Pressemitteilung vom Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi)
Berlin, 01.02.2024
2022 ist in Deutschland bei 339.718 von insgesamt 35.602.313 gesetzlich krankenversicherten Frauen und Mädchen ab zehn Jahren eine Endometriose-Diagnose dokumentiert worden. Das Medianalter der Endometriose-Patientinnen lag bis 2019 bei 42 Jahren. Zuletzt sank es leicht und lag 2022 bei 40 Jahren. Die bundesweite rohe Diagnoseprävalenz stieg von 5,7 pro 1.000 Mädchen und Frauen im Jahr 2012 auf 9,5 im Jahr 2022. Das entspricht einer relativen Zunahme von 65 Prozent. Auf Ebene der Kassenärztlichen Vereinigungen variierte die Prävalenz zuletzt um das 1,7-Fache; auf Kreisebene um den Faktor 12,2. In der Clusteranalyse wurde ein großes Cluster erhöhter Prävalenzwerte in Nordniedersachsen und ein kleineres Cluster in der Region Mittelbaden identifiziert. Die bundesweit niedrigste Diagnoseprävalenz wies der nordthüringische Landkreis Nordhausen auf. Die häufigsten spezifischen Lokalisationen waren die Gebärmuttermuskelschicht (Adenomyose), das Beckenperitoneum und die Eierstöcke. Der Anteil der Patientinnen mit OP-Leistungen war im Studienzeitraum konstant. Das sind die zentralen Ergebnisse einer aktuellen Versorgungsatlas-Studie des Zentralinstituts für die kassenärztliche Versorgung (Zi) zu „Endometriose in der vertragsärztlichen Versorgung – Regionale und zeitliche Trends im Zeitraum 2012 bis 2022“, die heute veröffentlicht worden ist. Mit Dr. Iris Brandes (Medizinische Hochschule Hannover) und Prof. Dr. Sylvia Mechsner (Charité Berlin) waren auch zwei ausgewiesene Expertinnen auf dem Gebiet der Versorgungsforschung und klinischen Forschung zu Endometriose an der Studie beteiligt.
„Die Ergebnisse unserer Auswertungen deuten darauf hin, dass Endometriose im vertragsärztlichen Bereich in den letzten Jahren verstärkt diagnostiziert worden ist. Die Diagnoseprävalenz liegt allerdings immer noch deutlich unterhalb der epidemiologischen Prävalenzschätzungen. Wir gehen daher von einer recht hohen Dunkelziffer aus“, sagte der Zi-Vorstandsvorsitzende Dr. Dominik von Stillfried. Die häufige Bagatellisierung von Menstruationsbeschwerden führe vermutlich immer noch dazu, dass die Diagnosestellung oftmals verzögert erfolgt. Der Aufklärung über die Abgrenzung zwischen im physiologischen Sinne normalen Beschwerden und pathologischen zyklusbedingten Schmerzen komme daher eine entscheidende Bedeutung zu, so von Stillfried weiter.
„Endometriose geht mit einer zeitintensiven, komplexen Anamnese und Diagnosesicherung einher. Bisher fehlen im vertragsärztlichen Bereich Abrechnungsmöglichkeiten, die diesen Aufwand entsprechend abbilden. Eine entsprechende Regelung ist erforderlich, um dem Versorgungsbedarf der Frauen auf diesem Gebiet besser gerecht werden zu können. Ob diese Abrechnungsmöglichkeit allein auf dem Gebiet der administrativ und organisatorisch aufwändigen ambulant-spezialfachärztlichen Versorgung liegen sollte, ist zu hinterfragen”, bekräftigte der Zi-Vorstandsvorsitzende. Endometriose gilt als eine der häufigsten gynäkologischen Erkrankungen bei Mädchen und Frauen. Die Betroffenen haben gutartige Wucherungen aus gebärmutterschleimhautartigem Gewebe. Dieses wächst außerhalb der Gebärmutterhöhle meist in benachbarten Organen und Geweben. Diese sogenannten Endometriose-Herde sind oft im unteren Bauch- bzw. Beckenraum, an Eierstöcken, in Eileitern und in tieferen Wandschichten der Gebärmutter zu lokalisieren. Die Endometriose-Herde wachsen während des Monatszyklus mit der Gebärmutterschleimhaut. Damit verbunden sind krampfartige Schmerzen, oftmals auch chronische Bauch- und Rückenschmerzen, die während des Zyklus auftreten. Endometriose ist zudem einer der häufigsten Gründe für einen unerfüllten Kinderwunsch. Die Bezeichnung Endometriose leitet sich von den drei altgriechischen Wörtern „endon“ (innerhalb), „metra“ (Gebärmutter) und „osis“ (Krankheit) ab.
Datengrundlage waren die bundesweiten vertragsärztlichen Abrechnungsdaten gemäß
§ 295 SGB V (Quartal 1/2012 bis Quartal 1/2023). Die Studienpopulation für die vorliegende
Untersuchung umfasste alle gesetzlich krankenversicherten Mädchen und Frauen ab einem
Alter von zehn Jahren, die im jeweiligen Berichtsjahr mindestens einmalig vertragsärztliche
bzw. -psychotherapeutische Leistungen in Anspruch genommen haben. Als prävalent erkrankt
sind diejenigen Versicherten definiert worden, bei denen eine gesicherte Endometriose-
Diagnose (ICD-10-GM: N80) im Berichtsjahr dokumentiert wurde, die sich entweder in den
patientinnenindividuellen drei Folgequartalen nochmals bestätigte, die durch einen Facharzt
kodiert oder bei denen eine spezifische diagnostische oder operative Leistung abgerechnet
wurde. Erstmalig werden auch Daten zu ambulanten und belegärztlichen Operationen im
Zusammenhang mit der Krankheit betrachtet.
Die gesamte Studie zum Nachlesen gibt es hier.
Anmerkung der Endometriose-Vereinigung
Die neuen Zahlen zeigen, dass die Sensibilisierung für Endometriose bei den Fachärzt*innen zunehmend Wirkung zeigt. Jedoch macht die Aussage über die hohe Dunkelziffer an nicht gestellten Diagnosen weiterhin deutlich, dass die Arbeit an Aufklärung sowie die Forderung nach einer verbesserten Versorgung in Deutschland noch immer höchst relevant ist. Wir setzen uns in den politischen Forderungen genau dafür ein. Die vielen Landtagswahlen als auch die Europawahl in diesem Jahr werden wir dafür nutzen. Wenn Sie Aufmerksamkeit für die Erkrankung in die Gesellschaft tragen wollen, dann machen Sie im Aktiosmonat März bei unserem Walk and Run for Endo mit.