Endometriose ist europäisch /// Endometriosis is European

Du bist von Endometriose betroffen und aktuell oder in der Vergangenheit in Kinderwunschbehandlung? Unterstütze und bei unserer anonymen Umfrage zu Erfahrungen mit Endometriose und Kinderwunsch. Mehr Informationen findest du am Ende dieses Beitrags.

Endometriose ist keine Krankheit, die an nationalen Grenzen Halt macht. Endometriose betrifft 10,5 Mio. Menschen in der Europäischen Union und 190 Mio. Menschen weltweit!

Das war Grund genug, um auch auf europäischer Ebene aktiv zu werden. Seit dem 5. März 2024 ist Endometriose nun auch im Europäischen Parlament angekommen. Gemeinsam mit den Endometriose-Vereinigungen aus Ungarn, Rumänien, Spanien und Portugal sowie Dr. Attila Bokor von der Europäischen Endometriose Liga, trafen wir uns in Brüssel zum Gespräch mit Mitgliedern des Europäischen Parlaments.

Endometriose-Vereinigungen aus Deutschland, Ungarn, Rumänien, Spanien und Portugal vor dem Europäischen Parlament
Endometriose-Vereinigungen aus Deutschland, Ungarn, Rumänien, Spanien und Portugal vor dem Europäischen Parlament

Die Situation von Endometriose-Betroffenen ist in den meisten Ländern ähnlich wie in Deutschland: Die Krankheit ist zu wenig bekannt, die Dauer bis zur Diagnose zu lang, die medizinische Versorgung unzureichend und die soziale und finanzielle Absicherung der Betroffenen mangelhaft. Viele der anstehenden Aufgaben müssen auf europäischer Ebene angegangen werden. Dafür brauchen wir eine Europäische Endometriose-Strategie. In Brüssel unterzeichneten wir gemeinsam einen Call for Action, der eine solche Strategie fordert und so auch Ansätze für die (weitere) politische Arbeit in den einzelnen Mitgliedsstaaten bietet.

Javed Lindner, Anja Moritz und Verena Fisch mit dem unterzeichneten Call for Action für eine Europäische Endometriose-Strategie
Javed Lindner, Anja Moritz und Verena Fisch mit dem unterzeichneten Call for Action für eine Europäische Endometriose-Strategie

Gemeinsam mit den Abgeordneten des Europäischen Parlaments Katalin Cseh und Samira Rafaela tauschten wir uns über Ideen für die zukünftige Zusammenarbeit auf europäischer Ebene aus und darüber, was die nächsten Schritte und Aufgaben sind. Im Europäischen Positionspapier der Endometriose-Vereinigung Deutschland wird beispielsweise vorgeschlagen, dass auf Menstruationsartikeln ein verpflichtender Hinweis zu Menstruationsbeschwerden aufgenommen werden sollte – denn noch immer gehen viel zu viele Menschen davon aus, dass selbst extreme Schmerzen während der Periode normal seien. Hier könnte die EU ganz konkret Vorgaben für die Richtlinien für Verpackungen machen und so für mehr Aufklärung sorgen. Unser Vorschlag stieß auch bei anderen Vereinigungen und Abgeordneten auf große Zustimmung.

Adrienn Samalan (Ungarn) und Anja Moritz, Verena Fisch und Javend Lindner (Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.) im EU-Parlament
Adrienn Samalan (Ungarn) und Anja Moritz, Verena Fisch und Javed Lindner (Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.) im EU-Parlament

Das Treffen in Brüssel war so zugleich der Auftakt für eine intensivere und engere Zusammenarbeit mit den anderen europäischen Endometriose-Vereinigungen. In unseren weiteren Treffen werden wir auch über unsere Idee einer gemeinsamen Petition auf europäischer Ebene sprechen.

Gemeinsam sind wir stark – und diese Gemeinschaft ist am 5. März noch größer und stärker geworden.

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Endometriosis does not stop at national borders. Endometriosis affects 10.5 million people in the European Union and 190 million people worldwide!

This was reason enough to take action at European level. Since 5 March 2024, endometriosis has now also reached the European Parliament: Together with national endometriosis associations from Hungary, Romania, Spain and Portugal as well as Dr Attila Bokor from the European Endometriosis League, we met in Brussels to talk to Members of the European Parliament.

The situation of endometriosis patients in most European countries is similar to Germany: there is a lack of endometriosis awareness, diagnosing endometriosis takes far too long, medical care is inadequate and there is a lack of social and financial protection for patients. Many of the issues need to be tackled at European level, and therefore, we need a European Endometriosis Strategy. In Brussels, we jointly signed a Call for Action, which calls for such a strategy and thus also offers a starting point for (further) policy work in individual member states.

Together with the Members of the European Parliament, Katalin Cseh and Samira Rafaela, we discussed ideas for future cooperation at European level and what the next steps and tasks are. The European policy paper of the Endometriosis Association Germany, for example, suggests that menstrual products should include mandatory labelling on period pain – because far too many people still assume that even extreme pain during menstruation is normal. Here, the EU could set very specific guidelines for packaging and thus raise more awareness. Our suggestion was also met with great approval from other associations and MEPs.

The meeting in Brussels was thus also the start of more intensive and closer cooperation with endometriosis associations from other European countries. In our future meetings, we will also discuss our idea of a joint petition at European level.

Together we are strong – and this community became even bigger and stronger on 5 March.