Verein
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. wurde 1996 als Selbsthilfeorganisation von und für Betroffene gegründet. Die Kernaufgaben der Endometriose-Vereinigung sind Aufklärung über Endometriose, Beratung von Betroffenen und Stärkung der Position von Patientinnen. Die Vereinigung gibt dafür eigenes Informationsmaterial heraus, betreibt die bundesweit einzige Beratungsstelle zum Thema Endometriose und zertifiziert gemeinsam mit der Stiftung Endometriose-Forschung und der Europäischen Endometriose-Liga ärztliche Praxen und Kliniken.
Inzwischen haben sich über 1500 Mitglieder unter dem Dach des gemeinnützigen Vereins organisiert. Mehr als 30 Selbsthilfegruppen aus dem gesamten Bundesgebiet werden von der Endometriose-Vereinigung betreut. Im Jahr werden über 1000 Frauen von den meist ehrenamtlichen Beraterinnen unterstützt, ihren individuellen Weg im Umgang mit Endometriose zu finden.
Unsere Ziele sind
Unsere Kernforderungen sind zum Beispiel
Die Behandlung von Endometriose-Patientinnen adäquat entlohnen
Die Behandlung von chronischen Krankheiten ist aufwendig und benötigt „sprechende Medizin“. Ärztinnen und Ärzte müssen den realen Aufwand geltend machen können.
Gelder zur Erforschung der Ursache von Endometriose bereit stellen
Medizinische Forschung ist viel zu oft abhängig von Förderung der Pharmafirmen. Für diese ist Ursachenforschung aber nur relevant, wenn sie potenziell den Umsatz steigert.
Komplementär-medizinische Therapien unterstützen
Gerade bei einer unheilbaren Krankheit brauchen Patientinnen ergänzende Ansätze. Die Erforschung von helfenden Therapien und deren Kostenübernahme sind unerlässlich
Die Stimme der Selbsthilfe stärken
Betroffene können viel zur Lösung aktueller Probleme beitragen. Ihre Stimme im gemeinsamen Bundesausschuss, aber auch im Vorfeld von Gesetzesinitiativen muss mehr Gewicht bekommen.
Übernahme von AHB und Reha durch die Krankenkassen
Anschlussheilbehandlungen und Rehabilitationsmaßnahmen sind für die Genesung nach Operationen häufig unerlässlich. Der Zugang dazu muss für Patientinnen vereinfacht werden.
Unsere Forderungen anlässlich der Bundestagswahl 2017 an die Gesundheitspolitik finden Sie hier:
Gemeinsam an der Verwirklichung dieser Ziele arbeiten der Vorstand, das Team der Geschäftsstelle mit Sitz in Leipzig, alle Mitglieder, insbesondere die die sich ehrenamtlich engagieren.
Die aktuelle Satzung können Sie hier herunterladen.
Mehr über die Struktur der Endometriose-Vereinigung e.V.:
Katharina Hamann, M.A. Kommunikationswissenschaft, Politologie
Geschäftsführerin
Zuständigkeiten: Öffentlichkeitsarbeit (inkl. Social-Media-Auftritte), Fördermittelakquise, Projektplanung
Anna Kubus, M.A. Philosophie, Gender Studies
Projektmanagerin
Zuständigkeiten: Planung und Durchführung von Projekten, Zertifizierung
Susann Risch, Dipl.-Kauffrau, Bilanzbuchhalterin (IHK)
Referentin Finanzen
Zuständigkeiten: Finanzverwaltung, Buchhaltung, Mitgliederbetreuung
Manuela Preißler, Sparkassenkauffrau
Sekretärin
Zuständigkeiten: Büroorganisation, Koordination der Beratungen, Verwaltung
Beratungsstelle
Andrea Franke, Dipl.-Kommunikationspsychologin (FH)
Leiterin der Beratungsstelle
Beratungsschwerpunkte:
Anja Lampe, Juristin
Sozialrechtliche Beraterin für Mitglieder
Beratungsschwerpunkte:
Claudia Ott: Psychologische Beraterin (Heilpraktikerschule)
Beraterin
Beratungsschwerpunkte:
Vorstandsvorsitzende: Sabine Steiner
stellv. Vorstandsvorsitzende: Kathrin König
Schatzmeisterin: Petra Brandes
Schriftführerin: Bianca Bierschneider
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. ist Mitglied in den nachfolgenden Organisationen
Arbeitskreis Frauengesundheit (AKF)
in Medizin, Psychotherapie und Gesellschaft e.V.
Sigmaringer Str. 1, 10713 Berlin Wilmersdorf
www.akf-info.de
Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE (BAG SELBSTHILFE)
von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihrer Angehörigen e.V.
Kirchfeldstr. 149, 40215 Düsseldorf
www.bag-selbsthilfe.de
Dachverband Reproduktionsbiologie und -medizin e.V. (DVR)
Hans-Sachs-Gasse 9, 79098 Freiburg
www.dv-r.de
Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband (DPWV)
Landesverband Sachsen e.V.
Am Brauhaus 8, 01099 Dresden
www.parisax.de
Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Sachsen e. V. (LAG SH Sachsen)
Michelangelostr. 2, 01217 Dresden
www.selbsthilfenetzwerk-sachsen.de
Folgende Personen und Einrichtungen unterstützen die Arbeit der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. im Rahmen einer Fördermitgliedschaft. Vielen herzlichen Dank!
Universitätsklinikum Aachen
Praxis Dr. Wunsch
Herr Dr. med. Michael Hippach
Aurich
Endometriosezentrum Ammerland Ammerland-Klinik GmbH
Herr Dr. Rainer Schutz
Westerstede
Hochtaunus-Kliniken gGmbH
Herr Prof. Dr. Dominik Denschlag
Bad Homburg
Eisenmoorbad Bad Schmiedeberg-Kur-GmbH
Rehabilitationsklinik Eisenmoorbad
Kurdirektor Herr Deddo Lehmann
Bad Schmiedeberg
Praxis Dr. Heinecke
Herr Dr. Volker Heinecke
Bad Urach
Städtische Rehakliniken Bad Waldsee
Bäderdirektor Herr Peter Blank
Bad Waldsee
Frau Dr. med. Julia Bartley
Magdeburg
Herr Prof. Dr. Dr. Dr. Andreas D. Ebert
Praxis für Frauengesundheit, Gynäkologie & Geburtshilfe
Berlin
Charité - Klinik für Gynäkologie - Endometriosezentrum, Campus Benjamin-Franklin
Frau Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner
Berlin
DRK - Kliniken Berlin Westend
Herr Dr. Siegfried Schlag
Berlin
MVZ Praxisklinik Sydow
Herr Dr. Peter Sydow
Berlin
S+A Klinik für MIC GmbH
Herr Dr. Garri Tchartchian
Berlin
Martin-Luther-Krankenhaus - Frauenklinik
Herr Prof. Dr. med. Uwe Ulrich
Berlin-Grunewald
St. Elisabeth Krankenhaus gGmbH
Herr Dr. Bernd Holthaus
Damme
Frauenklinik des Kreiskrankenhauses Dormagen
Herr Dr. Karl-Günther Noé
Dormagen
Praxisklinik Dr. Wagner
Herr Dr. Ralf Wagner
Düsseldorf
Gynäkologische Gemeinschaftspraxis - Reproduktionsmedizin
Herr Dr. med. Andreas Hammel
Dr. Hamori, Dr. Behrens, Dr. Hammel
Erlangen
Förderverein der Frauenklinik Erlangen
Kinderwunsch Praxisklinik Fleetinsel Hamburg
Herr Dr. S. Kocak
Hamburg
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe
Frau Dr. Schippert und Herr Dr. Hillemanns
Hannover
Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke - Gynäkologie
Frau Dr. Anette Voigt
Herdecke
Universitätsklinikum Köln Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe
Herr Dr. med. Torsten Schmidt
Köln
Helios Klinikum Krefeld-Frauenklinik
Herr Prof. Dr. med. Michael Friedrich
Krefeld
Klinik und Poliklinik für Geburtshilfe und Frauenheilkunde Mainz
Frau Dr. Roxana Schwab
Mainz
Johanniter GmbH, Evangelisches Krankenhaus BETHESDA
Herr Dr. Darius Salehin
Mönchengladbach
Ruppiner Kliniken
Herr Dr. med. Bernd Christensen
Neuruppin
Johanna-Etienne-Krankenhaus- Neuss
Herr PD Dr. med. Matthias Korell
Chefarzt Gynäkologie und Geburtshilfe
Neuss
Marien Hospital Papenburg Aschendorf gGmbH - Endometriosezentrum
Frau Dr. Alice Rachidi
Papenburg
Regio Klinik Pinneberg, Abteilung für Gynäkologie und Geburtshilfe
Frau Dr. Dörte Frabetti
Frauenärzte am Staden
Herr Prof. Dr. med. Klaus J. Neis
Saarbrücken
Rems Murr Klinik Schorndorf
Schorndorf
MEDIAN Klinik Schlangenbad
Frau Dr. Birgit Donau
Schlangenbad
Universitäts-Frauenklinik
Herr Prof. Dr. med. Diethelm Wallwiener
Tübingen
Universitätsfrauenklinik Würzburg
Frau Dr. Anastasia Altides
Würzburg
Kepler Universitätsklinikum GmbH; Med Campus IV.
Prof. Dr. Peter Oppelt
ÖSTERREICH - Linz
Der fachliche Beirat besteht aus Ärtztinnen und Ärzten, die uns bei Fragen mit ihrem medizinischen Wissen unterstützen.
Dr. Klaus Bühler, Frauenärzte am Staden, Saarbrücken
Prof. Dr. Jörg Keckstein, Villach
PD Dr. Martin Sillem, Praxisklinik am Rosengarten, Mannheim
Prof. Dr. K.-W. Schweppe, Frauenklinik Ammerland, Westerstede
Prof. Dr. Anna Starzinski-Powitz, Emeritus, Institut für Zellbiologie & Neurowissenschaft, Goethe Universität Frankfurt/ Main
Am 29. September 1996 haben sich erstmals in Deutschland von Endometriose betroffene Frauen zusammengetan und eine überregionale Selbsthilfeorganisation für Endometriose gegründet, die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Der Gründung voraus ging der 1. Endometriose-Kongress 1995 in Augsburg, wo Endometriose-Betroffene erstmals die Gelegenheit hatten Vorträge zum aktuellen Forschungsstand und möglichen Therapien zu hören, sich untereinander auszutauschen und zu vernetzen. Oft hörten wir die Äußerung:
"Ich wusste nicht, dass so viele Frauen diese Krankheit haben. Ich dachte immer, ich würde ganz alleine damit dastehen."
Auch damit Betroffene sich nicht mehr allein mit ihrer Situation fühlen, hat sich der Verein als bundesweite Selbsthilfeorganisation gegründet, mit dem Ziel, über Endometriose zu informieren, Betroffene zu beraten, die Patientinnenperspektive zu vertreten und Betroffene vielfältig in ihrem Umgang mit der Erkrankung zu unterstützen.
In vielen Ländern existierten bereits Endometriose-Selbsthilfeorganisationen, die in den vergangenen Jahrzehnten die breite Öffentlichkeit und Ärzteschaft über alle Facetten der Endometriose informiert haben und dadurch Verbesserungen für Endometriose-Betroffene erreichen konnten. Vorreiter waren die Endometriosis Association in den USA und die Endometriosis Society in Großbritannien.
1996
- Gründung der Endometriose-Vereinigung Deutschland mit Geschäftsstelle in Leipzig
1997
- jährliche Mitgliederversammlungen mit Fachvorträgen, Diskussionsrunden und Workshops
- Internationale Kontakte zu Endometriose-Selbsthilfeorganisationen
- Anerkennung der Gemeinnützigkeit durch das Finanzamt Leipzig
1998
- Einrichtung der bundesweit arbeitenden und einzigen Endometriose-Beratungsstelle in Leipzig
- erste Veröffentlichungen: Mitgliederzeitschrift „Endo-Info“, Informationsmaterialien, Beiträge in Fachpublikationen
- Vernetzung, Unterstützung und Initiierung örtlicher Selbsthilfegruppen
1999
- Homepage geht online
- Erstmals als Referentinnen beim 3. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Kiel
2001
- 5-jähriges Jubiläum mit Fachtagung und Podiumsdiskussion
- Teilnahme 4. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Saarbrücken, mit Vortrag, Infostand
2002
- Jahrestagung in Leipzig
- Einrichtung des bundesweiten "Endometriose-peer-to-peer-Beratungstelefons"
- Strukturveränderung der Geschäftsstelle - Bestellung einer hauptamtlichen Geschäftsführung
2003
- Jahrestagung in Leipzig
- Erstmalig Kooperationspartner beim Endometriose-Kongress deutschsprachiger Länder in Westerstede
2004
- Jahrestagung in Bad Hersfeld
- Bundesweiter "Tag der Endometriose" (29. September) ins Leben gerufen
2005
- Jahrestagung in Bad Schmiedeberg
- Entwicklung des Zertifizierungskonzeptes von Endometriosezentren mit der Stiftung Endometrioseforschung
- Teilnahme 6. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Villach, Vorträge, Infostand
2006
- Jubiläumsveranstaltung zum 10-jährigen Bestehen in Leipzig
- Ständiger Partner im Zertifizierungsverfahren von Endometriosezentren in Zusammenarbeit mit der Stiftung Endometrioseforschung und der Europäischen Endometriose Liga
- Mitarbeit an der Leitlinie „Diagnostik und Therapie der Endometriose“ der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe, Arbeitsgruppe für Gynäkologische Endoskopie
2007
- Jahrestagung in Bad Salzuflen unter dem Motto „Endometriose – Information, Wissen und Kommunikation ist alles?!“
- Vortrag beim 4. Endometriose-Kongress deutschsprachiger Länder in Berlin
2008
- Jahrestagung in Bad Schmiedeberg unter dem Motto „Komplementärmedizin bei Endometriose“
- Herausgabe des Endometriose - Schmerz- und Behandlungskalenders
- Teilnahme am „Endometriose-Fachsymposium vom 20.-21.11.2008 in Bonn“ ausgerichtet vom Bundesministerium für Gesundheit (BMGS) und der Weltgesundheitsorganisation (WHO)
2009
- Jahrestagung in Bad Salzuflen unter dem Motto "Endometriose & (un)erfüllter Kinderwunsch"
- Mitarbeit an dem Buch "Endometriose - Die verkannte Frauenkrankheit", herausgegeben von Prof. Jörg Keckstein
2010
- Jahrestagung in Leipzig
- Mitarbeit an der Interdisziplinären Leitlinie für die Diagnostik und Therapie der Endometriose" der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe
- Mitarbeit an dem Buch „Endometriose-ganzheitlich verstehen und behandeln“, herausgegeben von Ewald Becherer
2011
- Jubiläumstagung in Bad Schmiedeberg unter dem Motto „15 Jahre Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V.“
- Teilnahme 9. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Emmendingen, mit Vorträgen, Infostand
2012
- Jahrestagung in Bad Salzuflen unter dem Motto "Stress durch Endometriose - Endometriose durch Stress"
- Neugestaltung der gesamten Internetpräsenz
- vollständige Überarbeitung der Broschüre "Ihr Schmerz hat einen Namen - Endometriose"
- Medizinstudierende hospitieren in der Beratungsstelle
2013
- Jahrestagung in Bad Schmiedeberg unter dem Motto "Schmerz nach lass nach - Möglichkeiten mit Endometrioseschmerzen umzugehen“
- Mitarbeit an der Überarbeitung der "Interdisziplinären S2k-Leitlinie für die Diagnostik und Therapie der Endometriose“ der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe
- Start der Online-Kampagne "Regelschmerzen sind nicht normal!" mit virtueller Beratungsstelle
- Teilnahme beim 10. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Linz, mit Posterpräsentation, Infostand
- "Round Table" für Endometriose-Selbsthilfeorganisationen aus Europa auf dem 2nd European Congress on Endometriosis in Berlin
- vollständige Überarbeitung und Neuauflage des Schmerzkalenders
2014
- Öffentliche Aktion in Berlin "Endometriose ist nicht zum Lachen - wir tun´s trotzdem und gemeinsam" mit anschließender Podiumsdiskussion mit ExpertInnen
- Übergabe politischer Forderungen an die parlamentarische Staatssekretärin im Bundesministerium für Gesundheit, Annette Wiedmann-Mauz
- Einsatz von Rückmeldebögen zur Qualität unserer Beratungen
- EVD bei Facebook
2015
- Jahrestagung in Bad Schwartau unter dem Motto "Endometriose - besser verstehen und Lebensqualität erhalten"
- vollständige Überarbeitung und Neuauflage des Faltblattes "Wie führe ich ein gutes Gespräch mit meinem Arzt, meiner Ärztin?"
- Teilnahme 11. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Köln, mit Vorträgen, Infostand
- Aufklärungskampagne "Regelschmerzen sind nicht normal" (46.000 Postkarten an über 900 Standorten) im Raum Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen verteilt
2016
- Jahrestagung in Horn-Bad Meinberg unter dem Motto "Endometriose-Einflüsse und Handlungsoptionen“
- Frühjahrskampagne, Versand der Postkarten "Regelschmerzen sind nicht normal"
- Jubiläumsveranstaltung zum 20-jährigen Bestehen unter dem Motto "Viel erreicht, aber noch lange nicht am Ziel" in Leipzig
- Neuerscheinung der Broschüre "Endometriose-Einflüsse und Handlungsoptionen"
- Versandaktion unserer neuen Buttons
2017
- Jahrestagung in Schlangenbad unter dem Motto "Mit Endometriose leben. Gesundheitliche, psychische und soziale Auswirkungen von Schmerzen"
- Neuerscheinung des Faltblattes "Es kann Endometriose sein . Informationen in einfacher Sprache"
- Neuerscheinung des Faltblattes „It could be endometriosis“ – Informationen in einfacher, englischer Sprache
- Neuerscheinung des Faltblattes „Endometrioszis olabilir“ – Informationen in einfacher, türkischer Sprache
- Neuerscheinung der Broschüre „Mit Endometriose leben. Gesundheitliche, psychische und soziale Auswirkungen von Schmerzen"
- Neuerscheinung der Aufkleber „Starke Regelschmerzen, Erschöpfung, unerfüllter Kinderwunsch“ und „Endo...Was?“
- Teilnahme 12. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Berlin mit Vorträgen, Podiumsdiskussion und Infostand
- Zum Tag der Endometriose am 29. September wird der Film „Endo What?“ gezeigt.
2018
- Jahrestagung in Bad Waldsee unter dem Motto "Selbst-Hilfe bei Endometriose - Was können Betroffene beeinflussen?"
- EVD bei Instagram und Twitter
- Zum Tag der Endometriose am 29. September finden bundesweit Informationsveranstaltungen für Patientinnen statt
- Neuauflage der Broschüre Mit Endometriose leben – Gesundheitliche, psychische und soziale Auswirkungen von Schmerzen
- Neuauflage der Broschüre Endometriose – Einflüsse und Handlungsoptionen
- Re-launch der Homepage
Jahresrückblicke
Für unsere Mitglieder stellen wir den detaillierten Bericht über die Vorstands und Vereinstätigkeit der letzten Jahre zur Verfügung.
Nach dem Einloggen sehen Mitglieder hier die Dateien.