Selbsthilfegruppen stellen sich vor

Hier haben Endometriose-Selbsthilfegruppen, die sich unter unserem Dach organisieren, die Möglichkeit sich vorzustellen. Nach und nach werden die Informationen ergänzt.

Berlin

Selbsthilfe – gemeinsam stärker

Wer seid ihr?

Wir sind die Endo-Ladies Berlin. Es gibt uns seit September 2017 und in dieser Zeit ist die Gruppe auf ca. 50 gewachsen. Auf Grund des großen Interesse sich regelmäßig auszutauschen, treffen wir uns mittlerweile zwei mal im Monat (jeden zweiten und jeden vierten Donnerstag.

Was macht ihr?

An dem vierten Donnerstag im Monat besprechen wir immer ein bestimmtes Thema in Bezug auf Endometriose. Z..B Ernährung, alternative Medizin, Kinderwunsch usw. Wir versuchen uns auch gelegentlich „Experten“ (keine Ärzte) einzuladen, die uns über ihre Behandlungsmethoden erzählen. So ist zum Beispiel Angelika Koppe zu uns gekommen, um über ihre Methode Wildwuchs zu erzählen. Sie ist auch weiterhin mit uns in Kontakt und hat seit ihrem Besuch ein zusätzliches Wochenend Seminar für Endo Frauen angeboten. Außerdem versuchen wir Qi-Gong, Yoga oder ähnliches zu organisieren.

Der zweite Donnerstag im Monat ist einfach nur ein Treffen zum „plaudern“ und austauschen.

Was ist das besondere an einer (eurer) Endometriose-Selbsthilfegruppe?

Viele Frauen mit Endometriose suchen nach Austausch mit „Mitleidenden“, nach einer Gesprächsgruppe die seperat ist vom unmittelbaren Familien- oder Freundeskreis. Viele Frauen fühlen sich in der Gruppe manchmal besser verstanden als von ihren Freunden/Familien/Partnern. Das hilft vielen ungemein. Viele „frisch diagnostizierte“ Frauen suchen auch konkret nach Tipps in Bezug auf alternative Medizin. Viele Frauen, die schon länger mit der Diagnose leben können durch die Gruppe ihre Erfahrungen teilen. Wichtig ist dabei natürlich immer zu betonen, dass jede Endometriose individuell ist und wir besprechen alles immer unter dem Motto: „das was mir hilft, muss nicht dir helfen“. Trotzdem gibt es durch den Austausch viele interessante Anregungen.

Ich finde es in der heutigen Zeit des Internets und dem Überangebot an Social Media auch sehr wichtig einen Raum zu schaffen für persönlichen „offline“ Austausch. Vieles was man im Internet ließt macht auch leider sehr große Angst und drängt einen oft weiter in die Isolation, sogar Depression. Eine SHG ist hier einfach ein Weg mal „rauszukommen“, auch wenn man einfach nur zuhört.

Was wollt ihr noch sagen?

Meiner Meinung nach, ist es ganz wichtig, dass man in der SHG größtenteils tatsächlich darüber spricht, wie man sich selber helfen kann, welche Möglichkeiten es gibt die Endometriose noch in den Griff zu bekommen und die Schmerzen zu behandeln, außerhalb der klassisch ärztlichen Betreuung. Nicht umsonst heißt es SELBST HILFE. Die Gruppentreffen dienen also nicht nur dazu sein Leid zu plagen (natürlich kommt das auch vor und das ist auch in Ordnung für alle), sondern wir versuchen uns Mut zu machen, Lösungen zu suchen, Vorschläge für Behandlungen, Buchtipps usw. zu geben. Das hat bisher sehr gut funktioniert.

Grundsätzlich sind alle Endo Ladies in unserer Gruppe an einer Verbesserung der ärztlichen Versorgung in Berlin interessiert.

Wie kann man euch erreichen?

Einfach eine Mail an Isabell: endo-shg-berlin@gmx.de

Ganz wichtig: wir Du-zen uns alle :)

Bonn

Endometriose Selbsthilfegruppe Bonn
Unsere Gruppengründung fand im Februar 2014 statt. Wir beschäftigen uns mit Themen, wie dem Umgang mit der Erkrankung, Aufklärung, gegenseitige Unterstützung, Schmerzbewältigung, Hormontherapien und alternativen Therapien. Der Austausch steht bei uns im Vordergrund. Da Endometriose sich auf sämtliche Lebensbereiche auswirkt, ist auch das bei uns Thema. Wir setzen uns auch für die Aufklärung ein und waren bereits auf Veranstaltungen und Messen vertreten. Wir treffen uns regelmäßig einmal im Monat.

Warum sind Selbsthilfegruppen so wichtig? Für diese Frage habe ich selbst mal in unserer Gruppe nachgefragt und bekam folgende Antworten:

„Mir war der Austausch mit anderen Betroffenen sehr wichtig, ein Stück weit auch als Therapieersatz. Generell auch Leute mit Endo persönlich kennen zu lernen, anstatt nur im Netz darüber zu schreiben. Ich habe nach Informationen gesucht und Erfahrungen über Ärzte und Krankenhäuser. Es fasziniert mich auch nach Jahren wie unterschiedlich die einzelnen Geschichten sind. Außerdem regt es zu neuen Gedankengängen an, wenn man ähnliche Symptombeschwerden von anderen Betroffenen hört. Eine, bzw. unsere SHG, würde ich ganz klar weiterempfehlen. Ich habe mit der Zeit so viel Neues über die Krankheit in der Gruppe gelernt. Man fühlt sich im Leiden verstanden, da wo manchmal die Empathie der Ärzte aufhört!“ (32J.)

„Da die Endometriose eine chronische Erkrankung ist, denke ich, dass es wichtig ist, die Endometriose "anzunehmen" und das ist meines Erachtens einfacher, wenn man seine Erfahrungen, aber eben auch Ängste mit Betroffenen teilen kann. Die SHG gibt mir oft das Gefühl aufgefangen zu werden und einfach verstanden zu werden. Ich würde anderen Betroffenen durchaus empfehlen eine SHG zu besuchen und sie einfach mal auf sich wirken zu lassen.“ (31J.)

„Für mich ist es sehr hilfreich die Erfahrungen von verschiedenen Therapiemaßnahmen zu hören und sich genau darüber auszutauschen. Über Therapiemöglichkeiten, die bei den Ärzten nicht bis kaum zur Sprache kommen (wie z.B. Ernährung). Selbsthilfe eben! Für Interessierte ist es wahrscheinlich gut zu wissen, dass wir auch sehr viel lachen. Es geht nicht alles immer nur bitter ernst zu.“ (27J.)

Selbsthilfe ist ein wichtiges Thema! Aus diesem Grund und auch um Endometriosezentren aus der Gegend kennenzulernen, sind wir immer mal wieder bei dem einen oder anderen Endometriose-Tag in unserer Umgebung dabei. Ich wünsche mir eine Vernetzung aus der näheren Umgebung, um gemeinsam Veranstaltungen zu planen, wie z.B. eine Aktion für den Tag der Endometriose oder ähnliches.

Kontakt über die Gründerin der SHG: Claudia Christina Ott
www.endometriose-bonn.de, kontakt@endometriose-bonn.de, https://www.facebook.com/endometrioseshgbonn/

Bremen

Endometriose-SHG-Bremen

Wir sind die Endometriose-SHG Bremen und wir treffen uns alle 3 Monate im Netzwerk Selbsthilfe, Faulenstr. 31 um 20:00 Uhr für 2 Std. Alle Informationen können Interessierte hier finden: http://www.selbsthilfe-wegweiser.de/selbsthilfegruppe/62.html.

Wir treffen uns schon seit über 20 Jahren und seit der Online-Vernetzung vor zwei Jahren und dem Besuch von Dr. Schutz aus der Ammerlandklinik sind wir ca. 5-20 Frauen pro Treffen. Bei uns steht der Erfahrungsaustausch unter den Frauen im Vordergrund, ohne feste Vorgaben.

Auch aus dem Bremer Umfeld, Oldenburg und Niedersachsen kommen Frauen zu uns. Jede Frau ist uns herzlich Willkommen. Obwohl mit den Jahren das Informationsangebot über das Internet und diverse Chatgruppen deutlich gewachsen ist, berichten Frauen immer wieder, dass der persönliche Austausch in einer SHG zu neuen Sichtweisen und Anregungen beiträgt und die Frauen gestärkt aus so einem Treffen gehen. Deshalb ist die Arbeit der Endometriose Vereinigung und der SHG so wichtig und hilfreich.

Unterfranken

10jähriges Jubiläum der Endometriose-Selbsthilfegruppe Unterfranken

Im August sind es nun 10 Jahre das ich den Entschluss fasste, eine Endometriose Selbsthilfegruppe in Unterfranken zu gründen. Durch die Unterstützung der Endometriose Vereinigung und die Vermittlung weiterer Kontakte war das auch sehr gut umsetzbar. Rückblickend ist in diesen 10 Jahren einiges passiert. Zu Beginn waren wir nur 3-4 Frauen bei den ersten Treffen, im Laufe der Zeit kamen viele neue Anfragen hinzu. Aktuell gehören der Gruppe 46 Betroffene an, wobei es natürlich zeitlich nie möglich ist, dass alle zum Treffen kommen. Von neuen Frauen werde ich vorab oft gefragt, wie das denn so bei uns abläuft. Das Wort Selbsthilfegruppe erinnert ja oft an einen Stuhlkreis, in dem jeder nacheinander das Wort hat und das wiederum löst eher Unsicherheit bei den Betroffenen aus. Aber da kann ich alle beruhigen… wir treffen uns ganz ungezwungen in einem Café, etwa alle 8 Wochen, und tauschen uns in einem netten Rahmen untereinander aus. Im Laufe der Jahre sind enge Freundschaften entstanden, aber auch neue Frauen werden jederzeit herzlich aufgenommen und integriert. Wir tauschen uns über aktuelle Beschwerden, Probleme, Ärzte, Therapeuten und was eben noch so auf dem Herzen brennt, aus. Je nachdem wie viele Frauen es sind, bilden sich dann auch automatisch kleine „Themengrüppchen“. Die Frauen, bei denen aktuell der Kinderwunsch im Vordergrund steht, tauschen sich dann beispielsweise untereinander aus, andere mehr über die Schmerzsymptomatik, über mögliche Kuraufenthalte usw.

Einige von uns waren auch schon zusammen bei den Europäischen Endometriosekongressen, wir haben uns beim Endo-March in Schweinfurt 2015 vorgestellt oder bei Informationsveranstaltungen der Uniklinik Würzburg. Auch zu Zertifizierungen in andere Kliniken waren wir bereits eingeladen.

Damit weitere Betroffene, die vielleicht noch keine Diagnose haben, auf uns aufmerksam werden, haben wir Flyer gedruckt und bei den Gynäkologen und Kliniken im Umkreis verteilt. Um auf die Erkrankung auch in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen, durfte ich zusammen mit der Uniklinik Erlangen einige Interviews für Zeitschriften geben und im vergangenen Jahr auch einen TV-Beitrag für den Bayerischen Rundfunk drehen. In der lokalen Zeitung waren wir auch bereits vertreten. Es ist uns ein Anliegen, dass Betroffene nicht alleine sind mit der Diagnose und ihren Beschwerden und den damit verbundenen Problemen. Der Zusammenhalt in einer Gruppe von Gleichgesinnten kann hier von großem Wert sein, da sich Außenstehende oft nicht in unsere Situation hineinversetzen können.

Für die nahe Zukunft planen wir regelmäßige gemeinsame Entspannungsabende mit Körperreisen zum Thema Weiblichkeit und ähnlichem. Als Heilpraktikerin mit der Spezialisierung auf Frauenheilkunde bringe ich mein Fachwissen in die Gruppe ein, wo es mir möglich ist. Außerdem ist es mir ein Anliegen, Ärztinnen und Ärzte mehr für diese Krankheit zu sensibilisieren, damit den Frauen ein langer Weg zur Diagnose erspart bleibt und sie mit ihren Beschwerden ernst genommen werden.

Erreichen kann man uns per Email unter endo-unterfranken@web.de oder via Facebook „Endometriose SHG Unterfranken“

Theresa Geldner für die Endometriose SHG Unterfranken

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