Was ist Endometriose?


Bei Endometriose treten Zysten und Entzündungen (Endometrioseherde) auf, die sich z.B. an Eierstöcken, Darm oder Bauchfell ansiedeln. In selteneren Fällen kann es auch außerhalb des Bauchraums z.B. in der Lunge zu Endometriosherden kommen. Ihr Gewebe ähnelt dem der Gebärmutterschleimhaut und die Herde können mit dem hormonellen Zyklus wachsen und bluten. Endometrioseherde können – obwohl sie als gutartig kategorisiert werden – metastasieren und bleibende Schäden an Organen verursachen.

Endometriose ist eine weit verbreitete Krankheit, die mit starken Schmerzen einhergeht. Starker Menstruationsschmerz ist ein sehr häufiges Symptom. Jedoch können die Schmerzen zyklusabhängig und zyklusunabhängig auftreten. Endometriose kann im ganzen Körper Schmerzen verursachen. Die Folge von Endometrioseherden sind chronische Entzündungen, Vernarbungen und Verwachsungen, Blutungen in der Bauchhöhle und oftmals Infertilität. Bei etwa 40 bis 60% der Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, steckt eine Endometriose dahinter.

Endometrioseherde können invasiv wachsen und bleibende Schäden verursachen zum Beispiel durch Verwachsungen am Darm oder den Eileitern. Endometriose wirkt sich auf den Hormonhaushalt und das Immunsystem aus. Inzwischen wird sie als systemische Erkrankung bezeichnet, die interdisziplinär behandelt werden sollte.

Endometriose äußert sich sehr unterschiedlich, deshalb wird sie auch als "Chamäleon der Gynäkologie" bezeichnet. Manche Betroffene haben keine Schmerzen und auch keinen Behandlungsbedarf. Bei anderen wird eine Endometriose entdeckt, die laparoskopisch entfernt werden kann und danach treten keine weiteren Beschwerden auf. Leider trifft das nicht auf alle zu. Bei etwa der Hälfte der Patientinnen muss von einem dauerhaften Therapiebedarf ausgegangen werden. Endometriose hat eine hohe Rezidivrate, das heißt nach der Entfernung eines Herdes und/ oder einer Zyste können wieder neue entstehen. Viele Betroffene leiden unter chronischen Schmerzen und vielen weiteren Symptomen.

Die wichtigsten Informationen haben wir für Sie zusammengefasst.

Verbreitung

Wen betrifft Endometriose?

Endometriose ist keine Frage des Alters. Bereits Heranwachsende können ab der ersten Menstruation Krankheitssymptome erleben. Die höchste Wahrscheinlichkeit zum Auftreten einer Endometriose liegt im Alter von 35 bis 45 Jahren. Die Schätzungen von Experten zum Auftreten der Endometriose schwanken zwischen 8 und 15 Prozent aller Frauen zwischen Pubertät und Wechseljahren. Das sind jährlich bis zu 40.000 Neu-erkrankungen in Deutschland.
Damit ist Endometriose die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung. Die häufigsten gynäkologischen Erkrankungen sind Myome, Wucherungen in der Muskelschicht der Gebärmutter (Myometrium).

Trotz der hohen Verbreitung und der gravierenden Auswirkungen wird die Erkrankung gesellschaftlich zu wenig wahrgenommen. Die meisten Betroffenen haben vor ihrer Diagnose noch nie von Endometriose gehört.

Endometriose macht keinen Halt vor der sexuellen Orientierung oder Genderverortung. Auch intergeschlechtliche oder nicht-binäre Personen können an Endometriose erkranken. Allerdings machen Menschen, die außerhalb der heterosexuellen Norm stehen, oft andere Erfahrungen im Gesundheitssystem. So werden sie häufig implizit oder explizit mit dem heteronormativen Lebensmodell von Ärzt*innen oder Pflegefachpersonal konfrontiert, was sich zum Beispiel in der Frage nach dem Kinderwunsch äußern kann.

Formen / Klassifikation

Formen / Klassifikation

Endometriose ist eine sehr vielgestaltige Erkrankung und kann verschiedene Organe des Körpers betreffen. Zugleich kann Endometriose unterschiedlich stark ausgeprägt sein.

Die Stiftung Endometriose-Forschung hat in einem Prozess mit verschiedenen Endometriosespezialist*innen ein neues Klassifikationssystem zur Beschreibung und Verortung der Endometriose geschaffen. Diese berücksichtigt die Lage, die Größe der Läsionen (Verletzungen), Adhäsionen (Verwachsungen) und den Grad der Beteiligung der angrenzenden Organe. Die Klassifikation wurde 2021 unter dem Namen #Enzian veröffentlicht.

In der Übersicht sind die verschiedenen Teilbereiche nebeneinander angeordnet. Der Schweregrad bzw. die Größe der Läsion (1 bis 3), sind von oben nach unten angeordnet:

- P: Peritoneum (Bauchfell)
- O: Ovar (Eierstock)
- T: Tube (Eileiter)
- TIE: A/B/C: (Tiefinfiltrierende Endometriose)

  • A: Septum rektovaginale (dünne, bindegewebige Trennwand zwischen der Vagina und Mastdarm)
  • B: Parametrium, Ligamentum sacrouterinum (Beckenbindegewebe und Bandapparat der Gebärmutter)
  • C= Rektosigmoid (Dickdarm)

- F: Extragenitale (außerhalb des kleines Beckens) Formen der Endometriose

  • FA=Adenomyose (Gebärmuttermuskulatur)
  • FB=Blase
  • FI=Darm
  • FU= Ureter (Harnleiter)
  • F(…)= definierte andere Lokalisationen im Körper
Diagnose

Wie wird Endometriose festgestellt?

Für die Diagnosestellung steht an erster Stelle ein ausführliches Anamnesegespräch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin. Die Art sowie das zeitliche und örtliche Auftreten der Be-schwerden geben erste Hinweise und bestimmen das diagnostische Vorgehen. Sie können bei der Diagnosefindung mithelfen, indem Sie sich genau beobachten, wann und in welcher Situation Sie Schmerzen haben und ob es einen zeitlichen Zusammenhang zum Zyklus gibt. Am besten führen Sie dazu ein Schmerztagebuch oder nutzen eine App.

Folgende Untersuchungen sollten bei einem Verdacht auf Endometriose durchgeführt werden:

  • Anamnese: Eingehende Befragung über die Schmerzsymptomatik und den Allgemeinzustand (Anamnese)
  • Tastuntersuchung: Dabei sollten neben der gynäkologischen Untersuchung der Scheide ebenfalls der Enddarm, der Bereich hinter der Gebärmutter (Douglasscher Raum) und die Gebärmutterbänder abgetastet werden.
  • Ultraschall: Ein Ultraschall wird sowohl von der Scheide (vaginale Sonographie) als auch von der Bauchdecke aus (abdominale Sonographie) durchgeführt.
  • Je nach Symptomen und Fragestellung kann eine weitere Untersuchung mit anderen Verfahren sinnvoll sein, zum Beispiel eine Darmspiegelung oder bildgebende Verfahren wie die Kernspin- oder Computertomographie.

Die einzig sichere Möglichkeit, eine Diagnose zu stellen, ist bislang ein operativer Eingriff.
Bei einer Bauchspiegelung (Laparoskopie) wird eine Gewebeprobe (Biopsie) entnommen und untersucht. Außerdem können bei einer Bauchspiegelung Lage, Schweregrad und Wachstumstyp der Endometrioseherde und Zysten festgestellt werden. Sollte sich eine Endometriose bestätigen, kann bei der Operation bereits mit der chirurgischen Therapie der Endometriose begonnen werden.

Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung vergehen im Durchschnitt sechs Jahre, bei Patient*innen mit unerfülltem Kinderwunsch sind es etwa drei Jahre, bei Schmerzpatient*innen bis zu zehn Jahre! Fehldiagnosen – zum Beispiel Entzündungen der Eierstöcke, psychogene Beschwerden oder Prämenstruelles Syndrom (PMS) – werden
häufiger gestellt als die richtige Diagnose.

Symptome

Wie äußert sich Endometriose?

Die durch eine Endometriose verursachten Symptome sind sehr vielgestaltig, was die Diagnose oft erschwert. Landläufig spricht man daher auch vom „Chamäleon der Gynäkologie“. Starker Menstruationsschmerz ist ein sehr häufiges Symptom. Jedoch können die Schmerzen zyklusabhängig und zyklusunabhängig auftreten. Endometriose kann im ganzen Körper Schmerzen verursachen. Es gibt allerdings ebenso Betroffene, die gar keine Beschwerden verspüren. In diesem Fall gibt es auch keinen Behandlungsbedarf.

Oft beschriebene Beschwerden und Symptome:

  • Bauch- und Rückenschmerzen vor und während der Menstruation, die auch in die Beine ausstrahlen können
  • starke und unregelmäßige Monatsblutungen
  • Schmerzen während und nach dem Geschlechtsverkehr
  • Schmerzen bei gynäkologischen Untersuchungen
  • Schmerzen beim Stuhlgang oder Urinieren
  • zyklische Blutungen aus Blase oder Darm
  • ungewollte Kinderlosigkeit

Verbunden mit diesen Symptomen können sein:

  • Müdigkeit und Erschöpfung
  • Vermehrtes Auftreten von Allergien und anderen Autoimmunerkrankungen
  • Erhöhte Infektanfälligkeit während der Menstruation

Keine Energie mehr, ausgelaugt, müde, schwach – Fatigue

Mehr als die Hälfte der Endometriosebetroffenen leiden an Fatigue, einer ungewöhnlichen Erschöpfung und Müdigkeit, die bei chronisch-entzündlichen Erkrankungen auftreten kann. Die einhergehende körperliche und geistige Erschöpfung ist mit einer normalen Müdigkeit nicht vergleichbar und durch Schlaf nicht zu beheben. Fatigue zeigt sich durch geringe Kraftreserven, ein erhöhtes Ruhebedürfnis, Konzentrationsschwierigkei-ten, Schlafstörungen und Reizbarkeit. Der Alltag wird dadurch stark beeinflusst. Die genauen körperlichen Ursachen sind bislang unbekannt. Die Behandlung der Schmerzen und starken Blutung bei Endometriose kann sich positiv auch auf die Fatigue auswirken. Vielen Betroffenen helfen Sport und Bewegung sowie Entspannung und Achtsamkeitsübungen. Bei der Behandlung der Endometriose sollte zugleich auch die Fatigue be-handelt werden.

Diese Grafik zeigt anschaulich, dass sich Endometriose auf den gesamten Körper auswirken kann:

Therapie

Wie wird Endometriose behandelt?

Obwohl die Krankheit schon lange bekannt und sehr verbreitet ist, ist ihre Ursache immer noch ungeklärt und leider ist sie auch nicht heilbar. Weil Endometriose sich ganz unterschiedlich zeigen kann, ist sowohl die Diagnose als auch die Behandlung schwierig. Es gibt nicht die eine Therapie. Es ist sehr wichtig mit der Ärztin bzw. dem Arzt alle Symptome und Lebensvorstellungen, wie z.B. einen Kinderwunsch, zu besprechen. Sinnvoll kann die Zusammenarbeit eines Teams aus den Bereichen Gynäkologie, Schmerztherapie, Psychologie und ganzheitlicher Medizin sein.

Die häufigsten Behandlungsansätze sind:

  • Laparoskopie (Bauchspiegelung) zur Diagnose und Entfernung von Endometrioseherden
  • Medikamentöse Schmerztherapie
  • Hormontherapie zur Verhinderung des Aufbaus von Gebärmutterschleimhaut
  • Komplementäre Behandlungen: Viele Betroffene machen positive Erfahrungen mit Akupunktur, Traditioneller Chinesischer Medizin (TCM), Homöopathie und Pflanzenheilkunde. Außerdem kann durch eine sinnvolle Umstellung der Ernährung die Erkrankung positiv beeinflusst werden.

Wir möchten darauf aufmerksam machen, dass gerade hormonelle und medikamentöse Behandlungen mit Risiken und unerwünschten Nebenwirkungen verbunden sind. Die Entscheidung dafür, welche Behandlung als geeignet gesehen wird, sollte jede für sich in Absprache mit einem Arzt/einer Ärztin treffen. Dafür ist es wichtig, sich umfassend zu informieren.

Wir beschreiben verschiedene Therapieansätze hier ausführlicher.

Unterstützung

Wo finde ich Unterstützung?

Endometriose beeinflusst viele Lebensbereiche, um den Alltag mit Endometriose zu meistern, hilft es, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Die Endometriose-Vereinigung Deutschland vermittelt Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen und bietet eine kostenlose Telefonberatung an. Um einen Termin für eine persönliche Telefonberatung zu vereinbaren, erreichen Sie uns unter: 0341/ 3065304

Oder Sie nutzen unser Online-Beratungsangebot: www.regelschmerzen-info.de

Weiterführende allgemeine Informationen zu Endometriose:

Die ärztliche Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Endometriose beschreibt die aktuellen Standards in der Diagnostik und Behandlung der Endometriose aufgrund evidenzbasierter Ergebnisse.

Allgemeine Informationen über Endometriose hat auch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIQ) zusammengestellt: https://www.gesundheitsinformation.de/endometriose.2474.de.html

 

Wichtiger Hinweis

Die auf unseren Webseiten veröffentlichten Informationen stellen keinen Ersatz für professionelle Beratungen durch Ärztinnen oder Ärzte dar.

Unsere Seiten informieren, aus Sicht unserer Selbsthilfe-Organisation, über Endometriose und mit ihr verbundene Themen. Unsere Inhalte sind nicht zur selbständigen Diagnostizierung, Therapie oder Veränderung einer Behandlung geeignet.

Wenn Sie Fragen zu Ihrer Gesundheit/ Ihrer Krankheit haben, sprechen Sie bitte mit Ihrer Ärztin/ Ihrem Arzt.

Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. hat die veröffentlichten Inhalte sorgfältig erstellt, wir können jedoch keine Gewähr für Vollständigkeit und Korrektheit und Aktualität der Inhalte übernehmen.

Sollten Sie Anmerkungen oder Korrekturen haben, schreiben Sie uns.


Überprüft und aktualisiert: 2020

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