Aktuelles

Mehr Beratung für Endometriose-Betroffene! Dafür sammeln wir Spenden.

Wir wachsen. Wir werden bekannter. Immer mehr Menschen werden auf die Erkrankung Endometriose aufmerksam und immer mehr Betroffene erfahren von den Angeboten der Endometriose-Vereinigung Deutschland. Immer mehr Betroffene nutzen unser Beratungsangebot. 

Das ist eine tolle Entwicklung über die wir uns sehr freuen! Die immer größere werdende Nachfrage hat jedoch auch zur Folge, dass sich die Wartezeit auf einen Termin sehr verlängert hat. Da wir mit unserer Organisation und der Finanzierung im Beratungsteam und in der Geschäftsstelle jedoch nicht so schnell mitwachsen können, möchten wir euch um Unterstützung bitten. Um mehr Beratungen anbieten zu können und die Wartezeit auf einen Termin zu verkürzen, möchten wir die Stundenanzahl von zwei Beraterinnen, die im Rahmen eines kleinen Vertrages Beratungsgespräche anbieten, erhöhen. Dazu benötigen wir finanzielle Unterstützung. Dafür haben wir eine Spendenaktion eröffnet. Wir freuen uns über jede, auch kleine, Spende.

Spenden können Sie über unser Spendenformular oder über unsere Spendenaktion bei Betterplace.org

Herzlichen Dank, Ihre Endometriose-Vereinigung

Weiterlesen …

Endo – Politisch – Aktiv

Nach wie vor fehlt es in Deutschland an einem grundlegenden Bewusstsein in Politik und Öffentlichkeit für die psychischen, physischen, sozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen von Endometriose. Von der Aufmerksamkeit in Politik und Öffentlichkeit hängt aber viel ab. Die Information und Aufklärung über Endometriose wird fast ausschließlich von Vereinen und Selbsthilfegruppen übernommen, hat aber keinen Platz bspw. in der schulischen Bildungsarbeit. Ein größeres gesellschaftliches Wissen würde Endometriose als Krankheit bekannter machen und so Betroffene früher auf die richtige Spur führen. Mehr politische Aufmerksamkeit ist auch notwendig für ausreichenden Zugang zu fachlicher Unterstützung und medizinischer Beratung, für eine schnelle und zuverlässige Diagnose und adäquate Behandlung in Endometriosezentren und darüber hinaus. Verständnis in Politik und Öffentlichkeit hat einen direkten Einfluss darauf, wie Fördermittel von Bund und Ländern verteilt werden –und damit darauf, welche Behandlungskosten übernommen, welche Projekte/Vereine unterstützt und welche Forschungsschwerpunkte gesetzt werden. Politische Arbeit zu Endometriose ist daher neben individueller Behandlung und Selbsthilfe besonders wichtig für die Verbesserung der Lebensqualität aller Betroffenen. In Deutschland befinden wir uns gerade an einem sehr günstigen Zeitpunkt, um unsere politische Arbeit auszuweiten.
Im September 2021 wird ein neuer Bundestag gewählt. Eine neue Regierung wird neue Schwerpunkte für die kommende Legislaturperiode setzen und Gelder neu verteilen. Diese Chance der Neugestaltung sollten wir uns nicht entgehen lassen, sondern unsere Forderungen konkretisieren, sie strategisch an die Öffentlichkeit und die politischen Akteure bringen und sicherstellen, dass neben vielen anderen Themen auch Endometriose einen Platz im Wahlkampf und in der 20. Legislaturperiode des Bundestages findet.

Trotz allem Enthusiasmus für ein politisches Thema kann ein Lobbyvorhaben nur dann erfolgreich sein, wenn Argumente nachvollziehbar sind und auf überprüfbaren Daten beruhen. Um die zukünftige politische Arbeit der EVD zu stärken, haben wir einen Fragebogen entwickelt, den Sie ganz einfach online ausfüllen können.

Die Teilnahme an der Befragung ist ab sofort bis zum 20. November möglich. Hier geht es zum Fragebogen. Die Beantwortung nimmt max. 15 Minuten in Anspruch. Vielen Dank fürs Mithelfen und Mitgestalten!

Weiterlesen …

Gehöre ich mit Endometriose zur Corona-Risikogruppe? Grundlegende Informationen.

In unseren Beratungen werden wir derzeit oft gefragt, ob Endometriose-Patientinnen zur Risikogruppe gehören.

Viele Endometriose-Betroffener stehen auch vor der Herausforderung weiterhin zur Arbeit zu gehen oder wieder gehen zu müssen. Sie haben Angst sich zu infizieren und wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen.

Die Leiterin unseres Beratungsteams und unsere beratende Rechtsanwältin haben einige Fakten kurz zusammen getragen die Sie hier finden.

Weiterlesen …

Studie „Funktionelle Gehirnveränderungen und Reduktion der Schmerzwahrnehmung bei Patientinnen mit Endometriose durch tDCS“


Folgende Informationen zur Teilnahme an der Studie:

Wann

Individuelle Terminplanung

Wo

Campus Benjamin Franklin und Campus Virchowklinikum Berlin

Wie lange

10 Tage Elektrostimulation (Montag bis Freitag, Stimulationspause am Wochenende)

Zeitlicher Aufwand pro Tag

an Tag 1 und 10 ca. 2 ½ h, an den restlichen Tagen ca. 40 min

Probandinnenhonorar

100 Euro + 0.30 Cent/km bei Anreise mit dem Auto

Ansprechpartner

Jackie Grünert (jackie.gruenert@charite.de)

Unter der Leitung von Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner (Leiterin des Endometriosezentrums der Charité)

Gesucht werden Probandinnen mit Endometriose, die mindestens in den letzten drei Monaten regelmäßig Schmerzen hatten. Zur Linderung der Schmerzen testen wir eine Elektrostimulation (transkranielle Gleichstromstimulation). Hierfür werden zwei Elektroden auf dem Kopf platziert und bestimmte Gehirnareale mit einem sanften Gleichstrom stimuliert. Die Stimulation findet auf Wunsch am Campus Benjamin Franklin oder im Virchowklinikum statt und geht über 10 Tage (über zwei Wochen Montag bis Freitag mit einer Stimulationspause am Wochenende). Pro Tag müssen ca. 20 min für die Stimulation und weitere 20 min für Druckschmerzmessungen eingeplant werden. Am ersten und letzten Tag gäbe es zusätzlich die Option für eine 20 - minütige MRT-Messung des Kopfes. Hier müssen inklusive Fragebögen, Elektrostimulation und Druckschmerzmessungen ca. 2 ½ h eingeplant werden. Vergütet wird die Teilnahme mit 100 Euro + 0.30 Cent pro gefahrenen Kilometer bei Anreise mit dem Auto im Sinne einer Fahrtkostenpauschale.

Bei näherem Interesse, bitte per Email melden: jackie.gruenert@charite.de

Mehr Informationen finden Sie hier.

Weiterlesen …

Entgeltfortzahlung bei Kurzarbeit

Wird im Betrieb für einen Arbeitnehmer Kurzarbeit eingeführt, verkürzen sich die für ihn maßgebende Arbeitszeit und das Entgelt. Das wirkt sich unmittelbar auch auf die Höhe des während dieser Zeit im Krankheitsfall fortzuzahlenden Arbeitsentgelts aus.

Und hier finden Sie weitere Informationen zum Download.

Für Mitglieder der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. bieten wir zu diesem und weitere Themen eine kostenlose sozial-rechtliche Beratung an.

Weiterlesen …

Welche Auswirkungen hat Endometriose auf die psychische Gesundheit? Für diese Fragen werden Studienteilnehmerinnen gesucht!

Endometriose geht häufig mit einer langen Schmerzgeschichte einher, kann sich auf die Familienplanung und die Lebensqualität auswirken. Psychische Belastungserscheinungen können sich in der Folge einstellen. Die Studie des Endometriosezentrums Berlin, unter Leitung von Frau Prof. Dr. Mechsner, erforscht die psychischen Folgen der Endometriose. Dafür werden Studienteilnehmerinnen gesucht.

ALS STUDIENTEILNEHMERINNEN WERDE FRAUEN GESUCHT, DIE
• Mindestens 18 Jahre alt sind,
• prämenopausal sind,
• Deutsch sprechen,
• Keine maligne Erkrankung oder Infektion (TBC, HAV, HBV, HCV) haben.
UND ENTWEDER
• ihre Diagnose in den vergangenen 4 Wochen erhalten haben
ODER
• ihrer Endometriose-Diagnose seit mindestens 12 Monaten haben
• an ständigem Dauerschmerz in Folge der Endometriose leiden UND
• noch nicht an einer Multimodalen Schmerztherapie teilgenommen haben

FORM DER ERHEBUNG:
• etwa zweistündiges Interview
• ENTWEDER vor Ort in der Charité – Universitätsmedizin Berlin
• ODER per Telefon
• durch eine geschulte Psychologin.

KONTAKT UND STUDIENLEITUNG
• Falls Sie Interesse daran haben, die Endometriose-Forschung zu unterstützen, dann nehmen sie gern Kontakt auf. Sie erhalten dann weiterführende Informationen.
• Kontakt: M.Sc. Psychologie Johanna Netzl, johanna.netzl@charite.de
• Leitung: Prof. Dr. Sylvia Mechsner

Weitere Informationen finden Sie hier.

Weiterlesen …

Studien zu Begleiterkrankungen veröffentlicht

Zwei Studien beschäftigten sich mit Begleiterkrankungen von Endometriose. In einer Studie ging es darum, ob Frauen mit Endometriose häufiger am chronischen Blasenschmerzensyndrom (interstitieller Zystitis) leiden. Bei der zweiten, ob das Risiko für Polypen in der Gebärmutter erhöht ist bei Endometriose.

Leider haben die Studien ergeben, dass Frauen mit Endometriose an beiden Begleiterkrankungen häufiger erkranken als Frauen ohne Endometriose.

Das Deutsche Gesundheitsportal schreibt zur ersten Studie: Die Wissenschaftler werteten Daten von etwa 9.000 Teilnehmerinnen mit Endometriose und 27.000 gesunden Kontrollpersonen aus. Alle Teilnehmerinnen wurden über 3 Jahre beobachtet. Es kam zu 0,2 % neuer Fälle von interstitieller Zystitis bei Frauen mit Endometriose. Bei Frauen ohne Endometriose war dies nur bei 0,05 % der Fall. Das Risiko für eine interstitielle Zystitis war bei Frauen mit Endometriose daher weit höher.

Bei der zweiten Studie zu Polypen in der Gebärmutter untersuchten chinesische Wissenschaftler/innen 414 infertile Frauen mit Endometriose und 3048 infertile Frauen ohne Endometriose zwischen 2014 und 2017. Bei beinahe 50% der Endometriose-Patientinnen und etwa 30 % der Kontrollgruppe ohne Endometriose wurden Polypen in der Gebärmutter festgestellt.

Quellen:
https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2019/05/06/frauen-mit-endometriose-haben-ein-erhoehtes-risiko-fuer-ein-chronisches-blasenschmerzensyndrom/

https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2019/05/08/frauen-mit-endometriose-leiden-haeufig-auch-an-polypen-in-der-gebaermutter-2/

Weiterlesen …

Selbsthilfe wirkt! Studienergebnisse im Überblick

In einer Selbsthilfegruppe geben sich Betroffene gegenseitig Unterstützung. Nicht alleine zu sein und auch durch die Erfahrungen der anderen mit der eigenen Situation besser umgehen zu können, sind positive Effekte von Selbsthilfe. Das hat auch eine Studie bestätigt. Die Studie „Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven“ (SHILD) wurde vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert und hat seit Ende 2012 das Thema Selbsthilfe theoretisch und praktisch aufgearbeitet. Im Fokus standen z.B. die Wirkungen der Selbsthilfe bei den aktiven Betroffenen. Ergebnisse der Studie wurden bereits veröffentlicht und bei Kongressen vorgestellt. Jetzt hat das Team die wichtigsten Daten anschaulich auf 20 Seiten zusammengefasst. In Form von Schaubildern und Grafiken werden die positiven Effekte von Selbsthilfe übersichtlich vorgestellt.

Quelle: https://www.uke.de/extern/shild/aktuelles.html

Direkt zum PDF: https://www.uke.de/extern/shild/Materialien_Dateien/SHILD-Fact-Sheets-2018-web-vollbild.pdf

Weiterlesen …

Sehenswert!

BBCThree hat eine Reihe von vier Kurzfilmen unter dem Titel Bodylanguage produziert. Einer beschäftigt sich mit Endometriose, es gibt einen zu Dyspareunie (Schmerzen beim Sex), einen über frühe Menopause bzw. Leben nach einer Hysterektomie und einen vierten über pränatale Depression, also Depression während der Schwangerschaft. Jeder der Filme setzt die Geschichte einer Betroffenen in eine tolle Bildsprache um.

Die komplette Reihe kann man auf Youtube ansehen: http://bit.ly/2D1zgv4

Weiterlesen …

Studie zu Schmerztagebuch-App sucht Teilnehmer/innen

Eine Forschungsgruppe der Klinischen Psychologie an der Ruhr-Uni Bochum untersucht, wie ein hilfreiches Schmerztagebuch aufgebaut sein sollte. Für die Online-Studie wurde eine App entwickelt, mit der Schmerzverläufe erfasst werden. Die Teilnehmer/innen sollen jeden Abend ein paar Fragen zu Ihren Schmerzen beantworten (Aufwand ca. 2 Minuten) und erhalten wöchentlich sowie bis 12 Wochen nach der Studie weitere Fragen.
Teilnehmen kann, wer seit mindestens 3 Monaten ein Schmerzproblem hat, ein Android oder iOS Smartphone besitzt und mindestens 18 Jahre alt ist.
Die Daten werden vollständig anonym erhoben und im Rahmen der Studie ausgewertet. Die E-Mail Adresse wird nicht mit den erhobenen Daten zusammengeführt.
Bei Interesse an der Teilnahme, gibt es hier mehr Infos: http://www.pain-study.com/

Weiterlesen …

Nach oben