Mein Name ist Katrin und ich bin 53 Jahre alt. Meine Diagnose Endometriose erhielt ich 2010 im Alter von 40 Jahren.
Schon als junges Mädchen hatte ich extrem starke und schmerzhafte Regelblutungen. In den 80er Jahren war das Thema für mich sehr schambehaftet und meine Mutter hat dem keine Aufmerksamkeit geschenkt. Es war einfach so und ich habe immer gedacht, dass es normal ist. In meinem 20. Lebensjahr habe ich eine Ärztin angesprochen, aber die Reaktion war abschreckend. Darauf habe ich nicht wieder den Mut gefunden, meine Beschwerden anzusprechen und war sicher, dass es allen Frauen so geht.
Nach der Geburt unseres ersten Kindes hatte ich große Probleme mit der Rückbildung der Gebärmutter. Dies wiederholte sich nach den beiden weiteren Geburten. Allerdings gehört es zu den größten Geschenken meines Lebens, dass ich drei Kinder bekommen durfte.
Erst 2010, als ich 40 Jahre alt war, brachen die Schmerzen von jetzt auf gleich massiv durch und haben mich bis heute nicht wieder verlassen. Es folgte ein Ärtz*innen- und Krankenhaus-Marathon, eine sinnlose Operation ohne Diagnose, lange Tage in der Uniklinik, eine weitere Operation zur Diagnose, wenige Monate später eine Endo-Sanierung mit Hysterektomie auf Grund von Adenomyose. 2014 kam OP Nummer 4, bei der ich mich zum ersten Mal in richtig kompetenten Händen fühlte.
2019 weiteten die Schmerzen sich bis in die Beine aus, 2020 war meine Gehfähigkeit stark eingeschränkt. Wieder fand ich keine Hilfe, es dauerte 11 Monate, bis ich einen Neurostimulator erhielt, der mir zu viel Lebensqualität verhilft.
2023 wurde ich ein weiters Mal am Bauch operiert. Die Endometriose hat meinen Körper weiter fest im Griff und hat sich nochmals massiv ausgebreitet, trotz jahrelanger Einnahme von Hormonen. Die vorangegangenen Operationen haben diese fünfte OP zu einer medizinischen Herausforderung gemacht. Es ist wichtig, sich von Anfang an nur in kompetente Hände zu begeben.
13 Jahre habe ich gegen die Krankheit angekämpft und habe jetzt beschlossen, zu akzeptieren, dass ich nie wieder gesund werde. Ich habe den Antrag auf eine volle Erwerbsminderungsrente eingereicht und werde mein Leben anders gestalten.
Bis heute vermisse ich eine zentrale Anlaufstelle, die uns Betroffenen das Krankenmanagement abnimmt. Immer muss ich selbst neue Wege finden und überlegen, was wohl noch passieren könnte. Als kranke Frau muss ich Stunden am Telefon und Internet verbringen, um Wege zu finden, wie mir geholfen werden kann. Auch um Alltagsunterstützung wie Schwerbehindertenausweis, Physiotherapie oder Erwerbsminderungsrente, müssen wir kämpfen. Die Kraft dafür fehlt mir oft. Trotzdem habe ich einen Weg gefunden, wie ich mit meinem Leben zufrieden sein kann. Es hat halt Ecken und Kanten, aber auch viele wunderschöne Momente.
Meine ausführliche Geschichte könnt Ihr bei Instagram @mein_weg_mit_endo nachlesen. Dort findet Ihr auch viel Wissen, das ich mir im Laufe der Jahre aneignen musste. Vielleicht macht es Deinen Weg ein klein wenig einfacher.