Aktuelles

Mehr Beratung für Endometriose-Betroffene! Dafür sammeln wir Spenden.

Wir wachsen. Wir werden bekannter. Immer mehr Menschen werden auf die Erkrankung Endometriose aufmerksam und immer mehr Betroffene erfahren von den Angeboten der Endometriose-Vereinigung Deutschland. Immer mehr Betroffene nutzen unser Beratungsangebot. 

Das ist eine tolle Entwicklung über die wir uns sehr freuen! Die immer größere werdende Nachfrage hat jedoch auch zur Folge, dass sich die Wartezeit auf einen Termin sehr verlängert hat. Da wir mit unserer Organisation und der Finanzierung im Beratungsteam und in der Geschäftsstelle jedoch nicht so schnell mitwachsen können, möchten wir euch um Unterstützung bitten. Um mehr Beratungen anbieten zu können und die Wartezeit auf einen Termin zu verkürzen, möchten wir die Stundenanzahl von zwei Beraterinnen, die im Rahmen eines kleinen Vertrages Beratungsgespräche anbieten, erhöhen. Dazu benötigen wir finanzielle Unterstützung. Dafür haben wir eine Spendenaktion eröffnet. Wir freuen uns über jede, auch kleine, Spende.

Spenden können Sie über unser Spendenformular oder über unsere Spendenaktion bei Betterplace.org

Herzlichen Dank, Ihre Endometriose-Vereinigung

Abschlussdiskussion zur Situation der Betroffenen und Forderungen an die Politik Termin. 31.03.2021, 18:00 - 20:30 Uhr

Liebe Mitglieder der Endometriose-Vereinigung Deutschland, liebe Betroffene, liebe Interessentinnen und Interessenten,

trotz der großen Verbreitung und der Schwere von Endometriose fehlt es noch immer an öffentlicher Bekanntheit und einem Bewusstsein für die Erkrankung.

Aus diesem Grund haben wir auch in diesem Jahr den weltweiten EndoMarch genutzt, um auf Endometriose und die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen. Und das mit großen Erfolg.

Für unsere Veranstaltungsreihe „Schlaglichter Endometriose“ zum EndoMarch 2021 konnten wir erfahrene Spezialist*innen gewinnen, die mit ihrem Wissen und ihren Erfahrungen bereits viel auf dem Gebiet der Endometriose bewegen konnten. Über 800 Betroffene und Interessierte haben an den Veranstaltungen teilgenommen. Zu den Vorträgen und Workshops konnten wir im Schnitt 150 Teilnehmenden begrüßen. Zum Teil waren es sogar über 200. Wir haben mit den insgesamt 14 Online-Vorträgen und -Workshops über vielfältigen Aspekte der Endometriose informiert und die Möglichkeit gegeben, neues Wissen zu erlangen und den Spezialisten*innen brennende Fragen zu stellen. Dabei gab es viele Informationen zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, aber auch Möglichkeiten die jede*r selbst ergreifen kann.

Den Höhepunkt der Veranstaltungsreihe „Schlaglichter Endometriose“ bildete unsere virtuelle Abschlussdiskussion. Hier debattierte unsere Vorstandsfrau Nadja Männel mit den Politiker*innen Maria Klein-Schmeink (Bündnis90/Die Grünen), Martina Stamm-Fibich (SPD) und Dr. Georg Kippels (CDU) sowie den Medizinern Prof. Stefan Renner und Dr. Sebastian Schäfer, um Endometriose als schwerwiegende, chronische und unheilbare Erkrankung mehr Raum im öffentlichen Diskurs zu geben und einen Platz auf der politischen Agenda einzuräumen. Moderiert von Claudia Stamm kamen in der Diskussionsrunde viele spannende Erkenntnisse zum Vorschein. Vor allem aber bekamen wir von den Politiker*innen die Zusagen, sich weiterhin um das Thema Endometriose zu kümmern. Wir werden sie beim Wort nehmen! Zugeschaltet hatten sich knapp 200 Betroffene, Interessierte und Pressevertreter*innen, die rege im Chat der Veranstaltung mitdiskutierten, kommentierten und Fragen einbrachten.  

Wir möchten uns ganz herzlich für die große Beteiligung an unserer Veranstaltungsreihe „Schlaglichter Endometriose“ bedanken. Allen Teilnehmenden danken wir für ihr Interesse, ihre Fragen, Kommentare und ihr reges Engagement.

Wir bedanken uns ausdrücklich bei unseren Referenten*innen und Workshopleiter*innen, die ihr Wissen und ihre Erkenntnisse in informativen und empathischen Vorträgen und Workshops geteilt haben.

Wir bedanken uns bei unseren Diskutanten*innen, die sich der Debatte und den vielen Fragen zur Situation von Endometriosebetroffenen gestellt haben und uns unterstützen Endometriose weiter ins öffentliche Bewusstsein und den öffentlichen Diskurs zu rücken. Ein besonderer Dank geht an Claudia Stamm für ihre Moderation.

Und last but not least: Einen herzlichen Dank an das SEMINAR-INSTITUT, welches uns so großartig in allen technischen Fragen und Angelegenheiten unterstützt und geholfen hat.   

Herzlichen Dank Ihnen und Euch allen!

Mit unserer Veranstaltungsreihe „Schlaglichter Endometriose“ im EndoMarch 2021 feierten wir zugleich das 25-jährige Bestehen der Endometriose-Vereinigung Deutschland. Nach 25 Jahren intensiver Arbeit haben wir sehr viel erreicht: Zu unserer Vereinigung gehören mittlerweile über 2.300 Mitglieder und über 50 Selbsthilfegruppen, wir führen jährlich über 1.300 Beratungen durch, unsere kostenlosen Informationsmaterialien liegen in vielen Praxen und Kliniken aus, wir zertifizieren Endometriosepraxen, -kliniken und -zentren nach den Kriterien der Patient*innen und der Selbsthilfe, wir haben den größten deutschsprachigen Instagramkanal zum Thema Endometriose und nun haben wir das Thema Endometriose auch auf die politische Agenda gesetzt. Und wir werden uns weiterhin mit allen Betroffenen für Betroffene einsetzen. Gemeinsam können wir viel erreichen!

Die Inhalte und Ergebnisse der einzelnen Vorträge und Workshops aus der Veranstaltungsreihe „Schlaglichter Endometriose“ werden wir in Form einer Broschüre dokumentieren. Diese stellen wir ab Sommer 2021 kostenlos zu Verfügung.

Herzliche Grüße

Ihr Vorstand der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.

 

AUFRUF ZUR STUDIENTEILNAHME "Endometriose und psychische Belastung" - Endometriosezentrum Charité Universitätsmedizin Berlin

Ein und Ausschlusskriterien
Für die Teilnahme an unserem Forschungsprojekt suchen wir:

1. Endometriosegruppe : Menschen mit der Diagnose Endometriose
2. Kontrollgruppe : Menschen, die mit Gebärmutter und Eierstöcken geboren wurden, ohne Diagnose Endometriose und 
    ohne endometriosetypische Beschwerden

Allgemeine Teilnahmekriterien für beide Gruppen:
• Keine Entfernung der Eierstöcke
• Volljährigkeit
• Prämenopausal (d.h. noch nicht natürlicherweise in den Wechseljahren)
• Deutsch sprechen und verstehen
• Keine bösartige Erkrankung oder Infektion (TBC, HAV, HBV, HCV)
• Keine aktuelle Schwangerschaft

Studieninformation
Falls diese Kriterien auf Sie zutreffen, laden wir Sie herzlich zur Teilnahme an der folgenden Studie ein:

Endometriose und psychische Belastung

Endometriose geht häufig mit einer langen Schmerzgeschichte einher, kann sich auf die Familienplanung und die Lebensqualität auswirken Psychische Belastungserscheinungen können sich in der Folge einstellen. Anhand verschiedener Fragebögen wollen wir die Zusammenhänge zwischen der Endometriose, ihrer Symptomatik und Behandlung und der psychischen Belastung untersuchen und mit den Werten einer Kontrollgruppe ohne Endometriose vergleichen. Die Umfrage ist anonym dauert 20 - 50 Minuten und findet zu zwei Zeitpunkten statt (Follow up Termin in drei Monaten).

 Detaillierten Informationen und direkt zur Studie:

Kontakt und Studienleitung

Falls Sie Interesse daran haben, die Endometriose Forschung zu unterstützen, freuen wir uns über eine Studienteilnahme
Bei Fragen oder Anliegen zur Studie wenden Sie sich gerne direkt an:

Kontakt: M Sc Psychologie Johanna Netzl johanna.netzl@charite de
Leitung: Prof. Dr. Sylvia Mechsner

Mehr Informationen hier

AUFRUF ZUR STUDIENTEILNAHME "Schmerzmittelgebrauch bei Endometriose", Endometriosezentrum - Charité Universitätsmedizin Berlin

Ein und Ausschlusskriterien
Für die Teilnahme an unserem Forschungsprojekt suchen wir Menschen,

  • die die Diagnose Endometriose haben,
  • deren Eierstöcke nicht entfernt wurden
  • die mindestens 18 Jahre alt sind
  • die prämenopausal sind (d.h. noch nicht natürlicherweise in den Wecheljahren),
  • die Deutsch sprechen und verstehen,
  • die keine bösartige Erkrankung oder Infektion haben (TBC, HAV, HBV),
  • die momentan nicht schwanger sind.

Studieninformation
Falls diese Kriterien auf Sie zutreffen, laden wir Sie herzlich zur Teilnahme an der folgenden Studie ein:

Schmerzmittelgebrauch bei Endometriose

Endometriose geht häufig mit dem Gebrauch verschiedener Schmerzmittel einher. Anhand mehrerer Fragebögen wollen wir die Zusammenhänge zwischen Endometriose ihrer Symptomatik und behandlung und den Gebrauch von Schmerzmitteln untersuchen . Die Umfrage ist anonym und dauert 20-50 Minuten.

Detaillierten Informationen und direkt zur Studie:

Kontakt und Studienleitung

Falls Sie Interesse daran haben, die Endometriose Forschung zu unterstützen, freuen wir uns über eine Studienteilnahme
Bei Fragen oder Anliegen zur Studie wenden Sie sich gerne direkt an:

Kontakt: M Sc Psychologie Johanna Netzl johanna.netzl@charite de
Leitung: Prof. Dr. Sylvia Mechsner

Mehr Informationen hier

Der Arbeitskreis Frauengesundheit hat auf seiner Webseite Gesundheitsinformationen zu COVID-19 (Coronavirus, SARS-CoV-2) und Folgen für die Gesundheit und Frauen zusammengestellt.

Hilfetelefone rund um die Uhr:

  • Gewalt gegen Frauen: 08000 116 116
  • Hilfetelefon Schwangere in Not – anonym und sicher: 0800 40 40 020
  • Frauenhaus24: 0800 77 080 77
  • Telefonseelsorge: 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222

Die wichtigsten Gesundheitsinformationen zu Covid 19 und den Themen

  • Impfungen
  • Verwendung von Masken
  • Frauengesundheit
  • Frauenhäusern
  • Gewalt gegen Frauen und Kinder
  • Schwangerschaft und Geburt
  • Schwangerschaftsabbruch
  • Politik
  • Und weitere Fachinformationen

finden Sie auf der Webseite des AKF

Gehöre ich mit Endometriose zur Corona-Risikogruppe? Grundlegende Informationen.

In unseren Beratungen werden wir derzeit oft gefragt, ob Endometriose-Patientinnen zur Risikogruppe gehören. 

Viele Endometriose-Betroffener stehen auch vor der Herausforderung weiterhin zur Arbeit zu gehen oder wieder gehen zu müssen. Sie haben Angst sich zu infizieren und wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen. 

Die Leiterin unseres Beratungsteams und unsere beratende Rechtsanwältin haben einige Fakten kurz zusammen getragen die Sie hier finden.

Entgeltfortzahlung bei Kurzarbeit

Wird im Betrieb für einen Arbeitnehmer Kurzarbeit eingeführt, verkürzen sich die für ihn maßgebende Arbeitszeit und das Entgelt. Das wirkt sich unmittelbar auch auf die Höhe des während dieser Zeit im Krankheitsfall fortzuzahlenden Arbeitsentgelts aus.

Und hier finden Sie weitere Informationen zum Download.

Für Mitglieder der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. bieten wir zu diesem und weitere Themen eine kostenlose sozial-rechtliche Beratung an.

Selbsthilfe wirkt

In einer Selbsthilfegruppe geben sich Betroffene gegenseitig Unterstützung. Nicht alleine zu sein und auch durch die Erfahrungen der anderen mit der eigenen Situation besser umgehen zu können, sind positive Effekte von Selbsthilfe. Das hat auch eine Studie bestätigt. Die Studie „Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven“ (SHILD) wurde vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert und hat seit Ende 2012 das Thema Selbsthilfe theoretisch und praktisch aufgearbeitet. Im Fokus standen z.B. die Wirkungen der Selbsthilfe bei den aktiven Betroffenen. Ergebnisse der Studie wurden bereits veröffentlicht und bei Kongressen vorgestellt. Jetzt hat das Team die wichtigsten Daten anschaulich auf 20 Seiten zusammengefasst. In Form von Schaubildern und Grafiken werden die positiven Effekte von Selbsthilfe übersichtlich vorgestellt.

Quelle: https://www.uke.de/extern/shild/aktuelles.html

Direkt zum PDF: https://www.uke.de/extern/shild/Materialien_Dateien/SHILD-Fact-Sheets-2018-web-vollbild.pdf

 

Sehenswert

BBCThree hat eine Reihe von vier Kurzfilmen unter dem Titel Bodylanguage produziert. Einer beschäftigt sich mit Endometriose, es gibt einen zu Dyspareunie (Schmerzen beim Sex), einen über frühe Menopause bzw. Leben nach einer Hysterektomie und einen vierten über pränatale Depression, also Depression während der Schwangerschaft. Jeder der Filme setzt die Geschichte einer Betroffenen in eine tolle Bildsprache um.

Die komplette Reihe kann man auf Youtube ansehen: http://bit.ly/2D1zgv4

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