Aktuelles

Petition: Unsere Forderung an das Bundesministerium für Gesundheit

Endometriose als schwertherapierbare, chronische und komplexe Erkrankung anerkennen!

Petition jetzt unterschreiben!

Endometriose - eine Erkrankung, die im Durchschnitt zehn Jahre bis zur Diagnose braucht.

Endometriose ist eine gynäkologische Erkrankung, die vorwiegend bei Frauen im gebärfähigen Alter auftritt.

In Deutschland sind circa 2 Millionen Frauen davon betroffen. Jedes Jahr erkranken 40.000 Frauen neu. Endometriose ist eine chronische, schwer therapierbare Erkrankung, bei der es zu schweren Organschäden kommen kann. Besonders, wenn sie zu spät diagnostiziert wird. Es kann zu Schäden am Darm, an der Blase, an den Nieren, an den Eierstöcken, den Eileitern und an der Gebärmutter kommen. Es kann zu Kinderlosigkeit führen. In seltenen Fällen kann die Endometriose das Zwerchfell, die Lunge und auch andere Organe befallen.

Da Endometriose aber eine so komplexe und chronische Erkrankung ist, die auch andere Organe befällt, gibt es für uns Patientinnen viele Schwierigkeiten in Bezug auf Hilfe, da wir immer wieder verschiedene Spezialisten aufsuchen müssen. So laufen wir als Patientinnen von Arzt zu Arzt, ohne ernst genommen zu werden und um am Ende wieder alleine dazustehen. Ich wünsche mir für die Zukunft eine bessere Versorgung!

Dringlichkeit: es gibt keine frühzeitige und ausreichende Diagnostik.

Wir fordern, dass diese Krankheit aus der Unterversorgung herauskommt! Endometriose braucht Spezialisten, die es in diesem Land auch gibt, aber kassenversicherten Frauen wird es schwer gemacht, teilweise unmöglich, eine ausreichende Versorgung zu erhalten. Endometriose muss als chronische, komplexe und schwer therapierbare Erkrankung anerkannt werden. Diese Versorgung muss ausreichend honoriert werden. Behandlungen in spezialisierten Zentren müssen von den Krankenkassen vollständig übernommen werden!

Link auch bei:
endometriose.petition

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Aufklärungskampagne: In der Regel keine Schmerzen

Anlässlich des Tag der Endometriose 2019 startet die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. eine Öffentlichkeitskampagne, um über Endometriose aufzuklären. In gynäkologischen Praxen werden Informationsmaterialien ausgelegt, bundesweit Veranstaltungen organisiert und eine Kampagne bei Instagram und Facebook lanciert.

Trotz der hohen Verbreitung und der gravierenden Auswirkungen haben die meisten vor ihrer Diagnose noch nie von Endometriose gehört. »Das wollen wir mit unserer neuen Aufklärungskampagne ändern.«, sagt Bianca Bierschneider, die Vorsitzende der Endometriose-Vereinigung und ergänzt: »So lange nicht offen über Menstruation gesprochen wird, so lange wird das Schweigen über Endometriose anhalten.«
In gynäkologischen Praxen werden bundesweit 500 Plakate aufgehängt und 10.000 Postkarten mit dem Kampagnen Spruch »In der Regel keine Schmerzen« ausgelegt. Auf der Rückseite finden Interessierte eine kurze Erklärung zu Endometriose die Unterstützungsangebote der bundesweiten Selbsthilfe-Vereinigung, wie zum Beispiel die kostenlose Beratung für Betroffene und ihre Angehörigen.

Darüber hinaus gibt es eine breite Social-Media-Kampagne. Influencerinnen, Endometriose-Betroffene und ihre Unterstützer/innen werden auf Instagram zum Tag der Endometriose etwas posten. Die Kampagne soll insbesondere jungen Frauen und Mädchen vermitteln, dass Unterbauch-Schmerzen nicht zum »Frau-Sein« gehören und eine Endometriose dahinter stecken kann. Schmerzen auch unabhängig vom Zyklus sollten bei der Frauenärztin oder dem Frauenarzt angesprochen werden. Das Kampagnen-Motto findet auch auf Aufklebern und Buttons, die zusammen mit den Postkarten, bei der Vereinigung erhältlich sind.

Rund um den Tag der Endometriose 2019 finden bundesweit Veranstaltungen statt. In elf weiteren Städten haben Selbsthilfegruppen und Kliniken, die als Endometriosezentren zertifiziert wurden, Informationsveranstaltungen und Patientinnen-Hotlines organisiert. Gemeinsam setzen sich alle dafür ein, über Endometriose aufzuklären.

Alle Veranstaltungen finden sich hier:
www.endometriose-vereinigung.de/veranstaltungen.html

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Studien zu Begleiterkrankungen veröffentlicht

Zwei Studien beschäftigten sich mit Begleiterkrankungen von Endometriose. In einer Studie ging es darum, ob Frauen mit Endometriose häufiger am chronischen Blasenschmerzensyndrom (interstitieller Zystitis) leiden. Bei der zweiten, ob das Risiko für Polypen in der Gebärmutter erhöht ist bei Endometriose.

Leider haben die Studien ergeben, dass Frauen mit Endometriose an beiden Begleiterkrankungen häufiger erkranken als Frauen ohne Endometriose.

Das Deutsche Gesundheitsportal schreibt zur ersten Studie: Die Wissenschaftler werteten Daten von etwa 9.000 Teilnehmerinnen mit Endometriose und 27.000 gesunden Kontrollpersonen aus. Alle Teilnehmerinnen wurden über 3 Jahre beobachtet. Es kam zu 0,2 % neuer Fälle von interstitieller Zystitis bei Frauen mit Endometriose. Bei Frauen ohne Endometriose war dies nur bei 0,05 % der Fall. Das Risiko für eine interstitielle Zystitis war bei Frauen mit Endometriose daher weit höher.

Bei der zweiten Studie zu Polypen in der Gebärmutter untersuchten chinesische Wissenschaftler/innen 414 infertile Frauen mit Endometriose und 3048 infertile Frauen ohne Endometriose zwischen 2014 und 2017. Bei beinahe 50% der Endometriose-Patientinnen und etwa 30 % der Kontrollgruppe ohne Endometriose wurden Polypen in der Gebärmutter festgestellt.

Quellen:
https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2019/05/06/frauen-mit-endometriose-haben-ein-erhoehtes-risiko-fuer-ein-chronisches-blasenschmerzensyndrom/

https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2019/05/08/frauen-mit-endometriose-leiden-haeufig-auch-an-polypen-in-der-gebaermutter-2/

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Teilnehmerinnen gesucht: Studie zu chronischen Unterbauchschmerzen

Am Institut für medizinische Psychologie der Uni Greifwald wird eine Studie zu chronischem Unterbauchschmerzsyndrom durchgeführt. Jede Frau mit Unterbauchschmerzen kann an dieser Studie teilnehmen.
Teilnehmerinnen füllen einmalig einen Online-Fragebogen aus. Die Bearbeitung des Fragebogens nimmt ca. 30 Minuten in Anspruch.
Es sollen Erkenntnisse zu möglichen Ursachen der Erkrankung gewonnen werden, um damit die Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten zu unterstützen und zur Verbesserung der Versorgung beizutragen.
Der Begriff „Chronisches Unterbauchschmerzsyndrom“ (CPPS) bezeichnet ein vielfältiges Beschwerdebild, dessen Leitsymptom in andauernden Schmerzen im Beckenboden- und Unterbauchbereich besteht. Häufige Krankheitsbilder bei Frauen in Verbindung mit CPPS sind beispielsweise Endometriose, Blasenschmerzen und das Reizdarmsyndrom. Die Beschwerden verursachen erhebliches Leiden und führen zu häufigen Besuchen beim Arzt; Behandlungsversuche bleiben oft wiederholt erfolglos.
Die Studienergebnisse werden voraussichtlich 2020 veröffentlicht.

Mehr zur Studie: https://bit.ly/2YCpav0

www.medizin.uni-greifswald.de/medpsych/forschung/psychologische-schmerzforschung/cpps-studie-zu-chronischen-unterbauchschmerzen/

Direkt zur Umfrage: https://evasys-online.uni-greifswald.de/evasys/online.php?p=19CPPS20

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Selbsthilfe wirkt! Studienergebnisse im Überblick

In einer Selbsthilfegruppe geben sich Betroffene gegenseitig Unterstützung. Nicht alleine zu sein und auch durch die Erfahrungen der anderen mit der eigenen Situation besser umgehen zu können, sind positive Effekte von Selbsthilfe. Das hat auch eine Studie bestätigt. Die Studie „Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven“ (SHILD) wurde vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert und hat seit Ende 2012 das Thema Selbsthilfe theoretisch und praktisch aufgearbeitet. Im Fokus standen z.B. die Wirkungen der Selbsthilfe bei den aktiven Betroffenen. Ergebnisse der Studie wurden bereits veröffentlicht und bei Kongressen vorgestellt. Jetzt hat das Team die wichtigsten Daten anschaulich auf 20 Seiten zusammengefasst. In Form von Schaubildern und Grafiken werden die positiven Effekte von Selbsthilfe übersichtlich vorgestellt.

Quelle: https://www.uke.de/extern/shild/aktuelles.html

Direkt zum PDF: https://www.uke.de/extern/shild/Materialien_Dateien/SHILD-Fact-Sheets-2018-web-vollbild.pdf

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Sehenswert!

BBCThree hat eine Reihe von vier Kurzfilmen unter dem Titel Bodylanguage produziert. Einer beschäftigt sich mit Endometriose, es gibt einen zu Dyspareunie (Schmerzen beim Sex), einen über frühe Menopause bzw. Leben nach einer Hysterektomie und einen vierten über pränatale Depression, also Depression während der Schwangerschaft. Jeder der Filme setzt die Geschichte einer Betroffenen in eine tolle Bildsprache um.

Die komplette Reihe kann man auf Youtube ansehen: http://bit.ly/2D1zgv4

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Studie zu Schmerztagebuch-App sucht Teilnehmer/innen

Eine Forschungsgruppe der Klinischen Psychologie an der Ruhr-Uni Bochum untersucht, wie ein hilfreiches Schmerztagebuch aufgebaut sein sollte. Für die Online-Studie wurde eine App entwickelt, mit der Schmerzverläufe erfasst werden. Die Teilnehmer/innen sollen jeden Abend ein paar Fragen zu Ihren Schmerzen beantworten (Aufwand ca. 2 Minuten) und erhalten wöchentlich sowie bis 12 Wochen nach der Studie weitere Fragen.
Teilnehmen kann, wer seit mindestens 3 Monaten ein Schmerzproblem hat, ein Android oder iOS Smartphone besitzt und mindestens 18 Jahre alt ist.
Die Daten werden vollständig anonym erhoben und im Rahmen der Studie ausgewertet. Die E-Mail Adresse wird nicht mit den erhobenen Daten zusammengeführt.
Bei Interesse an der Teilnahme, gibt es hier mehr Infos: http://www.pain-study.com/

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Themencheck Medizin untersucht Schmerzen bei Endometriose

Vor etwa einem Jahr hatten wir unsere Mitglieder dazu aufgerufen, eine Frage zu Endometriose beim Themencheck Medizin einzureichen. Die Krankheit wurde nun tatsächlich mit dieser Frage ausgewählt: Schmerzen bei Endometriose: Helfen anstelle von Schmerzmedikamenten auch andere Verfahren?
Beim ThemenCheck Medizin können Fragen zu Untersuchungs- und Behandlungsverfahren an die Wissenschaft gestellt werden. Das IQWiG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) sucht aus allen eingereichten Vorschlägen pro Jahr bis zu fünf Fragen zur Beantwortung aus.
In diesem Jahr haben es vier Themen durch das Auswahlverfahren geschafft: Depressionen bei Kindern, mHealth-Lösungen bei Multipler Sklerose, Elephantiasis und eben Schmerzen bei Endometriose.
„Unser Ziel ist es immer, aus den eingereichten Vorschlägen diejenigen auszuwählen, die für die Patientenversorgung in Deutschland besonders relevant sind, (…) das ist uns auch diesmal gelungen: Der Leidensdruck der Patientinnen und Patienten bei den ausgewählten Fragestellungen ist zweifellos groß und viele sind betroffen. Jede noch so kleine Versorgungsverbesserung hilft hier weiter.“, heißt es in der Pressemitteilung des IQWiG.
Die Berichte zu den vier neuen Themen werden voraussichtlich Mitte 2020 veröffentlicht.
www.themencheck-medizin.iqwig.de

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Endometriose und Reizdarmsyndrom

Viele Endo-Patientinnen leider auch unter Magen-Darm-Beschwerden oder Reizdarmsyndrom. Eine dänische Studie hat jetzt herausgefunden, dass Frauen mit Endometriose häufiger daran leiden als andere Frauen. Das galt auch für Endo-Patientinnen, bei denen die Endometriose nicht im Darm diagnostiziert wurde.

Das wissenschaftliche Abstract der Studie: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0301211518310303

Eine Zusammenfassung: https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2018/12/25/reizdarmsyndrom-bei-endometriose/

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