistierter Reproduktion noch die Möglichkeit einer Adoption offen stehen. Trans*männer erleben ähnliche Ausgrenzungserfahrungen, außerdem kann das Gefühl eine "Frauenkrankheit" zu haben, sich doppelt auf die seelische Gesundheit legen. Körperlich kann die Endometriosebehandlung mit der Hormonbehandlung in der Transition kollidieren. Bisher gibt es dazu kaum bis gar keine Erkenntnisse.

Innerhalb der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. gibt es die Möglichkeit, anderen von Endometriose betroffenen lesbischen Frauen zu begegnen. Inzwischen haben wir auch erste Kontakte zu Trans*männern und nicht-binären Personen.

Diagnose

Wie wird Endometriose festgestellt?

Für die Diagnosestellung steht an erster Stelle das ausführliche Gespräch mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin. Die Art und das zeitliche und örtliche Auftreten der Beschwerden gibt schon einen ersten Hinweis und bestimmt auch das weitere diagnostische Vorgehen. Sie können bei der Diagnosefindung mithelfen, indem Sie sich genau beobachten und schauen, wann und in welcher Situation Sie Schmerzen haben und ob es einen zeitlichen Zusammenhang zum Zyklus gibt. Um Ihnen das zu vereinfachen, haben wir dazu einen Schmerzkalender entwickelt.

Folgende Untersuchungen sollten bei einem Verdacht auf Endometriose durchgeführt werden:

  • Eingehende Befragung über die Schmerzsymptomatik und den Allgemeinzustand (Anamnese).
  • Sorgfältige Tast- und Ultraschalluntersuchung.
  • Bei der Tastuntersuchung sollten auch der Enddarm, der Bereich hinter der Gebärmutter (Douglas'scher Raum) und die Gebärmutterbänder abgetastet werden, obwohl gerade das bei Endometriose sehr unangenehm sein kann.
  • Je nach Symptomen und Fragestellung kann auch eine Untersuchung mit anderen Verfahren sinnvoll sein, z.B. eine Darmspiegelung oder bildgebende Verfahren wie die Kernspin- oder Computertomographie.

Die einzig sichere Möglichkeit eine Diagnose zu stellen, ist leider ein operativer Eingriff.
Bei einer Bauchspiegelung (Laparoskopie) wird eine Gewebeprobe entnommen (Biopsie) und untersucht. Außerdem können bei einer Bauchspiegelung Lage, Schweregrad und Wachstumstyp der Endometrioseherde und Zysten festgestellt werden. Sollte sich eine Endometriose bestätigen, kann bei der Operation bereits mit der chirurgischen Therapie der Endometriose begonnen werden.

Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung vergehen im Durchschnitt sechs Jahre, bei Patientinnen mit unerfülltem Kinderwunsch sind es etwa drei Jahre, bei Schmerzpatientinnen bis zu 10 Jahren!
Fehldiagnosen zum Beispiel Entzündungen der Eierstöcke, psychogene Beschwerden oder PMS– werden häufiger gestellt, als die richtige Diagnose.

Symptome

Wie äußert sich Endometriose?

Starke Schmerzen im Unterbauch sind sehr verbreitete Symptome, die Schmerzen können abhängig und unabhängig vom Zyklus auftreten. Endometriose kann im ganzen Körper Schmerzen verursachen. Endometriose kann sich sehr individuell auswirken, einige Betroffene haben nur wenige der Symptome, andere leiden unter fast allen hier aufgelisteten.

Oft beschriebene Beschwerden und Symptome:

  • Bauch- und Rückenschmerzen, die oft auch in die Beine ausstrahlen, vor und während der Menstruation
  • Starke und unregelmäßige Monatsblutungen
  • Schmerzen während und nach dem Geschlechtsverkehr
  • Schmerzen bei gynäkologischen Untersuchungen
  • Schmerzen beim Stuhlgang oder Urinieren
  • Zyklische Blutungen aus Blase oder Darm
  • Ungewollte Kinderlosigkeit

Verbunden mit diesen Symptomen können sein:

  • Müdigkeit und Erschöpfung
  • Vermehrtes Auftreten von Allergien und anderen Autoimmunerkrankungen
  • Erhöhte Infektanfälligkeit während der Menstruation

Diese Grafik zeigt anschaulich, dass sich Endometriose auf den gesamten Körper auswirken kann:

Therapie

Wie wird Endometriose behandelt?

Obwohl die Krankheit schon lange bekannt und sehr verbreitet ist, ist ihre Ursache immer noch ungeklärt und leider ist sie auch nicht heilbar. Weil Endometriose sich ganz unterschiedlich zeigen kann, ist sowohl die Diagnose als auch die Behandlung schwierig. Es gibt nicht die eine Therapie. Es ist sehr wichtig mit der Ärztin bzw. dem Arzt alle Symptome und Lebensvorstellungen, wie z.B. einen Kinderwunsch, zu besprechen. Sinnvoll kann die Zusammenarbeit eines Teams aus den Bereichen Gynäkologie, Schmerztherapie, Psychologie und ganzheitlicher Medizin sein.

Die häufigsten Behandlungsansätze sind:

  • Laparoskopie (Bauchspiegelung) zur Diagnose und Entfernung von Endometrioseherden
  • Medikamentöse Schmerztherapie
  • Hormontherapie zur Verhinderung des Aufbaus von Gebärmutterschleimhaut
  • Komplementäre Behandlungen: Viele Betroffene machen positive Erfahrungen mit Akupunktur, Traditioneller Chinesischer Medizin (TCM), Homöopathie und Pflanzenheilkunde. Außerdem kann durch eine sinnvolle Umstellung der Ernährung die Erkrankung positiv beeinflusst werden.

Wir möchten darauf aufmerksam machen, dass gerade hormonelle und medikamentöse Behandlungen mit Risiken und unerwünschten Nebenwirkungen verbunden sind. Die Entscheidung dafür, welche Behandlung als geeignet gesehen wird, sollte jede für sich in Absprache mit einem Arzt/einer Ärztin treffen. Dafür ist es wichtig, sich umfassend zu informieren.

Wir beschreiben verschiedene Therapieansätze hier ausführlicher.

Unterstützung

Wo finde ich Unterstützung?

Endometriose beeinflusst viele Lebensbereiche, um den Alltag mit Endometriose zu meistern, hilft es, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Die Endometriose-Vereinigung Deutschland vermittelt Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen und bietet eine kostenlose Telefonberatung an. Um einen Termin für eine persönliche Telefonberatung zu vereinbaren, erreichen Sie uns unter: 0341/ 3065304

Oder Sie nutzen unser Online-Beratungsangebot: www.regelschmerzen-info.de

Weiterführende allgemeine Informationen zu Endometriose:

Die ärztliche Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Endometriose (PDF) beschreibt die aktuellen Standards in der Diagnostik und Behandlung der Endometriose aufgrund evidenzbasierter Ergebnisse.

Wir haben die wichtigsten Punkt der Leitlinie zusammengefasst (PDF).

Allgemeine Informationen über Endometriose hat auch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIQ) zusammengestellt: https://www.gesundheitsinformation.de/endometriose.2474.de.html

 

Wichtiger Hinweis

Die auf unseren Webseiten veröffentlichten Informationen stellen keinen Ersatz für professionelle Beratungen durch Ärztinnen oder Ärzte dar.

Unsere Seiten informieren, aus Sicht unserer Selbsthilfe-Organisation, über Endometriose und mit ihr verbundene Themen. Unsere Inhalte sind nicht zur selbständigen Diagnostizierung, Therapie oder Veränderung einer Behandlung geeignet.

Wenn Sie Fragen zu Ihrer Gesundheit/ Ihrer Krankheit haben, sprechen Sie bitte mit Ihrer Ärztin/ Ihrem Arzt.

Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. hat die veröffentlichten Inhalte sorgfältig erstellt, wir können jedoch keine Gewähr für Vollständigkeit und Korrektheit und Aktualität der Inhalte übernehmen.

Sollten Sie Anmerkungen oder Korrekturen haben, schreiben Sie uns.

 

Überprüft und aktualisiert: 2018

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