Aktuelles


Heute startet die Petition #EndEndosilence - für eine nationale Endometriose Strategie

Mit der Petition wird die Bundesregierung aufgefordert, eine „Nationale Strategie Endometriose“ zur Verbesserung der Lage von Endometriosebetroffenen zu erstellen und umzusetzen. Diese Strategie muss unter anderem beinhalten:

  • eine bundesweite Aufklärungskampagne
  • bundesweite Fördergelder für die Forschung
  • einen nationalen Aktionsplan “geschlechtergerechte Medizin”

Als Vorlage soll unser Forderungskatalog dienen.
Die „Nationale Strategie Endometriose“  muss partizipativ und im Dialog mit Betroffenen, Wissenschaft und dem medizinischem Fachpersonal entwickelt werden.

Lasst uns gemeinsam das Schweigen beenden und unterzeichnet jetzt die Petition.


In Frankreich wird Endometriose zur Chefsache.
Wann ist es in Deutschland soweit?

Der Französische Präsident Emmanuel Macron hat am 11. Januar 2022 Endometriose offiziell zur Chefsache erklärt. Wann ist es in Deutschland soweit?

Im vergangenen Jahr haben wir gemeinsam zu Bundestagswahl zahlreiche Abgeordnet des Bundestages kontaktiert, ihnen Briefe und E-Mails geschickt, mit ihnen gesprochen. Mit vielen sind wir weiterhin im Kontakt und wir gehen in kleine Schritt für Schritt vorwärts.

Doch nun wird es Zeit, dass wir unseren Bundeskanzler und unseren Bundesgesundheitsminister kontaktieren. Schaffen wir es gemeinsam, dass Endometriose auch in Deutschland zu Chefsache wird?

Wir haben zwei Anschreiben vorbereitet, eine für einen Brief per Post und eine für eine E-Mail an Bundeskanzler Olaf Scholz bzw. Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach.

Wir haben auch ein Anschreiben vorbereitet, mit dem sich Freunde, Familie und Partner*innen zu unserem Anliegen an Bundeskanzler Olaf Scholz bzw. Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach wenden können. Dieses also gern im Freudes-, Bekannten- und Familienkreis verteilen, mit der Bitte eine E-Mail oder einen Brief zu versenden.

GEMEINSAM SIND WIR STARK!

Bundeskanzler Olaf Scholz
Postadresse:

Bundeskanzler der Bundesrepublik Deutschland
Olaf Scholz
Bundeskanzleramt
Willy-Brandt-Straße 1
10557 Berlin

E-Mail: poststelle@bk.bund.de

Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach
Postadresse:

Bundesminister für Gesundheit
Prof. Dr. Karl Lauterbach
Bundesministerium für Gesundheit
Friedrichstraße 108
10117 Berlin (Mitte)

E-Mail: poststelle@bmg.bund.de

Der E-Mail sollten digital auch unsere  15 Forderungen zur Bundestagswahl und der Bericht zu Bericht zur gesundheitlichen Lage der Frauen in Deutschland angefügt werden.

Themenwoche Endometriose & Arbeit

Themenwoche Endometriose & Arbeit

Vom 4. bis 11. Januar 2022 findet unsere erste Themenwoche Arbeit und Endometriose statt. Auf unseren Social Media-Kanälen informieren wir über das Thema, zeigen was andere Länder machen und kommen ins Gespräch.

 

AUFRUF ZUR TEILNAHME: UMFRAGE zum Thema Endometriose & Arbeit

Damit in Deutschland die Situation von Endometriosebetroffenen im Arbeitskontext verbessert werden kann, brauchen wir Ihre Unterstützung! Durch unsere Umfrage können wir gemeinsam Daten sammeln und somit hoffentlich bald notwendige Veränderungen in der Arbeitswelt herbeiführen. Um Ihre individuelle Situation und Anliegen besser einbeziehen zu können, brauchen wir nun Ihre Teilnahme und Unterstützung bei unserem gemeinsamen Projekt. Was wir vor allem brauchen? Endometriose-Freundliche Arbeitgeber!

Zielgruppe der Umfrage sind Patient*innen mit der gesicherten Diagnose Endometriose.
Die Bearbeitung der Umfrage dauert in etwa 10 Minuten.
Die Teilnahme an dieser Umfrage ist freiwillig. Alle Angaben werden anonymisiert gespeichert und ausgewertet.
Ansprechpartnerinnen: Teresa Schmidt, Regina Moroder und Verena Fisch

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen an unserer Umfrage teilzunehmen!

HIER GEHT ES ZUR UMFRAGE.

 

 

Unserem politischen Engagement haben wir im letzten Jahr mit 15 Forderungen zur Bundestagswahl Ausdruck verliehen.

Drei unserer 15 Forderungen  beziehen sich auf den Bereich „Arbeit“:
7. Möglichkeit des Home-Office für Endometriosebetroffene
8. Ermöglichung von telefonischen Krankschreibungen für Endometriosebetroffene
9. Einführung von Teilzeit-Krankschreibungen.

Aber das Thema ist noch viel komplexer.

Die Themenwoche wird gestaltet von Regina und Teresa aus unserer Arbeitsgruppe Endo. Politisch. Aktiv. Sie machen sich Gedanken zu dem Thema und möchten Formate schaffen, um Arbeitgeber aufzuklären und Unterstützung für Arbeitnehmer*innen einzufordern.


„Nicht vermittelbar“

 Mit Ende 20 machte ich meinen Abschluss an der Uni. Eine Woche nach der Zeugnisübergabe landete ich im Krankenhaus: In einer 6-stündigen OP wurden mir 4 Kilo Gewebe entfernt: 30 cm Enddarm, ein Eileiter, Teile der Eierstöcke, diverse Endometriosezysten am Bauchfell, ein Harnleiter musste freigelegt werden und obendrauf war da noch ein dickes Myom. So bin ich von der Uni direkt in die Krankheit geglitten. Eine Sozialarbeiterin meinte mal zu mir: „Herzlichen Glückwunsch – Sie haben die Versorgungslücke in Deutschland gefunden.“ Ich habe vier Jahre gebraucht, um wieder richtig auf die Beine zu kommen, um einen Tag bis zum Abend zu überstehen, ohne mit Herzrasen und totaler Unterzuckerung zusammenzubrechen. Eine Toilette in der Nähe war auch wünschenswert. Da war es schwierig, eine Karriere zu starten. Ein paar Jahre später, die Endometriose war mittlerweile wieder zurückgekehrt, war ich mal wieder auf dem Arbeitsamt: „Wie viele Stunden können Sie mit dieser Erkrankung denn arbeiten?“ Ich antwortete wahrheitsgemäß: „Es gibt Tage, da kann ich ganz normal arbeiten. Aber dann gibt es wieder Phasen, da geht gar nichts mehr. Wann die Phasen auftreten und wie lange die dann dauern, das kann ich nicht sagen.“ Mittlerweile waren meine Beschwerden ganz unabhängig von der Periode. Der Arbeitsvermittler sagte mir: „Jo, im Grunde sind sie nicht vermittelbar. Am besten machen Sie sich selbständig. Dann können sie die Arbeit um ihre Symptome herum organisieren. Fördermittel und Maßnahmen stehen Ihnen ja eh nicht zu.“ Mittlerweile arbeite ich als freie Texterin und verdiene mir so ein kleines Zubrot.

(Text aus unserer Broschüre "Alltag mit Endometriose" aus dem Jahr 2016 von Martina Liel)

Bei unserer Recherche zum Thema Endometriose und Arbeit stießen wir über „Endometriosis Australia“ auf diese Studienergebnisse von 2021. In Deutschland gibt es derzeit nach unserem Kenntnisstand lediglich Studien zum Einfluss von chronischen Erkrankungen (im Allgemeinen) auf die Karriere-/Arbeitswelt. Ziel war die Untersuchung der Auswirkungen der Endometriose auf die berufliche Laufbahn und des Einflusses von Veränderungen am Arbeitsplatz auf die Behandlung der Endometriose.

„Die Tatsache, dass eine überwältigende Mehrheit der Frauen mit Endometriose während der COVID-19-Pandemie von der Umstellung auf Heimarbeit profitiert hat, ist eine wichtige Erkenntnis. Ich hoffe, dass mehr australische Arbeitgeber diese Forschungsergebnisse nutzen werden, um ihre Mitarbeiter zu unterstützen, die möglicherweise an dieser schrecklichen Krankheit leiden, und ihnen zu helfen, ihr volles Potenzial am Arbeitsplatz auszuschöpfen.“ (Minister for Health and Aged Care, Greg Hunt (Minister für Gesundheit und Altenpflege Australien)), Quelle: https://www.endometriosisaustralia.org/endo-in-the-workplace

Kernaussagen der Studie:

  • Fast alle Betroffenen mit Endometriose gaben an, dass ihr Krankheits-Management erhebliche Auswirkungen auf ihr Arbeitsleben hat.
    • 70 % der Betroffenen in Australien müssen sich unbezahlt frei nehmen, um ihre Symptome zu bewältigen.
    • 50 % sagten, die fehlende Flexibilität im Job sei ein großes Problem
  • Betroffene hätten ihre Symptome oft im Stillen erlitten und wurden aufgrund ihrer Endometriose von der Arbeit und von sozialen Aktivitäten ausgeschlossen. Viele Betroffene haben Angst, das Thema am Arbeitsplatz anzusprechen.
    • 1 von 3 Betroffenen wurde bei Beförderungen übergangen
    • 1 von 6 Betroffenen habe durch Endometriose die Job verloren
  • Die durch COVID-19 bewirkten Veränderungen am Arbeitsplatz haben teils positive Auswirkungen auf Endometriosebetroffene:
    • 79 % berichteten, dass die Verlegung der Arbeit ins Homeoffice den Umgang mit ihren Symptomen erleichtert hat
    • 60 % sagten, sie seien produktiver, wenn sie von zu Hause arbeiten.
  • 90 % der Betroffenen waren der Meinung, dass Flexibilität in Bezug auf Zeitmanagement und die Arbeit im Home Office die wichtigsten Faktoren für einen besseren Umgang mit Endometriose am Arbeitsplatz seien. Weitere wichtige Interventionen zur Verbesserung der Situation von Betroffenen am Arbeitsplatz:
    • Einführung von 20-minütigen Ruhezeiten
    • Zugang zu Krankenkassenleistungen
    • Zugriff auf Angebote zu Beratung, Achtsamkeit oder sportlicher Betätigung
    • Zugang zu physiologischen Hilfsmitteln, wie: ergonomischen Stühlen, Wärmepackungen u.Ä. Zubehör

Mehr Informationen zu und von Endometriosis Australia unter www.endometriosisaustralia.org

Weitere Informationen folgen in den nächsten Tagen

25. Jahrestagung und Mitgliederversammlung vom 5. bis 7. November 2021

25. Jahrestagung und Mitgliederversammlung vom 5. bis 7. November 2021

Nach intensiver Vorbereitung fand vom 5. bis 7. November 2021 unsere zweite virtuelle und insgesamt 25. Jahrestagung statt. Das Thema unserer Jahrestagung war Liebe, Sexualität und Endometriose.

Wir haben uns sehr über die große Resonanz und das tolle Feedback gefreut.

Auf dem Programm standen drei Vorträge, die das Thema aus drei Perspektiven betrachteten

  • Dr. med. Julia Bartley sprach zu sexuellen Funktionsstörungen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und den therapeutischen Möglichkeiten aus gynäkologischer Perspektive.
  • Prof. Dr. med. Matthias Korell befasste sich mit dem Aspekt der Partnerschaft.
  • Dr. med Laura Hatzler beleuchetet in ihrem Beitrag aus der Perspektive der Sexualmedizin die Möglichkeiten der Sexualtherapie bei Endometriose.

Für die meisten Menschen sind Liebe und Sexualität essenzielle Bestandteile eines erfüllten Lebens. Das gilt auch für Endometriosebetroffene. Doch etwa die Hälfte der Patient*innen mit Endometriose, hat Schmerzen beim Geschlechtsverkehr. Bei einer tief-infiltrierten Endometriose sind es sogar 80 Prozent (Nadja Fritzer: More than just bad sex: sexual dysfunction and distress in patients with endometriosis in Geburtshilfe und Frauenheilkunde 74(05) June 2014). Endometriose ist eine chronische und sehr komplexe Erkrankung. Viele Aspekte der Endometriose werden, wie die gesamte Erkrankung, zu wenig beachtet. Das gilt insbesondere auch für das Thema Sexualität und Endometriose. Und auch das Thema selbst ist komplex: Zu berücksichtigen sind bspw. Anatomie, Nerven und Schmerzen, genauso wie psychische Belastungen und Erkrankungen und auch die Folgen medikamentöser und operativer Therapien. Und nicht zu vernachlässigen ist die Partnerschaft. Liebe und Sexualität sind verbunden mit Gefühlen wie Geborgenheit und Vertrauen, mit Wärme und Zärtlichkeit – wichtigen Faktoren, die sich positiv auf die Erkrankung auswirken können. Krankheitsbedingte Störungen der Sexualität können wiederum negative Auswirkungen auf die Wahrnehmung der Krankheit haben. Betroffene befinden sich in einem Teufelskreis.

Wir haben mit unserer Jahrestagung einen Auftakt gemacht Liebe, Sexualität, Partnerschaft und Endometriose zu thematisieren. Wir wollen in den kommenden Jahren an diesem Thema weiter arbeiten.

Die Dokumentation der Vorträge von Frau Dr. Bartley und Prof. Korell finden Sie ab sofort hier

Herzliche Grüße

Ihr Vorstand

Nadja Männel
Maria Bambeck
Michelle Röhrig

Endometriose vertreten im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

Der Gemeinsame Bundesausschuss ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Er bestimmt in Form von Richtlinien, welche medizinischen Leistungen die ca. 73 Millionen Versicherten beanspruchen können. Darüber hinaus beschließt der G-BA Maßnahmen der Qualitätssicherung für Praxen und Krankenhäuser. Patient*innen haben in Form von Patientenvertreter*innen im G-BA Mitberatungs- und Antragsrechte. Daher ist es wichtig, dass Endometriosebetroffene im G-BA eine Stimme und eine Vertretung haben.

Im Zuge unseres Engagements für eine bessere Berücksichtigung von Endometriose in der Gesundheitspolitik war eines unserer Ziele, eine*n Vertreter*in unserer Vereinigung in den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) entsenden.

In einem unserer Newsletter haben wir einen Aufruf zur Mitarbeit im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) veröffentlicht. Auf diesen Aufruf hat sich ein Mitglied unserer Vereinigung gemeldet und ist nun im G-BA als Patientenvertreterin akkreditiert. Sie wird in Zukunft die Interessen aller Endometriosebetroffenen im G-BA einbringen und Einfluss auf Entscheidungen nehmen. Das ist ein sehr wichtiger Meilenstein, den wir erreicht haben.

Befragung von Partnerinnen von Frauen mit Endometriose.

Prof. Dr. med. Matthias Korell, Chefarzt der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe am Johanna Etienne Krankenhaus in Neuss, arbeitet und forscht seit vielen Jahren zum Thema Partnerschaft und Endometriose. Regelmäßig bietet er Workshops für Endometriosebetroffene und deren Partner*innen an. Eine Frage, der sich Prof. Korell widmet, sind die Auswirkungen einer Endometrioseerkrankung auf gleichgeschlechtliche Partnerschaften.

Dieser Fragebogen ist daher gezielt für Partnerinnen von Endometriosepatient*innen gedacht. Bitte drucken Sie den Vortrag aus oder füllen Sie ihn am PC aus und senden Sie den ausgefüllten Fragebogen an die im Bogen angegebene E-Mail-Adresse.

Herzlichen Dank!

Tag der Endometriose am 29. September

                

Am 29. September ist Tag der Endometriose. Seit einigen Jahren finden an diesem Tag Veranstaltungen und Aktionen statt, um auf diese noch immer zu wenig wahr- und ernstgenommene Krankheit aufmerksam zu machen.
Auch in diesem Jahr finden die meisten Veranstaltungen virtuell statt. Unter anderen haben die Endoladies ein Online Endometriose Symposium mit Beiträgen von Ärzt*innen organisiert. Das Universitätsklinikum Tübingen befasst sich mit dem Thema „Ein glückliches Leben mit Endometriose“. Weitere Infos zu den Veranstaltungen finden Sie hier.

Um Endometriose bekannter zu machen und die Akzeptanz zu erhöhen haben wir, gemeinsam mit zahlreichen Mitgliedern und Engagierten in den vergangenen Tagen und Wochen an vielen Stellen Plakate und Postkarten verteilt und damit unsere Aktion #DIAGNOSEENDOMETRIOSE noch einmal intensiv aufleben lassen.


Unsere Pressemitteilung zum Tag der Endometriose ging an Redaktionen aus dem Rundfunk und Fernsehen und viele Zeitungen und Zeitschriften. In einer online-Pressekonferenz gemeinsam mit Frau Dr. Zaiß aus dem Sankt Georg-Krankenhaus in Leipzig konnte Vertreter*innen der Presse mehr über Endometriose erfahren und ihre Fragen stellen. Die Aufzeichnung der Pressekonferenz kann hier nachgeschaut werden. Auch auf unseren Social Media-Kanälen, bei Instagram und Facebook ist am 29.09.2021 einiges los.

#endopolitisch

Es gibt politische Entscheidungen, die Einfluss auf die Situation von Endometriosebetroffenen haben oder haben können. Dazu gehören zum Beispiel die Entscheidung, Gelder zur Erforschung von Endometriose bereit zu stellen oder die Kosten für komplementäre Behandlungen durch die Krankenkassen zu bezuschussen oder sich international zu Endometriose auszutauschen.

Ein Team aus vielen Ehrenamtlichen, Vorstand und Geschäftsstelle hat 15 Forderungen an die Bundespolitik erarbeitet. Diese Forderungen sind konkrete Maßnahmen, die von Politiker*innen umgesetzt werden sollen.

Die reine Formulierung unserer Forderungen bringt uns jedoch noch nicht weiter.

Wir müssen dafür sorgen, dass die Forderungen Politiker*innen bekannt werden. DAS GEHT NUR GEMEINSAM.

Wir sind über 2.500 Mitglieder. Wenn alle mitmachen, können wir es schaffen, dass bei der Bundestagswahl am 26.09.2021 also in 72 Tagen jede Person, die sich zur Wahl stellt bzw. im nächsten Bundestag sitzt, versteht was Endometriose ist und welche Maßnahmen notwendig sind, um die Situation von Endometriosebetroffenen zu verbessern.

Das Mitmachen ist ganz einfach. Es ist alles bereits vorbereitet. HIer geht es zur Anleitung.

Mehr Beratung für Endometriose-Betroffene! Dafür sammeln wir Spenden.

Wir wachsen. Wir werden bekannter. Immer mehr Menschen werden auf die Erkrankung Endometriose aufmerksam und immer mehr Betroffene erfahren von den Angeboten der Endometriose-Vereinigung Deutschland. Immer mehr Betroffene nutzen unser Beratungsangebot. 

Das ist eine tolle Entwicklung über die wir uns sehr freuen! Die immer größere werdende Nachfrage hat jedoch auch zur Folge, dass sich die Wartezeit auf einen Termin sehr verlängert hat. Da wir mit unserer Organisation und der Finanzierung im Beratungsteam und in der Geschäftsstelle jedoch nicht so schnell mitwachsen können, möchten wir euch um Unterstützung bitten. Um mehr Beratungen anbieten zu können und die Wartezeit auf einen Termin zu verkürzen, möchten wir die Stundenanzahl von zwei Beraterinnen, die im Rahmen eines kleinen Vertrages Beratungsgespräche anbieten, erhöhen. Dazu benötigen wir finanzielle Unterstützung. Dafür haben wir eine Spendenaktion eröffnet. Wir freuen uns über jede, auch kleine, Spende.

Spenden können Sie über unser Spendenformular oder über unsere Spendenaktion bei Betterplace.org

Herzlichen Dank, Ihre Endometriose-Vereinigung

Selbsthilfe, Migration und Endometriose

Unsere Gesellschaft wird von unterschiedlichen Kulturen, Vielsprachigkeit und Vielfalt geprägt. Etwa jeder vierte in Deutschland lebende Mensch hat eine Migrationsgeschichte. Die Selbsthilfe ist ebenfalls bunt und vielfältig. Trotzdem ist es nicht immer einfach Menschen mit Migrationsgeschichte zu erreichen und sie für die Angebote der Selbsthilfe zu begeistern. Vielfach ist das Konzept der Selbsthilfe schlichtweg unbekannt.  

Die BAG Selbsthilfe hat sich mit dem Projekt „Selbsthilfe der Zukunft“ intensiv damit auseinandergesetzt, wie Menschen mit Migrationshintergrund angesprochen und auf die Möglichkeiten der Selbsthilfe aufmerksam gemacht werden können. Dazu entstand die Wanderausstellung „Selbsthilfe und Migration“ mit 24 Stellwänden.

Eine dieser Stellwände widmet sich Fadma. Sie ist selbst Endometriose Betroffene und berichtet ausführlich über ihren Weg mit der chronischen Krankheit auf ihrem Kanal @endometriose1in10. Sie klärt zudem über Endometriose auf und macht anderen Frauen Mut.

Am 06.09.2021 fand ein Insta-Life-Talk mit Fadma und Anna von der Endometriose-Vereinigung Deutschland statt. Dabei ging es um das Thema Selbsthilfe, Migration und Endometriose.

Endurance for Endo ist: AUFMERKSAMKEIT - AUFKLÄRUNG - BILDUNG - UNTERSTÜTZUNG

Unsere wunderbar Aktion Endurance for Endo  ist beendet. Wir bedanken uns von ganzem Herzen bei Sandra und Marien, bei allen, die mit Rad gefahren sind und bei den Sponsoren.

 

Mitmachen: DIAGNOSE ENDOMETRIOSE. Gemeinsam machen wir Endometriose bekannter!

Wir wollen an möglichst vielen Orten in ganz Deutschland die Plakate unserer Aktion "Diagnose Endometriose" aufhängen. Die Plakate können in Praxen, Gesundheitszentren, Apotheken und was euch noch einfällt aufgehängt werden.

Dazu brauchen wir Eure Hilfe! Wir schicken euch die Plakate und ihr hängt sie auf.
Wer mitmachen möchte, bestellt seine Plakate über unsere Informaterialbestellung.
Bitte schreibt uns im Kommentarfeld gern, wo ihr die Plakate aufhängen wollt.
Wenn ihr ein Plakat aufhängt, schickt uns gern ein Selfie mit eurem Motiv per Instagram.

Unsere Aktion wird auch von Endometriosezentren unterstützt, so zum Beispiel von Frau Dr. Burghaus vom Endometriosezentrum an der Frauenklinik in Erlangen.(Foto: Luise Laufer/Uni-Klinikum Erlangen)

PD Dr. Stefanie Burghaus präsentiert eines von mehreren Plakaten, die in den Räumlichkeiten der Frauenklinik aktuell auf Endometriose aufmerksam machen. Foto: Luise Laufer/Uni-Klinikum Erlangen

„Schmerzen bei Endometriose. Helfen anstelle von Schmerzmedikamenten auch andere Verfahren?“ IQWiG stellt vorläufigen Bericht online.

Unsere Stellungnahme ist hier zu lesen.

Seit Jahren fordern wir mehr Gelder zur Erforschung von Endometriose und die Übernahmen der Kosten für komplementäre Behandlungen.
Viele Betroffene erfahren mit komplementären Methoden, wie Ernährung, Bewegung und Physiotherapie, Stressabbau, PMR, Achtsamkeit, Phytotherapie oder Traditionelle Chinesische Medizin (TCM)eine Erleichterung ihrer Symptome.

Im Auftrag des IQWiG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) wurde jetzt ein sog. HTA-Bericht veröffentlicht. Mit diesem Bericht werden die Ergebnisse wissenschaftlicher Forschungen zur Schmerzbehandlung bei Endometriose mit komplementären Verfahren bewertet. Der Bericht wird an Institutionen weitergeleitet, die zum Beispiel über Leistungen im Gesundheitswesen entscheiden.

Kernaussagen des Berichtes sind:

- Es gibt derzeit nur eine geringe Studienlage zum Nutzen (und zum Schaden) komplementärer Verfahren.
- Die Wirksamkeit für den Nutzen von komplementärer Verfahren ist unzureichend nachgewiesen.
- Komplementäre Verfahren können zu überzogenen Erwartungen oder Überforderung bei Frauen mit Endometriose führen.
- Die Anwendung komplementärer Verfahren, anstatt medikamentöser oder operativen Methoden, kann zu ausbleibenden klinischen Effekten (Wirksamkeit) sowie zu ethisch-sozialen Auswirkungen führen.

Wir fordern mehr Forschung – auch zu komplementären Verfahren!
Wir fordern die Übernahme der Kosten für komplementäre Behandlungen und für die Forschung, die deren Wirksamkeit belegt!


Der gesamte Bericht ist unter: https://www.iqwig.de/sich-einbringen/themencheck-medizin-thema-vorschlagen/hta-berichte/ht19-02.html abrufbar.
Dort ist auch das Formular für Stellungnahmen, die bis zum 08.06.2021 eingereicht werden können.

Eine zu geringe Studienlage darf nicht den Anschein erwecken, dass komplementäre Verfahren keine positiven Effekte haben!

Gemeinsam sind wir stark!

Anspruch auf Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2

Uns erreichen zahlreiche Anfragen zur Priorisierung von Endometriosebetroffenen bezüglich einer vorrangigen Impfung gegen gegen das SARS-CoV-2. Nachfolgend haben wir euch die aktuellen Informationen kurz zusammen gefasst.

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung hat folgende Informationen veröffentlicht: Personen mit bestimmten Vorerkrankungen werden vorrangig gegen das SARS-CoV-2 geimpft. Laut Coronavirus-Impfverordnung (CoronaImpfV) des Bundesgesundheitsministeriums gehören dazu die Gruppen 2 „hohe Priorität“ und 3 „erhöhte Priorität“. Als Nachweis, dass sie an einer der in der CoronaImpfV genannten Erkrankung leiden, benötigen sie ein ärztliches Attest zur Vorlage im Impfzentrum. (Quelle: (https://www.kbv.de/media/sp/PraxisInfo_Coronavirus_Impfen_Atteste.pdf)

Atteste ab Gruppe zwei
Ein Attest wird ab der Priorisierungsgruppe zwei relevant, weil dann auch Personen mit Vorerkrankungen geimpft werden können. Es ist immer dann erforderlich, wenn die Person nicht schon aufgrund ihrer beruflichen Tätigkeit oder ihres Alters – in Gruppe zwei ab 70, in Gruppe drei ab 60 – bevorzugt Anspruch hat. In diesen Fällen reicht mitunter ein Arbeitgebernachweis oder der Personalausweis, es sei denn, das Impfzentrum verlangt zusätzlich ein Attest.

Formlose Bescheinigung
Ärztinnen und Ärzte müssen auf dem Attest keine Details angeben. Eine formlose Bescheinigung, dass eine Erkrankung im Sinne der Impfverordnung besteht, reicht aus, zum Beispiel bei:
Gruppe 2: „Bei Frau Anna Mustermann liegt eine Erkrankung im Sinne von Paragraf 3 der Impfverordnung vor.
Gruppe 3: „Bei Frau Anna Mustermann liegt eine Erkrankung im Sinne von Paragraf 4 der Impfverordnung vor.

Die Verordnung zum Anspruch auf Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2 (Coronavirus-Impfverordnung - CoronaImpfV) § 3 Schutzimpfungen mit hoher Priorität sieht nach (§ 3 Absatz 1 Ziffer 2 Buchstabe a bis k) unter Buchstabe k Personen mit hoher Priorität vor: „Personen, bei denen nach individueller ärztlicher Beurteilung aufgrund besonderer Umstände im Einzelfall ein sehr hohes oder hohes Risiko für einen schweren oder tödlichen Krankheitsverlauf nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 besteht“.

(Quelle: https://www.gesetze-im-internet.de/coronaimpfv_2021-04/__3.html)

Damit können auch Endometriosepatient*innen in Absprache mit ihrem Arzt bzw. ihrer Ärztin mit entsprechendem Attest vorrangig geimpft werden.

Wir übernehmen keine Gewähr für die Richtigkeit der Informationen.

Stand der Information: 03.05.2021

Psychotherapie muss Individualbehandlung bleiben!

Die BAG SELBSTHILFE kritisiert Pläne zur „Raster-Therapie“ von psychisch kranken Menschen scharf.

Anlässlich der demnächst erfolgenden Beschlussfassung im Bundestag kritisiert die BAG SELBSTHILFE die in letzter Minute in das Gesetz zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG) eingefügten geplanten Eingriffe in die Therapieentscheidungen von Psychotherapeut*innen scharf. Wir schließen uns der Kritik der BAG Selbsthilfe an, denn Psychotherapie ist für viele Endometriosebetroffene ein wichtiger Bestandteil ihrer Behandlung. Diese darf nicht nach einem vorgegebenen Raster erfolgen, sondern muss sich an den jeweils individuellen Bedürfnissen des einzelnen Menschen orientieren. (Leipzig, 19.05 2021)

Mehr Informationen hier

AUFRUF ZUR STUDIENTEILNAHME "Forschungsprojekt zur Endometriose" - Endometriosezentrum Charité Universitätsmedizin Berlin

Ein- und Ausschlusskriterien
Für die Teilnahme an unserem Forschungsprojekt suchen wir Menschen,

  • die die Diagnose Endometriose oder Endometriose-typische Beschwerden haben,
  • deren Eierstöcke nicht entfernt wurden,
  • die mindestens 18 Jahre alt sind,
  • die prämenopausal sind (d.h. noch nicht natürlicherweise in den Wechseljahren),
  • die Deutsch sprechen und verstehen,
  • die keine bösartige Erkrankung oder Infektion haben (TBC, HAV, HBV, HCV),
  • die momentan nicht schwanger sind
  • die in den letzten 2 Wochen eine Hormontherapie gestartet oder das Präparat gewechselt haben.

Studieninformation

Falls diese Kriterien auf Sie zutreffen, laden wir Sie herzlich zur Teilnahme an der folgenden Studie ein:

Hormonbehandlung und das psychische Wohlbefinden

Hormonpräparate werden häufig zur Behandlung der Endometriose eingesetzt. Trotz allgemein guter Verträglichkeit unterscheiden sich die verschiedenen Wirkstoffe in ihrem Wirkungs- und Nebenwirkungsprofil. Anhand mehrerer Fragebögen wollen wir die Zusammenhänge zwischen Endometriose, verschiedenen hormonellen Wirkstoffen und dem psychischen Wohlbefinden über einen Zeitraum von 12 Monaten untersuchen. Dabei werden Teilnehmenden zu 5 Zeitpunkten Browser-Links zu Online-Umfragen gesendet. Die Teilnahme daran ist anonym und dauert jeweils etwa 20-50 Minuten.

Kontakt und Studienleitung

Falls Sie Interesse daran haben, die Endometriose-Forschung zu unterstützen, freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme über die angegebene E-Mail-Adresse und senden Ihnen gerne weiterführendes Informationsmaterial zu. Bei Fragen oder Anliegen zur Studie wenden Sie sich gerne direkt an:

Kontakt:  Eva-Maria Soukup, eva-maria.soukup@charite.de
Leitung:  Prof. Dr. Sylvia Mechsner

Mehr Informationen hier

AUFRUF ZUR STUDIENTEILNAHME "Endometriose und psychische Belastung" - Endometriosezentrum Charité Universitätsmedizin Berlin

Aufruf zur Studenteilnahme Forschungsprojekt zur Endometriose Endometriosezentrum, Charité - Universitätsmedizin Berlin

Einschlusskriterien:
Menschen mit Diagnose Endometriose; Mit chronischen                                                      

AUFRUF ZUR STUDIENTEILNAHME "Schmerzmittelgebrauch bei Endometriose", Endometriosezentrum - Charité Universitätsmedizin Berlin

Ein und Ausschlusskriterien
Für die Teilnahme an unserem Forschungsprojekt suchen wir Menschen,

  • die die Diagnose Endometriose haben,
  • deren Eierstöcke nicht entfernt wurden
  • die mindestens 18 Jahre alt sind
  • die prämenopausal sind (d.h. noch nicht natürlicherweise in den Wecheljahren),
  • die Deutsch sprechen und verstehen,
  • die keine bösartige Erkrankung oder Infektion haben (TBC, HAV, HBV),
  • die momentan nicht schwanger sind.

Studieninformation
Falls diese Kriterien auf Sie zutreffen, laden wir Sie herzlich zur Teilnahme an der folgenden Studie ein:

Schmerzmittelgebrauch bei Endometriose

Endometriose geht häufig mit dem Gebrauch verschiedener Schmerzmittel einher. Anhand mehrerer Fragebögen wollen wir die Zusammenhänge zwischen Endometriose ihrer Symptomatik und behandlung und den Gebrauch von Schmerzmitteln untersuchen . Die Umfrage ist anonym und dauert 20-50 Minuten.

Detaillierten Informationen und direkt zur Studie:

Kontakt und Studienleitung

Falls Sie Interesse daran haben, die Endometriose Forschung zu unterstützen, freuen wir uns über eine Studienteilnahme
Bei Fragen oder Anliegen zur Studie wenden Sie sich gerne direkt an:

Kontakt: M Sc Psychologie Johanna Netzl johanna.netzl@charite de
Leitung: Prof. Dr. Sylvia Mechsner

Mehr Informationen hier

Der Arbeitskreis Frauengesundheit hat auf seiner Webseite Gesundheitsinformationen zu COVID-19 (Coronavirus, SARS-CoV-2) und Folgen für die Gesundheit und Frauen zusammengestellt.

Hilfetelefone rund um die Uhr:

  • Gewalt gegen Frauen: 08000 116 116
  • Hilfetelefon Schwangere in Not – anonym und sicher: 0800 40 40 020
  • Frauenhaus24: 0800 77 080 77
  • Telefonseelsorge: 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222

Die wichtigsten Gesundheitsinformationen zu Covid 19 und den Themen

  • Impfungen
  • Verwendung von Masken
  • Frauengesundheit
  • Frauenhäusern
  • Gewalt gegen Frauen und Kinder
  • Schwangerschaft und Geburt
  • Schwangerschaftsabbruch
  • Politik
  • Und weitere Fachinformationen

finden Sie auf der Webseite des AKF

Gehöre ich mit Endometriose zur Corona-Risikogruppe? Grundlegende Informationen.

In unseren Beratungen werden wir derzeit oft gefragt, ob Endometriose-Patientinnen zur Risikogruppe gehören. 

Viele Endometriose-Betroffener stehen auch vor der Herausforderung weiterhin zur Arbeit zu gehen oder wieder gehen zu müssen. Sie haben Angst sich zu infizieren und wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen. 

Die Leiterin unseres Beratungsteams und unsere beratende Rechtsanwältin haben einige Fakten kurz zusammen getragen die Sie hier finden.

Entgeltfortzahlung bei Kurzarbeit

Wird im Betrieb für einen Arbeitnehmer Kurzarbeit eingeführt, verkürzen sich die für ihn maßgebende Arbeitszeit und das Entgelt. Das wirkt sich unmittelbar auch auf die Höhe des während dieser Zeit im Krankheitsfall fortzuzahlenden Arbeitsentgelts aus.

Und hier finden Sie weitere Informationen zum Download.

Für Mitglieder der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. bieten wir zu diesem und weitere Themen eine kostenlose sozial-rechtliche Beratung an.

Selbsthilfe wirkt

In einer Selbsthilfegruppe geben sich Betroffene gegenseitig Unterstützung. Nicht alleine zu sein und auch durch die Erfahrungen der anderen mit der eigenen Situation besser umgehen zu können, sind positive Effekte von Selbsthilfe. Das hat auch eine Studie bestätigt. Die Studie „Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven“ (SHILD) wurde vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert und hat seit Ende 2012 das Thema Selbsthilfe theoretisch und praktisch aufgearbeitet. Im Fokus standen z.B. die Wirkungen der Selbsthilfe bei den aktiven Betroffenen. Ergebnisse der Studie wurden bereits veröffentlicht und bei Kongressen vorgestellt. Jetzt hat das Team die wichtigsten Daten anschaulich auf 20 Seiten zusammengefasst. In Form von Schaubildern und Grafiken werden die positiven Effekte von Selbsthilfe übersichtlich vorgestellt.

Quelle: https://www.uke.de/extern/shild/aktuelles.html

Direkt zum PDF: https://www.uke.de/extern/shild/Materialien_Dateien/SHILD-Fact-Sheets-2018-web-vollbild.pdf

 

Sehenswert

BBCThree hat eine Reihe von vier Kurzfilmen unter dem Titel Bodylanguage produziert. Einer beschäftigt sich mit Endometriose, es gibt einen zu Dyspareunie (Schmerzen beim Sex), einen über frühe Menopause bzw. Leben nach einer Hysterektomie und einen vierten über pränatale Depression, also Depression während der Schwangerschaft. Jeder der Filme setzt die Geschichte einer Betroffenen in eine tolle Bildsprache um.

Die komplette Reihe kann man auf Youtube ansehen: http://bit.ly/2D1zgv4

 

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